Vi chiedo pareri su LNH

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gae
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Vi chiedo pareri su LNH

#1 Messaggio da gae »

Salve a tutti voi del forum. Mi complimento per la lodevole iniziativa. Scrivo per avere un vostro parere. Lavoravo in Lombardia, nel mese di ottobre, dopo un periodo di stress e un po' dei primi freddi, comincio ad avvertire dei dolorini all'orecchio dx e dopo qualche giorno, mi sento rilevare come dei pallini piccoli appena dietro lo stesso orecchio, abbastanza dolenti. Cura con antiinfiammatori e Augmentin. Non passa nulla, dopo circa un mese mi reco dal dentista per una presunta ( da radiografia)sacca paradontale. Dopo 2o 3 gg si ingrossano 3 o 4 linfonodi mascellari e qualcuno sopraclavicolare, anch'essi dolenti. Si procede all' escissione dei 2 più grossi sovraclavicolari e l' esito della biopsia è linfoma a grandi cellule B. Eseguo pet e tac: che confermano grappolo di linfonodi al collo e nuca, nonché un lieve ingrossamento della milza( 13 cm ca). Eseguo biopsia osteo midollare con esito negativo. Lo specialista mi dice che è una forma localizzata e abbastanza blanda, prima mi dicono che è allo stadio II A, e successivamente al III stadio. A marzo inizio terapia RChop ogni 21gg, mi dicono x 6 cicli più altri 2 di rituxmab. La domanda che vi pongo è: secondo voi in base ai protocolli, il numero dei cicli è giusto secondo l'età ( 56 anni), e inoltre come si fa a capire nel frattempo a che punto è la malattia ( i linfonodi sono quasi scomparsi) poiché temo che la chemioterapia possa produrmi altri problemi. È necessario, secondo voi, completare tutti cicli in ogni caso? Quando vi risulta che si debba procedere ad una verifica e quale è questa verifica: pet, esami sierologici o altro. Ringrazio chi volesse fornirmi una sua opinione.

giorgia94
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Re: Vi chiedo pareri su LNH

#2 Messaggio da giorgia94 »

Ciao! Il protocollo che ti è stato assegnato è quello giusto secondo le linee guida, sia per età che per tipo di linfoma! Circa a metà terapia farai una PET di controllo per valutare l'andamento della terapia: se c'è un miglioramento continuerai fino in fondo con i cicli previsti, se invece non si vede il miglioramento sperato continuerai con un altro tipo di chemio di 2° linea.
Poi farai un'altra PET anche alla fine della chemio, e una volta in remissione andrai avanti con i controlli che però dipendono dal tipo di linfoma! Io ad esempio ho avuto un LNH primitivo del mediastino, che è un sottotipo del grandi cellule B ma con un comportamento leggermente diverso, e ogni tre mesi devo fare analisi del sangue, rx torace ed ecografia dei linfonodi.

In bocca al lupo, io ho fatto un protocollo diverso ma ho conosciuto molte persone che hanno fatto il tuo stesso (la RChop) ed è andata molto bene!

gae
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Re: Vi chiedo pareri su LNH

#3 Messaggio da gae »

Grazie giorgio94 per la tua risposta ed i tuoi consigli. Ma, ho già completato il terzo ciclo, e il medico che mi segue mi ha detto che non è ancora il momento di eseguire un controllo( vorrei capire quando lo sarà). Fino adesso mi è capitato di avere problemi di digestione e un leggero aumento della pressione arteriosa ( la minima). Ma il problema maggiore è che non riesco a mangiare qualche boccone se non con una certa difficoltà nei primi 10 gg successivi al ciclo di terapia. Non so se questo è capitato anche a te, e se si hai adottato qualche rimedio? Grazie.

copenaghen
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Re: Vi chiedo pareri su LNH

#4 Messaggio da copenaghen »

Ciao
Anch io ho fatto la tua stessa terapia

Io ho fatto 8 cicli .
E poi per altri 2 anni rituximabh una ogni 3 mesi

La questione di finire o no la terapia non e una scelta.
Io son del parere che se ti affidi con fiducia e attivamente ai medici. Son loro cge hanno l esperienza e la visione del tutto.
Sii positiva e cone diciamo noi
MAI MOLLARE !!
copenaghen

giorgia94
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Re: Vi chiedo pareri su LNH

#5 Messaggio da giorgia94 »

gae ha scritto: Grazie giorgio94 per la tua risposta ed i tuoi consigli. Ma, ho già completato il terzo ciclo, e il medico che mi segue mi ha detto che non è ancora il momento di eseguire un controllo( vorrei capire quando lo sarà). Fino adesso mi è capitato di avere problemi di digestione e un leggero aumento della pressione arteriosa ( la minima). Ma il problema maggiore è che non riesco a mangiare qualche boccone se non con una certa difficoltà nei primi 10 gg successivi al ciclo di terapia. Non so se questo è capitato anche a te, e se si hai adottato qualche rimedio? Grazie.
Ah capisco! A volte in alcuni ospedali sono organizzati diversamente, dove sei seguito? La cosa migliore sarebbe chiedere direttamente al medico... Le persone che conosco facevano il controllo dopo il 4° ciclo, ma c'è anche chi l'ha fatto alla fine. Non so da cosa dipenda e non vorrei dire cavolate, mi dispiace!

Per quanto riguarda la difficoltà a mangiare invece: che tipo di difficoltà è? Hai delle lesioni in bocca tipo afte? O nausea? Per le lesioni in bocca a me aiutava tantissimo il Mycostatin, è tipo uno sciroppo con cui fare degli sciacqui alla bocca e aiuta a prevenire le afte!
Invece per la nausea prendevo l'ondansetron (il nome commerciale è Zofran, ma io prendevo il generico), un farmaco in compresse!

Comunque in generale mi raccomando riferisci ogni problema che hai al medico quando vai a fare la terapia, così magari riescono a farti avere direttamente questi farmaci che tamponano gli effetti collaterali!

gae
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Re: Vi chiedo pareri su LNH

#6 Messaggio da gae »

I miei dubbi, sorgono poiché il medico al quale sono stato affidato mi ha prescritto una terapia che mi ha detto essere più aggressiva x evitare recidive. Ora non ho i dosaggi esatti della R-CHHOP( 2 gg ogni 21) ma a questa aveva aggiunto anche deltacortene 25mg x 4 al gg x i 3 gg successivi alla terapia e, inoltre aciclovir tutti i gg bactrim 2 co al giorno x 2 gg la settimana x tutta la durata della terapia.Ma dopo il primo ciclo ho avuto un ' alterazione della pressione minima e della frequenza cardiaca quindi il medico( un altro), che mi segue nella terapia in DH, ha tolto il deltacortene. Pur tuttavia è rimasto prevalentemente la difficoltà al transito del cibo e all'evacuazione che non so se siano normali. Vorrei chiedervi se ci sono altri rimedi diciamo alimentari per evitare di aggiungere altri farmaci. Vi ringrazio per le risposte, ma sono entrato in un mondo nuovo x me e non so come regolarmi quindi cerco quanto meno di confrontarmi con chi come voi ha subito le stesse esperienze. I medici a volte sono un po' troppo succinti e non si rendono conto che eventi come questi sconvolgono la vita delle persone.

copenaghen
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Re: Vi chiedo pareri su LNH

#7 Messaggio da copenaghen »

Ciao Gae,
scusami per ieri per la mia risposta stretta e concisa.
Allora:
Io prendevo un gastroprottettore e un po alla volta lo stomaco si è stabilizzato.
Però nei giorni no, mi sforzavo di prendere integratori proteici, liquidi, spesso durante la giornata. Li trovavo in farmacia
Per la stipsi :
è un problema di tutti. Io prendevo le prugne secche, e in un mezzo litro d'acqua bollita le frullavo e la bottiglia era in frigorifero.
Ne bevevo spesso durante la giornata.
Comunque dovresti bere molta acqua, serve per diluire la terapia e per l'intestino;
una buona dieta a piena di fibre, frutta e p.e. zuppe vegetali con cereali.
Non è il massimo lo so , ma col tempo il corpo si abitua alle terapie e si trova così un proprio equilibrio.

Sii premurosa nei riguardi del tuo corpo, ascoltalo e riposa spesso se ne hai bisogno.
Comunque ognuno reagisce in modo individuale .
sta a te trovare la strada più giusta.
NOi siamo qui, vieni e raccontaci,
ci faremo compagnia
un abbraccio da
copenaghen

gae
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Re: Vi chiedo pareri su LNH

#8 Messaggio da gae »

Grazie Copenaghen, la tua risposta mi fa sentire meno solo. Al momento ( ho eseguito il 3° ciclo martedì scorso) gli effetti collaterali di sono limitati ( si fa x dire) a un lieve aumento della pressione minima, e allo stomaco ma nel senso che non riesco a bere neanche l' acqua e la sola idea del cibo mi da un senso di repulsione, certi odori e molti profumi prima gradevoli ora sono...non so come descriverti la sensazione. Questo però fino ad ora dura circa 7/8 giorni dopo la terapia, e nei giorni successivi sto bene. Ma in quei giorni sono costretto a rimanere quasi digiuno. L' altro effetto è la diminuzione dei globuli bianchi, x questo mi somministrano, al bisogno, Accofil sottocute, e x i dolori relativi: Tachipirina. Tu hai avuto questo tipo di problema, poiché mi chiedevo se esiste un altro modo, alimentare, per prevenire o comunque coadiuvare il rimedio a questa perdita. Ti ringrazio x il tuo pensiero.

copenaghen
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Re: Vi chiedo pareri su LNH

#9 Messaggio da copenaghen »

io personalmente no. Pochi alimenti, come caffè, vino ecc
Ma alcuni qui dentro hanno avuto questa reazione.
dammi del tempo che cerco in giro e trovo i nomi.

Hai chiamato il reparto ? sicuramente ti aiuteranno.
7-8 giorni sono un pò troppi ...

dai che presto qualcuno verrà a darti una dritta.
buona notte
copenaghen

gae
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Re: Vi chiedo pareri su LNH

#10 Messaggio da gae »

Rieccoci qua, lunedì affronto il 6° ciclo r- chop. Dal 4° in poi: abbassamento dei globuli bianchi, dell' emoglobina, e anche un po' dei globuli rossi, situazione ristabilita con qualche puntura di accofil. Dopo il 5° ciclo di sono aggiunti: diminuzione della creatinina e delle proteine totali, nonché delle immunoglobuline. A condire: trombosi al braccio sx dove è stata eseguita la terapia x tutti i 5 cicli precedenti. In merito vorrei chiedere a chi ha eseguito la stessa terapia con la stessa diagnosi, se alternavano i bracci e in quanto tempo ( ore)eseguivate o eseguite la terapia, se vi è capitato di avere questi effetti collaterali. Dove mi trovo sembra di essere in una catena di montaggio: si entra, si esegue, si esce. Non ti visitano. Vorrei, inoltre chiedere a Copenaghen: prima di avere la diagnosi, come erano i tuoi esami ematici? Si riscontrava qualche anomalia es. aumento dei linfociti? Grazie x le risposte che vorrete fornirmi e un saluto a voi tutti.

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