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Alberto-Maltoma
Inviato: 2 gen 2008, 23:39
da alvioz
Sono stato presente per un po nel vecchio forum, poi per molti motivi non ho scritto più, sono tornato a frequentare il forum e a parlare della mia, per certi versi strana e poco frequente, forma di linfoma non Hodgkin che nasce e cresce nello stomaco.
E' una forma di linfoma a cellule B che può essere a piccole o a grandi cellule.
Dicevo è una forma strana e rara, ma da quando ho saputo che nel mio piccolo paese (circa 22-25000 abitanti) nel giro di 3 anni ne abbiamo avuti 2 casi, incomincio a pensare che le statistiche forse non sono molto precise o le diagnosi erano sottostimate.
Chi vuole conoscere più a fondo la mia storia la può trovare nel vecchio forum.
http://www.forumlandia.com/sv/viewtopic ... viostefoni
Con questo post mi metto a disposizione di chi ha questa forma di lnh o di chi ha dubbi che possa averla.
Per quanto mi riguarda posso dirvi che fino all'ultimo controllo ero in remissione, a gennaio vedremo.
http://www.forumlandia.com/sv/viewtopic ... viostefoni
Re: Maltoma
Inviato: 2 gen 2008, 23:56
da Silvia63
Re: Maltoma
Inviato: 3 gen 2008, 0:12
da alvioz
sono in remissione da febbraio 2005, ultimo controllo che ancora mostrava remissione a maggio 2007, poi ho saltato il controllo di novembre perchè nel fratempo ho pensato bene di rompermi un braccio con una megacaduta dalla bici, poi a dicembre quando era organizzata la pet mega tracheobronchite, spero che a gennaio tutto fili liscio.
Re: Maltoma
Inviato: 3 gen 2008, 1:55
da Lisa72
Ciao Alvioz,
ti rinnovo i benvenuto anche qua, in casa nuova
Mi dipsiace per le tue disavventure
Spero vada tutto meglio e mi porto avanti incrociando
Re: Maltoma
Inviato: 3 gen 2008, 17:12
da alvioz
Tutto sommato non sono disavventure ma problemi che possono accadere, può capitare a chiunque che un vecchietto scenda dal marciapiede con la sua bicicletta e ti investa, ma sai è la normalità della vita, quella normalità che poi ci fa piacere.
Da quando sono in remissione sono passato da 61 Kg a 82 e qualcosa dovevo fare per rimettermi in forma e la bici mi dava proprio piacere e mi aveva permesso di scendere di 5 Kg, forse l'investimento e la rottura del braccio era l'obolo da pagare
Re: Maltoma
Inviato: 4 gen 2008, 15:21
da cesare
ciao a tutti .ti voglio portare la mia esperienza di maltoma.un anno fa' all' eta di 51 anni sono stato sottoposto alla biopsia prostatica in quanto gli urologi mi avevano trovato al tatto una prostata grande come un pompelmo.L'esito ha' evidenziato un carcinoma prostatico e un infiltrato linfoide .sono stato sottoposto a prostatectomia totale al san raffaele.l'operazione ha richiesto l'asportazionedella prostata e della base pelvica e relativi linfonodi.l'esito delle relative biopsie hanno evidenziato un maltoma che aveva aggredito esternamente la prostata la base pelvica e cominciava ad infiltrarsi alla vescica.mi e stata fatta la ricerca del maltoma allo stomaco.la prima biopsia di giugno ha evidenziato cellule di maltoma allo stomaco e helicobacteris.a luglio ho ripetuto la ricerca e il maltoma non c'era piu' ma c'era helicobacteris.ho fatto la terapia eradicante per helicobacteris e ora sono in attesa dell' esito.quando mi e' stato diagnosticato il tutto ho presouna grande legnata e ho avuto un po di sbandamento ma poi ho recuperato un po di ottimismo .sono tornato a lavorare 15 gioni dopo l'intervento nonostante i problemi post operatori e devo dire che questo mi ha molto aiutato psicologicamente e mi ha ridato quel morale che grazie a dio non mi ha piu' abbandonato.anche ora faccio finta di non avere nulla nonostante sono impegnato in modo frequente ai vari monitoraggi per la doppia fregatura e ad agosto mi sono fatto una bella vacanza in scandinavia che mi sono molto goduta. desiderei sapere se c'e qualcun altro che e' stato aggredito dal maltoma in concomitanza di un altro tumore .un grande saluto a tutti. ceceoliva.aggiornamento al 7-12.2007.ad aprile ho cominciato ad avere problemi ad orinare e avendo fatto la prostatectomia davo la colpa a questo .invece ad agosto dopo esami specifici e tac risultava un marker del linfoma ed una massa di 10x9 tra vescica e retto oltre ad una piccola massa ai polmoni. sono stato ricoverato al san raffaele x un mese per salvare i reni e fare la biopsia perche si pensava ad una modificazione del linfoma.la diagnosi dopo 15 gioni e stata di linfoma non modificato nella tipizzazione ma anziche di 1 stadio era evoluto al 3 stadio quindi ho iniziato subito rchop6 x21 e il 12 ho la tac per vedere se si e ridotto e quindi sapere se la cura funziona.vorrei sapere sechi fa questo protocollo ha dolori ai nervi perche io ho forti dolori sia alla schiena che all'addome oltre alla nausea. ciao a tutti.Il 12.12.2007 dalla tac era evidenziato un ridimensionamento del 20% ma al san raffaele dove sono in cura hanno deciso di continuare con rchop6 e al 21.12.2007 ho fatto la terza.Il mio maltoma e extranodale a cellule b e mi hanno detto che non guariro anche se avro delle remissioni che saranno sempre temporanee.ciao A.lvioz
Re: Maltoma
Inviato: 6 gen 2008, 20:13
da donabadi
caro alberto, sono donatella, ho una storia molto simile alla tua (e pure la tua eta'!
). sono rimasta molto colpita dal fatto di aver trovato un "compagno di leukeran"...pensavo di essere l'unica e mi sentivo un po' come la particella di sodio di quella famosa acqua!
il mio non e' un malt, ma e' un LNH, localizzato a livello duodenale, non ho mai avuto interessamento dei linfonodi ne' altri sintomi tipici.
anch'io sono pariet-dipendente e non riesco a smettere (solo il pensarci mi mette ansia).
ho purtroppo avuto una recidiva a settembre, dopo tre anni di remissione, curata con rituximab. per ora pare funzionare.
mi ha incuriosito la storia del consulto svizzero...magari, se non ti secca, ti chiedero' altri dettagli.
grazie per aver messo a disposizione la tua esperienza, un abbraccio
Re: Maltoma
Inviato: 16 gen 2008, 18:11
da donabadi
Re: Maltoma
Inviato: 16 gen 2008, 18:20
da Sabrina
Re: Maltoma
Inviato: 17 gen 2008, 16:02
da Silvia63
Re: Maltoma
Inviato: 17 gen 2008, 18:03
da Sabrina
alvioz ha scritto:Ciao Sabrina, lo aggiungerei volentieri il nome al titolo, ma non sono riusito a scovare una modalità per farlo a meno di scrivere un nuovo topic:
Per modificare il titolo devi andare sul primo messaggio della prima pagina che hai inserito dopo l'iscrizione, poi andare in basso a destra del messaggio, cliccare sull'icona MODIFICA e modificare il tuo titolo
Re: Alberto-Maltoma
Inviato: 17 gen 2008, 19:11
da alvioz
inannzitutto grazien a Sabrina per l'aiuto.
Ho fatto la pet, il referto ufficiale il 24, ma ufficiosamente mi hanno detto che è pulita, siccome anche i marker, beta 2 microglobulina, ldh e tutto il resto risulta nella norma incomincio a rilassarmi un pò
Re: Alberto-Maltoma
Inviato: 17 gen 2008, 19:15
da laura
Re: Alberto-Maltoma
Inviato: 17 gen 2008, 19:16
da Sabrina
Evvvvvvvvaiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiii
Re: Alberto-Maltoma
Inviato: 17 gen 2008, 20:15
da donabadi
Re: Alberto-Maltoma
Inviato: 17 gen 2008, 22:12
da Silvia63
Siiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiii Albert, fantastica anticipazione!!!!!!!!!!!!
Ovviamente che ora puoi distenderti, le pet pulite sono fatte anche per questo, per dare tanto relax
In attesa della risposta definitiva, ti abbraccio fortissimo.
Stai sempre sereno Albert
Silvia.
Re: Alberto-Maltoma
Inviato: 18 gen 2008, 17:59
da Sabrina
Alberto maaaaa.............hai mai ricevuto il mio MP ?
Re: Alberto-Maltoma
Inviato: 18 gen 2008, 18:10
da Silvia63
Re: Alberto-Maltoma
Inviato: 20 gen 2008, 2:33
da Lisa72
Che bella notizia!!!!!!!!!!!!!
PULITA!!!!!!!!!!!
Re: Alberto-Maltoma
Inviato: 4 feb 2008, 17:59
da Sabrina
Complimenti per la foto, ora ti si vede proprio bene
Re: Alberto-Maltoma
Inviato: 5 feb 2008, 1:11
da zena
ehi collega!!evviva per gli esami negativi
ora che ho visto la foto se mai andrò a qualche congresso invece che seguire i vari oratori mi guarderò intorno alla tua ricerca!
Re: Alberto-Maltoma
Inviato: 7 feb 2008, 18:24
da misterh
alvioz ha scritto:inannzitutto grazien a Sabrina per l'aiuto.
Ho fatto la pet, il referto ufficiale il 24, ma ufficiosamente mi hanno detto che è pulita, siccome anche i marker, beta 2 microglobulina, ldh e tutto il resto risulta nella norma incomincio a rilassarmi un pò
perchè? non dirmi che avevi dei dubbi???
Grande notizia!!
Re: Alberto-Maltoma
Inviato: 7 feb 2008, 19:27
da alvioz
Re: Alberto-Maltoma
Inviato: 8 feb 2008, 10:43
da Sabrina
Scusa, cosa c'è da vergognarsi? Trovamene uno qua dentro che non abbia paura quando deve fare i controlli
Il fatto che tu sia medico non esclude che anche tu abbia le tue paure.
Re: Alberto-Maltoma
Inviato: 8 feb 2008, 12:12
da Silvia63
Concordo con Sabrina
ho tante amiche infermiere e ti assicuro che hanno tutte paura dell'ago (giuro), io (che sono
un'inguaribile fifona
) sono la più bravissima!
Un bacione Albert (ah, hai letto che abbiamo il "socio yoga" Bruno, si può sempre partire con la respirazione per scacciare la paura dei controlli
). Silvia.
Re: Alberto-Maltoma
Inviato: 10 feb 2008, 0:53
da Bruno
Mi accodo con questo mio piccolo
piesse, Alberto
(Naturalmente questo
piesse vale per tutti tutti tutti!)
Re: Alberto-Maltoma
Inviato: 14 feb 2008, 10:14
da laura
AUGURONI!
Re: Alberto-Maltoma
Inviato: 14 feb 2008, 10:56
da Sonia
TANTI AUGURONI ALBERTO!!!!!!!!!!!!!!
Re: Alberto-Maltoma
Inviato: 14 feb 2008, 12:28
da Lisa72
Re: Alberto-Maltoma
Inviato: 14 feb 2008, 12:31
da marcom
Ciao Alberto. Auguri dal profondo del cuore per un felicissimo compleanno e visto che è San Valentino festeggerai al quadrato!!
marco
Re: Alberto-Maltoma
Inviato: 14 feb 2008, 12:35
da Bruno
Ecco anche gli auguri miei, socioyoga
Re: Alberto-Maltoma
Inviato: 14 feb 2008, 15:14
da alvioz
ghrazie di cuore per gli auguri, lo festeggiamo a casa perchè mia figlia ha pensato bene di ammalarsi, sono tranquillo ma 22/02 BOM, vedremo
Re: Alberto-Maltoma
Inviato: 14 feb 2008, 19:25
da donabadi
al, che giorno carino per fare il compleanno!
tanti tanti auguri di cuore ( oggi non si puo' evitare!
)
Re: Alberto-Maltoma
Inviato: 15 feb 2008, 11:26
da Sabrina
Re: Alberto-Maltoma
Inviato: 21 feb 2008, 15:35
da Silvia63
Re: Alberto-Maltoma
Inviato: 21 feb 2008, 22:14
da donabadi
Re: Alberto-Maltoma
Inviato: 21 feb 2008, 22:19
da Sabrina
Re: Alberto-Maltoma
Inviato: 23 feb 2008, 1:37
da Fulvio
Mr Bom...?
Come è andata?
Forza che pure questa è passata
Re: Alberto-Maltoma
Inviato: 25 feb 2008, 20:23
da alvioz
Re: Alberto-Maltoma
Inviato: 27 feb 2008, 15:55
da Fulvio
Sai un grande !! io avevo il terrore di ripeterla, ma la ho scampata
La prox volta me la faro fare durante un'immersione, forse mi dara' meno fastidio....tanto l'ago riesce tranquillamnete a forare la muta...
dovremmo inventare un nuovo gioco per distrarci
BIM.......BUM.....BAM........BOM (e poi dicono che la chemio non ha effetti collaterali a lungo termine.....guardate quanto son diventato scemo)
Re: Alberto-Maltoma
Inviato: 27 feb 2008, 16:45
da Sabrina
Io non so chi abbia fatto la bom ad Alberto e a Lisa, perchè a me nessun pensiero era sufficiente a distrarmi, entrambe le volte mi ha fatto un male cane
Ful, effettivamente ultimamente i tuoi interventi sono spassosissimi
Re: Alberto-Maltoma
Inviato: 4 mar 2008, 15:23
da Bruno
In quanto a spassosità, comunque, fate tutti un
bel mucchio!
Alberto, nel mio giro di stamattina ti ho saltato
(avevo scritto salato )... ed eccomi allora qui
per rimediare: ciaociao! (Clicca)
A proposito, questo fine settimana comincio un
corso per istruttori di yoga, ma con l'unico fine di...
istruire bene me stesso, ché come allievo non son
per niente facile da gestire
Volo.
A presto e stammi bene!
Re: Alberto-Maltoma
Inviato: 23 mar 2008, 0:05
da Bruno
Re: Alberto-Maltoma
Inviato: 3 apr 2008, 15:50
da Sabrina
Ciao Alberto, è da tanto che non ti si legge.
Va tutto bene ?
Re: Alberto-Maltoma
Inviato: 4 apr 2008, 16:53
da Bruno
Opperbacco, Alberto, ti ho appena visto
da Sabrina!
Sono contento di saperti a posto e lascio
qui un saluto per te