Luna- LDH 4B di mio figlio + Autotrapianto - In remissione

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luna · #1 Messaggio da **luna** » 16 dic 2007, 2:17

ciao a tutti, sono la mamma di un ragazzo di 26 anni affetto da ldh stadio 4b. Tutto e' iniziato nel settembre del 2006 con un semplice mal di schiena solo notturno, dopo varie visite mediche tra cui radiografie e analisi varie si decide un ricovero in ospedale, siamo a novembre 2006 e li inizia il dramma,nonostante tutte le prove effettuate diano un esito negativo si insiste nel diagnosticare una possibile TBC ossea e si inizia la cura pertinente, 7 settimane di cure per TBC, mio figlio peggiora ogni giorno di piu, si arriva al punto di mandarlo a un ospedale specializzato in questa malattia e 48 ore dopo viene eseguita l asportazione di un linfonodo, il mondo ci crolla addosso, la diagnosi ci lascia esterefatti... non ho neanche le parole per descrivere quei momenti, una delle cose peggiori e' rendersi conto di aver perso 3 mesi preziosi per l arroganza di medici che non hanno mai messo in dubbio la loro -capacita'- o incapacita di diagnosi, mio figlio aveva assolutamente tutti i sintomi del LDH (fatta una cultura in questo campo solo leggendo delle pagine in internet).
In breve, il seguito e' stato : chemioterapia ABVD, senza risultato, chemio IGEV con recidiva alle 3 settimane, chemio DHAP anche questa senza risultato, adesso in attesa di altra terapia che si decidera la prossima settimana.
C'e qualcuno nel forum che e' passato per lo stesso calvario?
un abbraccio per tutti

donabadi · #2 Messaggio da **donabadi** » 16 dic 2007, 2:33

ciao cara luna nottambula! benarrivata tra noi.

mi dispiace tanto per quello che state vivendo tu e tuo figlio; trovo che le malattie dei figli siano quelle piu' dure da sopportare e tanto ingiuste...

purtroppo non so risponderti, ma sono sicura che riuscirai ad avere notizie da qualcuno molto presto.
dove e' in cura il tuo ragazzo? io allo ieo.
quello che mi sento di aggiungere e' di non scoraggiarti mai, per alcuni la strada e' piu' difficile, ma per fortuna ci sono tante armi a disposizione.
intanto ti abbraccio e ti mando uno dei nostri famosi incroci :incro:

....portano bene, sai?

luciano · #3 Messaggio da **luciano** » 16 dic 2007, 11:39

Anch'io sto seguendo con ansia l'evolversi della malattia di mio figlio (coetaneo al tuo), da venerdi sotto chemio ABVD, cosa posso dirti oltre a quello che sicuramente anche tutti gli altri iscritti ti diranno? L'importante è avere fede e coraggio soppratutto per tuo figlio, devi dimostrarti più forte di tutto e di tutti, perchè lui ha molto bisogno del sostegno morale di chi gli sta vicino, in questo sito avrai tutto l'aiuto che può servirti (a me è servito tantissimo).
Spero di cuore che presto tu possa avere notixie più confortanti e che questo Infame

venga distrutto.
Ciao

#4 Messaggio da **Fulvio** » 16 dic 2007, 12:30

Ciao Luna , ho appena appreso da tua sorella che sei tu .

Stai tranquilla che anche per "M" arrivera' la meritata guarigione, perovate a chiedere un altro consulto eventualmente

Un abbraccio

Lisa72 · #5 Messaggio da **Lisa72** » 16 dic 2007, 13:20

Ciao Luana benvenuta,
mi dispisce per il calvario di tuo figlio...
Per quanto riguarda l'individuazione della malattia, molti hanno dovuto penare...
Anche per individuare la cura giusta...
Samuele, Henry etc...
Stai tranquilla che guarirà, dovrà solo trovare la strada giusta!!
In bocca al lupo!!

kiaretta85 · #6 Messaggio da **kiaretta85** » 16 dic 2007, 14:30

ciao Luana!benvenuta...mi dispiace tanto per quello che sta passando tuo figlio...il percorso per voi si è fatto più complicato...ma ci sarà una fine a questo calvario...vedrai...devono trovare la terapia giusta...voi continuate a lottare...non arrendetevi mai...
rimani con noi...spero davvero che il forum possa darvi anche solo un piccolissimo aiuto...

Silvia63 · #7 Messaggio da **Silvia63** » 16 dic 2007, 14:49

Ciao Luna,

quando una malattia irrompe in modo improvviso e assurdo nella vita dei nostri figli subentrano dei sentimenti troppo difficili da gestire, angoscia, rabbia, senso d'ingiustizia e impotenza. Ci si sente quasi in colpa di non averli protetti abbastanza, ci viene rubato il nostro principale ruolo che lascia grandi spazi vuoti. In un primo momento si lotta con fiducia, poi a volte subentra l'illusione e la delusione per un risultato atteso e non arrivato. Si cade, è vero, ma ci si rialza più forti e più decisi, per loro questo e d'altro. Sono sicura Luna che tu ti sei già rialzata, quando soffriamo per i nostri figli non abbiamo più paura di niente, ci buttiamo anche nelle imprese impossibili per raggiungere l'obiettivo.

Abbiamo spesso parlato di diagnosi tardiva qui nel forum e con tante perplessità abbiamo imparato a conviverci. Troveranno la cura giusta per il tuo ragazzo, un po' in ritardo, hai ragione, ma la troveranno. Nel frattempo noi incrociamo

pieni d'ottimismo e fiducia.

Sono qui per ascoltarti Luna, andrà tutto bene vedrai, Silvia.

luna · #8 Messaggio da **luna** » 16 dic 2007, 23:01

scusatemi tutti, sto cercando di capire come funziona il forum, vorrei rispondere personalmente a tutti ma come faccio ??spiegatemelo. abbiate pazienza ma non ho dimestichezza con la tecnologia.

lusitania · #9 Messaggio da **lusitania** » 16 dic 2007, 23:07

Ciao Luna, non ti preoccupare per le risposte, inserisci semplicemente il tuo messaggio di seguito agli altri. Se vuoi pui mandare un messaggio privato cliccando su mp.
Anch'io vorrei esprimerti la piu' grande solidarietà per il dolore che stai provando , e che provi ormai da tanto tempo.
Io sono qui per la malattia di mia sorella, che ha 56 anni, ma ho anch'io un figlio di 26, e ,se è stato grande per me lo shock di scoprire ammalata la mia cara sorella, non so immaginare la mia reazione di fronte alla malattia di un figlio. perciò ti dico, prima di tutto: brava, sei stata bravissima e forte, non mollare.
Di altri magnifici genitori qui ce n'è piu d'uno, Mary, Antonia, Luciano, Rosalba... abbiamo anche lo zio di una piccolina di 4 anni, che ci ha fatto piangere ma che da oggi è in remissione!
L'LDH a volte è veramente difficile da eradicare, qui ci sono diverse storie di ragazzi piu' o meno coetanei del tuo che hanno fatto in sequenza le stesse terapie o le stanno facendo.
Samuele (Grangatto) in particolare conosce bene tutte le opzioni che ha già sperimentato il tuo ragazzo e anche altre. E nonostante una storia terapeutica lunga ed estremamente accidentata, mantiene il suo atteggiamento positivo e indomito ,lui come tutti ,qui ci sono tanti giovani meravigliosament coraggiosi. Sono certa che anche il tuo ragazzo lo è.

Una confusione diagnostica iniziale con la TBC può esserci, molti sintomi sono simili ( c'è un'altra storia simile nel forum, mi pare quella di Enzo, alla fine anche lui diagnosticato in 4° stadio)e comunque spesso il linfoma si annuncia in modo subdolo e la diagnosi tarda. Qualche mese alla fine non cambia molto, il ceppo cellulare è sempre quello , se risponde lo fa anche in stadi avanzati, purtoppo a volte non risponde se non dopo aver sperimentato molte opzioni.

E' molto importante che tu abbia fiducia nella struttura a cui ti affidi, spero che sia così.

Michela · #10 Messaggio da **Michela** » 16 dic 2007, 23:08

Ciao Luna!
Tranquilla..anch'io sono una frana!!

Allora devi cliccare sulla "storia" a cui vuoi rispondere, appena si apre la pagina vai su Rispondi.. così puoi lasciare il tuo messaggio a chi vuoi!
Spero di essere stata sufficientemente chiara, è molto semplice!
Io continuo a leggere il tuo post..
Mi raccomando.. Forza!!

Lisa72 · #11 Messaggio da **Lisa72** » 17 dic 2007, 10:54

Luana tesoro, ti hanno spiegato già come fare...
Io aggiungo che il tuo cagnone bigolone è stupendissimooooo!!!! :rido:

#12 Messaggio da **misterh** » 17 dic 2007, 12:29

ciao Luna, Benvenuta a te e a tuo figlio.

Purtroppo a molti è capitata la stessa cosa, trovare medici che anche di fronte a chiari sintomi di LDH non riescono a riconoscerlo. Eppure basterebbe facessero 1+1 e guardassero più spesso il dott. House in tv, perderebbero un pò della loro "arroganza" clinica e risparmierebbero tempo prezioso per i loro pazienti.

Dove è localizzato il linfoma di tuo figlio? La BOM era positiva?

Se sei di Milano esistono ottime strutture per la cura dei Linfomi, una cura si trova di certo. Probabilmente vi proporranno un trapianto di staminali, molti nel forum lo hanno fatto con esisto più che positivo, anche in stadi avanzati della malattia.

Non devi essere pessimista, pensa a che tutti noi siamo qui a scrivere anche a distanza di molti anni dall'esordio della malattia, vorrà pur dire qualcosa no??

Un abbraccio sincero

#13 Messaggio da **Sabrina** » 17 dic 2007, 12:41

Ciao Luna e benvenuta anche da parte mia.

Non sono genitore ma posso comprendere il sentimento che prende quando la malattia colpisce un figlio, e ancor di più quando si ha a che fare con medici arroganti e incompetenti.

Io ho avuto un decorso meno accidentato, quindi non so esserti molto utile dal punto di vista tecnico, ma come ti hanno già ben detto gli altri, in questo forum troverai le storie di chi ha avuto percorsi un po' più difficili e che comunque non demordono e che alla fine, saranno ricompensati, come tuo figlio.

Il LDH infatti, anche nei casi più "resistenti" ha comunque un'alta percentuale di guarigione, quindi non smettere mai di avere fiducia, anche quando è dura e l'energia sembra venire meno.

Noi ormai siamo esperti nel dare supporto psicologico, per cui esitare a sfogarti con noi ogni volta che hai le batterie in esaurimento

Un abbraccio forte.

cadeaux10 · #14 Messaggio da **cadeaux10** » 17 dic 2007, 17:26

cara sono anch'io la mamma di una figlia che ha un linfoma di hodgkin 3 stadio, dopo 6 cicli di ABVD, 2 cicli di IEV per la preparazione all'autotrapianto, oggi ha fatto la tac per vedere se la terapia IEV funziona, ma con grande amarezza i linfonodi sono tutti li. Domani sentiamo gli ematologi cosa intendono fare, vorrei tanto cambiare ospedale portarla all'IEO. Ho tanta sofferenza nel cuore che non sono di aiuto a nessuno. Tuo figlio dove sta in cura? gli hanno prospettato l'autotrapianto? ti abbraccio tantissimo e capisco il tuo dolore. Rosalba

luna · #15 Messaggio da **luna** » 14 feb 2008, 3:25

luciano ha scritto:Anch'io sto seguendo con ansia l'evolversi della malattia di mio figlio (coetaneo al tuo), da venerdi sotto chemio ABVD, cosa posso dirti oltre a quello che sicuramente anche tutti gli altri iscritti ti diranno? L'importante è avere fede e coraggio soppratutto per tuo figlio, devi dimostrarti più forte di tutto e di tutti, perchè lui ha molto bisogno del sostegno morale di chi gli sta vicino, in questo sito avrai tutto l'aiuto che può servirti (a me è servito tantissimo).
Spero di cuore che presto tu possa avere notixie più confortanti e che questo Infame venga distrutto.
Ciao

scusami scusami tanto per il ritardo nel risponderti ma non hai idea di tutto quello che ho passato negli ultimi due mesi, a mio figlio hanno fatto la chemio dhap, anche questa ha fallito.. poi 30 giorni di ricovero per un trapianto parziale delle sue cellule e meno male che dopo la tac e per tutto e'risultato negativo, che sollievo per lui e per noi, adesso fra un paio di settimane dovra' sottoporsi al trapianto completo, altri 40 gg di ospedale e tutto quello che comporta, e' un calvario per lui e per noi, nessuno piu di te mi puo capire, ormai non ho neanche piu lacrime per piangere (ovviamente di nascosto..) dimmi, come va tuo figlio? spero che bene, purtroppo abbiamo capito tutti che ci vuole molta ma molta pazienza, virtu che i giovani generalmente non hanno. Non ho mai tempo per nulla, lavoro, mio marito e' morto pochi mesi fa di un attacco cardiaco, che altro mi aspetta? scusa lo sfogo, raccontami di tuo figlio. un abbraccio

luna · #16 Messaggio da **luna** » 14 feb 2008, 3:27

kiaretta85 ha scritto:ciao Luana!benvenuta...mi dispiace tanto per quello che sta passando tuo figlio...il percorso per voi si è fatto più complicato...ma ci sarà una fine a questo calvario...vedrai...devono trovare la terapia giusta...voi continuate a lottare...non arrendetevi mai...
rimani con noi...spero davvero che il forum possa darvi anche solo un piccolissimo aiuto...

grazie mille anche se in super ritardo, ho avuto due mesi di terrore....adesso va meglio, appena trovo qualche minuto vi racconto
grazie di tutto cuore

luna · #17 Messaggio da **luna** » 14 feb 2008, 3:36

cadeaux10 ha scritto:cara sono anch'io la mamma di una figlia che ha un linfoma di hodgkin 3 stadio, dopo 6 cicli di ABVD, 2 cicli di IEV per la preparazione all'autotrapianto, oggi ha fatto la tac per vedere se la terapia IEV funziona, ma con grande amarezza i linfonodi sono tutti li. Domani sentiamo gli ematologi cosa intendono fare, vorrei tanto cambiare ospedale portarla all'IEO. Ho tanta sofferenza nel cuore che non sono di aiuto a nessuno. Tuo figlio dove sta in cura? gli hanno prospettato l'autotrapianto? ti abbraccio tantissimo e capisco il tuo dolore. Rosalba

scusami tanto per il ritardo ma non sai quanti problemi abbiamo avuto in questi mesi.
mio figlio e' in cura a Niguarda, Milano, se ti raccontassi tutto quanto passato ci vorrebbe una ora e anche il tempo ormai e' contro di me, mio marito e' morto pochi mesi fa, forse lui non ce l ha fatta a soportare la tragedia di nostro figlio...
in quanto all autotrapianto mio figlio ne ha subito uno parziale in dicembre-gennaio, gli e' andata benone (meno male) adesso fra un paio di settimane verra eseguito il trapaianto completo, lui e' nervosissimo perche ha sofferto moltissimo con il parziale e quindi pensando a un trapianto completo non sa cosa aspettarsi, pero' lo assume con una nuova carica perche ha visto gli eccellenti risultati del primo, sono sicra che tutto andra benissimo, non ho neanche la forza di pensare il contrario, dimmi come va tuo figlio, che novita ci sono?
devi perdonarmi se non rispondo subito ma sono rimasta sola a mandare avanti la casa, il lavoro, mio figlio, gli ospedali ecc. ecc.
ti mando un forte abbraccio e aspetto tue notizie

piccolaVale · #18 Messaggio da **piccolaVale** » 14 feb 2008, 10:21

Ciao Luna, ben tornata e con delle belle notizie sulle cure che vanno bene! EVVIVA!

Mi dispiace molto per tuo marito e per tutto ciò che ti sta capitando, non so neanche come fai a mandare avanti utto da sola...però fatti forza, le cure di tuo figlio vanno bene e presto tornerà il sereno!!!!

Digli di aver pazienza, lo so che stare molto tempo in ospedale è dura, ma passerà e potrà tornare presto alla sua vita precedente!!!

un bacio

#19 Messaggio da **Sabrina** » 18 feb 2008, 13:49

Ciao Luna, complimenti per la tua forza, ti ammiro molto, sinceramente ci sono rimasta quando ho letto di tuo marito.

Sono però contenta di leggere che benchè spaventato, tuo figlio stia affrontando con più forza il trapianto completo, in effetti, il conforto dei risultati già raggiunti è sicuramente di stimolo.

Ti auguro con tutto il cuore che vada tutto bene e aspetto tue notizie.

Un abbraccio.

cadeaux10 · #20 Messaggio da **cadeaux10** » 18 feb 2008, 13:58

Ciao ad un'altra dolce mamma,
che dirti leggendo quello che stai passando qualunque cosa è superflua.
L'unica notizia positiva è che la terapia di tuo figlio sta facendo effetto e questo
è l'unico obiettivo che dovete seguire, vedrai LA GUARIGIONE è dietro l'angolo. Immagine

da
rosalba e Diletta

luna · #21 Messaggio da **luna** » 16 mar 2008, 21:16

cadeaux10 ha scritto:cara sono anch'io la mamma di una figlia che ha un linfoma di hodgkin 3 stadio, dopo 6 cicli di ABVD, 2 cicli di IEV per la preparazione all'autotrapianto, oggi ha fatto la tac per vedere se la terapia IEV funziona, ma con grande amarezza i linfonodi sono tutti li. Domani sentiamo gli ematologi cosa intendono fare, vorrei tanto cambiare ospedale portarla all'IEO. Ho tanta sofferenza nel cuore che non sono di aiuto a nessuno. Tuo figlio dove sta in cura? gli hanno prospettato l'autotrapianto? ti abbraccio tantissimo e capisco il tuo dolore. Rosalba

rosalba ciao, non ci sentiamo da moltissimo tempo, i giorni passano e non sio ha ,mai tempo di nulla, come sta tua figlia? fatto trapianto?? il mio e' ricoverato da 5 giorni facendo la chemio pre-trapianto, martedi prossimo il trapianto.
Ne ti dico come stiamo ma andiamo avanti a forza di speranza. un abbraccio

#22 Messaggio da **Fulvio** » 16 mar 2008, 21:17

Ciao Luna, ho letto nel messaggio che hai lasciato a Sabrina che Matteo è ricoverato per l'autotrapianto, ho pensato di spostare il vostro post in questo spazio in modo da ricevere la amx attenzione da parte di tutti i Piccolipassisti e naturalmente una valanga di incroci

Forza Luna che a breve anche Matteo andra tra quelli in remissione

Un salutone a Tina , la tua mitica sorellina

ingrid · #23 Messaggio da **ingrid** » 16 mar 2008, 21:52

Mille incroci per tuo figlio Luna. Vi abbraccio, andrà tutto bene.

Lisa72 · #24 Messaggio da **Lisa72** » 16 mar 2008, 22:40

Ciao Luna!
Matteo ha una mamma splendida e lui non sarà da meno!!!

Vedrai come farà presto a raggiungerci in "casa" remissioni!!!!!!!!!! :rido:

Parte un camion di incroci!!!!!

donabadi · #25 Messaggio da **donabadi** » 16 mar 2008, 22:55

forza matteo, forza luna, pian piano si arrivera' alla fine del tunnel.

tanti :incro:

e tanti abbracci di incoraggiamento

cadeaux10 · #26 Messaggio da **cadeaux10** » 16 mar 2008, 23:27

Cara vedo che tutto sta procedendo secondo gli schemi, l'importante è seguire la strada della guarigione. So che adesso è un periodo difficile, ma grazie a te mamma , tuo figlio rinascerà per la seconda volta.
Mia figlia è uscita dall'ospedale il 4.3, è ancora debole ma piano piano riprenderà le forze che si devono avere a vent'anni.
un bacio da Rosalba e Diletta

copenaghen · #27 Messaggio da **copenaghen** » 17 mar 2008, 18:47

ciao Luna,
anch'io arrivo in ritardo ......
ma non importa , ora partiranno i miei incroci super luminosi, servono per vedere lá in fondo , anche quando sembra buio.
incrocio incrocio incrocio
dai che questa volta andrá..............
un abbraccio forte a tutti e due
copenaghen

Silvia63 · #28 Messaggio da **Silvia63** » 17 mar 2008, 18:54

Sì Luna

Copy ha perfettamente ragione: questa volta andrà.

Matteo non deve soffrire mai più, è davvero l'ultimo sforzo e noi ti siamo tutti stretti in un abbraccio grande tutto incrociato

Un bacione Luna, Silvia.

Katia · #29 Messaggio da **Katia** » 17 mar 2008, 20:35

Ciao Luna, mi spiace per il ritardo ma sono qui anch'io a incrociare per tuo figlio!andrà tutto bene, vedrete.

galadriel · #30 Messaggio da **galadriel** » 18 mar 2008, 11:33

Luna, cara, ecco i miei incrocini per Matteo.

Andrà tutto bene, e vedrai che presto tornerà il sole anche nella vostra vita!

Ti abbraccio con tanto affetto, per trasmetterti positività e pensieri belli!

antonella81 · #31 Messaggio da **antonella81** » 18 mar 2008, 21:51

Ciao Luna... non ti preoccupare che superato questo scoglio la vita di Matteo ritornerà alla grande....io ho 26 anni e ho fatto l'autotrapianto 2 anni fa anzi 1 anno 11 mesi e fà!!! tra un pò taglierò il traguardo dei 2 anni!!! precisamente il 4 aprile!!! benissimo!!! Quindi sii ottimista che presto tornerà il sorriso a lui e a voi di famiglia!!!! Vi sono vicina!!

Immagine

galadriel · #32 Messaggio da **galadriel** » 19 mar 2008, 8:56

Ciao Luna, ecco un abbraccio pieno di calore ed amicizia per sostenerti un poco...
Sei una donna straordinaria, piena di una forza rara!
Tra poco tempo tornerai a sorridere!

Matteo comincerà prestissimo a riprendersi dal trapianto, e mano a mano che vedrai il suo recupero tu ti sentirai rifiorire, nonostante tutto il dolore e la sofferenza che hai passato e che ancora stai vivendo!

Continua così, con tanta tenacia e tanta dolcezza, ma guarda avanti...
vedrai che si vede già una bella luce, arriva già un po' di calore...
E noi qui siamo in tanti a tenerti per mano e accompagnarti in quest'ultimo tratto buio!

Simone · #33 Messaggio da **Simone** » 19 mar 2008, 10:04

Ciao Luna,
Anche se in ritardo sono pronto a incrociare per tuo figlio

E VEDRAI CHE ANDRA' TUTTO BENE

Un abbraccio.
Simone

laura · #34 Messaggio da **laura** » 19 mar 2008, 10:44

Ciao Luna!
Ti rispondo "a casa tua".

Io sarò ricoverata a Brescia, anche se le mie terapie sono completamente diverse da quelle seguite da tuo figlio e dagli altri ragazzi del forum.

Sono certa che è un ragazzo fortissimo e in gamba (non potrebbe essere altrimenti con una mamma così), e presto l'infame verrà scacciato dalle vostre vite.

Ti abbraccio fortissimo, e ti mando tanti tanti tantissimi incroci!

luna · #35 Messaggio da **luna** » 20 mar 2008, 2:18

Fulvio ha scritto:Ciao Luna, ho letto nel messaggio che hai lasciato a Sabrina che Matteo è ricoverato per l'autotrapianto, ho pensato di spostare il vostro post in questo spazio in modo da ricevere la amx attenzione da parte di tutti i Piccolipassisti e naturalmente una valanga di incroci

Forza Luna che a breve anche Matteo andra tra quelli in remissione
Un salutone a Tina , la tua mitica sorellina

CIAO FULVIO, sono cosi' trastornata che ormai non connetto piu', si, matty ha fatto l autotrapianto da tre giorni, non sto a spiegarti come si sente... l importante e' che vada tutto bene.
A volte mi detesto per la mia debolezza, lo vedo in quel letto e persin mi sento colpevole... riusciro' a sopravvivere a questa tragedia? Mio figlio e' un esempio di coraggio, pur non avendo neanche la forza di respirare mi dice - mamma vai a casa io sto bene -
Ormai siamo tutti in stato di schok,io, l altro mio figlio, tina e tutti quanti, andiamo avanti solo per la forza che ci da Matty, pero' devo dirti che gia' me lo vedo questa estate scorazzare con la sua adorata moto e gia' mi vedo ripetergli cento e mille volte - stai attento, non correre!- Che ironia, io col terrore della moto e l infame l ha colpito a tradimento,
Bene amico, mia sorella mi parla molto di te, va e viene, adora ai miei figli come se fossero suoi e anche lei soffre le mie stesse pene,
adesso basta, vado a dormire perche anche le dita mi si confondono sulla tastiera, ancora non ho capito come funziona questo aggeggio, scrivo e scrivo e non so mai se alla fine le persone alle quali scrivo ricevono o no, ma lo sai che non ho neanche una ora di tempo per mettermi in serio a cercare di capirci qualcosa? perdonatemi tutti la mia dabbedaggine.

un forte abbraccio e cmplimenti per la tua tac!

Lisa72 · #36 Messaggio da **Lisa72** » 20 mar 2008, 2:23

Tesoro,
il coraggio che esce, nonostante la sofferenza, è veramente immenso!!
Il percorso si fa duro, ma vedrai, tra poco te lo porterai a casa!!

Dai Matty!!!!!!!!!!!!!!!! :incro:

luna · #37 Messaggio da **luna** » 20 mar 2008, 2:26

Lisa72 ha scritto:Ciao Luna!
Matteo ha una mamma splendida e lui non sarà da meno!!!
Vedrai come farà presto a raggiungerci in "casa" remissioni!!!!!!!!!!
Parte un camion di incroci!!!!!

grazie grazie, si e' vero il mio matty e' bellissimo ma non solo, e' un angelo colpito a tradimento da questo infamaccio, ma sicuramente come sempre lui sara' piou forte! bacioni anche a te e tanti augironi di buona pasqua

Silvia63 · #38 Messaggio da **Silvia63** » 20 mar 2008, 9:38

Ciao Luna,

le tue parole sono strazianti, non so se ne esitono per consolarti o placare il dolore che senti

, raccogli sempre tutte le forze che hai, io provo a mandarti tanta fiducia. Non lo so se ti può servire, ma ho letto un breve intervento di Giulia che mi ha molto colpito. Giulia, che oggi ha 29 anni, scrive che a 19 anni è stata colpita da ldh molto resistente alle cure per tanto tempo, poi ha fatto l'autotrapianto ed ora sta bene. Oltre ad una remissione decennale, ha scritto parole molto dolci e serene che possono davvero aiutare che ora è sfiduciato e sofferente.

Un bacione e buona Pasqua anche a te e a Matteo

Silvia.

luna · #39 Messaggio da **luna** » 20 mar 2008, 21:02

cadeaux10 ha scritto:Cara vedo che tutto sta procedendo secondo gli schemi, l'importante è seguire la strada della guarigione. So che adesso è un periodo difficile, ma grazie a te mamma , tuo figlio rinascerà per la seconda volta.
Mia figlia è uscita dall'ospedale il 4.3, è ancora debole ma piano piano riprenderà le forze che si devono avere a vent'anni.
un bacio da Rosalba e Diletta

grazie a tutti, oggi matty e' molto molto molto giu'..... vi voglio bene

luna · #40 Messaggio da **luna** » 20 mar 2008, 21:15

antonella81 ha scritto:Ciao Luna... non ti preoccupare che superato questo scoglio la vita di Matteo ritornerà alla grande....io ho 26 anni e ho fatto l'autotrapianto 2 anni fa anzi 1 anno 11 mesi e fà!!! tra un pò taglierò il traguardo dei 2 anni!!! precisamente il 4 aprile!!! benissimo!!! Quindi sii ottimista che presto tornerà il sorriso a lui e a voi di famiglia!!!! Vi sono vicina!!

sei bellissima come il mio matty, lui ha compito 27 anni il giorno 14.... anche i 26 li ha compiuti in ospedale, anche il natale, adesso la pasqua, non sto a dire a te come ci si sente dopo un trapianto.... oggi e' stata per lui una giornataccia, lo vedo e ho paura di non farcela a sopportare tanto strazio, oggi mi sono fermata all uscita dell ospedale a un incrocio e non mi ricordavo se dovevo girare a destra o sinistra.... una strada che faccio da due anni quasi giornalmente.. solo Matty col suo coraggio mi da la forza di resistere, meno male che ho letto in questo momento la -tua- storia attuale, mi hai fatto uscire dal buco nero dove ormai ero piombata, grazie grazie di tutto cuore, ti voglio molto bene e ti auguro almeno 80 anni di splendida salute, certo, anche il mio matty ce la fara' vero?
un forte abbraccio e grazie ancora

copenaghen · #41 Messaggio da **copenaghen** » 20 mar 2008, 22:42

Ciao Luna,
ho letto e l'unica cosa che ti posso dire:
non perdere mai la speranza .
i nostri ragazzi hanno risorse nascoste, vedrai .
i primi giorni sono terribili, ma fra poco la situazione migliorerá ,é normale.........
ti mando tanto coraggio
a te a Matteo e a tutta la tua famiglia
un bacione
copenaghen

kiaretta85 · #42 Messaggio da **kiaretta85** » 21 mar 2008, 10:58

ciao Luna, si che Matty ce la farà, non devi neanche dubitarlo! io non ho mai fatto l'autotrapianto, ma nel forum avrai letto di quanti ragazzi l'hanno dovuto affrontare...ora stanno bene e sono sicura che sarà così anche per tuo figlio...è normale che sia stanco di soffrire e abbia momenti di sconforto, ma Matty sa che deve lottare e tirerà fuori tutta la sua forza per tornare a vivere i suoi 27 anni...
un abbraccio e tanti

perchè Matty possa presto tornare a stare bene...

antonella81 · #43 Messaggio da **antonella81** » 21 mar 2008, 12:31

Cara Luna...ma che scherzi!!!!! certo che cela farà Matty!!! pensa che il 4 aprile festeggierò i 2 anni!!!!! alla faccia di quell'infamaccio!!!!Sai attraverso la tua descrizione sembra di rivedere mia madre...penso che siate più o meno coetanee ..mia madre ha 53 anni. Lei era cambiata moltissimo...dimagrita, sempre triste, quando tornavo a casa dopo i ricoveri non usciva mai a svagarsi un pò...voleva stare sempre con me. Io soffrivo non tanto per la malattia in sè ma nel vedere quanto stava soffrendo. Secondo me nella sua testa pensava che io non cel'avrei fatta..non sò ma glielo leggevo negli occhi. Ti posso assicurare cara Luna che la mia situazione era abbastanza grave e i dottori me lo dissero....ma non mi hanno mai fatto mancare parole di speranze...ed io era proprio grazie a queste piccole speranze che ho tirato fuori il coraggio..nella mia mente pensavo al futuro alla mia vita che sarebbe dovuta continuare pensavo " non può finire cosi!! non ha senso!!" non dovevo permettere alla malattia di rubarmi la vita non era giusto! era mia!! oltre alla medicina mi ha aiutato all'80% bè il 20% era merito mio...ed il dottore mi dice sempre che la vera medicina sei stata tu è anche grazie a te che sei guarita!! poi io penso che questa nuova tecnica dell'autotrapianto sia una mano Santa!! io farei Santo chi ha sperimentato questa nuova tecnica....da quando l'ho fatto non ho mai avuto problemi di nessun genere, mi sento troppo bene!!( faccio sempre gli scongiuri ) PET sempre negative!! e pensa Luna che il mese scorso la mia cara Dottoressa che porterò nel mio cuore per sempre mi ha detto che la Pet non la farò più tra 6 mesi bensì tra 1 dico 1anno!!!! quando me lo comunicò mi si gelò il sangue..sentii come una nuvola che si stesse posando su di me e allo stesso tempo pensavo " sembra ieri che ero seduta in questo stesso ambulatorio neanche a farlo apposta su questa stessa sedia ed l'altro dottore mi diceva che dovevo fare chemioterapia!! io !!! chemioterapia???? a 24 anni??? no vi sbagliate!!! questo è un incubo e domattina al mio risveglio sarà tutto finito " Purtroppo luna non fu un incubo ma la realtà..una dura realtà che non permetteva alternative!! si doveva affrontare con tutte le armi possibili e immaginabili. Luna ti dico quindi di reagire e pensare che tra pochi giorni appena i valori si rialzano sarà l'inizio della guarigione di Matty...non ne sono sicura ma ne sono sicurissima!!! Non ti dico Buona Pasqua perchè sarebbe solo una circostanza perchè so che non lo è ma ti dico Forza e sii combattiva come Matty!! dai domenica quando vai da lui compra un bell'ovone e digli che è da parte di tutti noi del forum!! Un bacio enorme e per qualsiasi cosa ci sono.

luna · #44 Messaggio da **luna** » 23 mar 2008, 1:31

antonella81 ha scritto:Cara Luna...ma che scherzi!!!!! certo che cela farà Matty!!! pensa che il 4 aprile festeggierò i 2 anni!!!!! alla faccia di quell'infamaccio!!!!Sai attraverso la tua descrizione sembra di rivedere mia madre...penso che siate più o meno coetanee ..mia madre ha 53 anni. Lei era cambiata moltissimo...dimagrita, sempre triste, quando tornavo a casa dopo i ricoveri non usciva mai a svagarsi un pò...voleva stare sempre con me. Io soffrivo non tanto per la malattia in sè ma nel vedere quanto stava soffrendo. Secondo me nella sua testa pensava che io non cel'avrei fatta..non sò ma glielo leggevo negli occhi. Ti posso assicurare cara Luna che la mia situazione era abbastanza grave e i dottori me lo dissero....ma non mi hanno mai fatto mancare parole di speranze...ed io era proprio grazie a queste piccole speranze che ho tirato fuori il coraggio..nella mia mente pensavo al futuro alla mia vita che sarebbe dovuta continuare pensavo " non può finire cosi!! non ha senso!!" non dovevo permettere alla malattia di rubarmi la vita non era giusto! era mia!! oltre alla medicina mi ha aiutato all'80% bè il 20% era merito mio...ed il dottore mi dice sempre che la vera medicina sei stata tu è anche grazie a te che sei guarita!! poi io penso che questa nuova tecnica dell'autotrapianto sia una mano Santa!! io farei Santo chi ha sperimentato questa nuova tecnica....da quando l'ho fatto non ho mai avuto problemi di nessun genere, mi sento troppo bene!!( faccio sempre gli scongiuri ) PET sempre negative!! e pensa Luna che il mese scorso la mia cara Dottoressa che porterò nel mio cuore per sempre mi ha detto che la Pet non la farò più tra 6 mesi bensì tra 1 dico 1anno!!!! quando me lo comunicò mi si gelò il sangue..sentii come una nuvola che si stesse posando su di me e allo stesso tempo pensavo " sembra ieri che ero seduta in questo stesso ambulatorio neanche a farlo apposta su questa stessa sedia ed l'altro dottore mi diceva che dovevo fare chemioterapia!! io !!! chemioterapia???? a 24 anni??? no vi sbagliate!!! questo è un incubo e domattina al mio risveglio sarà tutto finito " Purtroppo luna non fu un incubo ma la realtà..una dura realtà che non permetteva alternative!! si doveva affrontare con tutte le armi possibili e immaginabili. Luna ti dico quindi di reagire e pensare che tra pochi giorni appena i valori si rialzano sarà l'inizio della guarigione di Matty...non ne sono sicura ma ne sono sicurissima!!! Non ti dico Buona Pasqua perchè sarebbe solo una circostanza perchè so che non lo è ma ti dico Forza e sii combattiva come Matty!! dai domenica quando vai da lui compra un bell'ovone e digli che è da parte di tutti noi del forum!! Un bacio enorme e per qualsiasi cosa ci sono.

carissima
grazie grazie di tutto cuore, la tua storia e' molto simile a quella di mio figlio, l'eta', le circostanze, la caparbieta' nel voler guarire, io ho 60 anni e fino a due anni fa' ero la donna piu felice del mondo, due splendidi figli, un nipotino meraviglioso, un marito perfetto, poi in una settimana un tzunami e' entrato in casa nostra, mio marito e matteo contemporaneamente si ammalano.... mio marito non ce l ha fatta ed e' morto, non avrei mai pensato che la morte de mio marito quasi passasse inosservata a confronto della tragedia di mio figlio, capisco tua madre, quando sarai mamma (se non lo sei gia') capirai profondamente lo strazio di vedere il tuo bambino che fino ieri scorazzava felice in moto, sciava come un forsennato, lavorava con passione, generoso come pochi verso chi aveva bisogno... insomma da un giorno all altro me lo vedo girovagare da ospedale a ospedale fin che scoprono di che si tratta.... ricordo con orrore il giorno che matty viene portato in sala operatoria per asportare un lionfonodo (gia a questo punto al fin i medici hanno iniziato ad avere qualche sospetto), ricordo con orrore quando chiusi nella cameretta in ospedale mia sorella ed io aspettavamo notizie dalla sala operatoria... ricordo con orrore quando vidi arrivare il team di medici che guarda caso avevano il loro ufficio proprio davanti alla camera di mio figlio, mi sento morire quando nascosta dietro la porta ascolto il capo chirurgo chiamare al telefono un collega per dirgli : il ragazzo che hai mandato giu purtroppo ha un linfoma - credimi che non sono morta di crepacuore perche non me sono potuta concedere questo lusso, sono entrata nell ufficio dei dottori e tutti sono sbiancati in volto, non c era neanche necessita di parlare, i nostri sguardi lo dicevano tutto, grazie al cielo mia sorella era con me, ha chiamato immediatamente l altro mio figlio che si trovava per lavoro a 300 kilometri di distanza, nevicava, eravamo in un ospedale di montagna specializzato per la cura di TBC, avevano mandato li matty perche il sospetto era TBC ossea..... tre mesi di cure inutili, mai avuto un positivo per quella malattia, e adesso il colpo... mio marito ricoverato in un altro ospedale in cura per un tumore alla vescica,appena operato e in chemio.. quindi nemmeno per sogno potevamo comunicargli questa nefasta notizia, mio figlio maggiore in due ore e' arrivato all ospedale, era ormai notte fonda, la neve non permetteva neanche arrivare in macchina fino all ospedale, vedo mio figlio arrivare di corsa, a piedi stravolto... lui sarebbe stato l incaricato di comunicare a Matty cuando scoperto in sala operatoria.
E' passato piu' di un anno, mio marito non ce l ha fatta a sopportare questa tragedia, improvvisamente e' morto di un attacco cardiaco dopo una chemio,lui non aveva mai sofferto di cuore, capisci perche sono cosi ossessionata con Matty?
Putroppo non si e' mai perdonato d essersi ammalato e di non aver potuto seguire suo figlio con i primi disturbi che furono un mal di schiena notturno... Lui era ortopedico e si e' fidato ciecamente che altri medici seguissero matty...invece hanno sbagliato tutto e lui non se ne e'mai fatta una ragione.

Come vedi la mia storia e senz altro simile a quella di molti altri, ma per me rimane sempre unica perche mi sono trovata sola improvvisamente.

Adesso ti lascio, ci tenevo a che conoscessi un po la mia storia perche capissi che io non sono nessuna mamma isterica che non sa affrontare le prove della vita, semplicemente sono una povera donna alla quale la vita ha colpito gli affetti piu cari.

Certo davanti a Matty faccio la coraggiosa e la brillante, insomma neanche posso permettermi il lusso di piangere, esco dall ospedale e corro ad aprire il negozio di ortopedia che prima gestiva principalmente mio marito, mi rimane solo la notte per me stessa..

carissima. scusa questo sfogo, ho iniziato a scrib¡vere e non mi sono piu fermata.. che vergogna!

ti auguro non una buona Pasqua ma una Buonissima Pascua a te, la tua famiglia e a tutti i ragazzi e ragazze dle forum.

Non posso portare l uovo a matty perche non permettono nulla e lui non sa che sto incursionando nientechedimeno con un computer e in un forum...io che solo in vita avevo usato come massimo della tecnologia la cassa registratrice dle mio negozio....

ti mando un forte abbraccio

copenaghen · #45 Messaggio da **copenaghen** » 23 mar 2008, 21:39

Ciao Luna,
passavo ...........
io ora mi sono presa questa pausa,
ho letto e aggiungo che é vero , quando qualcosa arriva in una famiglia se ne seguono a catena.

io non ho potuto avere il sorriso di mia madre a sostenermi, semplecemente glielo l'ho nascosto , in quanto mio padre da anni lottava con molto male.
Voi non sapete che cosa sono le vostre parole,i vostri sguardi, i vostri sorrisi,
se le terapie servono , la sola vostra presenza é un dono del cielo.

lascia che Matty si perda dentro i tuoi occhi ,
ti mando tanto coraggio e forza
un abbraccio
copenaghen

luna · #46 Messaggio da **luna** » 25 mar 2008, 21:13

copenaghen ha scritto:Ciao Luna,
passavo ...........
io ora mi sono presa questa pausa,
ho letto e aggiungo che é vero , quando qualcosa arriva in una famiglia se ne seguono a catena.

io non ho potuto avere il sorriso di mia madre a sostenermi, semplecemente glielo l'ho nascosto , in quanto mio padre da anni lottava con molto male.
Voi non sapete che cosa sono le vostre parole,i vostri sguardi, i vostri sorrisi,
se le terapie servono , la sola vostra presenza é un dono del cielo.

lascia che Matty si perda dentro i tuoi occhi ,
ti mando tanto coraggio e forza
un abbraccio
copenaghen

Grazie caro, che generosi siete tutti, io sempre parlando del mio dramma e voi sempre pazienti in ascontare e dare forza... vedrai che un giorno anche io saro qui a dar forza a tutti, per adesso mi limito a ricordarvi tutti nelle mie preghiere.
mi spiace che non hai avuto il conforto della tua mamma, ma come hai fatto das solo.. ci penso e piango solo ad immaginare quello che hai passato.

ti mando non un forte ma un fortissimo abbraccio e come si dice . INCROCIO PER TUTTI

Lisa72 · #47 Messaggio da **Lisa72** » 25 mar 2008, 21:25

luna ha scritto:
Lisa72 ha scritto:Ciao Luna!
Matteo ha una mamma splendida e lui non sarà da meno!!!
Vedrai come farà presto a raggiungerci in "casa" remissioni!!!!!!!!!!
Parte un camion di incroci!!!!!
grazie grazie, si e' vero il mio matty e' bellissimo ma non solo, e' un angelo colpito a tradimento da questo infamaccio, ma sicuramente come sempre lui sara' piou forte! bacioni anche a te e tanti augironi di buona pasqua

Tesoro, scusa il ritardo

...
Vedi, l'infame colpisce solo i forti e i belli!!
Poi...perde sempre

Non ho dubbio alcuno che vincerà lui!!

donabadi · #48 Messaggio da **donabadi** » 25 mar 2008, 23:41

cara luna, finora non sono riuscita a risponderti perche' la tua storia mi ha tanto colpito per la crudelta' e l'ingiustizia del suo manifestarsi.
ora sei disorientata e fatichi a rialzarti, ne hai tutti i motivi, ma anch'io come gli altri credo fortemente alla capacita' di ripresa di matteo e so che anche tu ce la farai a superare questo momento. sei forte, come solo una mamma sa essere.
ti abbraccio forte forte

fiordiloto · #49 Messaggio da **fiordiloto** » 26 mar 2008, 1:32

luna cara,
ho cercato di scriverti tante volte....ma poi cancellavo tutto....è difficile trovare parole in certe situazioni.
Io ho vissuto dal 2004 una serie di situazioni che si complicavano sempre di più...la perdita del lavoro mia e di mio marito,il trasferimento al nord in cerca di lavoro (a 51 anni),la malattia di Gab,la vendita della casa per tirare avanti e quando sembrava che tutto stesse andando per il verso giusto......ecco che si presenta la recidiva dopo autotrapianto

puoi immaginare....credimi,prima parlavo con più desiderio di raccontare ......ora ,non ho più molta voglia perchè mi sembra tanto complessa la mia storia...che mi sembra quasi impossibile che sia vera.Voglio solo andare avanti,pensare in positivo,ho voglia di normalità.....di vita quotidiana,di quella vita che a volte uno ritiene banale o insignificante.....
Che dirti ....io ho pensato alla tua storia,esserti trovata sola,sei una donna forte....io e mio marito ci siamo fatti forza insieme e nel dolore ci siamo stretti e amati più di prima,guai pensare di non averlo vicino;ora (noi ci siamo trasferiti in sicilia ,ma io sono a napoli con Gab) lui partirà per lavoro e io dovrò fare tutto da sola.Spero di non dover rimanere ancora molto qui....che tutto finisca in fretta e nel migliore dei modi,così lo raggiungeremo anche noi in sicilia e potremo iniziare il progetto che volevamo realizzare.
Sei una mamma in gamba,sono sicura che Matty supererà il momento,e come dici tu ...dimenticherà tutto in fretta

Ti abbraccio forte
Antonia

luna · #50 Messaggio da **luna** » 26 mar 2008, 3:11

fiordiloto ha scritto:luna cara,
ho cercato di scriverti tante volte....ma poi cancellavo tutto....è difficile trovare parole in certe situazioni.
Io ho vissuto dal 2004 una serie di situazioni che si complicavano sempre di più...la perdita del lavoro mia e di mio marito,il trasferimento al nord in cerca di lavoro (a 51 anni),la malattia di Gab,la vendita della casa per tirare avanti e quando sembrava che tutto stesse andando per il verso giusto......ecco che si presenta la recidiva dopo autotrapianto
puoi immaginare....credimi,prima parlavo con più desiderio di raccontare ......ora ,non ho più molta voglia perchè mi sembra tanto complessa la mia storia...che mi sembra quasi impossibile che sia vera.Voglio solo andare avanti,pensare in positivo,ho voglia di normalità.....di vita quotidiana,di quella vita che a volte uno ritiene banale o insignificante.....
Che dirti ....io ho pensato alla tua storia,esserti trovata sola,sei una donna forte....io e mio marito ci siamo fatti forza insieme e nel dolore ci siamo stretti e amati più di prima,guai pensare di non averlo vicino;ora (noi ci siamo trasferiti in sicilia ,ma io sono a napoli con Gab) lui partirà per lavoro e io dovrò fare tutto da sola.Spero di non dover rimanere ancora molto qui....che tutto finisca in fretta e nel migliore dei modi,così lo raggiungeremo anche noi in sicilia e potremo iniziare il progetto che volevamo realizzare.
Sei una mamma in gamba,sono sicura che Matty supererà il momento,e come dici tu ...dimenticherà tutto in fretta

Ti abbraccio forte
Antonia

grazie per avermi dato un po el tuo tempo prezioso, come vedi io ho preso la notte per scrivere perche ormai non so piu cosa vuol dire dormire... hai ragione, dobbiamo andare avanti a testa alta, non guardarci indietro per non impazzire, sai, mio marito quando e' morto mi ha lasciato oltre che sola a un problema non indifferente, mandare avanti la sua attivita'... ce l ho messa tutta e mno male que questo mi serve oltre che a vivere decorosamente anche a distrarmi.
un forte abbraccio e un bacione al tuo leone