Adenopatie, Leucemie,Linfomi e Paragangliomi

Buongiorno a tutti, da circa un mese mi stata diagnosticata la Tricoleu con infiltrazione 85% e neutrofili al 5% sono in attesa di essere ricoverato al CREO di Perugia per cominciare la Cladib in perfusione continua per sette giorni, ho 50 anni e tre bimbi piccoli il più grande farà 5 anni tra tre mesi....Per scongiurare il pericolo di infezioni avendo già avuto una polmonite farò la chemio in camera a pressione positiva . Avete esperienza di ciò? Qualcuno è già stato a Perugia , potrò ricevere visite etc. Saluti

Safar..
benvenuta tra noi, anche se ogni volta dico che avremmo voluto incontrarti ad un bar.....

Non ti so dire molto sulla tua terapia.
So solo che Perugia è un ottimo centro.
Chissà che qualcuno venga e ti dia una dritta.

Nel frattempo io sono famosa per le mie borse,
Te ne mando una piena di pensieri positivi e ben determinati.
Le terapie di oggigiorno sono molte e con pochi effetti.
Mi raccomando noi siamo qui anche per una carezza.....

Un abbraccio grande, da dare anche ai tuoi piccoli,
vedrai, ci faremo compagnia.
A presto

Grazie dei tuoi pensieri, ci sono dei momenti che ne abbiamo bisogno , anche se dobbiamo mostrarci , ma soprattutto essere, forti e motivati per raggiungere la meta...Sai quando si hanno tre marmocchi ti passano tante cose per la testa....Alla fine mi considero davvero fortunato leggendo le varie storie sul forum . E' solo questa fase un pò antipatica , quella dell'attesa......

Sì è vero,
lo diciamo tutti qui dentro che la prima fase dell'attesa è la più tosta.
Anch'io avevo 2 bambini di 3 e 8 anni e ti capisco benissimo.
Sappi che sono anche una fonte di energia incredibile !!!

buona giornata
a presto
Tiziana da

Buongiorno a te,

ed eccomi qua per farti compagnia nel tuo percorso.
Siamo quasi coetanei, io ne ho 48, ho anch'io 2 figlie (14 e 9 anni... nel pieno del "ho un casino da fare e non ho tempo di pensare")
e siamo compagni di sventura.
Anch'io HCL o tricoleucemia come si vuole chiamare, diagnosticata nel 2011
Fatto percorso con Cladribina (6 infusioni una alla settimana), l'ho tollerata benissimo.
Non ho avuto disturbi insomma.
Rimasta in remissione fino al mese scorso, ed ora sono in recidiva e come te dovrò riprendere la terapia.
Io sono di Milano ma sono stata anche a Perugia presso lo studio del Prof. Falini.
Non ti preoccupare, andrà tutto bene, è una forma che si tiene bene sotto controllo e penso tu sia in ottime mani a Perugia.
Quando sai quello che hai combatti e automaticamente diventi più forte,
e come dici tu....poteva andare peggio!
Sono iscritta in un gruppo chiuso su fb dove ci sono persone che sono in remissione da 20 anni!!!
E quindi armiamoci e combattiamo!
Un abbraccio e se hai bisogno scrivimi anche privatamente oppure
mi trovi in Leucemie in remissione (da spostare fra un pò)
Piera

Che bello il tuo post issima mi dispiace per la tua recidiva mannaggia....mi da forza sapere che cè qualcuno che ha stoppato i linfociti hippie, mi piace pensarli così capelloni ma pacifici, un pò indolenti, anche se prolifici...troppo amore libero...Mi hanno chiamato stamane dall'Ospedale domani da Napoli vado a Perugia per ricoverarmi ed iniziare a combattere e vincere..
Francesco

Bravo ragazzo!! Avanti tutta. Aspetto tue notizie!!

Ieri mentre ero in auto in autostrada mi chiamano dall'ospedale dicendomi che era arrivata una leucemia acuta per cui si rimanda il ricovero .... é sicuramente giusto così ma avrei preferito cominciare con la terapia....aspettiamo pazientemente...

Attendiamo....
Intanto ti mando tanti
Aspetto notizie.

Ciao!
Io ho un'altra malattia, non so dirti bene quindi quello che vuoi sapere. Ma sono qui e ti appoggio nel tuo percorso. In generale vedo che le persone con figli spesso sono quelle con più controcoglioni di tutti!! (Passami la finezza )
Tienici aggiornati!
Ti seguo
Mars

Buongiorno, ieri mi sono ricoverato, oggi giornata dedicata ad una serie di esami e se tutto è a posto domani o dopodomani si comincia con la chemio. Qui sono tutti molto gentili ed io sono carico ...unico momento di defaillance ieri sera quando mia moglie mi ha telefonato dicendomi che tutti e tre i bimbi stavano piangendo perchè volevano il loro papà....mannaggia

Buongiorno Francesco,
come va oggi? Hai iniziato?
Ho letto la tua malinconia per i bimbi, lo so non è carino allontanarsi da loro però si deve fare!
E' anche difficile spiegarlo....
Vedrai che festa ti faranno quando tornerai a casa!!

Facci sapere come va!
Un abbraccio
Piera

Ciao Francesco,

come va? Spero proceda tutto per il meglio.
attendo tue notizie!

Piera

Ragazzi sono a casa da Giovedi, è stata abbastanza dura perchè è subentrata una polmonite virale con febbre molto alta e perchè il ricovero in ospedale per circa un mese è comunque duro. Una menzione particolar la farei per l'ottimo Ospedale di Perugia dove sono stato ricoverato per tutto il periodo in camera singola a pressione positiva e per il personale infermieristico e medico esemplare nello svolgimento del proprio lavoro. Adesso prossima tappa biopsia osteo midollare ad ottobre . Godiamoci l'estate per il momento grazie a voi per non avermi fatto sentire solo ,in particolare a Piera per le sue bellle parole.

Francesco.
mamma mia già passato un mese.....
ma vedo che te la sei cavata anche se il percorso si è fatto accidentato.
A volte purtroppo succede...

Ok
ora mi raccomando riprenditi pian piano la tua vita,
e alla biopsia pensaci solo ad ottobre.
fatti sentire ogni tanto,
un abbraccio stretto stretto
tiziana da

Ciao Francesco, e vaiiii a casa finalmente!! Ora riprenditi la vita di sempre e vedrai che tornerà presto la normalità!! Io riprenderò la terapia dopo 6 anni di remissione il 30 giugno ma sono tranquilla!!
Io dopo 6 anni ma molti rimangono in remissione snche x 15 anni e +.....quindi alla grande caro.Francesco.
Fatti sentire e tienici aggiornati
Un super abbraccio!!
Piera

Buongiorno Piera uffa' questa recidiva non ci voleva......ma a proposito che avete deciso per la terapia la fate adesso o dopo l'estate? Io per esperienza personale ti consiglio di farla quando i valori dei bianchi non sono troppo bassi così non rischii infezioni......Sono sicuro che andrà tutto liscio , ho letto di persone che dopo una seconda cladribina hanno avuto emissioni lunghissime......tienici informati saluti affettuosi