Adenopatie, Leucemie,Linfomi e Paragangliomi

Ciao a tutti! Mi presento: sono un ragazzo di 32 anni e a ottobre del 2017 mi è stato diagnosticato un linfoma di Hodgkin classico.
Scrivo qui perché voglio condividere con altri di voi quello che ho passato finora, e spero che, anche se fosse solo per qualcuno, questo possa essere utile.
Il linfoma mi è stato diagnosticato dopo una biopsia di un linfonodo del mediastino (altri linfonodi ingrossati non ne avevo); ero stato ricoverato per tutta una serie di altri sintomi, tra cui la comparsa della febbre. Diagnosi LHD stadio IIIBs.
Appurato ciò, ho fatto 2 cicli di ABVD, ai quali è seguita una PET purtroppo positiva. Quindi la situazione al momento è che ho appena concluso il terzo ciclo di BEACOPP intensificata, in attesa della PET di controllo dopo il quarto ciclo. Un mesetto fa ho raccolto le staminali per l'eventuale autotrapianto... con annessa piccola disavventura... diciamo che il consiglio che vi do è che se vi tolgono un catetere venoso assicuratevi che la ferita si chiuda
Sono sintetico... Non sono uno scrittore e non vorrei annoiare nessuno.
Però... Se qualcuno immerso nei dubbi o paure leggerà queste righe... può scrivermi per chiedermi qualsiasi cosa (cosa aspettarsi dalle terapie, se ho avuto anch'io certi disagi... Qualsiasi cosa).
Di sicuro qui nel forum c'è gente che ne ha viste di tutti i colori... però nel mio piccolo qualcosina l'ho passata anch'io quindi se posso fugare qualche dubbio lo faccio ben volentieri
Mi rendo a completa disposizione!!
Ciaooo

Benvenuto nel forum!!
Di sicuro qualcuno con il tuo stesso linfoma avrà bisogno di ascoltare le tue esperienze ed esserti messo a disposizione di chi ha bisogno ti fa davvero onore!
Dalle tue parole appari sereno e positivo, malgrado le disavventure di percorso che ti sei visto dover affrontare. Credo che questo sia l'approccio migliore per superare le cose. Sono anche sicura che qua raccontando la tua storia e le tue paure, troverai automaticamente conforto nelle storie degli altri, anche se magari ne hai meno bisogno di qualche altro.
Piacere di conoscerti "mobra"!!!

Ciao! Benvenuto!
Qui non annoi nessuno!
Mi dispiace per le tue disavventure, ma qui ci si supporta sempre tutti. Quando sarà la pet?
Un abbraccio forte
Fortza paris
Mars

Eilà !

di certo sei il primo che sento che rischia di morire dissanguato a causa dell'accesso venoso....non deve essere stata una bella esperienza immagino...

la beacopp è bella tosta ma mi sembra di capire che la stai tollerando bene...quanti cicli devi fare in tutto?

un abbraccio

Bagiog

Ciao Bagigio e Mars! Sì diciamo che è stato... Intenso. Non coagulavo per nulla quindi alla fine hanno dovuto farmi delle trasfusioni di 2 sacche di piastrine e 4 di sangue. Anche l'ematoma enorme che mi è venuto in tutta la zona non è stato simpatico. Però quando la racconto questa storia è molto apprezzata quindi ho guadagnato un aneddoto da cocktail party.
Sì la BEACOPP è tosta ma paradossalmente tolleravo peggio l'ABVD (dopo il quinto giorno dall'infusione mi venivano dei fortissimi dolori... un po' in tutto il corpo ma prevalentemente all'addome, che continuavano per 4-5 giorni, reazione che non sembra per niente comune ma tant'è).
Al momento sto concludendo il terzo ciclo di intensificata, poi dopo il quarto farò la PET di controllo (quindi fra un mese circa). Se la terapia funziona dovrò fare altri 4 cicli di BEACOPP standard. Chiaramente dita incrociate

ilmobra ha scritto:
Al momento sto concludendo il terzo ciclo di intensificata, poi dopo il quarto farò la PET di controllo (quindi fra un mese circa). Se la terapia funziona dovrò fare altri 4 cicli di BEACOPP standard. Chiaramente dita incrociate

Ciao! come stai? ...come è andata la pet di controllo dopo il 4 ciclo Beacopp?...se hai voglia di condividere....noi siamo qui......

Patrizia

Ciao. Ho letto adesso la tua storia... mi dispiace per le disavventure... confermi quello che pensavo... la Beacoop.. più o meno fino a 4 cicli risulta più sopportabile come effetti... spero tnto fnzioni anche per te. Dita incrociate e pensieri posivi.