Adenopatie, Leucemie,Linfomi e Paragangliomi

Salve, mi sono imbattuta per caso in questo forum e mi sono iscritta per condividere la mia situazione.
Nel 2013 mi è stata trovata una linfocitosi b monoclonale k. Dopo 2 anni è virata in LLC. L'ematologa ha rilasciato l'esenzione 048. A dicembre ho effettuato il solito controllo ematologico e la specialista ha tramutato lo stadio 0 iniziale in stadio 1 visti i risultati degli emocromi. Se c'è in giro qualche infezione la prendo subito.
Ho scoperto che esiste la possibilità, vista la patologia, di richiedere l'invalidità. C'è qualcuno al mio stadio che ha un'esperienza simile?
Lucetta

Ciao Lucetta benvenuta tra i leucomatti.
Dal 2012 mi e' stata diagnosticata la LLC, stadio 0, e sono in stand by da tale data. Ho naturalmente l'esenzione 048.
Io ho 74 anni, sto bene e non ho iniziato nessuna terapia.
Per ottenere pensioni, invalidità legge 104 non mi sono mai interessato perché credo si debba iniziare la terapia.
A questo proposito parecchi nostri amici del Forum potranno risponderti in quanto hanno intrapreso questo iter.
In particolare Lory e' molto esperta sull'argomento.
Ciao
Giuliano
PS dove sei seguita?

Grazie per la cortese risposta.
Sono del nord Italia. Ho fatto l'ultima visita il 21 dicembre e mi è arrivata a casa la lettera dell'ematologa con il passaggio allo stadio 1 visto il lieve sballamento dei valori del fegato (questo lo penso io perché ho fatto la domanda specifica). Il reparto è rinomato ed era pieno. A gennaio causa infezione ho rifatto 3 volte l'emocromo.
Spulciando le tabelle inps ho trovato la llc e i relativi gradi d'invalidità che però sono valutati, dopo aver studiato le carte, dalla commissione.

Buona sera Lucetta
la richiesta d'invalidità civile oggi deve essere fatta soltanto on line all'INPS
Se una persona non si sente sicura di fare da sola, può recarsi in qualsiasi patronato e farsi
aiutare.
Poi, il medico di medicina generale deve compilare (sempre on line)
l'apposito certificato per il riconoscimento dell'invalidità.
Si tratta di una prestazione a pagamento (credo sui 100 euro).
Pe ri malati oncologici c'è un "vantaggio" oggettivo, e cioè
che l'INPS deve chiamare a visita - collegiale, a cura di apposita commissione medica con diversi specialisti) entro 15 giorni e rilasciare subito una copia anche provvisoria del
verbale da cui si evince la percentuale di invalidità assegnata.
Questa norma è importante soprattutto per chi deve sottoporsi a terapie e non può recarsi in ospedale da solo
perché in questo caso è riconosciuta l'indennità di accompagnamento
(è importante che questo requisito certificato dallo specialista curante, nel nostro caso l'ematologo dell'ospedale)
Insieme alla "invalidità civile", è possibile richiedere la certificazione
di handicap/handicap grave, ex legge 104/92.
Quest'ultima è conosciuta soprattutto perché consente di avere dei permessi
(3 giorni al mese, oppure 2 ore al giorno)
retribuiti per curarsi. Il "diritto" al permesso spetta sia al malato sia ad un parente
(uno solo per ciascun malato), a patto però che la persona sia considerata " persona handicappata
in condizione di gravità" (art. 3 comma 3 della l. 104: questo di norma è concesso a tutti i malati
in chemio).
Se la richiesta è unica, per invalidità e 104, è unica anche la visita: la commissione medica è infatti integrata
da membri con competenze sociali.
ecco...queste sono le notizie principali
se ti servono altre informazioni, non esitare a contattarmi anche per mp
In bocca al lupo per tutto
lory

Buona sera Lucetta
la richiesta d'invalidità civile oggi deve essere fatta soltanto on line all'INPS
Se una persona non si sente sicura di fare da sola, può recarsi in qualsiasi patronato e farsi
aiutare.
Poi, il medico di medicina generale deve compilare (sempre on line)
l'apposito certificato per il riconoscimento dell'invalidità.
Si tratta di una prestazione a pagamento (credo sui 100 euro).
Pe ri malati oncologici c'è un "vantaggio" oggettivo, e cioè
che l'INPS deve chiamare a visita - collegiale, a cura di apposita commissione medica con diversi specialisti) entro 15 giorni e rilasciare subito una copia anche provvisoria del
verbale da cui si evince la percentuale di invalidità assegnata.
Questa norma è importante soprattutto per chi deve sottoporsi a terapie e non può recarsi in ospedale da solo
perché in questo caso è riconosciuta l'indennità di accompagnamento
(è importante che questo requisito certificato dallo specialista curante, nel nostro caso l'ematologo dell'ospedale)
Insieme alla "invalidità civile", è possibile richiedere la certificazione
di handicap/handicap grave, ex legge 104/92.
Quest'ultima è conosciuta soprattutto perché consente di avere dei permessi
(3 giorni al mese, oppure 2 ore al giorno)
retribuiti per curarsi. Il "diritto" al permesso spetta sia al malato sia ad un parente
(uno solo per ciascun malato), a patto però che la persona sia considerata " persona handicappata
in condizione di gravità" (art. 3 comma 3 della l. 104: questo di norma è concesso a tutti i malati
in chemio).
Se la richiesta è unica, per invalidità e 104, è unica anche la visita: la commissione medica è infatti integrata
da membri con competenze sociali.
ecco...queste sono le notizie principali
se ti servono altre informazioni, non esitare a contattarmi anche per mp
In bocca al lupo per tutto
lory

Buona sera Lucetta
la richiesta d'invalidità civile oggi deve essere fatta soltanto on line all'INPS
Se una persona non si sente sicura di fare da sola, può recarsi in qualsiasi patronato e farsi
aiutare.
Poi, il medico di medicina generale deve compilare (sempre on line)
l'apposito certificato per il riconoscimento dell'invalidità.
Si tratta di una prestazione a pagamento (credo sui 100 euro).
Pe ri malati oncologici c'è un "vantaggio" oggettivo, e cioè
che l'INPS deve chiamare a visita - collegiale, a cura di apposita commissione medica con diversi specialisti) entro 15 giorni e rilasciare subito una copia anche provvisoria del
verbale da cui si evince la percentuale di invalidità assegnata.
Questa norma è importante soprattutto per chi deve sottoporsi a terapie e non può recarsi in ospedale da solo
perché in questo caso è riconosciuta l'indennità di accompagnamento
(è importante che questo requisito certificato dallo specialista curante, nel nostro caso l'ematologo dell'ospedale)
Insieme alla "invalidità civile", è possibile richiedere la certificazione
di handicap/handicap grave, ex legge 104/92.
Quest'ultima è conosciuta soprattutto perché consente di avere dei permessi
(3 giorni al mese, oppure 2 ore al giorno)
retribuiti per curarsi. Il "diritto" al permesso spetta sia al malato sia ad un parente
(uno solo per ciascun malato), a patto però che la persona sia considerata " persona handicappata
in condizione di gravità" (art. 3 comma 3 della l. 104: questo di norma è concesso a tutti i malati
in chemio).
Se la richiesta è unica, per invalidità e 104, è unica anche la visita: la commissione medica è infatti integrata
da membri con competenze sociali.
ecco...queste sono le notizie principali
se ti servono altre informazioni, non esitare a contattarmi anche per mp
In bocca al lupo per tutto
lory

il mio pc è impazzito...non mi inviava il messaggio...ora ne vedo ben 3
mahhhhhhhhhhhhhhhhh
Scusa,
lory

Grazie per la precisazione.
Il mio medico curante ha emesso il certificato con le varie patologie. Mi è costato 37 euro. Ho presentato la domanda tramite il patronato e sono già andata alla visita presso la locale commissione.

Aggiorno il post. Oggi mi è arrivata la rr dall'inps con l'esito della commissione. Sono stati super celeri. Mi è stata riconosciuta l'invalidità.
Ho preso ancora il virus che gira ultimamente. Ne ho parlato con la mia dr di base e sto facendo l'antibiotico. L'enterocolite di gennaio è stata devastante. Purtroppo frequento una casa di riposo e girano virus che mi attaccano facilmente.

Aggiorno la mia situazione. Ieri mi sono recata per la quarta volta alla guardia medica. Mi si infettano facilmente le ferite. Non mi era mai capitata una cosa del genere. Ad aprile mi ha punta un'ape e mi è venuta una notevole infiammazione curata con l'antibiotico (il secondo dell'anno). Ora si è infettata una piccola ferita con infiammazione e granuloma. Il medico di guardia mi ha dato un cicatrizzante con antibiotico e l'antibiotico che non ho ancora preso visto che non ho più la febbre. Di certo non ne posso prendere così a raffica. Gli esami del sangue che ho fatto ad aprile andavano bene. Non capisco perché le mie difese immunitarie siano andate in vacanza in questa maniera. Ho sempre disinfettato tutto. Una volta bastava il mercurio cromo e al massimo il bactroban. Mi sembra di vedere le gambe della vicina di 90 anni.

Ciao Lucetta

Scrivo per salutarti. Sono una collega di Llc che ha appena terminato la terapia R-fc. La nostra patologia si comporta in modo veramente eterogeneo: finora non ho mai avuto questa facilità a contrarre infezioni sebbene la mia forma sia sicuramente più aggressiva della tua. Ho ricevuto la diagnosi anch'io nel 2013 ed ho già avuto la necessità di un trattamento.
Ti auguro che questo sia soltanto un brutto momento e che poi tu continui a vivere serenamente il tuo standby.

Un abbraccio

Grazie per il tuo contributo. Venerdì sono stata dal mia dr di base e mi ha riscontrato un'edema linfatico. Ho dovuto arrendermi e prendere per la terza volta l'antibiotico.

Da poco ho fatto l'annuale controllo ed è stabile. Cmq oltre ai solito controlli ematologici tra 12 mesi devo portare l'eco dell'addome e l'rx torace per escludere ingrossamenti degli organi.
Purtroppo ho avuto un tiro mancino dalla tiroide che si è ingrossata. Da anni ho un gozzo benigno… Si è ridotto con l'antinfiammatorio ma da un mese ho la voce dell'oltretomba.
Uno cerca di ridurre le visite e invece salta fuori qualcosa di inaspettato.