Adenopatie, Leucemie,Linfomi e Paragangliomi

Buongiorno, sono Valentina ho 30 anni e vivo in un piccolo paese in provincia di Catanzaro. A mio suocero hanno diagnosticato a luglio un linfoma anaplastico a grandi cellule T alk- . il fatto che sia alk - lo rende un tumore raro. Ha fatto 3 cicli ti chop e non ha funzionato, siamo passati all'anticorpo monoclonale brentuximab ma sembra non stia funzionando. Qualcuno di voi conosce questo tipo di linfoma? Ha qualche consiglio da darmi? Grazie mille

Ciao Laila,
noi son siamo medici......

quello che mi viene subito da chiederti, è se avete avuto un secondo parere.
Dove siete in cura?

fatti sentire che riusciremo vedere se qualcuno qui dentro si è trovato nella sua stessa situazione.
un abbraccio da

Benvenuta Valentina!
Io purtroppo non ne ho esperienza.. so ke ci sono molte terapie differenti da poter provare. L'essenziale è trovare quella ke funziona.
Dove siete in cura? Avete provato a sentire un altro parere, magari in un centro grande e specializzato?

Ciao Valentina...
qui sul forum ci sono alcune storie di piccolipassisti che, per tipologia di linfoma, potrebbero interessarti....
Dalle testimonianze riportate qui pare che il San Gerardo di Monza sia un centro altamente specializzato per la cura del linfoma anaplastico a cellule T.....
Ti posto da qui il link della storia di Stefania83....un percorso difficile ma evoluto nella remissione...
Spero possa esserti di aiuto leggerla e son certa che lei stessa non si priverà di darti una mano: chiedile pure quello che ti serve sapere!
Ti giro alche il link della storia di Aldous87...stessa patologia e anche questa la trovi nella sezione LNH in remissione!
Abbi fede che una strada si può aprire anche per voi!
Eccoti il link della casetta di Stefania; cliccaci sopra e si apre ...ma sappi che ce ne sono altri e spero presto arriveranno in tuo aiuto.
In bocca al lupo e a presto...ti faremo compagnia!

viewtopic.php?t=1760

e Aldous87
viewtopic.php?f=24&t=3015

Grande Katy, sempre la prima a correre in soccorso di chi ne ha bisogno con umanità, precisione e competenza. Brava.
Un abbraccio
Giuliano

Grazie mille a tutti!!! Siamo in cura al policlinico di Germaneto qui a catanzaro. Abbiamo chiesto un parere ad un medico di Roma, nostro amico e ci ha detto che il protocollo da seguire è lo stesso che abbiamo intrapreso qui a germaneto. Grazie per i link li vado a leggere subito. Un abbraccio

Ciao Laila
ti consiglio di cercare un Centro di eccellenza che cura anche con protocolli nuovi la malattia di tuo suocero
Sia Stefania sia Aldo che sono qui sul forum, e in remix da tempo,
erano seguiti a Monza S. Gerardo, però mi pare che entrambi fossero Alk+. proprio perché l'ALK -
è considerato un tumore "raro", a mio avviso si deve fare una ricerca mirata
In bocca al lupo per tutto
lory

Ciao laila..anche mia moglie ha lo stesso tipo di linfoma...come va con tuo suocero?