Adenopatie, Leucemie,Linfomi e Paragangliomi

Grazie di cuore,oggi ho letto la storia di Maipaura, e devo dire che la paura e' un po' passata, i poteri del forum

Ciao a tutti dopo 4 cicli di brentuximab che hanno portato a miglioramento parziale, le captazioni ci sono ancora tutte anche se lieve miglioramento, si passa al nivolumab, ma e' piu' forte del brentuximab? per ora l'allo e' rinviato

Questo bastardo infame è proprio resistente, eh!?!
Credo che nivolumab sia diverso da brentuximab: oggi non è semplice dire se un farmaco o una terapia è più
forte di un'altra, perché le strategie terapeutiche sono tante e agiscono con meccanismi diversi tra loro.
Per questo si può sperare che una terapia agisca anche quando le altre non hanno funzionato.
E comunque c'è stata una diminuzione nella malattia, tieniamocela buona.
Speriamo in nivolumab e informiamoci se oltre a quelle già percorse ci siano altre strade, anche a livello sperimentale mondiale.
Ne escono di nuove molto spesso a volte in tempo reale
Un abbraccio...FORZA!
Lory

Grazie volevo farti una domanda, a te o chi abbia avuto esperienze del tipo, vi risulta che i tempi di attesa e la mancanza di informazioni a breve termine, come avviene ora nel nostro caso che dopo una settimana dall ultima visita non ci ha contattati piu nessuno per illustrarci il proseguo delle terapie, possano dimezzarsi facendosi curare a pagamento? O facendo qualche visita privata? grazie mille, purtroppo il timore e' che la malattia vada avanti e noi mercoledi scorso avremmo dovuto fare un ciclo di brentuximab ovviamente saltato visto il cambio di terapia.

Anche a noi è capitato che dopo un certo tipo di terapia non ci chiamassero....non abbiamo mai fatto visite a pagamento: semplicemente, abbiamo ricontattato i medici facendo chiarezza sulla nostra situazione. A volte è capitato che subito ci fissassero un appuntamento, altre ci hanno semplicemente detto di aspettare
Quindi, il mio consiglio è quello di telefonare, sollecitare i medici per avere chiarezza sulle prossime cure e naturalmente sulla relativa tempistica
Lory
se poi dovessero darvi risposte certe e volete provare con una visita privata, potete farlo, ma non è questa a mio parere la via principale

Loret.
scusa io arrivo solo ora.
leggo e vedo che la strada si va facendo piu lunga,
ma , come dice, Loredana, teniamoci stretto il mezzo bicchieri pieno
e continueremo insieme il prossimo tratto.
Un abbraccio denso denso e piano di tutta la pazienza e la forza del mondo
Tiziana

lorett come va'
l'ospedale si è fatto sentire'
altrimenti chiamate voi, chiedete di chi ha ipotizzato le prossime tappe del voto percorso fatevi spiegare le tempistiche in dettaglio.
E' un vostro diritto!
Lory
Noi naturalmente restiamo in attesa

Tutto bene grazie Loredana, si si ci hanno chiamati e la prossima settimana inizia con il nivolumab,lui ha strani dolori e non e' in formissima ma non hanno dato molto peso, l'importante e' cominciare, anzi ri....
Tiziana ringrazio tanto anche te che passi sempre di qua...

Ciao lorett
è iniziata la terapia?
I dolori proseguono? se sì, insistete con i medici per avere risposte precise!
Forza!
Aspettiamo notizie
lory

Ciao Lorett
saremo con voi la prossima settimana , tutti concentrati .
un abbraccio grande grande
Tiziana da

Ciao Loret,
ho letto che questa nuova terapia dà risultati sorprendenti....quindi forza che sarà risolutiva!!!!!
un forte abbraccio
Patty

Grazie per le vostre risposte, lunedi faremo il 3 ciclo di nivolumab, il primo ha procurato un po di febbre i successivi nulla da dichiarare, lui sta abbastanza bene...lavora...

E' importante che tuo figlio nonostante qualche disturbo continui la sua vita per dimostrare al linfoma che
è più forte di lui!
Unico principio: attenti alle infezioni, con questo tempo "pazzo": In questo momento direi che non è il caso
di beccare neanche un raffreddore!

Grazie mille per averci scritto, Lorett
Noi siamo qui a tifare per tutta la famiglia, ciascuno con le forze che ha...
Lory

passo da voi con una borsa positiva per lunedì e un abbraccio tutto per te,
Tiziana da

Ciao Cara come sta tuo figlio?
In effetti, come ben dice Lory, è da tanto che non ci si sente.
Il nuovo farmaco ha migliorato ulteriormente la situazione?
Attendiamo tue notizie e ti abbracciamo
Daniela e Nicola

Ciao Daniela grazie per avermi scritto, noi proseguiamo con il nivolumab,abbiamo gia' fatto 8 cicli,lui sta abbastanza bene ha trascorso un estate tranquilla, la pet ha evidenziato miglioramenti ma anche due nuove piccole lesioni,non si capisce se per l effetto paradosso del nivolumab o per la malattia,ora fara' ancora un ciclo poi la pet, prima di arrivare all'allotrapianto che sara' quest inverno, almeno speriamo...la paura non mi abbandona mai ma cerchiamo di essere positivi...a presto vi aggiornero'.

Ciao a tutti vorrei salutare tutti i ragazzi e fare un grande in bocca al lupo a chi e' prossimo alla pet,mio figlio dopo 9 cicli di nivolumab ha fatto la pet ed il risultato e'...cosi' cosi' , ci sono dei lievi miglioramenti e lievi peggioramenti, ma non certo una pet negativa che ci condurrebbe subito ad allotrapianto, i medici vogliono comunque continuare con altri cicli perche' ci hanno spiegato che con questo tipo di terapia di vuole mooolta pazienza, certo lui a vederlo sembra stare bene, non ha disturbi, lavora fa sport, ha appetito, diciamo che il mostro si e' ben nascosto sotto la cenere, ora gli faranno anche una tac per vedere come proseguire poi nel lungo termine, osiamo sempre la speranza. non so se nel forum ci sono casi similari di terapia con nivolumab a parte Peppe di cui conosco bene la storia, nel caso per favore fatemi sapere se anche per voi ci sono voluti molti cicli e se ha funzionato, grazie

Ciao Loret,
che piacere sentirti !

Spesso dobbiamo vedere il bicchiere mezzo pieno......

La terapia comunque da risultati,
e con una borsa delle mie strapiena di pazienza ,
senz'altro arriverete al vostro allo trapianto.

Sono contenta di sentire che lui sta bene,
è molto importante la qualità della vita,
per tutti ma specialmente per i nostri giovani sia normale.

Stasera ti abbraccio stretta stretta
e teniamoci stretto il nostro MAI MOLLARE,
a presto
Tiziana da

Lorett mannaggia
certo...una bella pet pulita avrebbe aperto la strada del trapianto…
cosi...bisogna ancora aspettare.
Di positivo c' è che avete tutto il tempo per prepararvi, di negativo
che questo immane bastardo oltre a essere ben nascosto e anche radicato fortemente e non se ne vuole andare
oppure deve sloggiare da una parte ma ricompare da un'altra!
Si comporta un po come il mieloma...ma NON è il mieloma e vedrete che
perseverando con le terapie e poi con il trapianto lo abbatterete definitivamente
Trovo davvero importante - e fantastico- che tuo figlio stia bene e faccia la sua vita come non avesse nulla:
sono queste le dimostrazioni dal da dare al sig (fdp) H per farlo battere in ritirata!
Forza! In bocca al lupo per tutto
… e complimenti al ragazzo

i medici pensano di continuare ancora col nivolumab perche' tutto sommato pare funzioni,e forse per ora l'allotrapianto ce lo risparmiamo,il nivolumab ci sta insegnando che si puo vivere abbastanza bene anche con la malattia, visto che per ora di pet negativa non se ne parla ci accontentiamo, quel che conta e' non vederlo soffrire!!! e comunque osiamo sempre la speranza...

Ciao Lorett....
dai, tutto sommato dobbiamo davvero fermarci dove osare la speranza e
ringraziare che queste ultime terapie siano un dono dal cielo.

Ti lascio un grande bacione
e continuiamo ben determinati.
A presto
Tiziana da

Ciao Lorett, io sto facendo il nivolumab. Nel mio caso, dopo 4 cicli è aumentata la captazione in uno dei due ili, è comparsa una captazione nell'altro, ed è comparso un micronodulo polmonare. Molto probabilmente si tratta di sarcoidosi (infiammazione polmonare) causata dal nivolumab. La PET di tuo figlio dove capta? Potrebbe essere un falso positivo.. comunque confrontando PET e TAC dovrebbero avere un quadro più chiaro.

Ciao Cat , ci avevano spiegato che per l effetto paradosso potevano comparire nuove lesioni che pero' non avevano a che fare con la malattia ma con infiammazione per effetto del nivolumab , ma dopo 12 cicli che ha fatto mi pare difficile che si tratti ancora di effetto paradosso,ha dei linfonodi captanti in zona sovraclaveare sinistra, il piu grande e' circa 1 cm, la mia paura e' che smettendo poi il nivolumab la malattia possa riavere il sopravvento...cosa faranno allora? e anche se facessero l'allotrapianto non potrebbero farlo subito, perche' c'e' il rischio che l sistema immunitario si rivolti contro le cellule del donatore e ci sia rigetto,comunque stamattina ha la tac, appena so qualcosa aggiorno

Loret
Don con voi e vi tengo stretta la mano
Tiziana da

lorett ha scritto: Ciao Cat , ci avevano spiegato che per l effetto paradosso potevano comparire nuove lesioni che pero' non avevano a che fare con la malattia ma con infiammazione per effetto del nivolumab , ma dopo 12 cicli che ha fatto mi pare difficile che si tratti ancora di effetto paradosso,ha dei linfonodi captanti in zona sovraclaveare sinistra, il piu grande e' circa 1 cm, la mia paura e' che smettendo poi il nivolumab la malattia possa riavere il sopravvento...cosa faranno allora? e anche se facessero l'allotrapianto non potrebbero farlo subito, perche' c'e' il rischio che l sistema immunitario si rivolti contro le cellule del donatore e ci sia rigetto,comunque stamattina ha la tac, appena so qualcosa aggiorno

Ciao loret nn so se ti ricordi di me sn Simona... anch'io ho fatto il nivolumab xò solo 4 cicli ha dato ottimi risultati sulla malattia ma mi ha scaturito un emolisi che ad ora ancora nn mi permette di accedere all autotrapianto....ho fatto 4 di rituximab e attualmente sto facendo l ENDOXAN il 29 farò il 4 ciclo....ci sn tantissime soluzioni tranquilla
Un abbraccio enorme e mi raccomando tanta forza e coraggio (io è 1anno e 8 mesi che combatto la mia massa nel mediastino era di 20cm 2 mesi fa dalla tac con mdc era di 3cm)quindi tanta FEDE e FORZA!

Ciao Simona grazie , non avevo mai sentito l'endoxan,ma mi piace pensare che ci sia , nel frattempo la tac ha dato risultati migliorativi rispetto alla precedente, c'e' rimasto un linfonodo piccolo ma cattivo, ora vedremo la pet a breve...la tac vede solo le dimensioni quindi mi aspetto che ci sia qualcosa di piu' , poi ci diranno il proseguo..

Ciao Loret !
Dai che si va avanti e bene...
Aspetto con voi il prossimo esame.
Ti mando pensieri leggeri oggi e un sorriso
Tiziana da

Buongiorno a tutti e colgo l occasione per fare tanti tanti auguri a tutti gli iscritti, che sia un anno migliore per tutti,per noi inizia gia' in modo laborioso,ci hanno prospettato il trapianto allogenico tra due mesi forse meno,e a questo proposito volevo chiedere , alle persone cui e' stata somministrata la bendamustina,due cose, uno se da molti effetti collaterali e due se fa perdere i capelli...
grazie

Loret.......
io non ti so rispondere,
ma qualcuno sicuramente arriverà.
Per il resto ?
dai, vi mando i miei pensieri piu forti e pieni di tutta la determinazione del mondo per questa nuova tappa del vostro cammino,
UN abbraccio grande e a presto,
Tiziana da

Cara Lorett mio marito Nicola affetto da lnhB follicolare ha fatto terapia con bendamustina per 6 cicli non ha avuto quasi nessun effetto collaterale e non ha perso nemmeno un capelli. È una terapia tutto sommato poco "impegnativa" ma tutto credi sia sempre molto soggettivo. Potrà confermartelo anche il caro Fabio che ha fatto la stessa terapia. Tienimi aggiornata. Un abbraccio Daniela e Nicola

Ti ringrazio Daniela mi hai rincuorato, iniziamo domani,speriamo basti una somministrazione ,cercano di arrivare all'allogenico il piu pulito possibile, quest'ultimo e' necessario perche' ha avuto parecchie ricadute...non si sa piu' cosa pensare e la paura ne' tanta ma si va avanti

Lorett
E come non venire da voi stasera...
Vi mando una borsa delle mie piena di tanta determinazione forza.
Un abbraccio grande da

Ciao!Sono vicina a Pietro e a Voi tutti per questo percorso nuovo che capisco vi pone davanti a molte domande e a qualche incognita.Non vi posso aiutare a dissipare interrogativi e dubbi,ma
ricordo che Pietro e' un Ragazzo forte con una bella Famiglia altrettanto forte che gli e' vicino costantemente.
Forza,Noi di PP ci siamo Tutti, ma proprio Tutti vicino a voi,ne sono certa:vi teniamo la mano con i nostri incroci e col nostro Affetto!

FORZA.....

Manu

Ciao Loreto, mi presento io sono Fabio il logorroico di piccoli passi... Scherzo, sono in remissione da lnh,linfoma follicolare di 3 grado, io ho fatto sia bendamustina con mantenimento di rituximab, ti garantisco che ha pochissimi effetti collaterali,poi è soggettiva la cosa, e non si perdono i capelli... Io diciamo che l'ho sopportata molto bene, poi qualsiasi cosa succede sappi che a tutto c'è rimedio, e poi sappi che il mio motto è NEVER GIVE UP, quindi tranquilla che si passa tutto, qualsiasi cosa siamo qua la famiglia di PICCOLI PASSI

Grazie Manu, Tiziana e Fabio, mi aspettavo che con la prima somministrazione di bendamustina andasse un po' meglio in effetti,oggi fa la seconda ma gia ieri sera non aveva un bell aspetto, molta stanchezza e nausea ma bisogna resistere, speriamo che bastino due somministrazioni ma non c'e' certezza,a breve vi aggiornero' appena fatte pet e tac,al momento non riesco a pensare se non all'immediato, a domani al massimo, perche' se guardo troppo avanti mi prende la paura, e non voglio farmi sopprafare,a presto e come dice Fabio never give up

un passo alla volta,piano piano,con fiducia!
Vi sono vicino
Manu

Ciao Loret, siamo tutti con voi....!!!!!

Sei una mamma con una grande forza e tuo figlio uscirà da questo tunnel..!!!


ti mando un abbraccio stretto stretto, pieno di speranza ....che questo 2020 porti serenità ma soprattutto salute a voi e a tutti nel forum.....
Patty

NEVER GIVE UP!!!!!!

Ciao Loret,
Passo da voi anche stasera
Per mandarvi tutta la pazienza e la forza del mondo.
É proprio vero.
Dobbiamo accettare ogni giorno come viene e a piccoli passi lottare fino in fondo.
Siete nei miei pensieri....
Un abbraccio grande
Tiziana da

Carissimi pet e tac negative si va verso il trapianto allogenico osando la speranza come si dice qui....

Evvvaaaaaaaaaaaaaaaiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiii!!!!!
era ora!!!!!!!
Notizia migliore non potevi darci.
OSIAMO SEMPRE LA SPERANZA E TIENICI AGGIORNATISSIMI ORA!
UN ABBRACCIO DANIELA E NICOLA

grande Pietro!!!! oggi e' davvero giorno di belle notizie: la vostra e quella di Daniela e Nicola.
Avanti tutti insieme con fiducia!

Manu

bene Lorett!!!!! sono contentissima....avanti così!!!!!!
un abbraccio
Patty

Loret !!
e vai !!!!!!!!!!!!!!
vi stringo forte
e vi lascio un bacione da

felice di apprendere che la situazione si stia finalmente risolvendo, e questa volta speriamo in modo DEFINITIVO

In bocca al lupo per tutto!

Ciao loret ,notizia splendida.. Visto che come dico io serve, never give up. Un grosso abbraccio e mi raccomando continuate così grande

ciao carissimi e grazie, ieri trapianto allogenico con infusione mie staminali, un po' di febbre per ora, incrociate per noi grazie, tanta paura anche perche' e' un periodo brutto....spero di potervi dare buone notizie presto

Forza lorett...siamo tutti con voi!!!!!!!!!!

Loret forza che andrà tutto bene.. Siamo con voi
Un abbraccio
Patty

Ciao Lorett,
non scrivo spesso per varie ragioni ma, credimi, sono presente e vi seguo tutti quanti.
Sento la necessità di fermarmi un attimo oggi e mandarti un grande abbraccio per farti sentire il mio sostegno:
tuo figlio e tutti voi a lui vicini state attraversando un momento delicato...duro anche...perchè un trapianto allogenico non è una passeggiata...ma era da fare!
Immagino da madre cose tu possa provare a vedere soffrire tuo figlio, ma tieni sempre a mente che è soltanto un momento e che tutto passa. A lui serve adesso tanta forza e positività e deve attingerla anche da te...e tu la troverai in abbondanza.
Non abbatterti mai, credici e trasmetti a lui la tua forza, perchè questa battaglia potete vincerla e per quel che riguarda la vostra parte la dovete fare senza indugio e senza smettere mai di crederci.
Tanti ne sono usciti, tanti con percorsi più lunghi e complicati ce l'hanno fatta e pensare a loro... adesso...vi sarà di aiuto a ricaricare la dinamo, quando la sua carica si avvicina ad esaurirsi.
Pensa al fatto che tuo figlio può essere uno di questi... deve essere e sarà uno di questi!
Ti/Vi sono vicina stretta stretta col cuore affinchè tutto si risolva e prima possibile.
Forza e avanti ora più che mai!
Con sincero trasporto
Katy