Adenopatie, Leucemie,Linfomi e Paragangliomi

buonasera,mi presento mi chiamo sarà è da tanto che vi leggo.ho una bimba di 16 mesi la mia forza la mia gioia più bella che mi sia capitata. vi racconto un pò la mia storia in breve... tutto iniziò dopo aver partorito con giramenti di testa e tachicardia dovuto un forte stress credo nn so... in questo anno mo mi sono fatta vado accertamenti tutto negavito...ma il mio malessere continuava fino a quando ad agosto un rigonfiamento sovracleare ed ecco eccoci qua,vado alla ricerca su Internet dove leggevo solo cose brutte... analisi sotto analisi ecografia continuavano a dirmi che ero stressata ed ero molto depressa ma io nn volevo credere alla parola dei medici nn contenta sono andata da un ematologo oncologo dove sotto le mani mi ha diagnosticato che per lui era un linfoma,bene faccio biopsia del linfonodo mi arriva la diagnosi linfoma di hodgkin a sclerosi nodulare classico... nn nascondo che sono una tipa ansiosa molto ma sapevo che qualcosa nn andava.. ora ce solo tanta paura ho già fatto tutto tac pet e biopsia midollare domani inizio il primo ciclo... ho voluto scrivere qui perché ho visto che siete fantastici ad aiutare a chi sta per iniziare la salita...

Ciao Sara,
ti leggo che capisco che sei però forte e determinata.
Questo è uno degli aspetti più importanti per iniziare il tuo nuovo cammino.

Avremmo voluto incontrarti al bar, ma ora sei qui tra noi e insieme ci faremo compagnia.

ti mando una borsa di pazienza per la prima terapia e tanti incroci magici.
Sarà una giornata lunga, ma è di prassi , perché i medici vogliono capire come eventualmente reagisci
ma tutto vedrai andrà come deve.
Un abbraccio , a presto
da

ciao Sara,benvenuta nel forum. Ti abbraccio subito forte e ti dico che sei stata brava a non accettare di fare liquidare i tuoi malesseri come stress....e ad andare avanti decisa, perche' alla fine e' vero che le variazioni del nostro corpo le conosciamo molto bene: sappiamo quando stiamo male perche' ansiosi e sappiamo quando stiamo male per altro. Rimango sempre stupita da come certi medici,quando hanno davanti una persona ansiosa,tendono a dirottare troppo frettolosamente la loro diagnosi sullo stato emotivo ,perdendo tempo prezioso magari per iniziare le cure e lasciando il paziente un po' allo sbaraglio, perche' non sta bene e magari si pone pure il dubbio che veramente sia l'ansia a farlo stare cosi'.
Quindi , brava: hai guardato avanti e ti sei mossa benissimo.
Volevo dirtelo,perche' non e' una cosa da poco...
Non conosco la tua patologia direttamente e quindi gli altri Amici ti verranno in aiuto se avrai bisogno di consigli pratici...tu chiedi e vedrai che qui ci sara' sempre qualcuno per te,anche per parlare delle tue paure e della tua ansia.
Ce la farai,vedrai,sei gia' partita nel modo giusto.
Un abbraccio e un bacione alla tua Piccola.
Forza
Manu

grazie mille Manu e Copenaghen... speriamo bene per domani. il mio istinto mi diceva che qualcosa nn andava sono stata molto testarda è finalmente sono arrivata a una diagnosi.

Ciao Sara, vedrai che andrà tutto bene!
Io purtroppo ho scoperto tardi questo forum e durante la terapia mi sono fatta un sacco di domande che non trovavano risposte, adesso però ci sono anche io e se dovessi avere dei dubbi sarò felice di poterti aiutare a sbrogliarli!!
In bocca al lupo per oggi.
Un abbraccio

Antigone

ciao Sara, mi dispiace che tu abbia dovuto scoprire questo forum, capisco benissimo che con una bimba così piccola ci sono ben altre cose a cui uno vorrebbe andare in contro!
Oggi inizi un percorso tosto, ci saranno alti e bassi ma noi saremo qui per darti una mano, per farti coraggio e per farti credere, perchè è davvero così, che può andare tutto bene! Un passo alla volta, con grinta, positività, proviamo a sconfiggere questo mostro! E poi prendiamo le cose positive che ti insegnerà lungo il cammino e ne facciamo tesoro per il resto della vita! Forza Sara!

buonasera ragazzi la prima terapia è andata,sto bevendo molta acqua così mi hanno detto in reparto,al momento nn sto avendo grandi effetti collaterali solo un Po' di stanchezza,speriamo bene che continui così... vi saluto

Brava Sara !
mi raccomando continua a bere
e attenta alla stipsi, sembra niente ma non sottovalutarla.

ti spettiamo
Tiziana da

buongiorno,oggi un Po di giramenti di testa e il cuore un pò accelerato e tutto normale per i battiti o mi devo preoccupare ce da dire che sono un soggetto ansioso.

buongiorno,oggi un Po di giramenti di testa e il cuore un pò accelerato e tutto normale per i battiti o mi devo preoccupare ce da dire che sono un soggetto ansioso.

Ciao Sara,
Non so dirti se quelli che riferisci siano effetti della chemio ma quello che stai facendo è il primo ciclo, quello più impegnativo sul piano psicologico perché lo si affronta con la paura che l'ignoto suscita in noi.
In reparto ti avranno sicuramente indicato un riferimento in caso di problemi; non esitare a contattarlo se ti senti in difficoltà; sono generalmente comprensivi e disponibili ( io vengo rimproverata perché cerco sempre di risolvere tutto da sola!)

Ti invio un grande abbraccio; sii serena hai fatto il primo passo verso il ritorno alla normalità!

Flora

buongiorno a qualcuno di voi è capitato avvertire sotto il fatto delle palline intorno all' ombelico?

il tatto scusatemi.. mi correggo

Sara...
Come stai oggi?
Spero meglio di ieri.
Tutte le tue domande sono le domande di tutti coloro che hanno affrontato e iniziato le terapie.
Io nr avevo una ogni giorno ed ero piena di preoccupazione.
Quello che ti posso dire è sì di stare attenta
Ma pensare che purtroppo fa parte del gioco.
Se i sintomi sono pesanti non esitare di contattare il reparto.
Promesso?

Auguri a te ogni bene per il nuovo anno e nel frattempo si mando una borsa di anti- ansia e di pensieri determinati r tanta forza.
Un abbraccio grande
Tiziana

ciao Copenaghen, oggi va meglio se nn era per l ansia e paure tutto sommato va bene... domani credo che dovrei stare ancora meglio, spero.

ciao ragazze,ma per la testa senso di pesantezza e giramenti voi avete preso qualcosa? o meglio a voi venivano?? appena faccio qualcosa mi stanco subito!

Ciao!!!
Leggo che hai iniziato a mazzuolare per bene l'ospite indesiderato!!!!Per il tuo senso di stanchezza che provi,purtroppo è tutto normale...è la terapia che sta agendo.Vedrai che piano piano,conoscerai le reazioni del tuo corpo ai farmaci e ti regolerai di conseguenza.La stanchezza che senti,in gergo si chiama "fatigue" ed è uno dei sintomi più noti della chemioterapia.C'è chi accusa di piu all'inizio,chi sta meno bene verso le ultime infusioni ma tutto serve per far sloggiare il bastardone!!!Devi avere qualche mese di pazienza e mettere davanti ai tuoi soliti impegni,te stessa e dedicare più tempo alla tua ripresa.
Se hai bisogno,siamo qui....parli con una che,ad effetti collaterali,non si è fatta mancare quasi niente ma tutto si supera!!!!
Un abbraccio!!!!

ciao Lory spero che la lezione la sta avendo il signor hodgkin... perché ce un grande paura di nn poterlo sconfiggere essendo un Pò sparsi in tutto il corpo... il risultato della biopsia midollare ancora nulla speriamo bene...

Stai tranqui....e ricordati....se stai male tu,figuriamoci come sta l ‘infame!!!!!
Ora,lascia stare le paure,concentrati sul tuo prossimo obiettivo,la prossima terapia...io ho fatto così...passo dopo passo....
Un abbraccio!!!!

ciao ragazzi c è qualcuno che ha il mio stesso linfoma?? collo torace sopra e sotto diaframma e addome??

Sara ?
come sta andando ?
A che punto sei con le terapie ?

c'è qualcuno qui che ha avuto il tuo stesso linfoma.
Ora non ti so dire dove sono.
Mi scrivi il tuo : LH o LNH ?
che tipo di terapie stai facendo ?
e poi vediamo dove sono.

ti lascio una manciata di caramelle al sorriso, ti aspetto
Tiziana da

ciao Tiziana ieri ho fatto la seconda seduta,il mio è linfoma di hodgkin sclerosi nodulare classico. apparire la stanchezza oggi è dolori articolari al momento nn ho nulla speriamo... il mio è diffuso collo torace sopra e sotto diaframma addome..ma sono tutti sui 3 cm... per la tachicardia mi hanno dato una compressa leggera per rilassarmi ma ieri sera nn mi ha lasciato scampo ma credo che fa parte dell' ansia maledetta... passerà voi cm state tutto bene?

ciao Tiziana ieri ho fatto la seconda seduta,il mio è linfoma di hodgkin sclerosi nodulare classico. apparire la stanchezza oggi è dolori articolari al momento nn ho nulla speriamo... il mio è diffuso collo torace sopra e sotto diaframma addome..ma sono tutti sui 3 cm... per la tachicardia mi hanno dato una compressa leggera per rilassarmi ma ieri sera nn mi ha lasciato scampo ma credo che fa parte dell' ansia maledetta... passerà voi cm state tutto bene?

la terapia e abvd 6 cicli devo fare se tutto procede bene

ok ragazza.
Non mollare e se ii disturbi si fanno più tosti, chiama il reparto !
ci sono medicali apposta e li dobbiamo usare se servono !!

Mi raccomando fallo !!

nel frattempo una borsa di pensieri anti ansia e
un abbraccio coccoloso da

bene oggi mi è comparsa la febbre al 4 giorni... è tutto normale? ho chiamato la dottoressa mi ha dato l antibiotico e tachipirina... uff che noi nn ho mangiato nulla perché nn ho appetito

Sara,
purtroppo a volte anche la febbre fa parte del gioco.
Il tuo corpo sta reagendo alla terapia .

per la fame :
non trascurarla.
prova a piccoli bocconi ma soprattutto liquidi in sorsi ,
qualsiasi cosa ti piaccia.
Insomma non lasciarti andare.
io alla fine prendevo integratori proteici a sorsi.

un baciato grande grande e tanta forza.
dai che sei forte !!!
a presto
Tiziana da

grazie Tiziana gli integratori per farti venire appetito? i capelli ti sono caduti fin da subito? io ne sto perdendo una marea.. credo che a giorni li taglierò tutti

allora gli integratori
mi servivano perché non riuscivo a mandare giù niente e
corrispondono ad un pasto.
Lo bevevo a sorsi così alla fine della giornata
avevo messo dentro qualcosa.
per i capelli a me sono iniziati a cadere già alla prima terapia ma poi si sono solo diradati.

Non so tu, ma ti consiglierei di fatto un bel taglio corto e poi vedrai il seguito...

forza ragazza che qui si va alla grande,
sei nel pieno dell'alta marea, ma lo sai che prima o poi si abbasserà !!!

buona serata a te e a tutta la tua famiglia un abbraccio da

ciao bellezza,ho già fatto un carrè ma i capelli si sono crespati nn riesco più a pettinarli...domani vado al parrucchiere per un bel taglio più corto ancora compro la parrucca... mi guardo allo specchio e mi vedo orribile nn ce più niente che mi piace.. un abbraccio Copenaghen

Ciao cara, ti capisco tanto, io avevo sviluppato un odio per la parrucca e a volte la usavo, ma più spesso mi facevo dei turbanti con dei flulard tutti colorati e morbidi.
Passerà vedrai!! Ti abbraccio forte!!

buongiorno domani mi inseriranno il porta chi di voi la messo? è doloroso? perché subito farò anche la terapia

Ciao Sara,
come è andata poi con i port?

fatti sentire..
ti lascio una manciata di caramelle al sorrise ...
buon fine settimana da

ciao Copenaghen tutto bene mi sento un pò indolensito in quel punto ma credo che è normale. ho fatto la terza la terza infusione giovedì... mi sento stanca tu cm va?

ciao ragazzi, giovedì ho inserito il cvc è fatto terapia solo che mi è uscito lo sfogo sul petto come eritema...a qualcuno è capitato? può essere che il catetere può fare allergia?

ci sono varie allergie sia alla terapia che al catetere.
hai chiamato il reparto ?
non esitare e fatti sentire.
Ci sono farmaci per tamponare questi inconvenienti.
non preoccuparti....

ti lascio un abbraccio pieno di forza e pazienza
Tiziana da

Ciao,
Ti faccio una domanda stupida e banale.....
Se l'accesso venoso centrale e' protetto da cerotti e garze,potrebbe essere possibile che tu sia allergica a quel cerotto?
Purtroppo succede spessissimo e si dà la colpa al catetere ma è la zona periferica ad essere arrossata.
Se invece avessi gonfiore,arrossamento nel punto di inserimento e prurito,potrebbe essere altro....Rivolgiti al reparto e fatti vedere,così stai tranquilla....
Forza che la tua guarigione ha avuto inizio!!!!!
Un abbraccio grande!!!

ciao ragazze... infatti era il cerotto.. così mi hanno detto in reparto, oggi ci sono tornata perché ho crampi e gonfiore da due giorni all' addome nn sto riuscendo a fare aria e ad andare in bagno,solo ieri sono andata un Po... aiutoooo sto prendendo lo sciroppo lattulosio...

vi abbraccio... è grazie che ci siete sempre

Ricordati di bere molta acqua,circa 2 litri al giorno!!!!
Io usavo le prugne secche quando la stitichezza era insistente.Le fai bollire,bevi il succo che rilasciano e le mangi.....Anche crude,come vuoi....

ciao ragazze ancora nn se ne parla di andare in bagno mi viene lo stimolo faccio aria e mi esce come muco... ho chiamato la dottoressa ha detto che è normale sono molto piena bo.. nn so a chi credere ho fatto anche tre cristeri ma niente

ciao ragazze ancora nn se ne parla di andare in bagno mi viene lo stimolo faccio aria e mi esce come muco... ho chiamato la dottoressa ha detto che è normale sono molto piena bo.. nn so a chi credere ho fatto anche tre cristeri ma niente

allora hai risolto il problema ?
io alla fine ho preso una mega dose di qualcosa che il medico mi ha dato e vai .....

però poi durante la terapia sono stat attentissima alla stipsi, bevendo succo di susine ogni giorno e tanta tanta acqua.
un bacio da

Ciao Cara, idem anche io, prugne secche, kiwi e 3/4 litri d'acqua ogni santo giorno!!
Vedrai che poi un pochino alla volta migliora..
bacio

niente ragazze ancora nulla... mi sento scoppiare stasera prendo un altro cucchiaio e vedremo!

niente ragazze ancora nulla... mi sento scoppiare stasera prendo un altro cucchiaio e vedremo!

ciao ragazze,come va?io ho finito il secondo ciclo aspetto per prenotare la pet. a qualcuna di voi veniva la febbre post terapia? perché a me è venuta due volte in due infusioni diverse...

si è a me è venuta,
ma controlla che se continua chiama il reparto.
Te lo continuo a dire, scusa,
ma non siamo medici e allora fatti controllare da uno.
La febbre andava via dopo due tre giorni, non era alta.

buona serata
un bacione pieno di determinazione e forza
Tiziana da

e durata solo un giorno ed era a 38.6 ho chiamato è mi hanno dato l antibiotico.. ma ti veniva spesso Copenaghen a ogni infusione??

no,
ma a volte c'era qualche virus o infezione che mi beccavo !!
Avevo i figli all'asilo e a scuola.
Sembrava avessi una calamita:
loro stavano bene io avevo di tutto e di più...

dai che si va avanti
e ogni passo è in avanti.
Non mollare, mi raccomando.

ti stringo forte
Tiziana da