Adenopatie, Leucemie,Linfomi e Paragangliomi

Hey Alberto, va tutto bene?
E' tantissimo che non ti si legge, ti manca solo la vena ispiratrice, ti sei preso un periodo sabbatico o c'è qualche problema?

Io spero sia tutto ok e intanto ti abbraccio

Ciao a tutti dopo tanto tempo, ma sono stato particolarmente impegnato sia nel lavoro che nel divertimento, che nella diffusione della necessità di incrementare il numero di iscritti nel registro dei donatori di midollo osseo.
Nel frattempo ho avuto contatto con due nuovi nostri amici linfomati, una LDH sclerosi nodulare e un LNH B a piccole cellule ed ho cercato di essere loro vicino, non vi so dare altre notizie riguardo le stadiazioni ed altro anche perchè sempre più sto pensando che la medicina mentre ci aiuta con la terapia non ci a tane risposte di cui avremo bisogno, soprattutto non da risposte al bisogno di sentirsi capiti, di complicità, di attenzione, di ascolto, di rassicurazione, di comprensione, non risponde a quell'urlo potente del ".. ma perchè proprio a me?", non ci dice nulla del futuro, snocciola statistiche che dicono "quanti ma non chi", ed allora guardarsi negli occhi e sentirsi compresdi anche senza parole diventa ogni giorno iù necessario e forse molto funzionale alla guarigione.
Ad entrambe ho parlato del nostro favoloso forum, non so se mai le avremo tra noi, ma anche se non saranno nel forum saranno nostre sorelle nella lotta.

Ciao Alberto
non preoccuparti della tua poca presenza nel forum...a noi fa basta che ogni tanto ci fai sapere che stai bene....e soprattutto che sei impegnato come dici nei divertimenti (eh ci vai al mare!!!!?????? ) e nel tuo lavoro....quello che fai è molto bello e utile...tutti dovrebbero conoscere il bene che farebbero donando il midollo,ma a volte molti non lo capiscono se non ci si trovano dentro con tutte le scarpe!
Saluto tanto anche le persone che stai aiutando....sorelle e fratelli di lotta.....se vorranno qui ci sarà una famiglia che saprà ascoltare!!!!!
Un bacione

ciao Alberto!
passo a ringraziarti della visita....e ricambio il saluto!!!

alvioz ha scritto:Ciao Sabrina, ... Invece devo darti una delusione per quanto riguarda quello che chiedi nel post di mikilaz, noi non possiamo donare nulla ne organi ne tessuti e scrivo dopo aver letto le ultime bozze relative ai livelli di rischio del donatore, ebbene ancora permane la controindicazione assoluta alla donazione per tutte le malattie emolinfoproliferative, parolaccia che serve ad indicare leucemie e linfomi, infatti sono molto stupito e l'ho pure scritto a mikilaz che gli abbiano permesso di donare sangue

Ti ringrazio tanto anch'io, accanto a Sabrina, per
questo tuo chiarimento!
Dopo aver letto l'intervento di Michele, in effetti,
un po' speravo che fosse cambiato qualcosa.
Ok ok, il fatto di aver portato a casa la pelle salva,
come diceva mia nonna, basta e avanza
Tuttavia non ho ancora capito cosa sia successo
a Michele, forse vi siete chiariti da qualche parte
e mi è sfuggito qualcosa?

Ti abbraccio, Alberto, e spero di rivederti presto

Ciao Alberto ,sono passato a fare la tua conoscenza e trovo che oltre ad essere una persona estremamente colta hai della forza e della grinta da vendere!!!!!!!!!
se ti capita di leggere la mia storia anche io sono in attesa delle biopsie per vedere se cè un malt allo stomaco e nn solo............
e da ottobre che giro ospedali e medici e ognuno diceva la sua fino a quando dopo la comparsa di alcuni linfonodi laterocervicali e relativa visita ematologica ,sono stato ricoverato al SAN CARLO di milano
Qui dopo avermi fatto la capsula endoscopica mi hanno riscontrato tre formazioni polipoidi e un iperplasia linfoide al duodeno..........da li nuovo ricovero però al policlinico dove dopo l ennesima gastroscopia hanno fatto le biopsie con colorazione PASS x un sospetto morbo di whipple. x il malt e per le patologie endocrine, a tutto questo devo aggiungere che mi è stata riscontrata un immuno deficenza comune variabile( iga e igm basse) ora sono in attesa di tuttoe speriamo in bene!!!!!!!!
un abbraccio
paolo

Ciao Alberto

grazie della visita e grazie delle belle parole... sempre gradite .
In merito alla discussione mi sento di aggiungere che mi dispiace che ti sei sentito di giustificarti così tanto.
Nella tua posizione una volta esplicata la tua più che ragionevole tesi ..... tanto dovevi ......insomma ...... Sei stato anche troppo indulgente ..... no?
Chapeau al tuo comportamento per l'amordelcielo!!! I miei compliementi ma mi sento di dire diamo a Cesare.....

carissimo saluto

Silvia

Complimenti per il tuo lavoro esemplare

alvioz ha scritto:...non potremo donare organi tessuti e cellule ma abbiamo altri mille modi di donarci...

Questo è sacrosanto, Alberto, lo so e lo vivo
da molto tempo
Ti ringrazio ancora per averci seguiti come
un angelo custode!
Non potrò donare il sangue ma invito chi lo
può fare a farlo, perché è importante e bello!
Ricordo di aver scritto alcune pagine tenere
tenere su ciò che provavo quando facevo il
donatore e avrei scalato l'Everest per aver
l'occasione di donare anche il midollo!
Per fortuna non sono il tipo che sta con le
mani in mano e la Vita mi sta dando molte
altre occasioni per partecipare alle sue cose

Alberto,

ogni volta che leggo i tuoi post aumenta la mia ammirazione per te!

Petizione:

SANTO SUBITO!!

grazie ancora, al, anche per il saluto, che ricambio con simpatia

(mica ti potra' fare i complimenti solo il mister??!!)

Ciao a tutti, ritorno dopo un periodo d'assenza dedicato alla vacanza, ho girato una parte della Sicilia.
Poi appena tornato, ieri mi sono fatto ..... rompere le ossa (bim...bum...BOM), al solito c'era una giovane e bella dottoressa ed io, da vecchio reprobo, distratto dalla bellezza non ho sentito proprio nulla Scherzavo la dottoressa è stata bravissima e mi ha evitato qualsiasi fastidio.... è stato quasi come una.... granita al caffè

io preferisco quella di fragola e panna, la trovo insuperabile!
ciao al, bentornato!

ps.....se non sono indiscreta, come mai la bom? per rimanere in esercizio? in ogni caso

grazie per il chiarimento... tendo a considerarti il mio buon esempio, nonche' socio di farmaci, quindi mi informo

Mi aggiungo anche io per i risultati!

Ciao Alberto come stai? Passavo per un salutone!

Esami ematochimici e BOM OK, per il resto PET ed ecoendo devo attendere per eseguirle.

Che bella notizia è già un gran risultato, ma incrocio per i prossimi Grazie per il tuo intervento nel mio post è stato molto importante leggere una tua opinione...e anche grazie per la tua comprensione Farò tesoro

Benissimo Al!!!!!




Bacioni, Silvia.

Dopo aver constatato che Clely ha cercato la mia storia nel vecchio forum senza riuscire a trovarla la riscrivo, se l'amministratore riesce in qualche modo a metterla all'inizio del post lo ringrazio.
Il mio problema si presentò a novembre 2003, ma rivista la mia storia clinica con più attenzione tutto probabilmente era iniziato già nel 1999, quando al ritorno da una vacanza in Campania in preda a grandissimi dolori di stomaco esegui una gastroscopia che pose diagnosi di gastrite ipertrofica e ernia iatale, non furono eseguite biopsie, da noi si dice che il sarto ha il vestito stracciato, il ciabattino le scarpe rotte e..... aggiungo il medico le diagnosi a metà.
Da quel momento visto che incontro in continuazione i medici e visto che non riuscivo ad interrompere le terapie antiacide perchè il dolore tornava fortissimo chiedevo al gastroenterologo, ai chirurghi se era normale questo stato di cose e tutti mi rassicuravano che era normale, io normale non lo consideravo, ma ero solo un anestesista rianimatore e tutti gli esperti mi confortavano che era tuto nella norma ed io che volevo essere rassicurato ero gioioso delle loro affermazioni.
Nel frattempo si era manifestata una modesta anemia, avevo delle emorroidi frequentemente sanguinanti per cui attribuimmo l'anemizzazione a queste e feci l'intervento.
Ma per tornare al 2003, al ritorno da un congresso tenutosi a Trieste mi ritrovo con dolori lancinanti allo stomaco, sento il gastroenterologo e mi sottopongo a gastroscopia che evidenzia oltre alla solita gastrite ipertrofica anche la presenza di molte piccole ulcere dall'aspetto di colpi d'ungia segni abbastanza caratteristici dell'ulcera da stress che nel mio caso poteva essere possibile, in quel periodo avevo tensioni familiari legate al metodo educativo da utilizare per la figlia inoltre al congresso si andava a letto tardi la sera per cui per essere attenti durante il giorno utilizzavo dosi industriali di caffè, quindi iniziai una terapia con dosaggi massimali di bloccanti della pompa al mattino e anti H2 la sera (facciamo i nomi Mepral, e Ranidil).
Giunti a Febbraio 2004 visto che non riuscivo a ridurre i dosaggi chiesi al gastroenterologo se non era il caso di ripetere la gastroscopia, mi dice di aspettare, allora io di ia iniziativa feci dei comuni esami da cui scaturì un esame alterato che lo è in genere in presenza di malattie della tidroide, di infiammazioni e di tumori, potendo escludere nel mio caso che si potesse trattare di malattia della tiroide e infiammazione andai dal mio medico di famiglia per dirgli guarda che ho un tumore vediamo di cosa si tratta, ma lui mi rassicurò, da li ho compreso come i malati desiderano essere rassicurati e la sua rassicurazione mi diede tranquillità.
Giungiamo così al mese di aprile in cui parlando con mia moglie prospetto la possibilità di un linfoma gastrico perchè era l'unica patologia che riusciva a spiegare tutto in maniera logica, ma ancora nessuno voleva dare adito alla ma ipotesi, addirittura chiedendo consigli diagnostici all'oncologo mi sento rispondere che non ho la faccia di uno che abbia il tumore, intanto riesco a fare dei pasti molto ridotti, perdo peso e mi disturba moltissimo mangiare la pasta al pomodoro (di cui ero e sono goloso) e tutto quanto è acido.
Finalmente a giugno il gastroenterologo decide di rifare la gastroscopia e trovando che non c'è stato miglioramento nonostante la terapia, dopo aver allegerito la tensione chiedendo a mia moglie se mi dava da mangiare acido muriatico si decide di eseguire la biopsia.
Attendo paazientemente la risposta che non tornava mai allora chiedo il numero telefonico dell'anatomopatologo elo chiamo di persona lui dall'altro capo tergiversa allora lo pongo di fronte al fatto compiuto e gli chiedo: "cosa deve dirmi che ho un linfoma gastrico?" preso così di petto conferma specificando che è una forma a piccole cellule B.
ora purtroppo devo scappare continuerò in un secondo momento.

alvioz ha scritto:Esami ematochimici e BOM OK, per il resto PET ed ecoendo devo attendere per eseguirle.

Ciao Alberto!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Direi che, intanto, si può festeggiare!!!!!
E con l'altra mano restare
Un bacione !!!!!!!!!!!!!!!

caro al, sono contenta che tu abbia rimesso la tua storia.
ero riuscita a leggerla una volta rapidamente nel vecchio forum, ma rileggerla mi da un senso di tranquillita', mi ritrovo in cosi tanti dettagli, caro il mio socio!

grazie per la tua preziosa presenza

Riprendo la descrizione della mia storia: finalmente la diagnosi allora contatto immediatamente un amico ematologo per iniziare lo studio e la successiva stadiazione, intanto ersavamo verso la fine di luglio e sapete meglio di me3 come in agosto in ospedale a meno che non sei in fin di vita, anche se ci lavori, diventa tutto estremamente complicato.
Molti esami soprattutto la PET e l'ecoendo si sarebbero dovute eseguire ai primi di settembre, ma ai primi di settembre avevo programmato le vacanze a Pantelleria, secondo me procrastinare il tutto di 15 giorni non avrebbe modificato l'evoluzione della malattia nè la risposta alla terapia, per cui chiesi al mio ematologo di potermene andare in vacanza e dedicarmi al mio problema al ritorno, anche perchè io non mi sentivo malato e volevo vivere tutto come un grosso problema, ma non con ansia e preoccupazione.
Andai in vacanza e mi divertì tantissimo, Pantelleria ha un mare stupendo e per me che amo il nuoto era un richiamo continuo a sguazzare come un bimbo.
Ben riposato e carico mi sentivo pronto ad affrontare il futuro.
Prima mazzata gli ematologi volevano che mi operassi portando via lo stomaco, a me la prospettiva non piaceva per cui chiesi doi poter fare la chemioterapia, mi indirizzarono al dr. Zucca, allo IOSI (Istituto oncologico della Svizzera italiana) che loro consideravano un luminare delle forme chi si manifestano al di fuori dei linfonodi che consigliò la chemio, un terapia sperimentale che io accettai con entusiasmo.
Finalmente a dicembre mi ricovero per iniziare la terapia, il ricovero diventa indispensabile perchè per la prima settimana devo fare mutrizione parenterale, lo stomaco è in gran parte costituitop da cellule linfomatose e c'è il rischio che quando queste cellule muoino se lo riempiio con il cibo lo stomaco possa rompersi.
Ma ad un esame emocromo i Globuli bianchi sono in totale 800 e non posso certo iniziare la chemio, ritorno a casa in attesa che i GB crescano e finalmente a gennaio posso iniziare la terapia, al controllo dopo il primo ciclo, a febbraio mi ritrovo in remissione completa, faccio i cicli di rinforzo e per ora, da febbraio 2005 sono ancora a meno che la PET e l'Ecoendo non facciano i capricci in remissione.

Ho letto in qualche post, che ora non ricordo quale sia, che l'ematologo aveva sconsigliato la vaccinazione anti influenzale, personalmente l'ho sempre eseguita in quanto la ritenevo utile, lette queste informazioni ho voluto sentire i miei ematologi che comunque non l'hanno assolutamente scoinsigliata.
A questo punto secondo voi cosa dovremmo fare?

caro socio, l'hanno sconsigliata a me gli ematologi dello ieo di milano, pur chiarendo che e' uno scrupolo, dato che non ci sono prove certe che sia dannosa. semplicemente dicono di non stuzzicare il sistema immunitario.
io non l'ho piu' fatta...ma hai proprio ragione: a chi credere????

Che dire, a me hanno consigliato di farlo.

Bruno ha scritto:Sì, dopo aver letto il parare dato a Donatella
dai suoi ematologi, ho chiamato l'equipe di
Zinzani dell'Istituto Seragnoli di Bologna (che
mi segue) e anche loro me l'hanno sconsigliata.
In realtà, l'anno scorso e quello precedente io
ho fatto la vaccinazione perché il mio medico
di base (che naturalmente conosce la mia storia)
a un certo punto mi ha detto che aveva ricevuto
l'indicazione di farmela... però non so da chi
Sicuramente non dai miei ematologi visto che a
loro non risulta questa "necessità" e anzi, come
dicevo prima, mi hanno sconsigliato di vaccinarmi.
Boh, boh e poi ancora boh...

In ogni caso, questo è il topic dove si era parlato
della cosa: viewtopic.php?f=24&t=1024&p=54372.

Ciao Alberto

Già già Brunino, proprio loro che seguivano anche me,
me la sconsigliarono...

Anch'io finora l'ho sempre fatta, ho iniziato in periodo di aviaria perchè secondo me era comunque un modo di avere il sistema immunitario attivato.
ed ora lavorando nel sistema pubblico, a contatto con il pubblico, con una bimba di 8 anni, quindi in età scolare il rischio di prendere l'influenza è elevato e quindi me la farò.
Detto questo mi chiedo se è pericoloso stimolare il sistema immunitario con il vaccino, perchè non si usa più cautela nell'utilizzo dei fattori di crescita che stimolano direttamente la produzione di una popolazione di globuli bianchi e quindi una parte midollare fondamentale?
Poi in medicina hanno valore solo i fatti provati e non le impressioni ( infatti si parla di medicina dell'evidenza), ed all0ora mi chiedo se dobbiamo ragionare in termini di possibile pericolo mi chiedo quale possibile pericolo può avere subire un'infezione? in cui la stimolazione è massimale e non attenuata come nella vaccinazione?
Non possiedo risposte pongo solo delle domande da trasmettere ai nostri ematologi per attivare un dibattito che migliori la nostra sicurezza.

Vi saluto tutti con ..... la voce un pò grossa ma ieri ho fatto la gastroscopia con le mie brave biopsie ed ora aspettiamo oltre all'esame istologico anche la PET.

alvioz ha scritto:Vi saluto tutti con ..... la voce un pò grossa ma ieri ho fatto la gastroscopia con le mie brave biopsie ed ora aspettiamo oltre all'esame istologico anche la PET.

sarà sicuramente negativa, dopo un mese di meditazione sull'Himalaya ho acquisito capacità divinatorie, sento che è così...

...in ogni caso, un incrocino non guasta mai

Caro Alberto,
sei un coraggioso numero !!!
Perli di questi esami con tanta tranquillità, io sarei morta!
Miliardi di incroci per i risultati e tanti abbracci!!!!!!!!!!

al, ma a te non dicono subito se macroscopicamente e' tutto ok? a me si, e l'istologico non li ha mai smentiti. quando c'e' stato qualcosa se ne sono accorti subito....quindi incrocio ma sono molto positiva

(.....e poi l'ho appena fatta anch'io ed e' tutto a posto...mi vorrai mica lasciar sola, socio di leukeran??? )

Ciao Alberto,
ti lascio un po' di incrocini Sarà tutto a posto... lo so.
Ti abbraccio forte, forte.
Michela

oggi ho preso le risposte dele biopsie che sono negative, a gennaio farò anche la PET.
Ciao a tutti e buone feste.

bravo! cosi si fa!

Grande

Michela

Ottimo !!



1000 a tutti


Byez

Stefano

Benissimooooo!!!!!!

Alberto ti saluto anch'io con un abbraccio forte!
Mi trattengo per gli auguri di fine d'anno perché
penso di ritornare qui per farteli

Dolce e felice Natale. Un grande abbraccio.
Michela