Adenopatie, Leucemie,Linfomi e Paragangliomi

Ciao a tutti....vi scrivo sperando di trovare qui da voi un po di conforto e speranza.Mio padre è affetto da LLC...in remissione....o meglio era in remissione.Abbiamo appena avuto una brutta notizia...si è presentata una degenerazione dopo tre anni dalla fine delle terapie..è diventata una leucemia prolinfocitica. È una cosa rara...non trovo informazioni...qualcuno può aiutarmi a capire cosa ci aspetta...vi ringrazio e vi aspetto.

Mariagrazia

Carissima
noi non siamo medici
e il consiglio può essere solo quello di sentire al più
presto un Centro di eccellenza.
Noi siamo qui e vi siamo vicini, teneteci informati
Dove siete stati seguiti finora?
A presto
lory

Grazie Loredana per la risposta....
Siamo seguiti al San Martino di Genova...dobbiamo iniziare trattamento con ibrutinib....speravamo che la remissione fosse duratura ma si sono presentati queste infiltrazioni di prolinfociti che hanno complicato situazione...
Ora ci hanno dato delle pastiglie per ridurre numero di linfociti e poi partiremo con la terapia vera e propria che da quello che ho capito faranno in maniera continuativa..
...è una bella botta..

eh sì, quando si passa dallo stand by alla necessità di terapie è una bella botta, davvero
però penso vi abbiano informati che dopo le terapie la malattia torna a stare buona buona anche per lunghissimo tempo
un abbraccio...forza!
lory

ciao Miri...ho letto oggi il tuo post e credo che il farmaco sia lo stesso che sta usando il nostro Carlo (casetta Carlo45-LLC in Terapia) .Magari vai a leggere la sua casetta e senz'altro potrai chiedere a lui informazioni: e' sempre dispostissimo a dare un aiuto e un consiglio.
Mille incroci che tutto vada per il meglio
Manu

grazie delle vostre risposte...andrò subito a leggere la storia di Carlo...noi tre anni fa avevamo già fatto il rituximab...6 mesi...e pensavamo di avercela fatta.. ora si prospetta questa cura ma ciò che ho letto suvquesta forma di leucemia vi confesso che mi ha spaventato!
Intanto vediamo se prossimi giorni valori scendono...speriamo...vi farò sapere..
Grazie di cuore...