Adenopatie, Leucemie,Linfomi e Paragangliomi

Ciao Antigone!!
allora, ci sono news......Maurizio ha appena ricevuto la chiamata dall'ospedale, domani pomeriggio ha un colloquio pre trapianto con il primario del reparto, ovviamente andrò anch'io........credo che manchi poco non ti nascondo che mi fa paura quello che dovrà affrontare, anche perché adesso sta abbastanza bene e l'idea di vederlo di nuovo KO mi prende male!!!!!! cmq bisogna assolutamente farlo!!!!!!
Grazie del pensiero, un abbraccio forte forte

paso con una borsa di forza e anti-paura.
Che fortunatamente tutti abbiamo, altrimenti saremmo fatti di marmo........
e noi non siamo così.

dai che siete verso l'ultima fase del cammino, quella che vi porterà alla vittoria.

un abbraccio multiplo da

Ciao Patty, lo so che hai paura, lo capisco benissimo, però come dice Tiziana, sarà l'ultimo sforzo prima della vittoria!!
Se ti va facci sapere come andrà il colloquio di oggi.
Ti penserò!!
Ti abbraccio!!

coraggio Patrizia! Noi domani ecografia per trovare linfonodi da cui poi fare biopsia, siamo un po piu indietro ma arriviamo anche noi!
La cosa importante e' non farsi sopprafare dalla paura e vivere le giornate al meglio possibile e il piu normalmente possibile, almeno finche ci si riesce....

Buon colloquio! Vi penso
Fateci sapere come va!
Un abbraccio forte
Fortza paris
Mars

Ciao a tutti!
eccomi qui dopo il colloquio di ieri...il ricovero è previsto per la prossima settimana, tra lunedì e mercoledì, che sono i giorni utili per iniziare, considerando la tempistica da seguire, cioè 7 giorni di consolidamento, 1 gg di pausa e il nono giorno la reinfusione che non deve cadere di sabato e domenica, in quanto le sue cellule congelate arrivano dalla banca del sangue dell'ospedale Molinette di Torino (noi siamo al Mauriziano) e il sabato e la domenica non avviene il trasporto......cmq ci hanno spiegato come avverrà il tutto, i rischi a cui andrà in contro, i tempi di recupero, insomma cose che, anche grazie a questo forum, già sapevamo...non ci resta che attendere......grazie a tutti per la vicinanza, vi farò sapere presto.
Un abbraccio a tutti

Patrizia

e allora siate arrivati lì.

pochi giorni ancora, da godere a casa e poi si inizia.....

Noi siamo qui , ci saremo per qualsiasi pensiero
e ci faremo compagnia.

vi abbraccio stretta stretta
Tiziana da

Ciao Patty,

prima si inizia prima si finisce...ci saranno momenti in cui ci sarà da tribolare ma si fa di tutto per uscire da questo periodaccio...

Stagli vicino e tienilo su di morale

un abbraccio

Bagigio

Ciao, ho letto che si inizia.....bene! Così la finiamo con l’attesa, specialmente per chi deve iniziare il percorso in reparto. Vedrete che come sempre il peggio è prima, l’attesa....poi si inizia e ci si concentra completamente sugli step e le energie ci sostengono fino al quella splendida giornata della dimissione.
Un grande augurio che tutto possa procedere al meglio!

nicola

Ciao a tutti!!
E' arrivata la chiamata per il ricovero!! oggi pomeriggio alle 15.30!!
Si inizia!....oddio sento salire l'ansia, ma siamo pronti!! Vi aggiorno...un abbraccio
Patrizia

Ehila coraggio prima si inizia prima si finisce! In bocca al lupo

lorett ha scritto:Ehila coraggio prima si inizia prima si finisce! In bocca al lupo

[/quote]

Crepi il lupo!!!!!!

Nisu ha scritto: Un grande augurio che tutto possa procedere al meglio!

nicola

Grazie infinite Nicola

Bagigio ha scritto: Ciao Patty,

prima si inizia prima si finisce...ci saranno momenti in cui ci sarà da tribolare ma si fa di tutto per uscire da questo periodaccio...

Stagli vicino e tienilo su di morale

un abbraccio

Bagigio

Lo farò....grazie Bagigio

Patty siamo con voi.......
e ci faremo compagnia.

Si Tiziana....ci tengo molto alla vostra vicinanza in questo momento così delicato...grazie!
Un abbraccio forte!

Ciao Patty, ci sono anche io li con voi!! ..ieri non ti ho scritto però ti ho pensata!!

Antigone ha scritto: ti ho pensata!!

Grazie!!!!! mi rincuora la vostra presenza!!!
un abbraccio!

ciao
siete partiti, quindi via... il primo giorno in entrata in reparto ricordo che ci si sente dei pesci fuor d'acqua..passami il paragone, ci guardavamo con mia moglie mentre una gentilissima infermiera riempiva i file del ricovero....e avrei voluto prendere la borsa e andare a casa...... è un momento che poi è passato...... andrà tutto bene !
aggiornaci sul percorso quando avrai tempo e voglia

un abbraccio

nicola

Ciao Patty,
Quello che posso dire io è che i bimbi, grandi o piccoli sono la raggione per cui troviamo la forza di reagire, almeno nel mio caso, nei momenti di male i miei picini con baci e abbraci innocenti mi hanno sempre fatto venire voglia di dare un grande calcio a questo infame e di mandarlo da dove è arrivato. Non ne so molto di altre terapie, ma la durata delle chemio, almeno qui a Padova la adattano spesso al paziente. Se come me hai la fortuna di avere i valori giusti per farle da calendario le fanno.. se no allungano o abbreviano. Tengo le dita incrocciate per il trappianto. Coraggio... nella vita il meglio deve ancora arrivare e voi sarete li a godere di tutto il bene del mondo. Il mio motto è sempre la vita toglie e dà per equilibrarsi... dopo periodi cosi brutti arrivano anche quelli buoni, come il sole dopo i temporali, abbi fiduccia.

Nisu ha scritto: ciao
siete partiti, quindi via... il primo giorno in entrata in reparto ricordo che ci si sente dei pesci fuor d'acqua..passami il paragone, ci guardavamo con mia moglie mentre una gentilissima infermiera riempiva i file del ricovero....e avrei voluto prendere la borsa e andare a casa...... è un momento che poi è passato...... andrà tutto bene !
aggiornaci sul percorso quando avrai tempo e voglia

un abbraccio

nicola

Ciao Nicola, niente di più vero! al nostro arrivo in quella stanza sembravo imbalsamata!, con il timore di toccare ogni cosa!...persino di respirare!...per non parlare dei suoi indumenti che ho dovuto riportare a casa perchè non erano imbustati!!ho dovuto rilavarli, stirali e imbustarli immediatamente!! ( io li avevo semplicemente lavati con napisan e messi in valigia)...

Comunque oggi siamo al 2° giorno di terapia ( su 7) e comincia la nausea e la stanchezza.....speriamo che non soffra troppo, soprattutto con l'ultimo farmaco che, a quanto ho capito, è quello più devastante!

Ci aggiorniamo, grazie a tutti per la vostra vicinanza....
Patrizia

Patrizia .......
dai che siamo già al 2 giorno,
2 in meno !

vi mando tutta la forza del mondo e
un abbraccio multiplo sanissimo......
fatti sentire, promesso ?
a presto
Tiziana da

Ciao Patrizia, aspetto tue notizie.
Se hai bisogno sono qui, siamo qui!
Ti abbraccio forte forte forte!

Ciao a tutti!....eccomi, con notizie di Maurizio..anche il 3 giorno è quasi andato, tutto sommato abbastanza bene...un po' di nausea e stanchezza...l'ho visto abbastanza bene, mi dispiace sempre andare via e lasciarlo solo (camera singola)in quel momento gli si riempiono gli occhi di lacrime, ma nello stesso tempo lo vedo determinato.....poi devo dire che è super coccolato dagli infermieri!!!...poi la sera quando lo chiamo con webcam per farlo salutare dal bambino...gli si illuminano gli occhi nel vederlo!!!.....si procede a piccoli passi....
Un abbraccio a tutti tutti tutti !!
Patrizia

Dai Patty che secondo me questo della camera sterile è è il momento piu duro, però è quasi finito!! Andrà tutto bene, vedrai.
Ti mando tanti baci!!

Grazie Antigone!
Baci, Patty

Ciao amici!...oggi è il 7 e ultimo giorno di terapia, l'ho sentito adesso, gli hanno attaccato l'ultimo farmaco( quello della mucosite!) infatti stava mangiando i ghiaccioli!! fino ad oggi abbastanza bene, nausea e stanchezza sopportabili..........speriamo bene....domani pausa e mercoledì infusione delle cellule......
un abbraccio a tutti
Patty

Patty,
leggo che si fanno passi n avanti e questo ci rincuora molto.
Dai che siete sulla strada giusta e presto conterete vittoria.
E' ben determinato e questo è un buonissimo segno.

vi abbraccio stretto stretto
Tiziana da

Ciao a tutti!!!! infusione delle staminali fatta!!! ....ora che comincino a fare il loro lavoro!!! baci

Grande!!!!! Dai dai che ci siamo...Speriamo che facciano in frettissima!
Ma vedrai che sarà così!!!
Ti abbraccio!!!

Ciao Patti vengo a trovarti nella tua casetta per dirti che ci sono anch'io!! coraggio!
Noi abbiamo la biopsia domani.
vorrei chiederti se tuo marito ha sofferto di piu con la abvd o con le terapie varie pre trapianto,mio figlio e' molto preoccupato

mamma mia !

qui si inizia la danza delle cellule !!!
Ci mettiamo tutti insieme e vedrete che andranno alle stelle !!!!!

un abbraccio multiplo
Tiziana ad

Ciao Patty, ho letto la vostra storia ora, tutta d'un fiato... che dire? forse questi sono i giorni peggiori, ma ormai è qusi fatta! In questi giorni la debolezza sarà all'apice, non si tocca cibo, solo ghiaccioli appunto, ed il contatto umano tocca ricordarselo solo nella testa.. Però.. Però è un conto alla rovescia ormai! Quindi forza per questo ultimo step!! Coraggio che pet negativa prima del trapianto è un'ottima situazione!

ciao Patrizia,
il più è fatto!!
ora ci sarà tra il quarto-quinto giorno la caduta a picco dei bianchi....lo controlleranno di continuo.
portate pazienza che finirà presto anche il ricovero e a casa tutto andrà meglio!
nicola

phal ha scritto: . Però è un conto alla rovescia ormai! Quindi forza per questo ultimo step!! Coraggio che pet negativa prima del trapianto è un'ottima situazione!

Ciao phal!!..mi fa piacere"conoscerti", anch'io ho letto la tua storia, hai fatto 2 trapianti!!...però ne sei uscita e hai ripreso in mano la tua vita!...questa è la cosa più importante....purtroppo a noi ( mi ci metto dentro anch'io!)e' capitato di incontrare nel nostro cammino questa brutta bestia.....ma se questo trapianto è il prezzo da pagare per tornare ad una vita normale, allora bisogna farlo!.......(però poi basta!!!.....)
Ti abbraccio e ti faccio un grosso in bocca al lupo per tutto!!!!!
Patty

Nisu ha scritto: ciao Patrizia,
il più è fatto!!
ora ci sarà tra il quarto-quinto giorno la caduta a picco dei bianchi....lo controlleranno di continuo.
portate pazienza che finirà presto anche il ricovero e a casa tutto andrà meglio!
nicola

Ciao Nicola....grazie del sostegno! Oggi siamo a+1e stiamo aspettando questa maledetta "aplasia"...che non ti nascondo, nel mio immaginario ha le sembianze di un terribile mostro !!!!!!!....speriamo bene ci aggiorniamo...un abbraccio
Patty

Eccomi con aggiornamenti sulla situazione ad oggi, a +6 dal trapianto....... tantissima stanchezza, mancanza di appetito, diarrea...valori ancora bassi, forse oggi gli fanno trasfusioni di sangue e piastrine...
ciao a tutti..

ciao
le trasfusioni di piastrine sono la norma....io ne ho fatte due in quelle giornate
anche i problemi intestinali sono nel "pacchetto"
però il fatto che non abbia febbre mi sembra molto positivo!
forza che si vede il traguardo! ...io la mattina del +12 sono stato dimesso
vi auguro il meglio per concludere questo indispensabile ricovero

un abbraccio,
nicola

Patty..
e come non passare da voi..
queste sono giornate toste ma verso il traguardo :
dai che ogni giorno passato è uno in meno.

Ti abbraccio stretta stretta e portalo da lui..
in una delle mie borse piene di forza sanissima !
a presto, vi aspettiamo

Grazie Nicola e Tiziana, sono appena stata da lui, è molto provato, spero non si alzi la febbre che era a 37.8, sono i giorni più duri, spero che passino in fretta......grazie un abbraccio

dimenticavo, oggi sacca alimentare e trasfusioni..

e dai ci stanno pure......
ma si va avanti !!!
a presto
Tiziana

Ciao Patty, speriamo che finisca presto questo periodo dopo il trapianto..
Sono sicura che tra poco, quando tornerà a casa, le cose andranno subito meglio!!

Patty.
passo da voi anche oggi con una borsa grande di forza e pazienza.
Verso la vittoria !!
Tiziana da

Grazie Tiziana!...ne abbiamo proprio bisogno....oggi morfina per dolori forti all'addome......passerà......questo periodaccio passerà......un'abbraccio

Ciao Patty va un po meglio? Passera' eccome lo sconfiggeremo questo infame,coraggio.....

cara Patty
anch'io seguo la vostra storia...
so tutto quello che stai vivendo come moglie di una persona
ricoverata per autotrapianto....Bruno ne ha fatti 2!
Però non sono niente rispetto al ricovero dell'anno scorso
purtroppo tutti i disturbi di Mauri rientrano nella
"norma" non "normale" dei giorni in cui il corpo deve
riprendersi dall'aplasia causata dalla terapia pre trapianto
Bruno non mangiava NIENTE e di notte gli facevano delle flebo ad hoc per nutrirlo,
e anche lui, in occasione del secondo trapianto, a parte le piastrine, che si fanno ogni volta,
ha fatto due trasfusioni.
Che dire? Sono tutti aiuti che servono a sostenere il fisico in un momento di grande debolezza.
Meno male che ci sono, e grazie anche sempre ai donatori!!!
Tu, sii forte e stagli vicino fisicamente il più possibile, fagli vedere il bimbo un paio di volte al giorno,
e mi raccomando, davanti a lui, OCCHI ASCIUTTI e sguardo e parole rivolte al futuro!
Forza, noi siamo qui!!
A presto
lory

Ciao!.....grazie Loredana, Tiziana, Antigone, Nicola, Loret......oggi sembra andare un pò meglio, è più in forza e i dolori addominali, grazie alla morfina, non ci sono, rimangono i valori bassi, oggi un'altra trasfusione di piastrine, ieri e stamattina ha avuto 2 episodi febbrili, max 38.5, controllati con antibiotico, hanno fatto 2 emocolture, esame feci e urine per scongiurare un'infezione, hanno detto però che durante l'aplasia è normale che salga la febbre....il medico mi ha detto che procede tutto bene....andiamo avanti nell'attesa della risalita dei bianchi!!!!

un'abbraccio a tutti!!
Patty

Patty ..
bene dai che ogni giorno è un passo in avanti.

continuiamo a starvi vicini col pensiero,
quello sano e forte.

buona giornata da

Ciao a tutti!
La situazione è nettamente migliorata, i valori sono in salita, se tutto procede bene a inizio settimana lo dimettono!!!!!!!
Grazie a tutti un abbraccio!!

Patty