Adenopatie, Leucemie,Linfomi e Paragangliomi

Ciao a tutti, ho 25 anni e ho appena ricevuto una diagnosi di LH, variante classica sclerosi nodulare. Tutto è partito da dei linfonodi sovraclaveari ingrossati e da un fastidiosissimo prurito che va avanti da quasi 2 anni (anche se ora paradossalmente è migliorato). Di colpo tutti i miei progetti si sono frantumati e - proprio ora che dovevo "cominciare a vivere" - vedo di fronte a me solo dolore e paura.
Vi pongo i miei malesseri: non mi spaventano più di tanto i brutti mesi che ho di fronte (se non la biopsia midollare: fa tanto male? Si può fare in anestesia?). So che soffrirò, ma so che sarà una cosa limitata nel tempo e per un buon fine. Ciò che davvero mi terrorizza è come sarà la mia vita dopo, una volta terminate (si spera per sempre) le cure. Mi spaventa l'idea di vivere con la paura di fare qualsiasi programma a lungo termine, mi spaventa l'idea di illudermi di essere guarito per poi magari scoprire un giorno - quando meno me lo aspetto - di esserci ricaduto (e leggo che le recidive non sono poche), mi spaventa l'idea di vivere con l'ansia e la paura per ogni singolo sintomo (un colpo di tosse, un po' di prurito) che avrò in futuro e mi spaventano tanto tutti i rischi a lungo termine connessi alla terapia (secondi tumori, leucemie, scompenso cardiaco, ecc...).
So che probabilmente queste parole potranno far male e far perdere a qualcuno il coraggio duramente conquistato, e me ne scuso, ma ora di fronte a me vedo solo una vita nera che sarà sempre costantemente minacciata e segnata da questa cosa. Leggo che molti riescono a non domandarsi "perché proprio a me?" e anzi ad essere ancora felici della serenità altrui, cercando di non diventare un peso per gli altri. Io in questo momento riesco a provare solo rabbia e invidia nei confronti delle persone (anche verso cari amici) che potranno avere una vita normale, con dei progetti, senza paure.
Mi è passata la voglia di vivere per la paura che la vita futura possa essere bruttissima. Per essere brutale, mi spaventa di più "sopravvivere male" che morire, tanto che ho più pensato che non valga la pena lottare. Non so più dove sbattere la testa.

Un abbraccio a tutti

Ciao Edo, innanzitutto, respira!
Non sei anormale o egoista.
Questa fase che stai attraversando è la peggiore.
Ti lascerai sopraffare dal terrore, cercherai quante più informazioni possibili, proverai rabbia cieca, disorientamento, vuoto, invidia, senso di solitudine.
E poi, ti dirai OK, E' COSì PUNTO E BASTA.
Te lo dirai, vedrai.
Non appena inizierai la terapia ti sentirai subito meglio, anche solo per l'effetto eccitante del cortisone.
Se avrai momenti di sconforto, o se avrai bisogno di consigli, se vorrai, noi saremo qui per raccontarti che si guarisce.
Si guarisce dal linfoma e pian piano, si impara a domare anche la paura.

Ti abbraccio

Grazie delle parole incoraggianti, speriamo che la forza di lottare attivamente emerga piano piano, senza sottoporsi alle cure passivamente e con terrore.

Un caro saluto

Ciao Edo,
vedrai che, dopo la batosta iniziale, la forza di lottare sarà più forte della paura e questo ti consentirà di poter vedere di nuovo con serenità il tuo futuro davanti...un abbraccio

Grazie dell'incoraggiamento Patty. Oggi vedrò per la prima volta l'ematologa che mi dirà bene come ci organizzeremo per stadiazione e inizio della terapia

Ciao Edo, piacere di conoscerti, anche se, come diciamo sempre, era meglio conoscerti per altri motivi e magari davanti ad un caffe', ma la vita ci ha portati qui e qui cercheremo di sostenerci!
Non ho vissuto in prima persona la malattia, ma sto in questa grande famiglia ormai da 7 anni...vedrai che presto arriveranno tanti combattenti a darti conforto e a confermarti quanto sto per dirti.
Le emozioni che vivi, le paure, le domade che ti fai, la rabbia, la tristezza...hanno attraversato tutti quelli che vengono a contatto con questo sgradito ospite che un giorno decide di insiadiarsi nella vita delle persone.
Guarda che non avere paura del periodo che ti aspetta...e' gia' un bel passo, non capita mica a tutti sai?
Le tue domande son tutte lecite, ma qui diciamo sempre...a piccoli passi, osando la speranza, ora e qui!
Si guarisce...questo e' l'obiettivo...il resto perdera' importanza man mano che il tempo passera' e tu vivrai la tua lotta.
Ti lascio un po' di , qui si dice che sian magici...e allora usali per i prossimi step!
Quando ne sentirai il bisogno, ci trovi qui...affacciati quando vuoi!
Un abbraccio e a presto.

Grazie delle tue parole Sabrina. Ora in effetti non sono troppo spaventato per i prossimi mesi: ci sono passati in tanti, ci passerò anche io (ma magari quando mi troverò davvero a fare la chemio farò in tempo a ricredermi e a terrorizzarmi). Spero solo che la lotta abbia un senso e che sia definitiva. La mia grossa paura è quella di non riuscire a vivere più una vita serena dopo le cure. Mi sento come se la mia vita fosse ormai divisa tra un "prima" che sento ormai distante - come se appartenesse a un'altra persona - e un "dopo" che riesco solo ad immaginarmi peggiore, pieno di ansie e paure. So che non dovrei, ma leggo un sacco di storie di persone che dopo 2,3,5,10 anni credevano di averla scampata, e invece ci sono ricadute. Questo è quello che davvero mi terrorizza: che la malattia mi strappi il futuro, oltre che il presente. Spero che sia come tutti voi mi avete detto, che col tempo si imparerà a gestire la paura senza esserne perseguitati. Ed è vero, intanto procediamo a piccoli passi in questa guerra.

Vi ringrazio per il supporto, farò molto affidamento su di voi nei prossimi mesi.
Un abbraccio a tutti

Ciao a tutti, volevo chiedevi: com'è la convivenza quotidiana con il PICC? Limita tanto le attività di ogni giorno? Si possono praticare attività leggere tipo yoga?

Grazie a tutti in anticipo

Ciao!
Ti posso dire vedendo mia madre nel quotidiano ed anche una mia cara amica che ne ha avuto a che fare per diverso tempo che non da fastidio se non nel fare attenzione quando ci si lava a non bagnarlo.
La mia amica ci faceva praticamente tutto!

Ciao cucciolo! Ti chiamo cucciolo perché abbiamo la stessa età!
Io sono Daniela e ci sono passata un anno fa...ora sono in remissione da ottobre, sperando che duri a lungo! Ogni tua paura è lecita...ed è una cosa comunissima!
Io ti posso solo consigliare di non buttarti giù...vivi al meglio ogni singolo giorno buono e tutto sarà più sopportabile!
Io...credo di non aver mai realizzato il tutto sono sincera. Ma Ora che si avvicinano i controlli sono ovviamente terrorizzata..Ma alla fine che cambia??
Ho finito la chemio il 3 ottobre e la radio il 21 dicembre....a fine gennaio mi sono fatta 4 giorni a Barcellona! Mi meritavo un pochino di svago.. anche se poi mi sarebbe servita una vacanza per riprendermi dalla vacanza ahahah
Per quanto riguarda il picc io non ho avuto grandi problemi e non l'ho trovato invasivo. La mia rottura di scatole era solamente la doccia...
Per il resto niente di così invasivo! L'attività fisica certo va benissimo, basta non caricare sulle braccia
Vedrai andrà tutto bene ♡♡

Grazie Daniela, speriamo di riuscire ad affrontare serenamente i prossimi mesi senza troppi disagi

Ei come procede Edo?

Edo1992 ha scritto: Grazie dell'incoraggiamento Patty. Oggi vedrò per la prima volta l'ematologa che mi dirà bene come ci organizzeremo per stadiazione e inizio della terapia

Ciao Edo, come stai? hai iniziato la terapia?.....se ti va, noi siamo qui .....

Ciao a tutti, non mi sono fatto più sentire per un po' su questo gruppo ma vi ringrazio per avermi pensato. La terapia è cominciata e ormai ho già fatto tre sedute. Devo dire che finora ho retto molto bene (quasi niente nausea, niente afte, appetito conservato, ecc...). L'unico disturbo che ho avuto sono stati dei forti mal di pancia a circa una settimana dalla seconda seduta, davvero pesanti da tollerare. Poi ho avuto qualche episodio di febbre ma per fortuna di breve durata (i neutrofili mi vanno praticamente a zero ogni volta, ma con i fattori di crescita si riprendono subito). I capelli se ne sono andati (li ho tagliati perché ero spelacchiato), ma per fortuna barba e sopracciglia sono ancora folte, quindi non sto nemmeno così male esteticamente. Cerco di tenermi in forma con delle belle camminate e sopratutto con la compagnia degli amici.
La prossima settimana farò la quarta seduta e poi ho in programma la PET a fine mese. Non sono però troppo fiducioso perché devo dire che ho ancora dei sintomi (ogni tanto sudo la notte e ho ancora prurito), quindi ho paura di ricevere brutte sorprese. Ma si può solo aspettare e sperare, cercando di distrarsi il più possibile nel frattempo...

Grazie per la vostra vicinanza

Ciao Edo,
dai ragazzo che lo farai fuori !
ti abbraccio forte
Tiziana da

Ciao Edo come procede? Fatta la PET?

Ciao Edo, da quello che dici penso tu stia facendo la BEACOOP... io la pos settimana ho la prima Pet dopo il tutto e ti assicuro che ho un fiffa.. i tuoi timori per il dopo sono leciti. Io cerco di vederla cosi.. Adelina prima e dopo.. perchè comunque sia la vita di prima.. anche con le stesse identiche attivita e routine non e più come prima.. la malattia ci cambia.. sta a noi decidere come.. se leggi la mia storia capirai che ne ho passate posso anche dire grazie al cielo di aver salutato l'amica Morte due volte.. spero di non rivederla che tra mooooolti moltissimi anni...
penso che dobbiamo vivere come se un doamni non ci fosse e far progetti come se vivessimo mille anni... io facevo progetti anche in tarapia.. ne abbiamo bisogno.. tanto guardati intorno... puoi anche uscire di casa e ti mette sotto un matto... e magari se in pieno della salute e della vita...non ci è dato sapere quando... l'unica certezza e prima o poi capita a tutti.. se dovessimo sempre aver' paura nonrespireremo neanche...
la paura è ciò che ci fà stare vigili.. anche io mi domando se vedrò i miei figli grandi.. ma questo mi aiuta ad amarli ancora di più.. e apprezzare anche i momenti quando mi fanno diventare matta.. hanno pur sempre 3 e 2 anni... non posso mica chiedere che siano sopramobili.
Ti auguro di continuare così le terapie.. a me le sopraciglia sono cadute solo all'ultima chemio... ma sono ricresciute molto velocemente..altretanto i capelli.. a due mesi dalle terapie ho gia un cm...ù
Tanti abbracci e incrocci... non sentirti mai giudicato anche i sentimenti negativi fanno parte di noi.. è meglio riconoscerli.. sfogarli.. a volte serve ad accetarli
un grande bacio
Adelina

Lexi91 ha scritto:Ciao Edo come procede? Fatta la PET?

Ciao Lexi, la PET sembra è andata bene. Finora la ABVD sta facendo il suo lavoro e per fortuna la reggo abbastanza bene (poca nausea, qualche lieve mal di mancia e qualche episodio di febbre probabilmente legata ai farmaci). Purtroppo però c'è stato un piccolo cambio di programma nel senso che l'ematologo che mi segue attualmente dice che secondo lui al mio stato (IIB) è opportuno fare 6 cicli + RT. Invece l'ematologa della prima visita mi aveva detto che sarebbero stati sufficienti 4 cicli + RT con uno stadio IIB. Adesso si consultano e decidono. Certo è stata una doccia fredda, perché scombussola completamente i miei piani di vita, ma dovrò accettare la cosa anche perché ora, se mi confermassero i 4 cicli, avrei il terrore che non fossero sufficienti.
Tu invece come stai? Se non sbaglio avevi una PET in questo periodo!

Adelina ha scritto: Ciao Edo, da quello che dici penso tu stia facendo la BEACOOP... io la pos settimana ho la prima Pet dopo il tutto e ti assicuro che ho un fiffa.. i tuoi timori per il dopo sono leciti. Io cerco di vederla cosi.. Adelina prima e dopo.. perchè comunque sia la vita di prima.. anche con le stesse identiche attivita e routine non e più come prima.. la malattia ci cambia.. sta a noi decidere come.. se leggi la mia storia capirai che ne ho passate posso anche dire grazie al cielo di aver salutato l'amica Morte due volte.. spero di non rivederla che tra mooooolti moltissimi anni...
penso che dobbiamo vivere come se un doamni non ci fosse e far progetti come se vivessimo mille anni... io facevo progetti anche in tarapia.. ne abbiamo bisogno.. tanto guardati intorno... puoi anche uscire di casa e ti mette sotto un matto... e magari se in pieno della salute e della vita...non ci è dato sapere quando... l'unica certezza e prima o poi capita a tutti.. se dovessimo sempre aver' paura nonrespireremo neanche...
la paura è ciò che ci fà stare vigili.. anche io mi domando se vedrò i miei figli grandi.. ma questo mi aiuta ad amarli ancora di più.. e apprezzare anche i momenti quando mi fanno diventare matta.. hanno pur sempre 3 e 2 anni... non posso mica chiedere che siano sopramobili.
Ti auguro di continuare così le terapie.. a me le sopraciglia sono cadute solo all'ultima chemio... ma sono ricresciute molto velocemente..altretanto i capelli.. a due mesi dalle terapie ho gia un cm...ù
Tanti abbracci e incrocci... non sentirti mai giudicato anche i sentimenti negativi fanno parte di noi.. è meglio riconoscerli.. sfogarli.. a volte serve ad accetarli
un grande bacio
Adelina

Ciao Adelina, io sto facendo la ABVD e per fortuna (complice anche la giovane età) sto tollerando abbastanza bene la terapia. Probabilmente mi toccheranno un paio di mesi in più rispetto a quello che era inizialmente previsto, e questo mi ha parecchio abbattuto, ma vedrò di farmi forza. Mi andrò senz'altro a leggere la tua storia e sono felice di sentirti comunque fiduciosa, nonostante le disavventure che hai passato.
Ti ringrazio per la tua vicinanza.

PS: finora, dopo 6 sedute, le sopracciglia reggono e anche i capelli e la barba ricrescono molto rapidamente lasciandomi comunque una bella testa (anche se meno folti ovviamente, quindi io in genere li taglio per non avere l'effetto "spelacchiato". Per fortuna noi maschi abbiamo questa piccola fortuna)

Ciao Edo, come stai?

Ciao Edo, non sai quanto io capisca la tua paura del dopo, ha tormentato anche me mooolteee notti e alle volte si riaffaccia di nuovo, in questi mesi però sono arrivata alla conclusione che tornare alla vita per noi non significa indossare un paio di pantaloni che non ci calzano più, ma ristrutturare ciò che è rimasto integrandolo con ciò che siamo...la differenza da prima in fondo qual'è? Neanche prima avevamo la certezza che tutto sarebbe stato perfetto che saremmo vissuti 90 anni, semplicemente ora ne siamo più consapevoli e allora facciamo in modo di vivere ancora più pienamente e la paura del domani la affronteremo a piccoli passi così come stiamo affrontando ora la battaglia!!
Aggiornaci, un abbraccio
Frappi