Antonio LDH IIA ABVD+DHAP+BRENTUXIMAB

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Falco88
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Antonio LDH IIA ABVD+DHAP+BRENTUXIMAB

#1 Messaggio da Falco88 »

Salve a tutti i piccolipassisti e a tutti coloro che hanno lottato e che stanno lottando contro L'INFAME.

Mi presento, mi chiamo Antonio ho 27 anni e da circa 6 mesi sono in lotta contro un Linfoma di Hodgkin variante sclero-nodulare stadio IIA. Dopo molto tempo in cui ho letto e seguito molte delle vostre storie, e da cui ho potuto trarre molta forza, è giunto anche per me il momento di raccontare la mia di storia, e unirmi a questa grande famiglia di guerrieri.

Tutto ebbe inizio nella prima metà di ottobre 2015, dove a seguito di una banalissima influenza durata meno di 2 giorni, mi ritrovo una serie di linfonodi ingrossati e facilmente palpabili al collo, in sede laterocervicale sx. Corsi subito dal mio medico di base perché sapevo che le linfoadenomegalie non erano di certo un segnale buono per il corpo e dopo avermi visitato mi prescrisse 2 settimane di antibiotici generici senza però avere alcun risultato ne al tatto sui linfonodi, ne sull'emocromo che mostrava i linfociti a 18.000, e la VES aumentata, che oscillava da 32 a 36... considerando la situazione la dottoressa mi consigliò il ricovero nel reparto di malattie infettive, e così feci. Durante il ricovero mi fecero tutti gli esami del caso, hiv, aids, tubercolosi, mononucleosi, etc... tutto negativo fino a quando la dottoressa di malattie infettive decise di farmi fare una BOM... il 22 dicembre 2015, a seguito di risultati della BOM mi fu diagnosticato il linfoma di hodgkin variante sclero-nodulare, che in seguito alla pet di valutazione iniziale fu stadiato come 2A con rischio medio, in virtù dell'assenza di tutti i sintomi sistemici, ma che comunque presentava una VES alta (60), e più zone coinvolte dalle cellule del linfoma ai nastri di partenza, mentre rimanevano comunque esclusi interessamenti di sedi extranodali.

Il 2 gennaio 2016 è iniziato il mio percorso di cure con ABVD standard presso il centro di Ematologia ed Autotrapianto di Terni, 4 cicli con successiva radioterapia, almeno questo era il piano di partenza. Dopo i consueti due cicli, però, alla PET intermedia, non ho avuto una risposta completa alle cure, e l'esame mostrava ancora una marcata captazione in sede mediastinica mentre erano più lievi quelle in sede laterocervicale e ascellare. Come da copione in questi casi la mia ematologa mi ha messo davanti un nuovo piano, con il passaggio alla BEACOPP per un totale di altri 4 cicli per poi rivalutare tutto con la pet... ma dopo essersi confrontata con la primario del reparto e con il professore di medicina nucleare dell'ospedale dove sono in cura, hanno deciso di confermare l'ABVD, anche perché a detta della primario la risposta della pet era sufficiente a confermare il protocollo, e che spesso comunque la validità della pet intermedia è messa in discussione... ragion per cui, mi sono fidato, e ho continuato... altri 2 cicli ABVD, e pet che ho fatto venerdì scorso... nonostante tutta la mia fiducia nei dottori e nella cura che stavo facendo, lo stesso venerdì mi comunicano già i risultati... PET POSITIVA, ancora... permangono le captazioni (SUV 3.2-2.7) di due linfonodi in sede mediastinica-ilo polmonare sx, mentre sono praticamente quasi sparite le altre captazioni al collo sx (dove comunque ho ancora linfonodi apprezzabili al tatto) e all'ascella sx... ovviamente con una seconda PET positiva sono stato dichiarato chemioresistente, e mi è stato proposto di eseguire uno schema DHAP ad alte dosi, come condizionamento ad un possibile trapianto autologo di cellule staminali, con la rivalutazione PET che però si farà dopo solo un ciclo di DHAP.. se ci sarà risposta con una pet negativa o quasi, continuerò il percorso finalizzato al trapianto autologo, altrimenti si tenterà la strada del BRENTUXIMAB VEDOTIN senza caricare il mio corpo di tossicità inutile.

Ora, Giovedì inizierò la prima infusione di DHAP, e volevo sapere chi tra di voi ha sperimentato questo protocollo e cosa REALMENTE devo aspettarmi da questo tipo di chemio. Volevo inoltre chiedervi le vostre opinioni personali riguardo al trapianto autologo, e in caso cosa aspettarmi.. sono graditi consigli di chi ci è già passato :wink:

Concludo dicendovi che comunque fino ad ora sono sempre stato molto determinato nell'affrontare la malattia, e che non mi sono mai abbattuto cercando di vivere tutto con la massima razionalità e con la massima fiducia senza perdere mai il sorriso... però sarei ipocrita se vi dicessi che ora, alla luce del fallimento dell'ABVD non comincio a sentire qualche preoccupazione... vorrei solo lasciarmi tutto alle spalle, ma so che mi attende ancora una dura lotta prima di vedere la luce in fondo al tunnel... Spero di farcela, e spero di conoscere molte persone con cui condividere il mio percorso, la mia battaglia.

Un Abbraccio immenso a tutti. :incrocio :incrocio
Ultima modifica di Falco88 il 8 giu 2016, 13:56, modificato 1 volta in totale.
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Anna Pietrosanto
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Re: La Battaglia di Antonio - LINFOMA DI HODGKIN IIA ABVD+DH

#2 Messaggio da Anna Pietrosanto »

Ciao Antonio, della DHAP non so niente ma ho letto che molti qui sul forum hanno fatto autotrapianto... Vedrai che qualcuno verrà a raccontarti la propria esperienza... Intanto ti accolgo e ti mando un forte abbraccio!!!
Forza Antonio... Lo diatruggiamo questo fdp!!!

Falco88
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Re: La Battaglia di Antonio - LINFOMA DI HODGKIN IIA ABVD+DH

#3 Messaggio da Falco88 »

Grazie Anna kissing

Si in effetti questo protocollo è per l'induzione al trapianto, ma comunque sono tranquillo e determinato!

FDP farà una brutta fine! doct doct
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lorygol11
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Re: La Battaglia di Antonio - LINFOMA DI HODGKIN IIA ABVD+DH

#4 Messaggio da lorygol11 »

Ciao Falco,piacere di conoscerti.Anche io come Anna,non conosco il protocollo Dhap ma se scavi nel forum,nella sezione linfoma di Hodgkin in terapia o remissione,trovi gente che ha fatto quel protocollo.Ti auguro di sconfiggere il bastardo al più presto,sarai tu a vincere!!!!Stai su e non ti abbattere!!!!Un abbraccio!!!

loredana58

Re: La Battaglia di Antonio - LINFOMA DI HODGKIN IIA ABVD+DH

#5 Messaggio da loredana58 »

Caro Falco
a Terni c'è Robero (monacelli) uno dei nostri Grandi condottieri
però scusami, e tieni conto che NON sono un medico
non è che ti hanno proposto delle terapie un po' "datate"?
Hai pensato ahciedere un secondo parere?
ciao, a presto
lory

Falco88
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Re: La Battaglia di Antonio - LINFOMA DI HODGKIN IIA ABVD+DH

#6 Messaggio da Falco88 »

Ciao Loredana! intanto ti ringrazio per il messaggio... comunque, pensi in tutta sincerità che il dhap sia antiquato per tanti versi? appena mi hanno proposto il protocollo dhap anche io ho pensato che il procedimento era datato e forse più duro di altri, ma dietro c'è una motivazione a quanto pare.. la primario di ematologia qui a terni non ama utilizzare l'igev come schema di seconda linea, in quanto secondo alcuni studi effettuati, c'è un farmaco tra quelli dell'igev di cui ora non ricordo il nome che per i giovani non è il massimo... questo è quel che so al momento... mi hanno assicurato però sul fatto che con la dhap si capisce subito se c'è risposta o no e già dopo un ciclo si può vedere se c'è risposta pet o passare alle terapie sperimentali prima di andare all'autotrapianto... io personalmente, sapendo che la radioterapia non mi è consentita e che il brentuximab lo fanno solo in terza linea, sento di dovermi fidare, speriamo che sia la scelta giusta! :wink: il tempo ce lo dirà!

p.s. non ho ancora letto la storia di Roberto, e ti ringrazio per avermela segnalata, senz'altro mi piacerebbe leggere le vicende di un mio concittadino :wink:
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Simo 74
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Re: La Battaglia di Antonio - LINFOMA DI HODGKIN IIA ABVD+DH

#7 Messaggio da Simo 74 »

Ciao Antonio,"maltenuto" sul forum. Io arrivo solo ora perché sono reduce dall'ultima chemio e diciamo che non ero al meglio. Ho letto la tua storia e ti trovo molto combattivo!!! Bene è quello che ci vuole la testa è tutto!!!! X quanto riguarda il tuo protocollo non ti so aiutare perché io ho fatto solo ABVD. Abbraccio forte e tienici aggiornati!!!

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maipaura70
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Re: La Battaglia di Antonio - LINFOMA DI HODGKIN IIA ABVD+DH

#8 Messaggio da maipaura70 »

Ciao Antonio,
io ho un linfoma diverso dal tuo, ma ho fatto dhap... primo ciclo mi ha messo ko, il secondo nulla....in fondo non molto diverso dalle altre terapie. Riguardo il trapianto autologo avrai sicuramente letto alcune esperienze qui sul forum, l'ho fatto anch'io...
Sulle terapie che ti hanno proposto hai pienamente ragione tu: i medici valutano e scelgono, ed è importante avere fiducia in loro, noi non siamo medici e parliamo solo per esperienza personale...un secondo parere è sempre auspicabile, ma mi sembra che tu sia molto consapevole e informato.
Sul fatto che la dhap sia un protocollo obsoleto non ci porrei attenzione più di tanto...se è efficace ben venga...e tieni presente che anche la bendamustina era obsoleta, scoperta 60 anni fa...poi praticamente abbandonata.... e ora è usata nei centri più importanti come terapia in prima linea per il LNH!!!
In bocca al lupo!!!
GP
avanti sempre

Sergiodav
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Re: La Battaglia di Antonio - LINFOMA DI HODGKIN IIA ABVD+DH

#9 Messaggio da Sergiodav »

Ciao Falco!Purtroppo non posso aiutarti per quel che concerne informazioni sull'autotrapianto ma sicuramente, come detto anche dagli altri, verrà qualcuno in tuo soccorso!!!
Il forum è pronto aiutarti!!!

Sergio

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cicciuzza86
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Re: La Battaglia di Antonio - LINFOMA DI HODGKIN IIA ABVD+DH

#10 Messaggio da cicciuzza86 »

Ciao Antonio,
io non ho una esperienza utile per poterti dare consigli, visto che mi sono fermata all'ABVD, dico però che faccio il tifo per te e mi posiziono in Curva come ultrà.
Siamo una grande famiglia, ci vogliamo bene e tutti insieme queste salite sembreranno forse un po' meno dure..
UN Abbraccio!
Carmela

Falco88
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Re: La Battaglia di Antonio - LINFOMA DI HODGKIN IIA ABVD+DH

#11 Messaggio da Falco88 »

cicciuzza86 ha scritto:Ciao Antonio,
io non ho una esperienza utile per poterti dare consigli, visto che mi sono fermata all'ABVD, dico però che faccio il tifo per te e mi posiziono in Curva come ultrà.
Siamo una grande famiglia, ci vogliamo bene e tutti insieme queste salite sembreranno forse un po' meno dure..
UN Abbraccio!
Carmela
Cicciuzza ciao!!! non mi conosci ancora mai io sono stato e sono tutt'ora un grande tifoso tuo e della tua coccinella sulla carta igienica!! il tuo spirito e la tua volontà di andare oltre l'ostacolo sono stati fin da subito uno dei grandi spunti per me su come affrontare questo infame.. continua a raccontarci dei tuoi viaggi, e di come vincere contro tutto questo non sia solo possibile, ma doveroso! :clap :clap :clap
Sergiodav ha scritto:Ciao Falco!Purtroppo non posso aiutarti per quel che concerne informazioni sull'autotrapianto ma sicuramente, come detto anche dagli altri, verrà qualcuno in tuo soccorso!!!
Il forum è pronto aiutarti!!!

Sergio
Ciao Sergio, piacere di conoscerti e grazie per essere passato nella mia nuova casetta... :wink: :wink:
maipaura70 ha scritto:Ciao Antonio,
io ho un linfoma diverso dal tuo, ma ho fatto dhap... primo ciclo mi ha messo ko, il secondo nulla....in fondo non molto diverso dalle altre terapie. Riguardo il trapianto autologo avrai sicuramente letto alcune esperienze qui sul forum, l'ho fatto anch'io...
Sulle terapie che ti hanno proposto hai pienamente ragione tu: i medici valutano e scelgono, ed è importante avere fiducia in loro, noi non siamo medici e parliamo solo per esperienza personale...un secondo parere è sempre auspicabile, ma mi sembra che tu sia molto consapevole e informato.
Sul fatto che la dhap sia un protocollo obsoleto non ci porrei attenzione più di tanto...se è efficace ben venga...e tieni presente che anche la bendamustina era obsoleta, scoperta 60 anni fa...poi praticamente abbandonata.... e ora è usata nei centri più importanti come terapia in prima linea per il LNH!!!
In bocca al lupo!!!
GP
Ciao GP :wink: intanto grazie per avermi dato una tua piccola esperienza personale sul dhap, anche queste piccole cose ci aiutano ad avere le idee più chiare! ma sai che anche io sono venuto a conoscenza dele nuove applicazioni della bendamustina? qui sul forum tra l'altro c'è una storia, quella di Daniela75, che dopo mille peripezie e quando sembrava tutto perso è andata in remissione con la sola bendamustina!! ehehehe quindi speriamo che continuino le sperimentazioni anche in prima linea!
Simo 74 ha scritto:Ciao Antonio,"maltenuto" sul forum. Io arrivo solo ora perché sono reduce dall'ultima chemio e diciamo che non ero al meglio. Ho letto la tua storia e ti trovo molto combattivo!!! Bene è quello che ci vuole la testa è tutto!!!! X quanto riguarda il tuo protocollo non ti so aiutare perché io ho fatto solo ABVD. Abbraccio forte e tienici aggiornati!!!
lorygol11 ha scritto:Ciao Falco,piacere di conoscerti.Anche io come Anna,non conosco il protocollo Dhap ma se scavi nel forum,nella sezione linfoma di Hodgkin in terapia o remissione,trovi gente che ha fatto quel protocollo.Ti auguro di sconfiggere il bastardo al più presto,sarai tu a vincere!!!!Stai su e non ti abbattere!!!!Un abbraccio!!!
Simo e lory, vi ringrazio vivamente per essere passate a darmi il benvenuto nella mia nuova casetta! kissing io sono qui, combatto e non mollo... ho fiducia, anche se la strada sembra un po' più ardua non vuol dire che non ci sia il sole aldilà della montagna... e quando ci arriverò sarà bello di una luce accecante! :wink: :wink:
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Falco88
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Re: La Battaglia di Antonio - LINFOMA DI HODGKIN IIA ABVD+DH

#12 Messaggio da Falco88 »

Ciao ragazzi.. vi aggiorno un po' la situazione.. dunque martedì sono stato in angiografia per rimuovere il picc e mercoledì mi hano posizionato un porth.. purtroppo però quella che era una lieve occlusione della vena dove era posizionato il picc, a seguito dell'operazione per l'installazione del porth è diventata una tromboflebite di modeste proporzioni.. ragion per cui terapia rimandata a giovedì prossimo in attesa che che la flebite si assorba così da non andare a creare ulteriori danni... nel frattempo mi riposo e mi carico per il prossimo periodo... ho il coltello tra i denti e non ci sarà intoppo che mi fermerà... presto tutto questo sarà solo una storia da raccontare ai miei futuri figli e nipoti :campione: :campione:

Intanto un abbraccio stritolante a tutti!
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Anna Pietrosanto
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Re: La Battaglia di Antonio - LINFOMA DI HODGKIN IIA ABVD+DH

#13 Messaggio da Anna Pietrosanto »

Allora riposati e affila le armi!!! Forza Antonio!!!
Un abbraccio

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francesca73
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Re: La Battaglia di Antonio - LINFOMA DI HODGKIN IIA ABVD+DH

#14 Messaggio da francesca73 »

Ciao Falco,
Ti mando un pensiero luminoso e un grande abbraccio
Fra potrebbe andare peggio, potrebbe piovere

copenaghen
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Re: La Battaglia di Antonio - LINFOMA DI HODGKIN IIA ABVD+DH

#15 Messaggio da copenaghen »

Ciao Antonio,
passo da te, con una delle mie famose borse,
E' piena di tante armi affilate e tanta pazienza.

un abbraccio da
copenaghen

Simo 74
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Re: La Battaglia di Antonio - LINFOMA DI HODGKIN IIA ABVD+DH

#16 Messaggio da Simo 74 »

Antonio ciao...come va come stai?

Falco88
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Re: Antonio LDH IIA ABVD+DHAP+BRENTUXIMAB

#17 Messaggio da Falco88 »

Salve a tutti.... rieccomi dopo un po' di tempo per riaggiornarvi un po' sulla mia situazione... innanzitutto scusatemi se sono mancato dal forum, ma tra le tante cose sono stato un po' giù di morale e ho preferito dedicarmi un po' a me stesso e alle persone a me care per trarre la massima positività da un periodo non proprio positivo... ricapitolando il tutto, 3 settimane fa come vi avevo già accennato ho iniziato un ciclo di DHAP, che detto sinceramente mi ha davvero piegato... singhiozzo potente ed infinito durato ben 6 giorni, moria di piastrine che hanno necessitato di una trasfusione, vomiti improvvisi e dulcis in fundo la cara vecchia neutropenia, che però è stata imponente al punto da farmi imbottire di fattori di crescita che nel momento di maggior tossicità mi hanno dato dolori ossei così forti e lancinanti che non riuscivo nemmeno ad andare dal letto al bagno senza parlare del sonno che era un miraggio... ma vabè mi sono detto questa è la terapia e resistiamo.. passato tutto ieri ho fatto la PET per valutare l'effetto della terapia e aimè i risultati non sono stati buoni, o almeno in parte... la notizia positiva è che i linfonodi del collo e del mediastino sono spariti e si può dire che lì sono pulito, mentre rimane un linfonodo nella zona ascellare sinistra che è rimasto delle stesse dimensioni delle PET precedenti... la brutta notizia purtroppo è che si è presentato un nuovo linfonodo, sottodiaframmatico nella zona linfatica tra il pancreas e l'intestino... capta in maniera intensa, e per i dottori non ci sono dubbi... è patologico, dunque malattia... per quanto sia incredibile la mia è stata definita come una "risposta mista", cioè regressione da un lato del diaframma, e progressione dall'altro, il tutto nel bel mezzo di una chemioterapia intensificata.. ovviamente lo sconforto è tanto, ma non posso abbattermi, devo lottare e continuare a credere nelle mie possibilità... così dalla prossima settimana si passa al signor brentuximab, sperando che sia la volta buona, e sperando soprattutto che riesca a portarmi fuori da questo maledetto tunnel... io ho fiducia, sono stato forte fino ad ora e continuerò ad esserlo, perché non permetterò mai a questo infame di prendersi la mia vita... vi abbraccio tutti con forza e affetto, e prego affinché ognuno di noi esca vincitore da questa estenuante battaglia.
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Re: Antonio LDH IIA ABVD+DHAP+BRENTUXIMAB

#18 Messaggio da copenaghen »

Ciao Antonio,
ho letto ......

Io però dico sempre:
occorre concentrarsi nel bicchiere mezzo pieno.
La terapia ha fatto effetto, questo è vero.
Per il nuovo linfonodo, hai ancora il brentuximab
e ci mettiamo tutti concentrati, affinché porti ad un buon risultato.
Ti ricordi che da noi si dice sempre:
MAI MOLLARE !!

mettilo sotto il cuscino stasera e concentrati lì !!!

Sei giovane le forze arriveranno.
Il tuo cammino è più lungo di altri,
ma vedrai che il sapore della tua vittoria sarà ancora più fantastico.
Ti stringo forte e tanti pensieri positivi, mi raccomando !
a presto
Tiziana da
copenaghen

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Re: Antonio LDH IIA ABVD+DHAP+BRENTUXIMAB

#19 Messaggio da lorenzino93 »

Antonio ancora non ti avevo scritto...tu eri già passato da me è ti ringrazio per questo! Ti dico una cosa...il brentuximab farà il suo sporco lavoro ed eliminerà il tuo linfoma stanne certo...quel farmaco è davvero una bomba abbi fiducia...noi tutti usciremo da questo incubo in bocca al lupo ti mando un grande abbraccii

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Giorgia84
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Re: Antonio LDH IIA ABVD+DHAP+BRENTUXIMAB

#20 Messaggio da Giorgia84 »

Ciao Antonio, leggo ora la tua storia e mi dispiace davvero tanto per quello che stai passando. Io però vorrei darti un consiglio, che ovviamente sei libero di non seguire, ma sento di dartelo. Se io fossi in te farei un salto a Perugia per un altro consulto, visto che sei comunque in Umbria e non sei lontanissimo. So che il reparto perugino di ematologia è uno dei migliori d'Italia...perché "accontentarsi" di terapie un po' azzardate a mio avviso e non tentare una strada più affidabile? Sono sincera, il fatto che ti abbiano fatto continuare con l'abvd non mi è piaciuto affatto. Secondo me avrebbero dovuto passare al protocollo di seconda linea subito, e invece ti hanno sottoposto ad altri cicli di chemio che purtroppo non ha dato i risultati sperati... La carica e la determinazione non ti mancano e questo è ottimissimo, ma è necessario anche avere attorno medici competenti e da quello che scrivi io non ho un'ottima impressione di Terni :roll:
Perché non provare a chiedere a Perugia? Magari ti confermano quello che ti hanno detto a Terni...ma perché non fare un tentativo?
Un abbraccione
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Anna Pietrosanto
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Re: Antonio LDH IIA ABVD+DHAP+BRENTUXIMAB

#21 Messaggio da Anna Pietrosanto »

.... Ed io Antonio prego con te... Mi unisco a Tiziana... MAI MOLLARE!!!
Ti abbraccio forte!

Falco88
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Re: Antonio LDH IIA ABVD+DHAP+BRENTUXIMAB

#22 Messaggio da Falco88 »

Giorgia84 ha scritto: Ciao Antonio, leggo ora la tua storia e mi dispiace davvero tanto per quello che stai passando. Io però vorrei darti un consiglio, che ovviamente sei libero di non seguire, ma sento di dartelo. Se io fossi in te farei un salto a Perugia per un altro consulto, visto che sei comunque in Umbria e non sei lontanissimo. So che il reparto perugino di ematologia è uno dei migliori d'Italia...perché "accontentarsi" di terapie un po' azzardate a mio avviso e non tentare una strada più affidabile? Sono sincera, il fatto che ti abbiano fatto continuare con l'abvd non mi è piaciuto affatto. Secondo me avrebbero dovuto passare al protocollo di seconda linea subito, e invece ti hanno sottoposto ad altri cicli di chemio che purtroppo non ha dato i risultati sperati... La carica e la determinazione non ti mancano e questo è ottimissimo, ma è necessario anche avere attorno medici competenti e da quello che scrivi io non ho un'ottima impressione di Terni :roll:
Perché non provare a chiedere a Perugia? Magari ti confermano quello che ti hanno detto a Terni...ma perché non fare un tentativo?
Un abbraccione
Ciao giorgia... intanto grazie per essere passata qui nella mia casetta, un opinione, un saluto o un semplice pensiero fa sempre bene allo spirito di chi lotta... detto ciò, è vero durante l'abvd forse la decisione di confermare il protocollo nonostante la pet positiva è stata un po' azzardata, ma c'è una cosa da dire... la risposta complessiva era quasi al 90%, perché le mie captazioni iniziali erano tante, ma soprattutto molto intense, e cioè con un suv molto alto... quindi tutto in quel caso lasciava intendere ad un buon risultato, e che magari allungando l'abvd a 6 cicli si sarebbe arrivati ad una remissione completa... purtroppo come hai letto le cose hanno risvolti diversi... e veniamo ad oggi... prendendo il mio caso così com'è e portandolo in consulto ad altri centri ematologici, non avrei chissà quali strade davanti a me: o si da fiducia alla chemioterapia portandomi a fare l'igev (che è uguale al dhap in termini di efficacia), o si passa direttamente agli anticorpi monoclonali, che essendo molto potenti sugli antigeni cd30+ come il mio potrebbe davvero portare i risultati che fino ad ora non ho ottenuto con le terapie standard... con questo quadro e considerato che ho avuto una progressione sottodiaframmatica sono dichiarato chemioresistente, allora che senso avrebbe continuare con le chemio standard? potrei rischiare di aumentare la resistenza perdendo poi la possibilità di avere un risultato ottimale dalla beam durante l'autotrapianto... con queste considerazioni ho quindi abbracciato l'idea del brentuximab vedotin, perché l'obiettivo della primario che mi segue è quello di avere una remissione completa prima dell'autotrapianto, e francamente devo riuscirci ad ogni costo, quindi ben venga questo benedetto anticorpo e che faccia il suo dovere fino in fondo! concludo dicendoti che anche io all'inizio non ero molto fiducioso in terni, ma poi ho scoperto una cosa che ha cambiato le carte in tavola, e cioè che le strutture di terni e perugia sono comunque collegate tra loro, in quanto in primis la primario di ematologia di terni è stata per ben 25 anni a perugia, prima come medico, poi come primario... inoltre è una professoressa universitaria con cattedra sempre a perugia, e coordina il centro di ricerca sui linfomi e sulle leucemie - AULL - qui a terni e nel momento che dovrò fare l'autotrapianto sarò mandato al silvestrini di perugia sotto sua stretta vigilanza... ed infine lo stesso centro ematologico è da considerarsi un centro universitario in quanto ospita gli studenti e i ricercatori dell'Università degli studi di Perugia... una volta sapute queste cose mi sono sentito in buone mani, ma comunque ho già deciso che al termine del brentuximab qualsiasi sia il risultato che avrò ottenuto andrò per un consulto all'istituto humanitas di milano, e chiderò al dott. santoro di valutare la mia situazione e se il mio caso è uno di quelli per cui si potrebbe pensare ad un doppio trapianto autologo per chiudere definitivamente la partita contro questo infame (ho già racolto le staminali e ho fatto una raccolta record superiore ai 20.000)... un abbraccio giorgia!
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Falco88
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Re: Antonio LDH IIA ABVD+DHAP+BRENTUXIMAB

#23 Messaggio da Falco88 »

Anna, lorenzino, simo, francesca... grazie davvero per il vostro sostegno... qui siamo tutti lottatori... e come ho letto qui "united we stand l'infame" :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :corna: :corna: :corna: :corna:
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loredana58

Re: Antonio LDH IIA ABVD+DHAP+BRENTUXIMAB

#24 Messaggio da loredana58 »

ciao Antonio
se verrai all'Humanitas, sappi che io sono qui vicino per qualsiasi evenienza
ti abbraccio forte
PS. concordo con te nel ceracre di attivare subito nuove terapie,a nche se del tutto " chemioresistente" non puoi essere
visto che in alcune zone del corpo ha chemio ha funzioanto"
prutroppo, el maattie ematologiche, più di altri tumori, si comprtano in modo "fluido"...

marchino
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Re: Antonio LDH IIA ABVD+DHAP+BRENTUXIMAB

#25 Messaggio da marchino »

Ma com'è che hanno aspettato solo ora per il monoclonale? io il brentuximab l'ho fatto dall'inizio come protocollo, comunque con un LNH primitico del mediastino che è certo diverso dal tuo

Falco88
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Re: Antonio LDH IIA ABVD+DHAP+BRENTUXIMAB

#26 Messaggio da Falco88 »

loredana58 ha scritto:ciao Antonio
se verrai all'Humanitas, sappi che io sono qui vicino per qualsiasi evenienza
ti abbraccio forte
PS. concordo con te nel ceracre di attivare subito nuove terapie,a nche se del tutto " chemioresistente" non puoi essere
visto che in alcune zone del corpo ha chemio ha funzioanto"
prutroppo, el maattie ematologiche, più di altri tumori, si comprtano in modo "fluido"...
Loredana, ti ringrazio infinitamente per il sostegno e per esserti messa a disposizione per me nel caso dovessi venire a milano... spero comunque di non avere bisogno di ulteriori aiuti e che le cose vadano benissimo d'ora in avanti, cosicchè se dovessimo incontrarci sarà solo per poter brindare alla scomparsa dell'infame!! lo spero davvero con tutto me stesso!! :superinc: :superinc: :superinc:
Un abbraccio!!!
marchino ha scritto:Ma com'è che hanno aspettato solo ora per il monoclonale? io il brentuximab l'ho fatto dall'inizio come protocollo, comunque con un LNH primitico del mediastino che è certo diverso dal tuo
Ciao marchino, grazie anche a te per aver fatto un salto nella mia casetta... beh che dirti, non conosco bene come sono strutturati i protocollo di un non hodgkin primitivo del mediastino, però so di certo che purtroppo al momento per quanto riguarda gli hodgkin classici le sperimentazioni in seconda linea con l'anticorpo monoclonale le fanno solo a bologna, mentre per tutti gli altri centri vale la regola della terza linea dopo il fallimento di almeno due trattamenti... quindi solo ora solo eleggibile ad una terapia col brentuximab... comunque ad oggi sto bene fisicamente, le analisi quadrano, e mi tengo attivo più che posso... in effetti posso dire che nonostante i due trattamenti chemioterapici comunque ho ancora tanta forza fisica, e che accolgo al meglio questo brentuximab come l'arma che sposterà a mio favore gli equilibri di questa estenuante battaglia! ci credo fino in fondo doct doct
Un abbraccio!!
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lorenzino93
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Re: Antonio LDH IIA ABVD+DHAP+BRENTUXIMAB

#27 Messaggio da lorenzino93 »

Confermo, per il Linfoma di Hodgkin non si è ancora messa in pratica, se non in alcuni ospedali che hanno aderito allo studio, ad una chemioterapia abbinata ad un anticorpo monoclonale fin dalla diagnosi, come già si fa da tanti anni con i Linfomi Non Hodgkin (per quest'ultimo infatti viene fatto Rituximab+chemio). Il motivo è che l'Hodgkin classico ha già un ottima guaribilità con la sola terapia obsoleta ABVD, tuttavia rimane sempre un 20% di pazienti che non rispondono o che ricadono nella malattia e per questo da pochi anni è stato messo a disposizione per gli ospedali il Brentuximab che, però, al momento , come dice Antonio, viene somministrato solo a chi ha fallito alcune linee chemioterapiche. In un futuro ho letto in un articolo del prof. Zinzani di Bologna queste malattie verranno curate solo con anticorpo monoclonali...

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Re: Antonio LDH IIA ABVD+DHAP+BRENTUXIMAB

#28 Messaggio da lellinaantonio conte »

ciao, io sono di Arezzo. Anche qui si dice che Perugia è un centro ottimo (quindi direi anche Terni per i motivi che ci hai detto.
In bocca al lupo

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Re: Antonio LDH IIA ABVD+DHAP+BRENTUXIMAB

#29 Messaggio da Falco88 »

lellinaantonio conte ha scritto: ciao, io sono di Arezzo. Anche qui si dice che Perugia è un centro ottimo (quindi direi anche Terni per i motivi che ci hai detto.
In bocca al lupo
Crepi Il lupo! doct e ricambio l'imbocca al lupo anche a voi! :incrocio :incrocio
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Re: Antonio LDH IIA ABVD+DHAP+BRENTUXIMAB

#30 Messaggio da copenaghen »

Antonio. come va stamattina ?
facci sapere che qui tifiamo tutti per te !
Ricordati :
MAI MOLLARE !!!!

ti lascio una manciata di caramelle al sorriso,
e un abbraccio grande da
copenaghen

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Re: Antonio LDH IIA ABVD+DHAP+BRENTUXIMAB

#31 Messaggio da Falco88 »

Ciao ragazzi... passo ad aggiornarvi un po'... la settimana scorsa ho iniziato il brentuximab, e a parte un pochino di febbre non ho avuto nessuna rottura di scatole... sto bene fisicamente ed in netta ripresa... sto tutto il giorno fuori di casa, vado sempre di fretta e a volte mi fermo e penso che è bello tornare a fare le cose normali dopo 7 mesi e mezzo... certo non so se il farmaco stia facendo effetto, e non me ne voglio preoccupare ora... ciò che invece mi interessa è godermi al massimo questo periodo in cui mi sento molto meglio rispetto a prima, e allontanarmi per qualche tempo dalla brutta routine dell'uomo malato... fino a qualche giorno fa guardandomi allo specchio mi vedevo malato, segnato dalla battaglia fino ad ora... oggi sto riprendendo forza in ogni cosa, e sebbene ci sia ancora un linfoma chemioresistente dentro me, io guardandomi allo specchio rivedo un uomo giovane ed in salute... facendo ciò, proteggo me stesso e continuerò così fino al giorno dell'autologo... la battaglia è ancora lunga e ardua, ma su una cosa non transigo più: LA VITA CONTINUA, IL TEMPO NON SI FERMA E MERITA DI ESSERE VISSUTO.

Un caloroso abbraccio a tutti, Falco.
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loredana58

Re: Antonio LDH IIA ABVD+DHAP+BRENTUXIMAB

#32 Messaggio da loredana58 »

Bravissimo Falco
magari, il linfoma chemioresistente è in fase di abbattimento grazie al brentuximab
e soprattutto grazie a ate che lo combatti con forza e ottimismo
se ti vedi "sano", così ha da essere
un abbraccio
lory

mariapia
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Re: Antonio LDH IIA ABVD+DHAP+BRENTUXIMAB

#33 Messaggio da mariapia »

Buongiorno a tutti sapete dirmi dove posso scrivere i miei messaggi sono nuova e non riesco a scrivere si cancellano i messaggi grazie

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