Adenopatie, Leucemie,Linfomi e Paragangliomi

Ciao a tutti,
siamo una bella famiglia felice del Piemonte...mio marito ed io e 2 splendide bimbe di 4 e 6 anni...in realtà ne abbiamo già passate tante....ma ce l abbiamo sempre fatta....ora però il destino ci ha messo davanti un ostacolo che si chiama LMA leucemia mieloide acuta di mio marito...da inizio febbraio eravamo seguiti e stavamo facendo analisi...pensavano tutti -sia noi che i medici -che fosse un linfoma e oggi con il referto dell agobiopsia il macigno si ë abbattuto su di noi....ora io qui a casa e lui ricoverato x un mese...ma ce la faremo....so che ce la faremo...ce la dobbiamo fare...non esiste neanche lontanamente che non ce la faremo....la nostra vita insieme ë troppo bella...cambierà certo ...ma l importante ë tornare ad essere insieme noi 4...grazie infinite a Fulvio e a tutti gli amministratori di questo forum...voi non immaginate quanto mi avete aiutata in questi mesi quando non osavo ancora scrivere ....anche solo leggendo le storie di chi ce l aveva fatta ....quindi mi sono detta...no ora devo postare anche la nostra di storia...magari domani darà speranza a qualcun altro...perché noi ce la faremo....Dio Vi protegga tutti ...tutti insieme ce la faremo....la pelle non la venderemo cara....non la venderemo proprio x niente!!!!

Ciao Kel benvenuta in questo Forum. La leuco non si stanca mai di colpire. Hai una determinazione e una forza di lottare incredibili. Questo senz'altro vi aiuterà molto nel cammino che state intraprendendo. Troverai tanti amici fantastici che
Ti sosterranno m, consiglieranno e ti accompagneranno lungo il cammino terapeutico. Io non posso aiutarvi perché ho una leucemia linfatica cronica e non conosco la patologia di tuo marito. Da quello che posso capire e' che siete giovani con due bambine piccole e avete tutta una vita davanti a voi.
Qui il motto e' MAI MOLLARE !!!!!
Vi abbraccio!!
Giuliano nonnobottone

Buongiorno Kel,

certo che dovete farcela.... e ce la farete....a piccoli passi .... ma vincitori!
Noi saremo qui a farti compagnia e a sostenerti.... coraggio e MAI MOLLARE!!
Ti abbraccio e aspettiamo tue notizie.



Piera

Ciao Kel!
Ora ci siamo anche noi al vostro fianco, a sostenervi sempre!!
Un abbraccio forte
Fortza paris
Mars

grazie giulianononnobottone grazie issima grazie mars...oggi i medici ci hanno detto che il midollo ë infiltrato al 20%, quindi non tantissimo...e l emocromo ë incredibilmente normale infatti ë davvero un esordio stranissimo x la LMA ma l istologico era chiaro...ë lei....
noi abbiamo assorbito un po la botta...la prima notte ë stata un incubo...da li in avanti ë andata meglio poi....siamo focalizzati sull obiettivo finale....avanti a tutta birra....iniziato oggi la chemio...quella dura....quella dei 7 giorni continuativi..poi 15 giorni solo x stabilizzare il tutto...poi a cada da noi....e la prima parte sara andata...sperem....

ciao KEl dai non mollare, in questi pochi mesi (da marzo) che sono in questo mondo per via della LMA di papà, ho capito che la medicina ha fatto grossi passi in avanti sia per contrastare l'effetto della chemio sia per arrivare al risultato finale di guarigione.
Sono orientato poi a modificare l'alimentazione di tutta la famiglia sulle indicazioni di nutrizionisti oncologi, in modo tale da fare anche noi qualcosa: io penso che se si lascia tutto così, e si continua a fare le stesse cose di prima non si guarisce....anche se papà ha una di quelle teste dure che alle volte "ti fanno passare il genio".
Altra cosa sto cercando di buttare giù la mia rete wifi di casa, e renderla meno wifi possibile, solo su richiesta.

ciao alfox
per mio marito qui a Torino puntano alla guarigione totale che pero puo avvenire solo a mezzo trapianto di midollo cosa che lui farà pregando di trovare il compatibile in famiglia o fuori

tuo papà dov ë in cura?

grazie grazie davvero x il sostegno

si anche noi abbiamo intenzione di cambiare molte cose l alimentazione in primis...prendiamola come un occasione di rinnovamento....anche perche in realta siamo gia cambiati...il cambiam inizia quando accetti la diagnosi e entri in battaglia....credo che non saremo piu quelli di prima e non so se saremo migliori o peggiori ma una cosa ë certa....saremo piu consapevoli.....

Ciao Kal, vengo anche qui a darti il mio sostegno e inviarti un abbraccio!!!

grazie kiara grazie di cuore

Ciao... anche mia mamma lma... anche noi in cura a Torino...alle molinette... ottimo centro... un abbraccio forte...

grazie vera...abbiamo riposto le speranza di una vita nello staff del
l dottor Vitolo...riescono a darci tanta speranza...e la speranza ë davvero linfa vitale in questi casi....

Sono persone meravigliose...Vitolo e tutta ematologia 2...una seconda famiglia... Mi sono convinta a scrivere quando ho letto la tua storia... Sul forum non ci sono, oserei dire per fortuna, molti casi di lma... Ma da tutte queste persone coraggiose sono riuscita a trovare le forze e le speranze per andare avanti...

si verissimo dai magari un domani quando noi saremo guariti le informazioni su questo centro validissimo a cui rivolgersi in Piemonte...
coraggio Vera...le anime che si danno coraggio generano una forza pazzesca....un abbraccio

le informazioni potranno essere utili a qualcuno...speriamo il piu tardi possibile...

Ciao Kel, come state?

Kel ,
purtroppo io arrivo solo ora..
Ti ho letta,
mi chiedo anch'io come procede .
Benvenuta in questa bellissima famiglia,
Vieni , ti aspettiamo...
Tiziana da

ciao Copenaghen piacere di conoscerti ...ti leggo da tanto e mi sembra già di conoscerti....e ciao carissima Vera...finito venerdi il primo ciclo di chemio dei 7 giorni continui...quello che loro chiamano induzione alla remissione...durante i 7 gg tutto ok...nausea e crampi di poco conto...da sabato ha iniziato ad andare in aplasia ed ha iniziato ad avere febbre sui 39 che gli tengono a bada con tachipirina e avendo i bianchi bassissimi si è beccato un trasfusione...a dire il vero sono tutte cose che nell ambito di una chemio x leucemia è abbastanza prassi che succedano xche mirano proprio ad azzerarti il midollo....xo Spero davvero che stai meglio presto....alle ns figlie manca tanto....meno male che c è Skype...meno male che ci sono i nonni e gli amici che ci sono vicini...e meno male che ci siete voi...andiamo in Guerra si ma con i fianchi coperti da tutti coloro che speriamo con noi....grazie a tutti....

scusate gli errori a scrivere con il cellul vengono fuori dappertutto

avuto...febbre caterere crampi...che giorni duri....

Ciao Kel...so cosa stai passando... all'epoca i dottori mi dissero che la prima terapia è la più forte, proprio perché deve aggredire la malattia... anche lei febbre, sfogo cutaneo etc...ma per fortuna i dottori intervengono subito... ti sono tanto vicina...

Ciao kel,
ti siamo vicini e non vi molliamo !

Pnsa che è dura questa, ma serve per riportarlo a casa tra voi.
Sempre pieni di speranza e determinazione.
Ti mando anche una manciata di caramelle al sorriso,
da distribuire !!!!

ti aspettiamo
Tiziana da

Grazie ragazzeee!
Non tutto il male viene per nuocere...
da ieri sera meglio e oggi decisam meglio....
Il catetere lo terrorizzava (metterlo) in realtà non se ne è neanche accorto...e grazie a quello stanotte si è fatto 7 ore consecutive di sonno....(con l'idratazione continua via flebo doveva scendere 7 - 8 volte a notte invece grazie a quello no)...
per quel che riguarda i crampi nell'arco di 24 ore sono riusciti a capire la causa e somministrare l'antibiotico giusto..era colite portata da carenza di neutrofili...ora gli hanno messo il nutrimento con la sacca per fare riposare l'intestino...
gli hanno detto che 6 casi su 10 la sviluppano di quelli che fanno la chemio per la leucemia quindi di stare tranquillo...
per il dolore un po di morfina che stanno gradualmente riducendo...
insomma sacche di qua e di la ma ben vengano se servono a vederlo sorridente com era oggi , rilassato e senza dolori...(guai se non ci fossero...)....mi manca tantissimo ma meno male che è in ospedale
hai ragione grazie Vera, trovano sempre qualche modo per alleviare.... vedo che anche tua mamma l'ha passata simile.... anche a noi hanno detto che la prima è la più dura da tollerare...
Copenaghen grazie per le tue caramelle che ci portano sempre un sorriso, nei giorni duri cadiamo ma siamo sempre pronti a provare a rialzarci....e focalizzati su quella luce che non è solo in fondo al tunnel come pensavo all'inizio...la luce la vedo anche durante il percorso e dentro il tunnel...qui nel forum, nelle Vs parole, e nella speranza che ci danno tutti giorno x giorno...
un abbraccio a tutti voi

Ciao Kel, mi fa piacere che le cose vadano meglio
Un forte abbraccio

Kel,
hai visto ?

dai che siete partiti sempre proprio come debba essere....

un abbraccio e MAI MOLLARE,
tiziana da

kel ha scritto: si anche noi abbiamo intenzione di cambiare molte cose l alimentazione in primis...prendiamola come un occasione di rinnovamento....anche perche in realta siamo gia cambiati...il cambiam inizia quando accetti la diagnosi e entri in battaglia....credo che non saremo piu quelli di prima e non so se saremo migliori o peggiori ma una cosa ë certa....saremo piu consapevoli.....

noi siamo a Salerno.
si esatto prendiamola come occasione di rinnovamento, ma dipende molto dalle teste (in questo caso parlo della mia famiglia)
Più consapevoli per forza, stando in ospedale, almeno per me, ogni giorno ne senti una nuova, quindi la consapevolezza di cosa può accadere, ma anche di quello che non può accadere visto che ogni persona è fatta diversamente e reagisce in modo diverso ai farmaci, aumenta giorno dopo giorno.

Tra le altre cose si riesce a capire che stare in ospedale per il paziente è la miglior cosa, perchè possono essere assistiti molto più che a casa, da mani soprattutto molto molto esperte.

Il primo ciclo per papà è stato molto più duro (febbre che va e viene, "forse lieve emorragia" su una coscia, inappetenza a tratti), ma da come ho capito è stato perchè il midollo era in situazioni peggiori di ora. Il secondo sembra che stia passando liscio senza problemi
Per papà non è stato prospettato un trapianto

Sono contenta vada meglio...vedrai...il tempo necessario che risalgono i valori e poi, finalmente, lo faranno di nuovo venire a casa con voi...❤

grazie a tutti oggi dinuovo febbre....ma vedo che è un po la prassi.
..adda passà

Ciao...
Leggo delle vostre difficoltà, è di sicuro un momento durissimo. Quando c'è febbre o ci sono dolori è difficile pensare in positivo (almeno per me era così), ma quando danno un attimo di tregua focalizzatevi sulle cose che farete e sui piaceri che potrete provare una volta terminato questo periodo. Sembra una cosa stupida, ma aiuta. Vi aiuta ora e vi aiuterà anche dopo, quando- guardandovi indietro- avrete la consapevolezza di dove eravate e di dove sarete.
Per gli errori, anche io scrivo sempre dal telefono e hai ragione...piovono
Un abbraccio
Fortza paris
Mars

si, in questi gg che babbo sta bene, pensa sempre al cibo (cosa che nel primo mese e mezzo tra prima del ricovero ed il ricovero) che non pensava proprio: quando vengo a casa voglio mangiare questo e quello....questo ci fa appunto ben sperare che stia guarendo

Sono molto contenta che tuo papà sia propositivo... è davvero importante...senz altro significant che il suo organismo è in forte ripresa... noi sempre giorni un po grigi... lui sempre con febbre... oggi altra lastra ai polmoni .... finora son state sempre negative... speriamo anche quella di oggi.... se potete incrociate x noi....

certamente che incrociamo per voi !!!
ti mando una borsa di incroci tosti come i mie vichinghi qui a Copenaghen,
ma anche tanti pensieri positivi e determinati.
siamo con voi e vi teniamo stretta la mano....

un abbraccio
Tiziana

Anch'io vi auguro che passino in fretta questi momenti bui...e che arrivi presto un bel sole...

Ciao Kel...come sta andando?

kel ha scritto: Sono molto contenta che tuo papà sia propositivo... è davvero importante...senz altro significant che il suo organismo è in forte ripresa... noi sempre giorni un po grigi... lui sempre con febbre... oggi altra lastra ai polmoni .... finora son state sempre negative... speriamo anche quella di oggi.... se potete incrociate x noi....

si lo capisco, anche il compagno di stanza di papà ha avuto spesso febbre, anche nello scorso ciclo....però bisogna far agire gli antibiotici e aspettare e sperare che tutti passi.

Oggi hanno dimesso papà per la seconda volta, ed ora si procederà con qualche controllo nelle prox settimane per poi procedere con l'ultimo ciclo previsto.

ciao a tutti finalm meglio febbre che ormai non sale da due giorni... ora gli stanno facendo due antibiotici più un antifungino.... intanto sono partiti i bianchi ora siamo a 550 piano pianino ma sta iniziando la risalita....non vedo l ora di riaverlo a casa....anche se la strada sarà lunga ancora....Alfox che bello la dimissione da ematologi è sempre un evento da festegg...tanti complim al tuo papà lottatore....Vera grazie....speriamo solo che il peggio sia passato...copenaghen la tua borsa è sempre efficace ....un abbraccio tutti e avanti tutta e nonostante tutto...

Ancora un po' di pazienza e finalmente tornerà a casa...
È eterna l'attesa... Mamma ha fatto 3 cicli...mia mamma aveva una lam5....ma ogni storia ha il suo percorso... Un abbraccio grande...

capito....si di passo in passo si vedrà.... perche questi maledetti blasti se ne vadano al diavolo...ciao a tutti e buona giornata

era purchè ed è uscito perche

e allora ragazza mia,
come andiamo oggi ?

fatti sentire .....
un bacione da dividere
Tiziana da

sempre meglio cara tiziana... da domani ricominciamo i pasti normali...febbre non è più tornata e...insomma...
stiamo tornando a galla.... ora inizia la conta dei bianchi x poi poter tornare a casa.... nel picco dell aplasia erano 300...ora siamo a 650....poi la salita dovrebbe accelerare... e siamo gia in festa x questa prima nostra vittoria.... grazie grazie grazie x il sostegno e avanti tuttaaaa

Bravissimi !!
che piacere sentire che si va avanti.
Vi mando una borsa delle mie piena di forza.
a presto
Tiziana da

Grandi!!!
Come è andata coi pasti normali?
La prima di tante vittorie!
Ti sono vicinissima e mi piace un casino che scrivi "avanti tutta"!!
Un abbraccione grande grande
Fortza paris
Mars

Ciao Kel...come state? Un pensiero per voi ogni giorno... un abbraccio...

ciao a tutti carissimi ... andiamo bene...le piastrine salite molto oltre 100.000 i bianchi stabili ,i rossi pigroni quindi sacca di plasma stamattina.... quanto penso ai donatori ...ogni Volta che vedo arrivare le sacche vorrei abbracciarli tutti.... detto questo non ci siamo fatti mancare un mini-focolaio di polmonite x fortuna individuato e stroncato sul nascere ...era tornata un po di febbre che aveva dato l 'allarme... qualche giorno e dovrebbe tornare a casa x poi tornare al secondo ciclo... bilancio fino a qui: nel corso di questo primo ciclo le magagne sono state parecchie... un altalenarsi di giorni su e giorni giù... cercheremo di tenere a mente soprattutto il buono e il resto di lasciarlo andare.... come quando appena ricevuta la diagnosi qualcuno mi ha detto che non doveva essere ricordato come il giorno peggiore della ns vita ma come quello in cui lui avrebbe iniziato a guarire....

Ciao Kel, vedo che piano piano "a piccoli passi" si rimonta la china !!! Tu sei una donna forte e determinata e questo aiuta tuo marito e le tue bambine.
Devo constatare che voi donne: mogli e figlie siete sempre in prima linea
accanto ai vostri cari.
Uomini: mariti e figli su questo Forum ne ho letti pochi che seguono da vicino le loro mogli, non
Ho capito ancora il perché!!' Una cosa è certa: siete più forti e determinate.

Scusami per la disgressione!!!
FORZA.. FORZA ..
Vi abbraccio con affetto!
Giuliano nonnobottone

Ciao Kel, vi penso spesso, sono contenta che pur con alti e bassi le cose stiano procedendo bene
Sai oggi il mio fidanzato in occasione della sua donazione avis ha fatto il test per donare il midollo, cosa che farò anche io se si risolverà per il meglio questa mia situazione di salute. A spingerci è stato l'avvivinarci in questo periodo all'argomento e leggere tante storie come la vostra.
Vi abbraccio forte
Chiara

grande Giuliano!! 6 avanti davvero ... grazie di cuore... sicuram su questo forum ci sono tante donne super che mi danno l esempio.... ti meriteresti che ti portassimo fuori a cena x questa cosa qua che hai detto...
Chiara carissima grazie!grazie davvero.... pensa che io per prima non sono ma i stata donatrice e ora...non so se ho capito bene però... mi si diceva che forse non ci si può iscrivere superati i 35 anni... devo informarmi x bene...comunque benedette siano le giovani leve che si iscrivono... è un gesto fantastico e mi impegneró a sensibilizzare le mie bambine quando sarà il momento anche se un domani quando saranno un po' più grandi racconterò loro bene tutta la storia di papà e credo che rimarranno già sensibilizzate da sole nei confronti della donazione..... grazie grazie a tuttiii