Adenopatie, Leucemie,Linfomi e Paragangliomi

Ciao a tutti!
Mi chiamo Silvia, ho 28 anni appena compiuti e mi trovo alle prese con un simpaticissimo Mr. Hodgkin IV A classico, variante sclerosi nodulare. Non ho bulky né sintomi sistemici (solo una fastidiosa tossettina), una lesione al lobo superiore del polmone, microlinfonodi sovraclaveari e due addensamenti non troppo grandi. Il midollo osseo è salvo e gli unici valori "sballati" dell'emocromo, al momento, sono i leucociti e i neutrofili. Se non avessi fatto una lastra a fine Giugno, probabilmente sarei andata avanti ad oltranza con antibiotici e sciroppi per la tosse. Dovrei cominciare il primo ciclo ABVD (in tutto sei). Tuttavia l'ematologo mi ha concesso l'opportunità di procrastinare la chemio a favore della crioconservazione degli ovociti e, nella mia ignoranza, potrebbe significare che non sono poi così irrecuperabile...credo.

Sono superspaventata, specie per quanto riguarda lo stadio. Ho davvero tante fisime e paure in testa, tra cui quella di non rispondere alla terapia di prima linea...
So che qui dentro ci sono tante persone che hanno attraversato o stanno attraversando un percorso simile al mio, e mi piacerebbe trovare un confronto costruttivo dato che, in questo periodo, riesco ad essere tutto fuorché razionale.
Vi ringrazio di cuore!
Silvia.

Ciao Silvia...sei nel momento più tosto del percorso ovvero nuova di diagnosi e piena di paure ed incertezze...una condizione per la quale son passati quasi tutti gli altri di cui puoi leggere qui le storie...ma vedrai anche tu, come loro, troverai tutta la forza necessaria ad affrontare le cure e con successo: te lo auguro di vero cuore!
Sforzati però di adeguare i pensieri a quello che è adesso...........Non andare così tanto avanti da chiederti addirittura e ancor prima di iniziare se risponderai alla terapia di prima linea...non è l'approccio giusto e non ti aiuterà perchè tutto ciò che non è questo preciso istante è pieno di incertezze per tutti e andare troppo avanti coi pensieri cupi è logorante per mente e corpo....per se e per altri pure!
Sei qui e ora ....e ti sarà di grande aiuto sforzarti di tenere sotto controllo la paura e partire decisa con un obiettivo: combattere e vincere!
L'ABVD in genere è molto ben tollerata e magari permetterà anche a te di fare quasi tutto quello che hai fatto fino ad ora da sana....e magari anche tu avrai la fortuna di poter, un giorno non molto lontano, ringraziare per la malattia che potrà essere anche per te solo una parentesi della tua vita e una nuova opportunità per amarla ancora di più e viverla sotto una luce nuova...più colorata e radiosa!
Sei recuperabile...si...
Dai che si deve fare e si fà...ma soprattutto "si può fare"!
Ti terremo compagnia!
A presto e.........infiniti incroci che qui son d'obbligo
Katy

Ciao Silvia, benvenuta in questo forum fatto di persone non toste, ma tostissime !!!
Di dove sei ? E dove ti stai curando?
Un abbraccio forte forte da parte mia e da parte di mia figlia Alice che come te nel 2012 ha fatto conoscenza con Mister Hodgkin, ma che ora sta abbastanza bene.
FORZA !
Lilla

Grazie Katy, hai proprio ragione! E grazie anche degli incrocini

Lilla, grazie anche a te del benvenuto! Sono in cura presso il reparto di Ematologia di Pavia, con il dott. Maurizio Bonfichi.

Ciao Silvia! benvenuta e un grossissimo in bocca al lupo! ho iniziato con uno stadio 4b a settembre 2016... a marzo 2016 mi hanno dichiarato in remissione! Lo stadio con questo infame ha poca importanza per fortuna..

Grazie stex!!!

Ciao Silvia,
scusa, io arrivo solo ora....

ti leggo e mi rivedo.....
Sappi che sei nella fase più tosta, dove i "ma e i se " fanno da padroni.
Vedrai che una volta iniziate le terapie ti verrà tanta tanta forza, che non credevi di avere !
Ti mando una borsa delle mie piena di pensieri leggeri e ati-ansia.
PS. Lo sai che sei in un ottimo centro e questo è molto importante !

un abbraccio stretto stretto da

Ciao.
E' la prima volta che scrivo in un topic diverso dal "mio" (...ecco un altro che litiga con l'amico Hogdie...)
Direi di aver fatto la tua stessa esperienza, ma qualche mese prima ... e con un passo in più.
Sintomi generici che ti fanno pensare a qualche cretinata di stagione, poi analisi più approfondite, poi la scoperta della visita dell'amico Hogdie.
Anche io quarto stadio, ma più kattivo (codifica 4B): ma, come ti hanno già illustrato, in questa patologia lo stadio non ha rilevanza.
Terapia ABDV, quattro infusioni per due cicli.
Ecco il mio passo in più, quello che ora ti mette ansia, ma che non è assolutamente detto che dovrai affrontare : l' ABDV non ha risposto.
Devo dirti, con il senno di poi : psicologicamente e sull'immediato sicuramente è un bel trauma, che poi si risolve.
La terapia di salvataggio (per me IGEV) è stata più complessa, ma mi ha dato effetti collaterali meno fastidiosi.
E ha funzionato: la settimana scorsa mi hanno confermato che la PET si è "spenta", e ora sono in attesa del ricovero per l'autotrapianto.

Piccoli consigli.

Vivi la vita "fuori" dalle terapie con la massima normalità.
Personalmente, quando facevo ABDV restavo un po' sbalestrato solo un paio di giorni ogni due settimane: per il resto del tempo, mi sembrava di essere in ferie! E stessa cosa, con ritmi temporali diversi, per la terapia IGEV.
Ognuno è libero di vivere il rapporto con il proprio lavoro come desidera: alcuni hanno scelto di continuare a recarsi in ufficio durante le terapie.
Io ho optato per un periodo di riflessione e "svago": mi sono assentato alla diagnosi, tornerò al lavoro solo quando tutto sarà finito.

Ultima notarella sul presente forum: scorri tranquillamente tutti i topic, ma fai attenzione alla loro data.
Alcuni interventi risalgono a diversi anni fa, e per fortuna la ricerca fa passi da gigante.
Quindi alcuni possono essere datati e non più attuali.
Se leggi qualcosa che non ti convince, chiedi ORA se tutto è rimasto uguale.

Dài che ce la facciamo!

Vinicio

Grazie Vinicio dei preziosi consigli!!
In effetti siamo nel 2017 ed esistono tante terapie di salvataggio a cui fare riferimento. Dovrei solo essere piú positiva...

Ciao Silvia!!
Arrivo con un pochino di ritardo, ma ci sono!!
Sono sul percorso anche io, è tosto, ma poi arrivano anche e soddisfazioni. Non pensare a essere "più positiva", ci saranno momenti per lo sconforto, per tutti ci sono stati, anche quelli di noi che sembrano forti. Tutto sta a guardare avanti quando sembra che un avanti non ci sia. Se non vedi l'orizzonte, guardati la punta delle scarpe e quello sarà il tuo avanti per un pò. Poi l'orizzonte tornerà.
Mi spiace tu debba vivere questa malattia, ma sono certa che qui troverai l'appoggio che ti servirà nei momenti bui e sarai nella libertà di esprimere i tuoi dubbi e le tue paure, come non fai con chi ti è vicino.
un abbraccio forte
fortza paris
mars

Se l'ematologo ti fa attendere l'inizio delle chemio per congelare gli ovociti significa davvero che non sei messa male. A mia moglie dissero che non c'era tempo di pensare alle ovaie, bisognava iniziare prima possibile. La stadiazione non ha un significato prognostico elevato nel LH, tanto la chemio annienta tutto, ovunque sia, tranquilla. Saprai che sono i tumori maggiormente chemiosensibili, non devi pensare allo stadio.
Adesso attraverserai un periodo duro ma ti trasformerà in meglio vedrai, la vita assumerà un significato più alto. Abbi la forza di attendere ne uscirai vincitrice. Consiglio mio: in questo periodo di chemio svagati tanto, esci, cammina, vedi amici, vai nei ristoranti, divertiti, la vita è meravigliosa.

Un abbraccio.

Grazie, davvero

Ciao Silvia!

passo anche io a darti il benvenuto!

Allora , come hanno detto gli altri linfomatti, la stagnazione in fin dei conti non è molto importante, c'è gente al 4 stadio che con la sola ABDV ha risolto tutto e invece persone che con un secondo stadio ha dovuto faticare di più...non ti fissare sullo stadio non è "importante" !!!

La cosa importante è che tu tutto sommato sia in un buon stato di salute, questo ti aiuterà a tenere un po' più botta alle terapie, che a mano mano fiaccheranno un po' più il tuo fisico, ma tranquilla, appena finite le terapie in breve tempo tornerai come nuova!

Continua a fare quello che ti senti tra una terapia e l'altra, certo un minimo dovrai modificare il tuo stile di vita ma più o meno potrai continuare a fare una vita normale, io con abdb facevo 4/5 giorni a casa post terapia e poi tornavo in ufficio. C'è anche chi è riuscito a continuare a fare attività fisica (quelle matta di Mars si sparava 10km di corsa durante le terapie) e comunque il mio consiglio è di continuare a muoverti un pochino ...altrimenti tra medicine ecc ci si gonfia un po'...tranquilla che poi si perdono!

Poi tranquilla sei seguita in uno dei centri migliori, quindi sei in buone mani!!!!

Considera che sarà una sola parentesi della tua vita, una parentesi di cacca , ma che dovrà passare e anche alla svelta!!!!

Un abbraccio

Bagigio

Grazie Bagigio!
Sí, cioè, io mi sento bene, come se non avessi niente, é questa la cosa incredibile. Tossisco poco e non ho febbre, niente di niente. È anche vero che sto assumendo cortisone da un mese (25 mg, per "tamponare" il linfoma in attesa della chemio, il 4 settembre) e questo aiuta ad occultare i sintomi..
Per quanto riguarda lo stadio, l'ematologo ha definito la malattia "agli esordi" nonostante il IV, forse perché ha coinvolto piccole porzioni di polmone.
In qualsiasi caso non vedo l'ora di cominciare, tutta questa attesa é abbastanza logorante!

Ehi come va?
Si inizia domani? ricordati che facciamo il tifo per te
un abbraccio forte
fortza paris
mars

Sí, sto scrivendo in diretta dal DH.

Sono un po' agitata.
Il dottore che mi ha in cura ha detto di stare tranquilla, che tra 6 mesi sarà tutto finito.. Mi ha detto che dagli esami, dalla tipologia e dal modo in cui si é diffuso non ho ragioni di pensare che l'abvd non funzioni, o che mi serva ricorrere all'autotrapianto. Speriamo! Non penso i medici parlino a vanvera...
Per adesso non sto avendo sintomi, a parte qualche brivido. Entro sera mi é stato detto che potrei avere un po' di febbre, a causa dello "scoppio" delle cellule tumorali. Comunque, da uno stadio IVA sono passata a un IIA E. Ma se lo stadio é relativo, poco conta.

Prima infusione, andata! A parte un senso generalizzato di spossatezza, non sento altro.. Non sto avendo febbre, né nausea. Solo un saporaccio in bocca, amaro, e mi é tornata un po' di tosse con solletico al mediastino. Spero tutto funzioni davvero!

Bene!!!! Una in meno al traguardo!!! Tieni con te queste buone notizie che ti comunicano, saranno una buona compagnia lungo il percorso!! Ora riposati e vedrai che in qualche giorno avrai di nuovo le tue forze!!
Un abbraccio
Fortza paris
Mars

Forza Silvia! Vedrai che andrà meglio di quanto uno si immagini! Fa tanta paura, ma per fortuna ad oggi ci sono tanti modi per contrastare eventuali fastidi, quindi serena ed un passetto alla volta che andrai alla grande!

Forza piccola , meno uno. tutto sara'a piccoli passi.

Grazie ragazzi!
Non vi nego che sono ancora spaventata. Ho tanti progetti per il mio futuro. A Settembre comincerei a lavorare nella Biblioteca della mia Università, ho al mio fianco genitori, amici, e un ragazzo speciale, che dopo avermi aspettata per un anno intero (all'epoca ero già fidanzata), ha deciso deliberatamente di starmi vicino in questo percorso. Una prova d'amore e credo di coraggio, che nessuno mi aveva mai riservato prima. Non voglio perdere tutto questo. Scusate lo sfogo, ogni tanto mi prende e divento melensa.
Voglio credere si risolverà tutto per il meglio! Scrivere su questo forum mi fa sentire meno sola.

Ciao Silvia !
hai visto ?
fatto anche questa......
brava e continua così.
Se ti vengono le paturnie, vieni qui.
Noi ci siamo anche per questo.
un bacione grande e pieno di forza.
Tiziana da

Forza ragazza che hai lo sprint giusto!!!

Sfogati pure qui... abbiamo tutti ben presente quel terrore che ogni tanto attanaglia, quella paura che soffoca vedendo il peggio così davvero possibile! Siamo qui anche per questo!
Un forte abbraccio

Grazie ragazzi, davvero!

A una settimana di distanza dalla prima infusione, devo dire che respiro molto meglio. Niente più solletico al mediastino, solo qualche "pizzichino" al petto ogni tanto, dove si suppone ci siano i linfonodi. Nel frattempo non ho avuto altri sintomi strani. Niente febbre, niente nausea, niente mucositi. Niente. Speriamo siano fattori positivi :D

Ciao Silvia, sii forte e non ti arrendere mai. Un abbraccio

Valentina

Molto bene Silvia!! Tutto sta iniziando a funzionare! Tieni duro e vedi che le cose pian piano andranno da sè. Un abbraccio forte
Forza paris
Mars

Devi tirar fuori tutta la forza che hai dentro per distruggere questo brutto mostro....
cosa fondamentale non arrendersi mai ♡
Un forte abbraccio...

Chemio rimandata causa neutropenia (900). Dovrò intervenire con amico Zarzio. In tutto questo, ho appena scoperto che il mio ragazzo ha contratto il Citomegalovirus. Non ho avuto contatti diretti con lui, se non prima dell'esordio febbrile. Quando me lo ha comunicato via cellulare ero al DH, sono scoppiata a ridere (per non piangere). Cioè, non è possibile. Robe che neanche Fantozzi. In più, la stadiazione del mio linfoma balla tra stadio IIA e IVA (sulla carta di rilascio del DH c'era ancora IV).
Va beh, si va avanti! Sfiga permettendo.

Ciao silvia…

Vai di Zarzio… fa miracoli!!! Anche mio papà fa 5 iniezioni dal 7 al 12mo (1 al giorno) giorno post chemio… e i neutrofili risalgono… lui prende tachipirina 1000 mezz’ora prima dell’iniezione in quanto il farmaco fa lavorare molto il modello e può provocare dolori alle ossa!!!!

Ma tu fai un ciclo ogni 14giorni?

Sí, una volta ogni 14.

Seconda infusione fatta questa mattina!
Non ho sintomi al momento e ho molto appetito.
Vediamo nei prossimi giorni, ma sono fiduciosa, sembra la stia reggendo bene :D

Brava Silvia continua così che lo farai fuori !!!
buona giornata
Tiziana da

Grazie Tiziana!!
Oh, per chiunque sta affrontando la chemioterapia, voglio dare un consiglio: per mantenere alti i livelli di emoglobina, é ottima cosa bere 1 volta al giorno un bel bicchiere di succo di barbabietola rossa con una spruzzata di limone fa miracoli! Non a caso, secondo una ricerca svedese, un giorno se ne potrà trarre del sangue artificiale Alla seconda infusione, avevo i valori a 13,3 Vs i 12 della volta precedente! E poi fa tanto bene allo stomaco. Anche il succo di carota e i kiwi aiutano, sono una bomba di vitamina c. Provare per credere!!

ciao bella, come sta procedendo??
oh, se trovi una ricetta che faccia alzare i globuli bianchi che ancora latitano dopo mesi dalla chemioterapia - e che non mi hanno fatto fare il bagno nel mare - condividi

comunque vedo che procedi bene, son contenta!!
un abbraccio forte
fortza paris
mars

Ciao Mars
Procede bene, ho solo cominciato ad avere delle fitte al petto, in corrispondenza dei punti incriminati :/ spero sia la chemio che sta prendendo a testate il Linfoma :D

Terza infusione andata. Niente sintomi, a parte un po' di mal di testa, ma é scomparso quasi subito. La PET é programmata per fine Ottobre, ma sono positiva
Siatelo (spero di aver azzeccato il tempo verbale ) anche voi, qualsiasi cosa succeda! Tanto ne usciamo tutti, I mezzi ci sono e stanno aumentando sempre più! Un bacio :*

Silvia !
bravissima,
già fatta la terza !!!

dai continua così che davvero lo ammazzerai l'infame !

ti lascio un abbraccio grande da

Ciao Silvia!!!
Brava!! Vedo che procedi bene. Hai ingranato la marcia giusta da subito, ora occorre solo qualche altro mese di tanta pazienza!!
Tienici aggiornati!
Un abbraccio forte
Foerza paris
Mars

Silvia ,
sbaglio o hai dei controlli a breve ?

dai che ti aspettiamo ......
oggi ti lascio un abbraccio grande e pieno di forza da

Ciao!! Domani ho la PET intermedia. Sfiga vuole che cinque gg fa abbia beccato raffreddore e tosse. Adesso sono un po' passati, e spero non alterino i risultati anche se credo che gli ematologi sappiano distinguere eventuali linfonodi infiammati da quelli 'impazziti'. Incrocio le dita

sono con te e ti stringo la mano....
Tiziana da

Ciao Silvia, mi sono ricollegato al forum dopo un periodo di latitanza e ho letto un pochino la tua storia.
In bocca al lupo per la PET di oggi e tranuquilla...io ne ho fatte diverse con raffreddori e sintomi annessi!
Tu vai avanti e piglialo a calci in bocca l'infame!

Un abbraccio

Sergio

Ragazzi, avrei una domanda: il fatto che il Linfoma sia di grado II è indice di cosa? È un dato che può influenzare negativamente gli esiti delle terapie? Un grazie a chi saprà aiutarmi

Ciao Sivia
il grado di stadiazione va da I a IV e dipende dalla sede del/dei linfonodi che captano nella PET
Dal sito AIMAC:
Stadio è il termine attraverso il quale i medici indicano convenzionalmente le dimensioni di un tumore e la sua eventuale diffusione ad altri organi. Per i linfomi indica anche la localizzazione delle cellule tumorali e il numero dei linfonodi invasi. La stadiazione è, quindi, un processo indispensabile per stabilire la prognosi e il trattamento più idoneo per il singolo caso.

La classificazione convenzionale del linfoma di Hodgkin comprende quattro stadi:

stadio 1: il tumore interessa un unico distretto linfonodale;
stadio 2: il tumore interessa due o più distretti linfonodali dallo stesso lato del diaframma;
Stadio 3: il tumore è localizzato ai linfonodi sui due lati del diaframma;
stadio 4: il tumore si è diffuso oltre i linfonodi con metastasi a distanza, per esempio a fegato, polmoni o ossa.
All’indice numerico si affiancano convenzionalmente anche le lettere A, B, E, S e X con il seguente significato: A = assenza di sintomi; B = presenza di sintomi specifici (perdita di peso del 10% negli ultimi sei mesi, febbre o sudorazione notturna profusa); E = coinvolgimento di un organo non appartenente al sistema linfatico (ad esempio lo stomaco); S = coinvolgimento della milza; X = il tumore è molto voluminoso.
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In generale stadio I e II sono considerati un po’ più favorevoli rispetto a III e IV anche se nel linfoma di Hodgkin le terapie, specie negli ultimi anni, riescono a portare a remissione completa tutti gli stadi ed anche chi ha recidive.
Dobbiamo farci spiegare sempre dai nostri ematologi che linea di terapia hanno scelto e perché, poi ogni paziente può avere risposte alle cure anche differenti e i medici sono in campo nel seguirci per fare gli adeguamenti del caso. Visto che abbiamo un percorso a tappe da fare...è importante, secondo me, essere determinati, positivi e avere fiducia in chi decide il nostro iter terapeutico (in genere in tanti reparti si confrontano sui casi in equipe e decidono analizzando i singoli pazienti quindi valutando attentamente)
Ti auguro di terminare la tua terapia senza intoppi e che la tua PET possa darti i risultati migliori che attendi e quindi anche un po’ di serenità in più.
un abbraccio !
nicola

Grazie Nicola, ma io parlavo di gradi, non di stadi :D
Esempio: il mio é un lh 2Ae sclero nodulare di II grado, per questo chiedevo se cambiasse qualcosa alla diagnosi

cara Silvia
anch'io avevo letto la risposta di Nicola e ho pensato
alla distinzione tra stadio e "grado": il grado dovrebbe indicare la
"aggressività" della malattia, però non credo che cambi molto per
la terapia...a volte, i medici dicono che le forme più aggressive rispondono meglio, più in fretta alle cure
ma poi, come al solito, ogni caso è a sè...
lory

da quel che ho potuto apprendere la stadiazione nei linfomi non è tanto correlata con la prognosi ma con il percorso terapeutico (radio+cht / solo cht etc).. mentre ha valore prognostico l'indice IPI..., da 0 a 5...

Ciao Silvia non avevo colto la richiesta sul grado e non lo stadio..
del grado non ho traccia nella mia stadiazione è non ero a conoscenza di questo indicatore..
vediamo se qualcun altro può aiutarti a chiarire questo punto.
un saluto
Nicola