Adenopatie, Leucemie,Linfomi e Paragangliomi

Ciao a tutti amici!!...poche parole per dire che va tutto bene e che oggi ha iniziato a rifare le vaccinazioni che, con il trapianto, si sono annullate.....proprio come un neonato dovrà rifarle tutte ....compresi i richiami!
In realtà era andato questa mattina per un appuntamento che serviva a pianificare il tutto e invece hanno iniziato subito!!! meglio così perchè dovrà andare parecchie volte nell'arco di un anno, prima si inizia e prima si finisce!
Vi abbraccio tutti!
Patty

Grandioso!!!
Sono così contenta per voi che non so dirti, mi.esplide di gioia il cuore!!
Avanti così, un abbraccio grandissimo
Frappi

Patty..
hai visto ,
si ritorna alla sana normalità..........

un abbraccio a voi tutti da

congratulazioni

Ciao Patty, come ho letto tutto procede bene...e ne sono veramente contento per voi! Io che sono seguito a Bologna non ho avuto nessuna indicazione post-trapianto per le vaccinazioni...quando hai tempo e voglia mi spieghi un attimo? È il trapianto autologo che azzera tutti quelli fatti in precedenza? Al Seragnoli sono molto bravi e competenti...ma a dieci mesi dal trapianto oltre i controlli non mi hanno indicato nulla al riguardo. Ora volevo informarmi per il vaccino antinfluenzale ma volevo chiarirmi le idee anche con la vostra esperienza....grazie
Un abbraccio
Nicola

Ciao Nicola,
Allora ti spiego...si, è il trapianto autologo che azzera tutti i vaccini fatti da piccoli...a maury l'ematologo gli ha detto che a riguardo ci sono linee regionali che regolano questo argomento......nel nostro caso il Piemonte le applica...infatti ne ha già fatti 5 e farà anche quello antinfluenzale....devi informarti nella tua Asl di competenza perché è li che si fanno non all'ospedale dove si è seguiti....a noi hanno detto che a 6 mesi dal trapianto e a 3 da fine chemio si possono fare....fammi sapere
Spero che anche a te proceda tutto per il meglio..un abbraccio
Patty

Grazie mille della precisazione...mi informo sicuramente. Io sto benone...ripreso il lavoro a scuola e anche come allenatore nel pomeriggio...oso dire “tornato alla normalità” di prima del trapianto...controllo in primavera a sei mesi dalla precedente pet completamente negativa.
Un saluto!
Nicola

In questo periodo mi sembra di essere ricaduta nel tunnel........da una settimana di nuovo sudorazioni notturne

Ciao Patty...so che è complicato...ma non perdere la testa e cerca di restare lucida vedrai che non è niente!!!quando avrete il prossimo controllo?

Ciao Alessio il 02 gennaio, ma mi sembra un'eternità!

verissimo, Patty...il 2 gennaio è un tempo infinito, almeno, dal NOSTRO punto di vista.
Che dirti? Non aspettare, non perché debba esserci per forza un problema, ma perché Tu e la tua famiglia avete diritto afre delle feste di Natale
serene, per quanto possibile.
Contatta l'ematologo di Maury, descrivigli la situazione...magari la sudorazione è dovuta al riscaldamento artificiale necessario perché adesso dopo tanto caldo fa un freddo boia, ai vaccini, a un po' di ansia...oppure a un po' di anemia dovuta alle terapie e ai trapianti (a noi è successo)
però quattro esami del sangue e una visita non sono mai stati un problema per nessuno: quindi, se fosse mancata una settimana al controllo "normale", ti avrei detto di aspettare, ma un mese direi di no.
Tienici aggiornati...e...niente panico!
Un abbraccio
lory

Gli esami del sangue li ha fatti la settimana scorsa e il medico di base gli ha riscontrato un'anemia e gli ha dato il ferro, il suo ematologo lo ha sentito a inizio settimana e gli ha detto che se non è una sudorazione abbondante di non preoccuparsi......ma lui è moooooolto preoccupato anche perchè proprio stanotte, invece, ha sudato di più, da cambiarsi, e si sta convincendo sempre di più di una ripresa di malattia, non ci resta che attendere ..........

Ciao Patty,
purtroppo capisco bene quello che sta passando tuo marito, anche a me è riapparsa la sudorazione dopo la fine del 3ciclo, proprio una decina di giorni prima della pet, ero ormai convinto di una ripresa della malattia ma alla fine la pet è stata praticamente negativa.
Ho iniziato con una sudata lieve le prime 2 notti, poi sono andato nel panico e le notte dopo ero zuppo...ho subito contattato l'ematologo che guardando le analisi mi ha rassicurato dicendo che potrebbe essere ansia o cortisone. Alla fine ha avuto ragione, probabilmente era ansia anche perchè il giorno stesso in cui ho avuto i risultati della pet ho smesso di sudare. Spero anche per tuo marito non sia niente di grave, la sudorazione potrebbe essere veramente di tutto, non per forza malattia. Magari si ti va raccontagli questa mia esperienza, potrebbe tirarlo su di morale

Patty so che è difficile...la paura fa più male della malattia stessa...!come ha detto dobi forse è anche questa ansia che accentua i sintomi!ma cmq sono d'accordo con Lory...per precauzione contatterei il vostro ematologo per una visitina di controllo giusto a scopo precauzionale e vedrai che dopo che vi avrà rassicurato le cose miglioreranno

PATTY, Vedi? IN EFFETTI, MAURY ERA ANEMICO...E L'ANEMIA (PARLA UNA CHE L'HA AVUTA ANCHE CON 7 DI EMOGLOBINA)
può far sudare, e a me succedeva. E anche l'ansia ci mette del suo, eccome! E poi ferro è un farmaco sempre poco simpatico da assumere anche se oggi hanno trovato migliori modi di somministrazioni
però se non riuscite a tranquillizzarvi, ragazzi, fare un prelievo e due chiacchiere con l'ematologo non "si nega a nessuno",
almeno nessuno che ha avuto un linfoma, un mieloma, una leucemia ecc...
Gli esami li ha fatti settimana scorsa? Pazienza!
Quante volte nella loro vita i nostri cari li hanno fatti anche più volte al giorno? Durante i trapianti sicuramente...
(Bruno nel 2017 quando era ricoverato, magari li aveva fatti la mattina e di giorno gli veniva la febbre...alla sera li facevano di nuovo, in
emergenza...li ha fatti anche alle 11 /mezzanotte)
Quindi i vostri medici dovrebbero sprecarsi e fare queste cose, anche solo per tranquillizzare il paziente e la famiglia!
Credo che loro vi conoscano bene e sanno che non siete degli scocciatori, quindi fate sentire e capire le vostre ragioni
A presto, un abbraccio
Lory

Ciao Patrizia,era successo anche a Mario mio figlio, dopo l'autotrapianto e prima del primo controllo, di sudare,,e ,aveva contattato subito la sua ematologa che lo aveva rassicurato dicendogli, stai tranq uillo sei in remissione, lui avava lamentato anche dolore alle ossa laddove il male si era manifestato,poi la pet era negativa, ci vogliono mesi prima di sentirsi di nuovo come prima, e talune volte i disturbi vari possono confondere, sentite subito i medici,non aspettate nemmeno un giorno

Giovedì mattina esami e visita....vediamo cosa salta fuori

Ciao Patty,
ho letto delle vostre preoccupazioni ... ci sarà sicuramente un'altra spiegazione ... intanto capisco l'angoscia che state vivendo ...
Un abbraccio e noi siamo qui

Ciao passo per un grande in bocca al lupo per la vostra visita..

Bravissimi
avete scelto la strada giusta, l'unica
Prego e spero con voi che gli esiti siano del tutto tranquillizzanti
Noi domani pomeriggio visita dalla cardiologa....e il pensiero c'è!!!
un abbraccio pieno di condivisione
lory

Patty tutto ok? Come sono andati gli esami?
Spero bene, aggiornaci!
Un abbraccio forte
Frappi

Ciao Patty come sono andati i controlli?

Patrizia come va? Dacci notizie......

Ciao a tutti!
Scusate arrivo solo ora ma non ho molte notizie..allora l'esame obiettivo è andato abbastanza bene...gli esami hanno rilevato la ves molto alta al che sono seguiti esami virologici di cui non abbiamo ancora esito.....li avremo domani e, sempre domani, nuovamente esami e visita.....
Cmq l'ematologo non ha ritenuto opportuno fare tac o pet urgente .li farà come da programma il 2 gennaio...
Lui sta abbastanza bene...ogni tanto sudacchia un po'la notte e non riesce a dormire serenamente ma aspettiamo e incrociamo!!!
Aspettavo solo di avere notizie in più....
Cmq auguro a tutti voi piccoli passisti un sereno Natale e l'augurio per un 2019 pieno di salute!!!!!!!
Patty

Ciao Patty,
sono contenta di sentirti ... aspettiamo fiduciosi ...
Auguro un sereno natale anche a voi
Un bacio

Auguri a te e famiglia, Patty
aspettate il 2 gennaio nel modo più sereno possibile
Evidentemente erano sufficienti gli esami che i medici hanno chiesto, per ora
Comunque avete fatto bene a interpellarli
Sudacchiare penso non sia quel "sudore" che molti qui sul forum hanno descritto...
basta un po' stanchezza o di debolezza
(lui è un trapiantato e fa un lavoro pesante che ha ripreso da non molto)
oppure il calore derivante dalle coperte nel letto
Forza, e a presto
lory

e poi tra le cause possibili dimenticavo l'onnipresente (tra noi:::::-)) ansia

Patty allora aspettiamo il 2 Gennaio tutti incrociati e magariBabbo Natale Stanotte passando ci noterà e farà la sua magia!!!
Ti abbraccio forte e ricambio l'augurio davvero con tutto il cuore!
Frappi

Ciao Patty! Tantissimi incroci per domani...

Grazie mille!!!

passo anch'io con una borsa delle mie piena di incroci magici.

Dai che vi teniamo la mano......
un abbraccio stretto da

Ciao Patty come va?appena possibile passa da noi a portarci belle notizie!!!!ti aspettiamo

Stamattina ha fatto la risonanza, ma l'esito lo avremo lunedì 7 .......nel frattempo è stato bene e non ha più avuto episodi di sudorazione
Vi aggiornerò appena avrò notizie

grazie a tutti per essere passati....speriamo che l'anno nuovo porti tanta salute a tutti!!!!!
TANTI AUGURI!!!!!!
Patty

dai, che insieme aspetteremo l'esito.
Nel frattempo un abbraccio pieno di pensieri positivi da

Ciao Patty, passo per un saluto e un grande in bocca.....per domani




Nicola

Un pensiero a voi in questo giorno di attesa degli esiti!!
Ti abbraccio forte
Frappi

Eccomi con gli aggiornamenti, ....risonanza NEGATIVA!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
speriamo di continuare così ..
Grazie a tutti per i vostri pensieri!
Patty

Cara Patty, non sai come questa notizia mi riempia di gioia ... Sono felice per voi ... Un abbraccio pieno di affetto

Patty !!!
anch'io gioisco con voi !!
caspita ! dai che anche questa è andata !!!

un bacione da

Patty sono felicissimo per voi!!!un grande abbraccio

Patty sono molto felice per voi, dai che l'anno inizia bene,grande Maurizio avanti cosi!

Evvivaaaaaa, notizia meravigliosa!!! Sono super contenta!!
Un abbraccio forte
Frappi

Ciao Patty leggo dell ottima notizia....benissimo sono contento per voi!
Dai che si procede verso la discesa
Un abbraccio
Nicola

Ciao a tutti,
torno dopo un periodo di silenzio, perchè per me non è stato un momento facile, il 5 febbraio ho perso il mio adorato papà....vi lascio immaginare il mio dolore, vi leggo sempre, tutti i giorni ma non riesco ad essere di supporto in questo momento...spero comprendiate.....
Maury sta bene, speriamo continui, non ce la farei a sopportare altro dolore....
Vi abbraccio tutti.
Patty

Cara Patty permettimi di esprimerti le mie più sincere condoglianze e ti sono vicino nel tuo grande dolore.
Un abbraccio
Giuliano

Patty mi dispiace tantissimo...sincere condoglianze....

Condoglianze dolce Patty, ora avete un angelo in più a proteggervi!
Un abbraccio
Frappi

Patty......
io arrivo solo ora,
ma ti stringo forte.
Quando vuoi, lo sai, che qui ti aspettiamo a braccia aperte...
a presto
Tiziana da

Condoglianze Patty...

Un abbraccio
Sergio

Patty .. io arrivo solo ora ... Mi dispiace tantissimo per questo dolore ...
Ti mando un abbraccio pieno di affetto