Adenopatie, Leucemie,Linfomi e Paragangliomi

ciao Chiara,sono strafelice che la prima trance di controlli siano andati "alla grande" e penso che il tuo atteggiamento di fronte alle avversita' (Covid!) sia comunque quello giusto,quello forte,quello che...non si lascera' di certo abbattere !!! brava,hai ragine,con 3 dosi si deve stare tranquilli,ce lo dicono gli esperti che si prendono cura di noi e che hanno dimostrato di saperlo fare,quindi avanti tutta!Con fiducia,con tutta la serenita' possibile!
Ti sono vicina e ti stringo in un forte abbraccio affettuoso
Manu

Hey Rou, è proprio vero che la testa è capace di giocarci strani scherzi, ed è profondamente più vera la necessità che abbiamo di tornare a pensare che non tutte le cose che ci accadono portano per forza all'infame, è giusto tenere alta l'attenzione ma non lasciarti risucchiare...ma poi sono certa che non lo farai!!
Forza che stenderai presto anche il Covid!!!
Ti abbraccio
Frappi

Ciao Rou carisssima....
grazie per essere passata da me.
io sto benino dopo il vaccino per l Herpes zoster,
ma spero proprio tanto che mi aiuti !!!
un baciotto grande e un po' di incroci per tutti tuoi controlli,
a presto
Tiziana

Ci mancava anche il covid!per fortuna lo hai preso soft! Le sudorazioni saranno legate alla menopausa vedrai! Pensa positivo e goditi i controlli che sono andati bene! Un abbraccio

Hey Rou come va co sto Covid maledetto?? Facci sapere
Un abbraccio
Frappi

Buongiorno carissima Frappi,buongiorno a tutti voi amiciOra passo anche da te….Si,tutto benone,grazie !Mi sono negativizzata una settimana fa…Sono anche rientrata a lavoro!Ora sono in attesa dei controlli a fine marzoUn abbraccio grande a tutti voi

Evviva la negativita!!
I controlli andranno bene vedrai!! Un abbraccio!!

Hey Rou, fatti i controlli?? Io sono ancora tutta incrociata per te!!
Facci sapere
Frappi

Ciao amici carissimi!Passo per un aggiornamento VISITA e ANALISI ok Ora ho i prossimi controlli a giugno con tac e analisi.Ho chiesto la tipologia di esami per i prossimi anni e il doc mi ha spiegato che,se tutto fila come deve,dovrei fare altre 3 tac(una ogni 6 mesi),poi una tac all’anno per altri 2 anni e poi stop alle tac.Solo controlli per monitorare la tossicità delle terapie.Mi diceva il doc che dopo 5 anni il rischio di ribeccare l’infame e’pari a quello della popolazione sana quindi niente più tac.Quello che mi chiedo è …Molti non fanno tac ai controlli ma solo eco e rx torace,oltre alle classiche analisi,ho un po’ paura di tutte queste radiazioni.Detto ciò passiamo ad altro così non vi tedio con i miei classici dubbiSono molto impegnata,tra lavoro,prossimo cantiere a casaDovremo rifare il tetto,mettere pannelli solari e si salvi chi può ….In più ho avuto la brillante idea di candidarmi alle prossime comunaliSapete…Devo impegnare il tempo per non pensare e ci sto riuscendo benissimo Che dirvi ragazzi…Tra una caldana notturna e l’altra si va avanti con la vita,sperando sempre nella remissione infinitaUn grosso abbraccio a tutti!Siete sempre nel mio cuore

ciao Chiara.Prima trance di controlli superati alla grande! E a Giugno supererai anche la seconda...scommettiamo?
Testa alta,cuore armato come dice Frappi...e schiena dritta come si dice dalle mie parti: vuoi vedere che con tutta questa "attrezzatura" mettiamo ko l'infame ?...e si vincono anche le comunali?
Cosa manca? solo i nostri incroci magici
Ti abbraccio forte fortissimo ,augurandoti tutto il meglio e...anche di piu' !
Manu

Chiara !
Manu ti ha detto tutto e io mi accodo e gioisco ai tuoi buoni controlli.
IO e' da tanto che non mi chiedo piu' quante Tac ho fatto....
mi lascio scorrere il pensiero sulla spalla..... e continuo la mia vita di sempre.
un bacione e bravissima !
tiziana da

Ragazzi buonasera,oggi mi è successa una cosa curiosa.Vi racconto.Mio marito nel pomeriggio è risultato positivo al COVID.Io sono guarita il 17 febbraio ma stamattina mi sono svegliata con una certa tosse e pizzicore di gola(ieri sera ho preso un po’ di freddo).Nel pomeriggio la tosse è scemata quasi del tutto(solo qualche colpetto sporadico) ma ho iniziato ad avvertire qualche brivido,doloretti ossei vari,debolezza,una certa pesantezza di testa e febbre a 37,4.Il mio tampone antigenico effettuato nel pomeriggio è negativo.Non riesco a capire se sia una coincidenza o se debba ripetere comunque un tampone molecolare.Non so a cosa pensare.I dubbi ovviamente vanno altrove ma cerco di non pensare a quello.Nelle analisi fatte il 19 marzo,come vi ho già anticipato era tutto ok.Avrei la tac a giugno.Grazie in anticipo!Un abbraccio grande a tutti voi

Ciao carissima.
Allora qui c è stata un ondata di influenza.
Con i sintomi che assomigliano ai tuoi.
Spero invece che stiano passando...
Ti mando tanti pensieri sereni e se proprio .....
ti farai il tampone.
Bacione da

Ciao, ma se tuo marito è positivo sarà influenza.. Ora la chiamano copie, e in 2/3 giorni si diventa negativi! Qui a Bologna c'è una nuova ondata, ma il decorso è come ti ho detto e i sintomi lievi lievi! Pensa positivo, un bacione! Marika la collassata!! PS:l'antiemetico si chiama Palonosetron, credo sia uno dei principi attivi di Emendamenti.

Emend

Rouu buonasera,.
Sicuramente sarà un colpo di freddo... Aspetta qualche giorno e ripeti il tampone... All infame non ci devi pensare... Proprio oggi mi sono fatto una bella chiacchierata con l equipe di Chiara (ha fatto la visita ed é andata una bomba) e mi hanno detto che i sintomi dell infame non si presentano oggi per domani, ma gradualmente e il primissimo sintomo é il calo di peso.... (Abbiamo fatto questo discorso per i sintomi che abbiamo avuto per il covid e per la sudorazione localizzata provocata dalla menopausa)
Un abbraccio grande grande

Grazieeeeee ragazzi!!!!Beh,all’infame? Vi confesso, il pensiero c’è andato ma meno di un minuto lo giuro!Ci ha pensato subito mio fratello a mandarmi all’altro paeseVoi siete stati tutti più clementi con me e di questo vi ringrazio Comunque già da ieri niente febbre,in pratica è durata una sera e una notte.Ieri mattina ho dormito fino a mezzogiorno in quanto avevo passato la notte in bianco e tra l’altro ho avuto molta debolezza,doloretti sparsi e forte mal di testa,diciamo che non ce l’ho fatta ad alzarmi dal letto .Ieri pomeriggio stavo meglio,era rimasto solo un po’ di mal di testa,tant’è che ho pulito mezza casa.Oggi bene e in forze.Rientrerò a lavoro lunedì,mi riposo questo week end(riposo e’una parola grossa) .Del resto lavoro in una scuola con i bambini e le influenze sono all’ordine del giorno(insieme al COVID ovviamente )Tuccia sono proprio felice che la visita sia andata bene!!!!!!Ora passo da voiLe sudorazioni da premenopausa?Oramai ci ho fatto il callo!Vi abbraccio forte forte amici

Rou sono contentissima che i controlli siano andati bene, vedrai che andrà sempre meglio, è comprensibile che tu ti sia spaventata nell'immediato, quello che resta attaccato alle nostre menti è qualcosa di inconscia e di cui abbiamo poco o nessun controllo.
Per il futuro io non mi darei molta pena, concentrati sull'oggi e vivilo pienamente, io in questi 4 anni tra linfoma, polmoniti, autotrapianto, citomegalovirus e compromissione polmonare ho collezionato un numero di TAC da fare paura allo pneumologo, ma non fa niente in fondo facciamo ciò che deve essere fatto.
Che dire, ti abbraccio di cuore e in bocca al lupo per le comunali (che diciamocelo dopo il linfomerda saranno una passeggiata!!)
Frappi

bene...influenza!!!!!!!!!! influenza e basta! Non basta solo qualche linea di febbre a mettere KO voi combattenti!
Chiara,ti capisco.....bruttissime le paure,soprattutto quelle che vengono dal "vissuto".
E adesso.....AVANTI......
Un bacione grande .
Manu

Chiara...
hai visto ?
passato !!!e come dicono tutti ...
continuiamo col nostro semplice quotidiano..
un abbraccio sanissimo da

Amici miei carissimi Mando a tutti i miei più sentiti auguri per una serena Pasqua!Io me ne starò sola soletta con mio marito che per l’occasione non si è fatto mancare il COVID,sta bene ma ancora positivo dopo una settimana.Stasera parteciperò ,dopo 3 lunghissimi anni di assenza,alla fiaccolata del Venerdì santo.Qui da noi c’è una montagna rocciosa e si scende tutti insieme in notturna con le fiaccole,per poi partecipare alla processione per le strade del paese.È’ sempre un’emozione indescrivibile e quest’anno ancor di più .In tutto ciò devo ancora decidere cosa cucinare a Pasqua,di solito sono invitata,quest’anno mi tocca pure sgobbare sui tegami…Ma lo faccio ben volentieri,anche perché Pietro a Pasqua,COVID a parte,compie pure gli anni.Vi abbraccio forte forte tuttiVi voglio un gran bene

buona Pasqua anche a te Chiara... e auguri a Pietro di buon compleanno ( e anche di buttarsi alle spalle definitivamente il covid)
Un caro abbraccio
Manu

Ciao,adesso son proprio curiosa di sapere cosa hai spentolato!!Spero che tuo marito stia meglio,son certa che la fiaccolata sarà stata molto suggestiva!Anche qui c'è una nuova ondata di covid,per fortuna sembra non essere pesantissimo,ma sento che fa venire un forte male di ossa e piu' che altro impiega piu' di 3 settimane per negativizzarsi...ho tante amiche che sono a casa in quarantena,figli inclusi..uff..che pazienza,anche sto covid non ci vuole piu' lasciare..Intanto ti abbraccio forte,grazie sempre per le tue parole.Buona rinascita!!.
Marika (Fiore)

Bravissima Fiore…Sono appena di rientro dalla tua casetta e dalle tue visite nel forum…Hai detto bene…Molto tempo per negativizzarsi,proprio un’ora fa arriva l’esito del molecolare di Pietro, ancora positivo dopo 14 giorni.Io dopo 14 giorni ero negativa,con tutto il mio sistema immunitario precedentemente scassato…I misteri della scienza…Sabato gli farò ripetere un rapido e vediamo cosa succede…Comunque sta bene Le leccornie di Pasqua?Non so se riesco a superare i tuoi gnocchi al ragù ma ci provo…Lasagna Bianca e agnello con patate da favola…Un bel Brunello di Montalcino e passa la pena…Alla faccia di chi ci vuole male…Ho letto quello che hai scritto a Frappi…Senza parole le frasi di circostanza che ci circondano nella sofferenza…L’ho detto anche a lei…Fidati,passato tutto prenderai una rivincita senza eguali…Ora può passarmi anche un treno addosso…Non sento più nulla…Fai la corazza Fiore…Tipo guerriero medievale…Rimango semplicemente allibita da quanta superficialità ci sia nelle persone!Nella nostra situazione la normalità è tutto e se non ti fanno sentire normali sfogati come puoi…Calcola che quando ho avuto io questo problema non sapevo con chi parlare perché si era in piena pandemia. Non mi andava di caricare i miei familiari ulteriormente anche se talvolta scassavo mio marito …In più mi sfogavo con qualche amica fidata o collega…Avanti tuttaUn abbraccio grande a te e a tutti voi amici

Ciao Rou, che bella deve essere la vostra Fiaccolata del venerdì Santo, io speravo di poter partecipare alla Via crucis con gli scout ma anche questo anno, causa stampelle, non ho potuto...peccato la settimana santa è il periodo dell'anno che amo di più...
Vabbè spero di rifarmi presto...
Un grande abbraccio Rou
Frappi

Ciao a tutti amici carissimi…Vi comunico che le analisi e la tac di controllo a 1 anno e 4 mesi dalla fine delle terapie è andata benissimo!!!!Ho preso un po’ di spavento perché stamattina sono stata contattata dal centro diagnostico per delle informazioni che cercava il radiologo(non connesse all’infame).Sono un po’ andata nel panico ma poi l’allarme è rientrato…Per il resto,tutti linfonodi reattivi o i vecchi oramai obsoleti al mediastino ma l’importante è che se ne stiano lì buoni e fermi! Non ci interessano minimamente Tra un comizio elettorale,una riunione e una mangiatella in compagnia,il lavoro allo sprint finale, ho superato anche questo controllo senza pensarci troppo.Ho un periodo davvero intenso…ma poi mi godrò l’estate a più non posso e tanto che ci sono cercherò di partire anche per il mio amato mare e la mia amata spiaggia!!!!!Vi abbraccio tutti fortissimo

Felicissima per il buon esito sei tuoi controlli!
Sempre avanti così...buona estate anche a te!!
Un abbraccio
Patty

Tu o!
Ma sei fortissima !!!!
Contentissima per l esito controllo !!!!!
E vai !!!!!

Grande!!!

Ciao a tutti ragazzi,un piccolo aggiornamento.Ho dovuto girovagare un po’ per medici perché dalla tac c’era una dicitura(non connessa all’infame) per la quale la dottoressa che mi ha visitato voleva dei chiarimenti.Mi ha prescritto una visita chirurgica.Il chirurgo ha letto semplicemente il referto e ci ha capito poco,si tratta di una vena renale che è compressa lievemente da un’arteria ma la cosa non mi dà assolutamente sintomi.Mi è stata prescritta da questo chirurgo una risonanza ma mio fratello ha subito contattato il medico della tac, che l’ha chiamata sindrome dello schiaccianoci(già mio fratello aveva ipotizzato questa cosa).Ieri sono stata anche a Roma dal prof Gualdi (quello famoso delle Tac) il quale,leggendo il referto , ha confermato che non è nulla di che, non ha visto il dischetto perché non si apriva .Del resto non ho linfonodi addominali e questo è ben chiaro dalla tac.Invece domani vado a fare un’eco doppler delle vene renali per capire bene come sono messe e chiedo ulteriori spiegazioni al caro medico radiologo (lo stesso del linfonodo al collo).
Ho inviato una mail ad ematologia e speriamo che si accontentino,domani gli rifilo anche l’eco(che loro ipotizzavano dovessi fare).Sinceramente dopo una tac,fare anche una risonanza con contrasto non è il massimo e se posso evitare evito rigorosamente.Per il resto mi sento come un leone.L’altro ieri ho fatto ben 17 km in montagna sotto il sole cocente con sole 2 ore di sonno alle spalle.Ad agosto,se tutto prosegue come deve,ho prenotato una settimana a Lanzarote e riprenderò l’aereo dopo ben 3 lunghi anni.Incrocio che tutto fili sempre liscio,per voi che state lottando(vi ho nel cuore),per gli amici che come me vanno avanti tra un controllo e l’altro,per chi si è buttato definitamente questa storiaccia alle spalle.Un caro abbraccio a tutti voi

Ciao Rou !!!
Ma sei un portento !!
Invece sembra tutto scongiurato e aspetto con te la rifposta del radiologo.
Anche a te un bacione da

Hei Chiara, vedrai che non sarà nulla di che come ti hanno già detto, a maggior ragione se ti senti benissimo! Che bello aerei, Lanzarote, ti invidio un pò..goditi le vacanze e non stare a pensarci più.. Qua a diventare vecchi tutti i giorni ce n'è una nuova!!
Un abbraccione, fatti un bel bagno anche per me!ciauu

Ragazzi ciao,il radiologo mi ha praticamente mandato via a calci…Eco ok.Gli ematologi richiedono(non sanno dell’eco) una visita urologica ma non avendo sintomi attendo,pur sapendo di questa mia condizione fisiologica,probabilmente dovuta a un dimagrimento passato,che con molta probabilità è prettamente anatomica e priva di significato.Al prossimo controllo gli spiegherò il tutto.Non ho nulla e non devo per forza stare male.Mio fratello mi sta depennando alla grandeNon vuole più sentirmi per 3/4 mesied ha ragione… Ho finito (quasi)con il lavoro,a breve vado in ferie ma….Ho un cantiere in casa perché dovremo rifare il tetto con pannelli solari ecc.Qui c’è moooolto caldo nonostante siamo a 735m di altezza.Un abbraccio grande a tutti voi amici

brava Chiara,hai ragione su tutto...
Buone vacanze
Manu

Beh e allora :::
Buona estate e non forzare troppo il tuo fisico
Mi raccomando!
Un sbbraccio
Tiziana

Ciaoo Rouu, innanzitutto sono contenta che i controlli vadano bene, certo ogni piccola cosa ormai deve essere monitorata ma in fondo l'importante è continuare a concentrarsi sulla vita, ed un cantiere è un ottimo modo per farlo ahahah!!
Buona estate ti abbraccio tanto
Frappi

Ciao a tutti amici carissimi.Passo da voi per un saluto e un carico di forza a chi è in navigazione.Nulla,oggi condivido nuovamente con voi il mio secondo compleanno,oggi,24 luglio,sono 2 anni tondi tondi dalla diagnosi e indovinate dove sono?Su una sdraio nei paraggi del lettino sul quale ricevetti la famosa chiamata del mio angelo custode.Fisso con lo sguardo questo posto e ho un turbinio di pensieri in testa…Una famosa canzone recitava…”Stessa spiaggia,stesso mare”…Ho appena fatto una nuotata e preso un caffè,non potevo non passare da voi….2 anni fa vi ho incontrato e non vi ho più lasciato!Non aggiungo altro per ora…Tranne che mia aspetta una breve camminata di ritorno verso casa e forse un altro bagnetto Ah,dimenticavo,ho dovuto chiamare il mio angelo custode sotto la stessa pineta dove mi trattenni con lui forse per un ora al telefono,ovviamente oggi erano tutte frivolezze da raccontareCosa è la vita amiciUn abbraccio grande a tutti!

ciao Chiara. Anche io non posso non passare da te con un forte abbraccio per avere condiviso con noi questo momento di ricordi, di sentimenti e sensazioni profonde: questa Famiglia capisce cosa c'e' dietro ogni singola parola.
Quindi,avanti...buona Estate e buona Vita
Manu

Chiara carissima!!!!
ma certo tanti auguri !!!!
questi sono i giorni che festeggiamo con gioia perche contengono tutto il coraggio e la forza del mondo dei sani !!!
un abbraccio e un grazie per aver condiviso ancora con noi questa giornata.
Tiziana da

Evviva, è veramente bello che ora sia solo un ricordo, una storia da raccontare! E poi nella sfortuna c'è stata l'occasione per conoscersi, per ora solo virtualmente, chissà presto di persona.
Buona estate! Un abbraccio
Marika

Ma magari carissima Marika Sarebbe meraviglioso incontrarsi!!!Io sono sempre disponibile!Un abbraccio grande e buonanotte

Ciao a tutti amici carissimi Aggiorniamo un po’ in tempo reale.Oggi visita a 18 mesi.Tutto ok.La dottoressa stava per prescrivermi una tac a gennaio ma ,a fine di evitare troppe radiazioni ho chiesto se si poteva sostituire con altro.Ha ricontrollato la mia storia all’esordio e ha confermato che andava benissimo anche risonanza magnetica torace e eco addome.Poi ascelle,inguine,collo li avrebbe controllati clinicamente a visita.Tuttavia si è prospettata ,da una conversazione con altri amici di sventura,un’ulteriore interessante opzione e cioè un nuovo esame Risonanza magnetica “Diffusion Whole Body”che non è in convenzione ma ha il vantaggio di essere un esame molto accurato e privo di radiazioni oltre che di mezzo di contrasto.Ho avuto il benestare del reparto su entrambe le scelte,anche quelle in convenzione andrebbero benissimo per loro.Io credo opterò per questa nuova strada.Oltre a questo farò a gennaio i classici controlli cuore/polmoni,sono riuscita a fissarli lo stesso giorno nella stessa clinica.In più,sempre verso fine anno,un bel classico, mammografia e analisi tiroide.Ah,dimenticavo a ottobre farò visita ginecologica…Per ora direi che basta ehhhh….Questo per dirvi che comunque sono soddisfatta di essere riuscita nel mio intento anzi…Stasera sono felice di condividere con voi ,come sempre ,queste bizzarre novità…Sempre a fin di bene Mi attende un fine settimana tranquillo,domani mattina vado a farmi i miei 7/8 km… in attesa di tornare dai miei bambini (ormai alcuni cresciutelli)lunedì.Un abbraccio grande a tutti voi

È splendido leggere quel tutto ok, sì sente come riacquisti serenità ad ogni controllo ed è impossibile non gioire per te!!
Brava Chiara torna dai tuoi bimbi...tra l'altro non credo di averti mai detto che mia sorella maggiore si chiama Chiara e fa la maestra, una curiosa coincidenza ahahahah!!!
Ti abbraccio come fossi mia sorella quindi...con tutto il cuore davvero!
Frappi

Ciao Rou...
Allora fatti i 7-8 km.?
Sono molto contenta che tutto si sta stabilizzato e che la tua tenacia continua a darti credito!!!
Un sbbraccio grande

Ciao rou,un saluto veloce e un abbraccio grande, mamy

Ciao Rou, bello leggerti e sapere che va tutto bene.. Dai il check up ci sta, l'importante è che vada tutto bene! Prossimo mese vorrei scendere verso sud per visitare l'abbazia di Montecassino poi se riesco infilo anche un un giorno a Roma.. Ti scrivo che se riusciamo a incastrarci sarei felicissima se riuscissimo a prenderci un caffè! Un abbraccio! Marika

Ma magari carissima Marika !!!Fai sapere… mi farebbe molto molto piacere incontrarti

Chiara,partecipo anche io alla festa per quel "tutto ok" del tuo post.
Ne sono felicissima...
Un abbraccio fortissimo (ti pensero' durante anche i miei 7/8Km giornalieri ,anche io adoro camminare!!!)

Manu

ciao Chiara,vengo a portarti gli auguri per un sereno Natale ....
(ho anche ri-acceso, nei miei pensieri piu' dolci,sotto l'Albero, il tuo trenino per la Vita dell'anno scorso)

Auguri,con affetto.
Manu

Ciao a tutti carissimi amici del forum!Ciao Manu…Sai…il mio trenino e’quasi sopra la mia testa…Sono in poltrona proprio a ridosso dell’alberone e approfitto allora per scrivervi ed augurare a tutti voi un Natale pieno di speranza e di pace con i vostri cari.Ho attraversato un periodo molto intenso con il lavoro e mia mamma in giro per visite.Oggi finalmente ferie…Sono in realtà molto stanca,ho due gattini che mi danno un gran da fare e la sera arrivo stremata,catapultandomi tra divano e letto…anche un po’ pensierosa per mia mamma che dovrà fare degli accertamenti a breve…Speriamo bene…Ha i suoi 81 anni e un po’ di acciacchi ma a vederla sta bene…Incrocio per lei insieme a voiChe dirvi…Per il resto faremo questo Natale,ieri il compleanno…Domani sera sarò a casa del mio angelo custode e a Natale un pranzetto mooolto intimo con mio marito e mia mamma( dovrò prepararle dei piatti a parte)…Ci rifaremo sicuramente…Oggi ho festeggiato il compleanno (di ieri)insieme ai miei alunni di quinta ,mi hanno riempita di regali(disegni,braccialetto,cioccolatini e dediche varie) e per premiarli ,abbiamo danzato insieme con canti e balli natalizi::.Alla fine un bel trenino a ritmo di Samba…Ci siamo divertiti moltissimo…quasi non ci credevano,ieri abbiamo anche giocato a un gioco particolare con carte sulla natura che ci hanno regalato…Uno spasso…Per loro poi che mi vedono sempre tra numeri e calcoli …Ragazzi…Avrei una marea di cose che mi passano per la testa, ora conto di svuotarla per riposarmi un po’ …Cerco di vivere a tutto gas e il bello è che che non mi fermo davanti a niente e a nessuno…Nel bene e nel male fidatevi …Potete capirmi credo…Vi abbraccio tutti fortissimo…Che queste mie righe siano di vostra compagnia …Buon Natale a tutti