Adenopatie, Leucemie,Linfomi e Paragangliomi

Buongiorno,
Vi seguo da un anno circa è solo ora mi sono iscritto perché sono prossimo a inizio cure
con Fcr per LLC con delezione 11q.
Scoperta 8 anni fa all’eta Di 37 anni.
Sempre stato benissimo ma ora i linfonodi sono tanti e importanti.
Il mio dubbio sulla terapia è il seguente:
premetto che ci troviamo in un periodo “fortunato” per tutti i medicinali che sono in sperimentazione.
Dopo vari approfondimenti mi pare però di avere capito che i nuovi medicinali (ibrutinib e venetoclax) sono molto efficaci nelle malattie recidivanti o refrattarie, ma lo sarebbero molto di piu se fossero usate in prima linea e non dopo le mutazioni genetiche che si possono verificare dopo la chemio.
Addirittura si sospetta una possibile guarigione.
Chiedo se qualcuno ha il mio stesso dubbio..

Vi ringrazio anticipatamente e mi complimento per la professionalità con cui seguite questo forum.

Ciao a tutti

Luca

Ciao Luca, benvenuto tra noi. Io ho la tua stessa patologia sin dal 2012 che sta dormendo sonni beati. Premetto che ho 74 anni e sono in (cura) a Milano a Niguarda.
Qui nel Forum c'è il massimo esperto di LLC soprattutto per la sua esperienza di terapie. Cerca Carlo45 nelle leucemie in terapia. E' molto gentile e sensibile e ti potrà sciogliere ogni dubbio e fornire parecchie notizie e chiarimenti molto esaurienti.
Tu di dove sei e dove ti cureranno?
Ti mando qualche incrocino, vedrai che ti farà bene.
Giuliano nonnobottone

Ciao Luca
Ho terminato da poco la terapia R-fc. A me dissero che questo scelta era dettata dal fatto che non vi era mutazione del gene p53; con queste caratteristiche si può pensare a un periodo di tregua anche importante e successivamente passare ai nuovi medicinali. Io sono convinta che a breve il trattamento della llc cambierà radicalmente ma allo stato attuale delle cose questa è una strada ancora molto praticata. Facci sapere come vanno le cose e magari segui il consiglio di Giuliano : Carlo è il nostro "faro" ; si è purtroppo fatto una grande esperienza ed è molto disponibile.
Ti auguro tutto il bene possibile

Flora

Giuliano e Flora buongiorno,
Vi ringrazio per la risposta così celere .
Per quanto riguarda Giuliano mi auguro che la situazione attuale si protragga
più a lungo possibile.
A Flora chiedo se tutto è andato bene

Grazie vi aggiornerò

Buona domenica a tutti

Grazie Luca, lo spero anch'io.
Stai sereno e tutto si risolve.
Buona domenica
Giuliano

Ciao Luca
Scusa se ho tardato un po' a risponderti.
Io ho risposto bene alla terapia, sono stata in grado di affrontarla sempre da sola. Gli effetti collaterali sono stati sopportabili, è necessario però mettere in atto tutte le precauzioni possibili per evitare le infezioni dal momento che le difese immunitarie si abbassano molto. Il momento più critico è stato alla fine dell'ultimo ciclo quando i valori ematici erano così bassi da richiedere una trasfusione. Ora sono in attesa del primo controllo, rientro quindi nel club di quelli che aspettano con le farfalle nello stomaco gli esiti degli esami periodici!

Se vuoi sapere qualcosa di più specifico non esitare a chiedere!

Un abbraccio

Grazie Flora
Vedrai che le farfalle portano bene...