LNH del mio papà

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SilviaP
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Re: LNH del mio papà

#251 Messaggio da SilviaP »

Ciao Ilaria. Ho letto la vostra storia… anche noi stiamo combattendo con questa bestia che ha deciso di convivere con mio papà. Ci vuole tanta tanta pazienza e forza. Coraggio. Ti mando un forte abbraccio

Gnometta
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Re: LNH del mio papà

#252 Messaggio da Gnometta »

Buonasera a tutti... stasera passo di qua abbastanza demoralizzata. La situazione é questa: oggi mio padre ha dovuto sospendere la terapia a causa di una forte orticaria apparsa 3 giorni fa. Lui al momento sta facendo lenalidomide. Qualcuno di voi ha avuto questo tipo di reazione o conosce qualcuno che l'ha avuta?
Grazie di cuore ❤
Ilaria

PABLITA
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Re: LNH del mio papà

#253 Messaggio da PABLITA »

No Geometra mi dispiace ma qui nel gruppo troverai sicuramente chi ti potrà aiutare.

Manu58
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Re: LNH del mio papà

#254 Messaggio da Manu58 »

ciao Ilaria. Ti suggerisco di provare la funzione "cerca" del sito di Piccoli Passi per vedere se c'e' Qualcuno che ti possa dare indicazione sul farmaco.
Forza ,mi raccomando...ti leggo sempre e ti sono vicina. :incrocio kissing
Manu

copenaghen
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Re: LNH del mio papà

#255 Messaggio da copenaghen »

Ilaria...
Come sta il tuo papà?
Risolto con l orticaria?
Spero di si.
Che possano anche continuare la terapia.
Un bacio grande d pieno di forza
Tiziana da
copenaghen

PABLITA
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Re: LNH del mio papà

#256 Messaggio da PABLITA »

Ciao Tiziana come va ? Come stai e tanto che non ti sento ti abbraccio forte forte.

copenaghen
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Re: LNH del mio papà

#257 Messaggio da copenaghen »

Ilaria..
passo ancora da te.
Ti aspetto ,
nel frattempo un abbraccio stretto stretto
Tiziana da
copenaghen

Tuccia
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Re: LNH del mio papà

#258 Messaggio da Tuccia »

Ilaria, anche io stasera passo da te... Come va? Aspettiamo vostre notizie
Fede e valore!

Gnometta
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Re: LNH del mio papà

#259 Messaggio da Gnometta »

Ciao a tutti, é da un pó che non scrivo, ma faccio un pó fatica ultimamente. Mio padre a gennaio ha iniziato l'ennesima terapia, questa volta un protocollo sperimentale che prevede chemioterapia in pastiglie a casa e 2 giorni di terapia in day hospital, un giorno rituximab e un giorno terapia sperimentale/placebo (ovviamente non è dato sapere se a lui spetta o meno il farmaco o il placebo). Questo tutte le settimane. Ha già fatto 4 cicli e ad inizio aprile avrà tutti i controlli di rito, pet e tac. Gli esami pre terapia di inizio gennaio erano pessimi, la pet era un disastro, con linfonodi fino a 6 cm e questa volta anche il midollo era coinvolto, mentre le altre volte no. Lui questa volta sta accusando di più, soprattutto moralmente. É stanco, demoralizzato, questa é la terza linea di terapia in meno di 3 anni, più l'autotrapianto. I linfonodi evidenti al tatto che c'erano prima della terapia ci sono ancora tutti e questo non depone a favore di un buon risultato. Non lo so, stiamo cercando di rimanere sempre ottimisti ma, considerata la situazione, è dura.
Però si va avanti, sempre.
Grazie a tutti per esserci

Ilaria

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Re: LNH del mio papà

#260 Messaggio da copenaghen »

Ilaria...
ti capisco...
ti ricordi il nostro motto
MAI MOLLARE e OSARE SEMPRE LA SPERANZA ?
si ' mi dirai tu....
ma e' dura....
Sono contenta che abbia iniziato in ogni caso una terapia.
per me vuol dire che i medici provano tutto il possibile.
speriamo che questa volta sia quella efficace.
Che dirti ?
poche parole, ma un abbraccio pieno di speranza si' : grande grande .
Noi non vi molliamo. lo sai...
quando vuoi noi sian qui.
Tiziana da
copenaghen

DanielaNicola7674
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Re: LNH del mio papà

#261 Messaggio da DanielaNicola7674 »

Ciao Ilaria, è da tantissimo tempo che non scrivo più.
Non ero nelle condizioni per farlo.
Tenta per quanto possibile di essere forte e sempre positiva.
Non perdere MAI, e dico MAI la speranza.
Tieni stretto il tuo papà e anche se è davvero difficile, infondigli positività e serenità.
Daniela e Nicola

Gnometta
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Re: LNH del mio papà

#262 Messaggio da Gnometta »

Grazie a tutti, Tiziana, Tuccia, Daniela. Solo grazie.
La prima settimana di aprile ci saranno i controlli e vi chiedo di inviarci un pochino di positività e di bei pensieri affinché le cose possano migliorare. Io ci sto provando davvero a tenere la testa alta e a non farmi attanagliare dalla paura. Ma credo di aver bisogno di sentire che non sono sola.
Grazie davvero a tutti quanti.
Ilaria

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Re: LNH del mio papà

#263 Messaggio da copenaghen »

Ilaria ... stella mia,
ma tu non sei sola, davvero !
Qui siamo in tanti lo sai,
qualcuno si fa sentire poco , altri più spesso.
Chi ha bisogno di una parola, altri che hanno tanta energia positiva,
dopo le loro battaglie che hanno piacere di dare una parola,
perche' le nostre sono solo parole.....

ma passiamo da te:
ad aprile, fra pochi giorni ci saranno i controlli.
Bene, sara' un passo in avanti.
Ora fermati li'.
Non puoi fare altro che credere che funzionera' questa volta,
altrimenti le terapie che ci stanno a fare ?
Dai fammi un sorriso, che fa sempre ben al cuore.

Ora do inizio alla danza dei nostri incroci magici.
tosti come i miei vichinghi e ben tenaci,
come l'amicizia che scorre qui in questa famiglia.
Vedrai che presto gli altri si faranno sentire, non dubitarne.
Stasera ti lascio una manciata di caramelle verdi ripiene di SPERANZA.
ti stringo forte e non vi mollo,
a presto
Tiziana da
copenaghen

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Re: LNH del mio papà

#264 Messaggio da copenaghen »

Ilaria...stella mia...
come sono andati gli esami di questi giorni ?
fatti sentire che ci manchi....
Tiziana da
copenaghen

Gnometta
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Re: LNH del mio papà

#265 Messaggio da Gnometta »

Ciao Tiziana. Gli esami non sono andati bene, quindi la terapia che stava facendo é sospesa in attesa di vedere il Prof. Zinzani e capire la strada da prendere, sperando ce ne sia una..

copenaghen
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Re: LNH del mio papà

#266 Messaggio da copenaghen »

Certo Ilaria, ci sarà non disperare !!!
Ti abbraccio forte forte
Tiziana
copenaghen

Lucia Del giudice
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Re: LNH del mio papà

#267 Messaggio da Lucia Del giudice »

Ciao Ilaria sono Lucia da Napoli come sta tuo padre .. anche mio marito gli è stato diagnosticato un linfoma follicolare poi ancora si è mutato tra NH e Hodgeking sono molto preoccupata come te..ma dobbiamo essere fiduciosi..

Tuccia
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Re: LNH del mio papà

#268 Messaggio da Tuccia »

Ciao Ilaria,
È da tanto che non ti sentiamo...
Come sta il tuo papà?
Un grandissimo abbraccio
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Gnometta
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Re: LNH del mio papà

#269 Messaggio da Gnometta »

Ciao a tutti, scusate l'assenza.. negli ultimi mesi sto aggiornando poco il forum ma siamo davvero sempre di corsa. Il mio papà sta abbastanza bene... anche se la terapia che ha fatto dopo la seconda recidiva (da gennaio a marzo circa) non ha prodotto miglioramenti. Si trattava di una terapia sperimentale in doppio cieco, cioè né il paziente né il medico sanno se il paziente riceve il farmaco o il placebo. Solo a posteriori, gli ematologi hanno potuto richiederlo e hanno scoperto che purtroppo nel nostro caso si trattava del placebo, per questo la terapia non aveva funzionato. Da 2 settimane mio padre ha ricominciato la stessa terapia ma utilizzando il farmaco previsto dalla sperimentazione, questa volta quello vero. Non ricordo il nome del protocollo... ma durerà 3 mesi 3 poi ci saranno i controlli di rito. Spero davvero che questa volta si vedano miglioramenti veri. Mio padre fisicamente sta bene, non presenta sintomi legati alla malattia... ma l'ultima pet era davvero terribile... captazioni praticamente dappertutto.

Gnometta
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Re: LNH del mio papà

#270 Messaggio da Gnometta »

Come dicevo prima, non ricordo il nome preciso del protocollo ma so che i farmaci utilizzati sono tafasitamab, rituximab e lenalodomide. Qualcuno ha esperienze con questi farmaci?

Tuccia
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Re: LNH del mio papà

#271 Messaggio da Tuccia »

Ilaria, che bello sentirti...
Nel nostro caso non abbiamo avuto esperienze con i farmaci che hai citato... sicuramente qualcuno ti scriverà...

Aldilà della pet e spero che la prossima sia migliore dell ultima, mi fa piacere sentire che il tuo papà sta bene fisicamente e che sopratutto non presenta sintomi legati all infame...
💪💪💪💪💪
Ti lascio incroci per tutto 🤞🤞🤞🤞🤞🤞🤞🤞🤞🤞🤞🤞🤞

Un caro abbraccio a te e tuo padre
Fede e valore!

copenaghen
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Re: LNH del mio papà

#272 Messaggio da copenaghen »

Ilaria... stella mia....
Che piacere sentirti.
E capire cge nonostante tutto continua sempre determinati la vostra battaglia.
Ricordarmi....
Dove siete in cura ?
Spero che questa sia a passi in avanti.
Hai un papà forte e guerriero.
Mi sa' che un po gli assomigli.
Ti stringo forte.
Ora però fatti sentire... pro messo?
Un bacio
Tiziana
copenaghen

Gnometta
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Re: LNH del mio papà

#273 Messaggio da Gnometta »

Grazie Tuccia, grazie Tiziana... ora proverò ad essere un pochino più presente, promesso.
Il mio papà é in cura a Bologna con il Prof Zinzani... devo dire che nonostante tutto ci sentiamo davvero tranquilli di essere nel posto giusto.. e in questi casi non è davvero cosa da poco...

copenaghen
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Re: LNH del mio papà

#274 Messaggio da copenaghen »

E infatti.
Sei in uno dei posti di eccellenza !
Confidiamo sempre nel positivo.
Buona serata
copenaghen

Mamy
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Re: LNH del mio papà

#275 Messaggio da Mamy »

Ciao gnometta,ho letto la tua storia,la storia del tuo papà,credo che abbia più o meno l età di mio marito,e anche se ha un tipo diverso di linfoma,mi sento di scrivere che siamo tutti sulla stessa barca... Mi si stringe il cuore se penso che tu probabilmente hai più o meno l età di nostro figlio..sai, seguo io il percorso di mio marito,mi occupo di tutto ciò che deve fare,visite ,controlli,analisi, appuntamenti vari,ricette,impegnative,farmaci..sono talmente presa nel vortice di questa situazione( noi abbiamo avuto la diagnosi ad aprile 2022) che non mi sono soffermata a pensare a ciò che potrebbe stare passando nostro figlio...solo leggendo le tue parole ci ho pensato...e ora mi sento anche in colpa anche se lui è un ragazzo molto comprensivo.. parlerò di più con lui ..ti ringrazio per avermi fatto riflettere..spero che il tuo papà stia andando bene con la nuova cura,ti abbraccio forte,a presto
Camminerò a un passo da te , e fermeremo il vento come dentro gli uragani

Gnometta
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Re: LNH del mio papà

#276 Messaggio da Gnometta »

Ciao Mamy, sono felice di conoscerti e che la nostra storia ti sia stata utile per affrontare nel modo migliore possibile la situazione con tuo figlio in questo momento delicato ma che passerà certamente e si risolverà. Io ho 35 anni e mio padre ne ha 55. Se hai letto la nostra storia, avrai già capito che sono più di 3 anni che mio padre sta lottando con questa malattia. Ora ha intrapreso questa nuova terapia e speriamo davvero che dia i risultati sperati. Auguro anche a te e alla tua famiglia che presto tutto si risolva nel migliore dei modi. Se hai bisogno di qualcosa, io sono qui. Capisco che in questi momenti i dubbi sono moltissimi.
Un abbraccio forte
Ilaria

Mamy
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Re: LNH del mio papà

#277 Messaggio da Mamy »

Ciao Ilaria,spero tutto bene..noi andiamo avanti..siamo al quarto ciclo e a metà settembre tac per vedere come sta andando . ..per ora siamo positivi e speranzosi.Ti ringrazio e ti lascio un abbraccio forte
Camminerò a un passo da te , e fermeremo il vento come dentro gli uragani

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Re: LNH del mio papà

#278 Messaggio da Gnometta »

Ciao a tutti amici, da poco abbiamo saputo che mio padre avrà pet di controllo il 20 settembre e tac il 24, per valutare l'andamento di questa terapia sperimentale. Inutile dirvi l'ansia che abbiamo.
Pensateci se potete.
Un abbraccio a tutti
Ilaria

copenaghen
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Re: LNH del mio papà

#279 Messaggio da copenaghen »

Ilaria...
Finalmente leggo vostre notizie!
Quanto ti capisco.
Ansia per esami...
Ma dobbiamo essere fiduciosi e osàre sempre la speranza!
Io inizio la danza degli incroci.
Dai speriamo proprio che la terapia abbia fatto il suo lavoro.
Come sta intanto il tuo papà?
Ti aspetto e ti lascio un abbraccio pieno di respiri profondi, per aprire la bicca dello stomaco...nei pensieri no.
A presto
Tiziana
copenaghen

Mamy
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Re: LNH del mio papà

#280 Messaggio da Mamy »

Ciao ilaria, come sta andando? Ti penso spesso e non scrivi da un po'.. aggiornaci se ti va... intanto lascio un abbraccio forte forte per te e il tuo papà
Camminerò a un passo da te , e fermeremo il vento come dentro gli uragani

Gnometta
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Re: LNH del mio papà

#281 Messaggio da Gnometta »

Ciao a tutti.. sono stata un pó latitante anche in queste ultime settimane ma aspettavo di avere qualche notizia prima di scrivere. Il mio papà ha fatto la pet ieri ed è andata bene! Perlomeno dal referto pare sia cosi, quasi tutte le sedi di malattia iniziali (ed erano tante) si sono normalizzate. Però alla fine del referto pet c'è scritto Deauville score 3. So che questo valore é utilizzato per la prognosi. So che 1 e 2 significano remissione e 4 e 5 persistenza o progressione di malattia ma il valore 3 che cosa significa? Qualcuno sa darmi una spiegazione? La terapia che sta facendo è ancora lunga, se tutto va bene finirà ad aprile, ma questo risultato ci ha rincuorato e a lui dá la forza per continuare a lottare. Devo dire che dopo quasi 4 anni di terapie quasi ininterrotte, anche lui che si è sempre dimostrato forte, sta mostrando segni di cedimento e forte stanchezza fisica e mentale. Ma queste notizie devono dargli la carica per andare avanti ancora e ancora. Ringrazio ogni giorno di averlo ancora qui con me e spero sarà così ancora per tanto tanto tempo.
Siete sempre nei miei pensieri.
Ilaria

Mamy
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Re: LNH del mio papà

#282 Messaggio da Mamy »

Ciao ilaria,che bello risentirti! Credo anch'io che sia un buonissimo risultato..nin è stata ancora vista dai medici la pet? Ricordando sempre che non sono un medico,il tre credo sia ancora un buon risultato considerando che la cura non è ancora finita..Manca ancora un bel po' ,quindi osiamo sperare che questa finalmente sia la cura giusta e che il tuo papà abbia finalmente un po' di respiro .e anche tu naturalmente..noi che siamo accanto a questi guerrieri abbiamo il nostro bel carico..niente paragonato al loro,ma comunque,bello tosto psicologicamente parlando..Spero che ,anche seguendo costantemente il tuo papà,tu riesca a ritagliarti un po' di spazio per vivere la tua vita di giovane donna..So che non è facile,ma se ogni tanto stacchi un po' la spina,poi ti ricarichi per accudirlo ancora meglio . è fortunato ad avere vicino una figlia come te e credo che ne sia consapevole e fiero,e farà di tutto per stare vicino a te più tempo possibile. Quindi 💪forza papà di Ilaria,la meta è vicina , ancora un altro sforzo e vedrete finalmente la parola magica "remissione completa" sulla prossima pet.. Intanto vi mando un abbraccio pieno di forza e pazienza,a presto, mamy
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Re: LNH del mio papà

#283 Messaggio da copenaghen »

Ilaria !!
Che contenta che sono...
Ma ti ricordi quante incertezza e tristezza dursnte wuesti ultimi 4 anni?
Ora invece leggo fiducia e sembra proprio che siate agli sgoccioli.
Io continuo a incrociare per lui, per voi.
E presto venderemo vittoria insieme !!
Ti aspetto presto
Un grande abbraccio
Tiziana da
copenaghen

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