Adenopatie, Leucemie,Linfomi e Paragangliomi

ciao ragazzi,
lieta di conoscervi. ho bisogno di un vostro parere. da marzo ad agosto mio marito ha accusato episodi febbrili di 2 giorni con picco max di 37,8. durava 2 giorni e ricompariva dopo 15 giorni, questo da marzo ad agosto. si sentiva stanco e spossato, adesso pero dice di stare bene e non di sentirsi come quei mesi tremendi. Detto cio a luglio gli è comparso un linfonodo e dopo un altro ancora,tutt'ora il max è di 3 cm. preouccupati abbiamo fatto eco dove sono spuntati questi linfonodi piu un nodulo alla tiroide ( fatto agoaspirato e dosaggi tutto apposto). stanchi e ansiosi sabato andiamo al pronto soccorso dove hanno fatto subito una tac che dice in riassunto che i linfonodi sono di 3 cm e di alcuni millimetri parzialmente colliquati e tendenti alla confluenza. a luglio fece pure i raggi x al torace ma erano negativi.
ci mandano dall'ematologa dove ci propone una biopsia al linfonodo per capire se si tratta di qualcosa di grosso o di qualche infezione.
nel frattempo io sbircio gli esami del sangue fatti dal bs e noto globuli bianchi si 3000 superiori alla norma, neutrofili alti ma linfociti nella norma. pcr a 198 e transaminasi al a 141 ( comunque lui ogni sera beve e gli piace bere parliamone chiaro).
non so piu cosa pensare,ho il terrore del linfoma. non ci sto capendo un accidente. nel vostro rispetto ( avendo letto le storie) i vostri esami del sangue com'erano???? ho tanto paura

Ciao Anmi, ma tuo marito la biopsia l'ha già fatta?

deve farla oggi marchino

per favore ragazzi,quando vi siete accorti di avere un LH a quanto avevate la proteina c reattiva?? potete rispondermi vi pregoo

Ciao Anmy...cerca di riprendere il controllo di te...ti vedo alla deriva!
Sforzati di esser llucida e mantenere la calma e aspetta di avere una diagnosi precisa!
Il linfoma non è un'influenza ma si può curare con successo grazie agli innumerevoli farmaci e procedure a nostra disposizione oggi ... e qui ne hai ad iosa di testimonianze!Dovesse esser quello si affronterà come in tanti han fatto e stanno facendo....e magari sarà più facile di quanto tu ora possa immaginare....L'attesa è il periodo peggiore e chi ci è passato ne è testimone.
La biopsia del linfonodo sospetto e l'unico esame che può accertare o escludere la presenza della malattia....È giusto che i medici ve la abbiano prospettata....Tutto il resto...ves..pcr. ..leucocitosi etc possono essere tutto e nulla ...Serve la biopsia!
Noi ci trovi qui...con le nostre esperienze ed il nostro supporto...e iniziamo da subito ad incrociare per voi affinché il tutto si riveli un falso allarme.....
Un passo alla volta. ...non si può fare altrimenti. ...e man mano si vedrà!
Forza e coraggio. ..per te stessa ma anche per tuo marito....questa è la prima cosa che puoi fare per essergli di aiuto!
A presto e con buone nuove!
Katy

P.S.
Per favore ....non aprire ad ogni quesito un nuovo argomento. ...Si creerebbe una gran confusione e sarebbe difficile seguire ordinatamente la tua storia ...Continua a scrivere qui ogni aggiornamento o ogni dubbio tu voglia esprimere e vedrai che in tanti. ..con i loro tempi. ..arriveranno a supportarti...
Dai...che ne veniamo a capo!

grazie katy per il conforto e per quanto scritto. lui ha una pcr di 194 mg/l è proprio altissima??? lunedi avra la biopsia

qualcuno per favore??

Anmy...cosa pensi noi ti si possa dire? Accanto agli esiti dell'emocromo in genere ci sono anche i valori di riferimento e se quel parametro è alto lo hai già visto da te...ma quegli esiti assumono significato assieme a tanti altri e solo il medico potrà determinare la natura della patologia che ha causato l'incremento di certi valori. ...Che la pcr sia più o meno alta cambia poco ai fini della diagnosi di linfoma e può accadere che un qualsiasi fatto infiammatorio acuto possa causare un notevole incremento anche di quel valore.
State cercando di avere una diagnosi certa e state facendo una biopsia di un linfonodo sospetto che vi dirà con certezza assoluta se è un linfoma che dovrete curare o meno ...e serve solo aspettare gli esiti.
Mi rendo conto di quanto possa essere angosciante l'attesa ma non si può fare altro ora chei aspettare con pazienza.
Passerà questo momento!
A presto
Katy

Ciao Anmy,
Come dice Katy le risposte le troverete nella biopsia. La PCR può alzarsi a seguito di cause diverse, sia infiammatorie sia infettive, quindi pcr alta non significa necessariamente linfoma. Quando avrete gli esiti?

mars il problema è che nella tac "alcuni dei linfonodi risultano parzialmente colliquati e tendenti alla confluenza" cosi recita

Ho letto. È brutta l'attesa, ma solo la biopsia puó dirvi cosa c'è. Lo so che è istintivo cercare di capire prima, ma nulla vi potrà dare conferme, se non quella. E per quel che vale, noi siamo qui a sostenervi.
Un abbraccio
Fortza paris
Mars

eccomi qua.
ritirato esito ieri: linfoma h a sclerosi nodulare. che dire??? non ci sono parole purtroppo. ci è caduto il mondo addosso,piu a me che a lui. l'ha presa bene,se lo aspettava..io noooo..fino all'ultimo speravo e pregavo mio padre da lassu, tutti i santi e madonnina compresa. ebbene si...si comincia l'avventura almeno finiremo di dire..che noia!!
ho tantissime domande da porvi,perche siamo molto confusi e increduli ancora, soprattutto a katy ( ho letto la sua storia e quella del fratello e ho letto che è di palermo come noi).
1) come siamo messi in quanto a centri specializzati a palermo??? ( siamo in cura al policlinico ma vorrei avere uno sguardo piu ad ampio raggio e capire se posso fidarmi di loro)
2) mio marito si sta preouccupando molto della perdita dei capelli e delle sopracciglia.cadranno entrambi?
3) come posso evitare lo stress e le continue domande che mi porranno le mie due angiolette di 6 e 3 anni???
4) chi puo spiegarmi se possiamo chiedere agevolazioni? come funziona la legge 104? come funziona la pensione di invalidita? lui è bracciante forestale della regione sicilia e lavora 78 giorni all'anno..per esempio adesso..sta facendo turno...dovra smettere di lavorare??
spero che qualcuno risponda alle mie domande
lunedi andiamo a fare l'esenzione ticket dopo di che subito tac,pet e ciclo di abvd

Ciao Anmy...avrei sperato in un falso allarme...ma sfortunatamente linfomerda è venuto a trovare anche voi...

... adesso avete la diagnosi, si inizieranno le terapie e bisogna armarsi di pazienza e coraggio ... come vi spiegheranno i dottori, il nostro linfoma è di quelli più facili da curare, aggrappiamoci a questo.

Vedo che Katy ti ha passato il suo numero, magari dato che anche lei è delle tue zone di certo saprà passarti più info e consigli sui centri della Sicilia ecc... io provo a risponderti per il resto

- Perdita capelli...dunque io con ABDV (all99% sarà la terapia che proporranno anche a tuo marito) i capelli non se ne vanno del tutto, si diradano molto ma se tuo marito ha tanti capelli potrebbe arrivare alla fine con ancora un po' di chioma, io li avevo accorciati (considera che avevo una testa di capelli che sembravo Caparezza) e alla fine dei 6 mesi di capelli ne avevo ancora, per le sopracciglia...ecco quelle se ne sono andate un po' di più.
- Per le domande dei bambini...io quando mi sono ammalato, mia figlia aveva 6 anni e iniziava al scuola...semplicemente gli abbiamo detto che il papà aveva una malattia e che stava facendo le cure...hanno 6 anni e capiscono che stai male, quindi parla e prova a spiegarle. Quella piccola (quando ho avuto la recidiva mio figlio aveva appena compiuti 3) non se ne accorgerà neppure...Vedrai che ti faranno meno domande di quello che pensi, e nel caso rispondi normalmente.
- Agevolazioni, prima cosa andate da un patronato e fatevi seguire da loro, c'è da presentare un po' di scartoffie e loro vi indicheranno quali servono (documenti del medico di base, dichiarazioni dei redditi, buste paga....), si può fare domanda per la 104 , qui si hanno 3 giorni di astensione dal lavoro senza toccare ferie e permessi (una volta accolta per lui puoi a tua volta fare domanda per avere anche tu i 3 giorni di astensione dal lavoro per assistenza al malato). Poi domanda per l'invalidità civile, in base alla percentuale (di solito riconoscono un'invalidità superiore al 74%) per la quale avviene la possibilità di avere una specie di pensione (però bisogna aver lavorato per 5 anni continuativamente e questa pensione dura 3 anni) oppure alla vera e propria pensione di invalidità se non si arriva ad un certo reddito annuo...(comunque senti il patronato)
- lavoro...questo è soggettivo, considera che io faccio l'impiegato e con la terapia riuscivo a fare una settimana si ed una no...ma credo che il lavoro di tuo marito sia molto più pesante a livello fisico...

considera che comunque gli effetti collaterali della chemio sono molto soggettivi da individua a individuo...

Non abbatterti, vedrai che ci saltiamo fuori!

un abbraccio e auguri per domani.

Bagigio

rieccoci qua a scrivere...allora terminata stadiazione: linfoma di hodkin stadio iv b ,midollo non contaminato.
fatto gia i ciclo di chemio. nessuna reazione,a parte una grandissima fame,sta alla grande..passata la tosse che era tantissima e passata anche la sudorazione notturna. inizieremo il 2 ciclo di abvd e a gennaio pet di controllo sperando che se ne sia andato e sperando che possiamo continuare tranquillam e senza intoppi. la paura c'è ed è tanta,soprattutto la mia, ho paura delle recidive ,ho paura che di averne per tanto tempo e che non se ne vada mai da noi.

Ciao Anmy! eccomi anche qui come promesso!!
Quello che ti posso dire di pratico per quanto riguarda la mia esperienza è che dopo le chemio anche io avevo una gran fame, anche per via del cortisone, poi però mi sono accorta che mangiare tanto mi faceva stare male e aumentava il senso di nausea, perciò ho iniziato a fare pasti più piccoli e più frequenti e un sacco di gelati!!
I sintomi passano subito iniziando la cura e questa è una cosa molto bella perché ti da immediatamente una percezione di guarigione in atto.
Per quanto riguarda la paura di recidive, la capisco molto bene, io mi sono iscritta appunto in virtù di questa paura assillante.
A me aiutava molto pensare ad una cosa alla volta.
Ossia alla prossima cosa che dovevo fare, concentrandomi solo su quello.
Provaci, funziona!!
Ti abbraccio forte!

Antigone

aggiornamento:
finito 2 ciclo. giorno 18 pet di valutazione e si decide se andare avanti con abvd. linfonodi molto piu sgonfi,sudorazione sparita e anche la tosse..quest'ultima mi preouccupa un po..si è beccato un raffreddore e ogni tanto da un colpo di tosse e io gia penso al peggio..puo c'entrare qualcosa ragazzi?

ciao!
la tosse può venire per qualsiasi motivo.
ad esempio appunto un raffreddore stagionale, con questo tempo...
e poi, con chemio si sa, le difese si abbassano.
Non preoccupati troppo, è normale per noi parenti "caregivers"
essere in ansia per il "nostro" malato: vedrai, piano piano ci si
abitua anche a questo.
Naturalmente, sorveglialo attentamente: verifica che
la tosse non sia troppo frequente, troppo stizzosa,
che non abbia la febbre, che non ci siano difficoltà respiratorie...(in questi casi, rivolgersi al medico)
e poi, avanti!
Lory

incrociamo tutto per la PET di domani!

un abbraccio

Bagigio

pet negativaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaa
da suv 12 siamo a suv 2
non dico nienteeeee scusatemi. meglio non dire niente. :-)

Grandissimi!!!!!!!!!! Avanti così!!!!!!!!!

Alla grande!!!!!
Bellissima notizia!
Un abbraccio
Bagigio

Ciao Anna....come procede?
Un abbraccio
Katy

ciao a tutti,scusate l'assenza ma ogni giorno è sempre un da farsi, tutto procede per il meglio, dopo pasqua si inizia col 6 ciclo e spero ultimo. Pochissimi effetti collaterali anche se negli ultimi cicli, si sa, le reazioni sono piu pesantucce, un po di nausea in piu e vomito di muco ( scusate il francesismo).
siamo sulla buona strada prima degli esami finali ( tac e pet).

ciao ragazzi, oggi vi aggiorno con tanto di felicita e stupore e non con poche lacrime che la pet e la tac (finiti i 6 cicli) sono completamente negative...adesso daje tutto!!

Ciao,
sono super felicissima per questo risultato!!!!!!!!
Ti capisco perfettamente, anche mio marito con lo stesso linfoma del tuo, la settimana scorsa ha fatto la pet dopo l'autotrapianto ed è negativa, quindi riesco a percepire la vostra felicità....
Un abbraccio

Ammy !
felicissima per voi !!!

riprendetevi la vostra vita !!!
un braccio da Copenaghen

evvaiii
altra storia di grandi risultati, e di grandissimo supporto per chi adesso comincia...
Lory