Adenopatie, Leucemie,Linfomi e Paragangliomi

Ciao a tutti, circa 3 settimane fa hanno diagnosticato al mio papà, 69 anni, un cancro. Si tratta di un linfoma follicolare delle cellule B, passato nei giorni da una diagnosi di stadio 2 a stadio 3 a stadio 4.il tutto é partito da un versamento pleurico (prelevato 1 litro e mezzo di liquido lattiginoso da un polmone) che gli impediva di respirare, camminare e dormire, problemi di incontinenza fecale significativi, calo di peso elevato Hanno eseguito ecografie, biopsia generale e midollare (quest ultima ancora non conosco esito), tac... Il tumore é esteso, in particolare nella zona addominale ha una massa molto grossa, 30x20 circa, che riempie completamente Lo stomaco che quindi é dilatato. La condizione generale é rapidamente scaduta, prima per i dolori e l affanno, é quindi allettato da circa 2 settimane, con catetere, pannolone, Alimentazione prima con alla glucosata e ora in sacca (sono passati da poco dalla vena al Pic). Ha iniziato il primo ciclo di chemio ricoverato in Oncologia l, RCVP, sono partiti dalle ultime 3 componenti e poi hanno fatto la componente R qualche giorno dopo, devono usare un metodo meno aggressivo considerata la situazione generale, ha anche pressione molto bassa, 80-55/60 indicativamente.
Parlando con i medici ci hanno descritto una situazione molto grave, con un tumore molto esteso dove però la chemio ha ottimi risultati. Sono molto cauti sia per le performance scarse (papà é anche cardiopatie, con sostituzione Valvola mitrale con anello di carpentier e fibrillazione permanent e) sia perché non sanno se la chemio avrà effetti, sia per Il rischio infettivo (testuali parole: potrebbe succedere di tutto da un momento all altro. Prossimamente lo manderanno a casa, con prospettiva di allettamento e alimentazione solo parietale per 2/3 mesi e ciclo di chemio ogni 21 giorni.
Chiedo consigli e una parola di supporto da chi si é trovato in situazioni simili e ne é riuscito a uscite. La nostra speranza é appesa un filo, viviamo alla giornata e ci chiediamo se oltre a guarire tornera a camminare e mangiare. Al momento sta un po' meglio e pensa solo al cibo, ancora non abbiamo avuto coraggio di dirgli i tempi... Grazie a tutti

Ciao Alessia,
Benvenuta qui... anche se vorremmo sempre conoscere gente nuova in altre circostanze. Io non ho avuto la malattia di tuo papà.. ma ne sono venuta fuori. Quello che posso dire però è che ne ho visti anche di messi malissimo in ospedale.. eppure ne vengono fuori... fidati dei medici e delle terapie.. lo so che fa tutto paura.. si parla di stare a letto.. di non mangiare.. di cambiare radicalmente tutto ciò che si conosce.. per te e la famiglia posso solo dire di avere tanta forza.. e anche a piccole gocce ditegli il più possibile, da malata ho aprezzato sopratutto la franchezza. Penso che anche se vessi solo 2 giorni ancora... mi piacerebbe saperlo.. almeno così la penso io. Ci si viene fuori, con tanta pazienza e coraggio... ci sono giorni meravigliosi e giorni bui.. come tra'l'altro nella vita di tutti i giorni.. fatti forza.. stai accanto a tuo papà e se hai tempo leggi un pò di storie qui... penso che troverai sempre speranza
Tantissimi incrocci e abbracci

Alessia......
io arrivo solo ora e ti leggo.

Come sta andando in questi giorni ?
dai vieni qui e raccontaci.....

Non siamo medici e davvero non posso risponderti
ma abbiamo tanti pensieri positivi e bene determinati.

Qui si dice
OSIAMO LA SPERANZA
E MAI MOLLARE !

tienili stretti e con tanta forza proseguite il cammino...

Ti stringo forte,
a presto

Ciao, grazie innanzitutto a voi che avete risposto e speso un pochino del vostro tempo per noi. Le condizioni generali, che sembravano gravi, sono in miglioramento, di questo si é stupita anche la dottoressa che per giorni ci ha parlato in modo molto molto cauto. Oggi la radiografia all addome non sembra aver rilevato diminuzione della massa dopo la prima chemio di una settimana fa. Però ho sentito anche un amica oncologa che mi ha dato speranza, dicendomi che dopo un solo ciclo si attendono miglioramenti clinici ma difficilmente diminuzioni della massa. Quindi andiamo avanti! Vorrebbero dimetterlo a breve per evitargli il rischio di prendere batteri non curabili potenzialmente letali e anche per migliorare il morale, visto che stando lì vede la sofferenza degli altri e qualcuno che ci lascia anche... In questi giorni organizziamo tutti i presidi medici per il trasferimento a casa. Allettato, con sacca per alimentazione ]parenterale, pannolone e catetere. Soffre molto il non poter mangiare nulla... Sogna cibo giorno e notte. Abbiamo strappato the, ghiaccioli e ora sembra anche qualche gelato chiedo a chi ci é passato, hanno concesso qualcos altro di liquido o molle in queste situazioni (massa addominale estesa). Speriamo le prossime chemio siano più efficaci, ma anche lì devono prima valutare i globuli bianchi, che sono bassini (stanno facendo iniezioni ad hoc)
Grazie ancora a tutti

Ciao,
Sono contenta di sentire che va un pochino meglio... abbi fiduccia, la cosa migliore per un malato è poter stare a casa... almeno per come l'ho vissuta io.. a casa ti senti un pò meno malato.. hai le tue cose.. i tuoi affetti sempre vicini.. e come dicevi anche tu.. non vedi le cose brutte degli altri.. che in questi momenti rischiano di buttarti giù. Tantissimi abbracci per te e tuo papà

Ciao Alessia
ti avevo inviato un messaggio ma vedo è sparito: ci riprovo!
Volevo dirvi di fidarvi, anzi AFFIDARVI a medici: quando le situazioni sono così delicate, è l'unica cosa che ci può aiutare
Ti chiami come il mio adorato nipotino, e anche Bruno, mio marito, ha 69 anni...
Di dove siete? Dove siete in cura?
noi l'anno scorso abbiamo avuto un'esperienza smile alla vostra, molto molto difficile: ci avevano dato poche speranze ma
ora lui sta benino, oggi sta facendo controlli per il mieloma...
Mi par di capire dal tuo post che tuo papà è curato nel migliore dei modi, con terapie mirate alle sue specifiche condizioni: oggi si può fare SOLO (si fa per dire..) questo: voi, state vicino a lui il più possibile, senza mai mostrarvi disperati, senza parlare di futuro a lungo termine (camminerà? mangerà?....Bruno diceva che lui non si sarebbe più alzato da quel letto..ma credetemi anche la riabilitazione fa miracoli! equando tuo papà ne avrà bisogno, vedrete che non mancherà!) Un abbraccio fortissimo
lory

Ciao Alessia ora sto leggendo del tuo papà e posso capire bene cosa state passando e una lotta dura ma la cosa che mi sento di dirti comunque vada e di non lasciarlo mai solo per chi è malato almeno per me stare sola e stato terribile qui troverai delle persone stupende che con una parola possono essere di conforto a te e al tuo papà ti è vi auguro il meglio un abbraccio

dai ragazza.....
leggo che qualche passo in avanti c'è
e questo è quello che noi vogliamo sentire ora.

Dai dai, che vi mando tanta tanta forza e speranza.
a presto
un abbraccio da

Ciao Tiziana grazie bella ma per me ogni giorno e diventato un lavoro davvero duro sento che mi sta consumando,,, grazie

Ciao Pablita,
e come non capirti.....

Ma dimmi l'avete poi portato a casa ?

mi raccomando non demordere mai
e sempre osare la speranza.

ti abbraccio stretta stretta per darti tuta la forza del mondo
Tiziana da

Grazie cara