Linfoma non hodkin diffuso grandi cellule B terapia RDAEPOCH

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Micaela
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Linfoma non hodkin diffuso grandi cellule B terapia RDAEPOCH

#1 Messaggio da Micaela »

Ciao a tutti
Mi chiamo Micaela e scrivo da Milano , anche se in realtà abito a Lecco!
Sono da poco emtrata nel vostro "magico" mondo in quanto mi hanno da poco diagnosticato quanto in oggetto e domani verrò ricoverata per iniziare la terapia!!!
Che durerà 5 giorni consecutivi per ogni ciclo (6 in tutto) da fare ogni 21 giorni

Domani mi verrà applicato un catetere venoso centrale e che dire ... Inutile nascondere paure e preoccupazioni!....ma tanta é la forza per combattere sto stronzo!!!

Qualcuno di voi ha già seguito questa terapia? È' normale che mi faranno fare tutti i cicli da ricoverata?

Grazie a tutti!
Vi terrò aggiornati...
Pronti...si parte !!!

copenaghen
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Re: Linfoma non hodkin diffuso grandi cellule B terapia RDAE

#2 Messaggio da copenaghen »

Ciao Micaela,
benvenuta da noi, anche se ogni volta dico che avrei preferito incontrarti al bar ......

Ti leggo e ti sento determinata.
E' davvero importante essere forti e coscienti fin dall'inizio.

Oggi parti.
la giornata sarà lunga, tanti volti, tanti pensieri.....
La prima terapia è così.

Fatti dare un numero di telefono,
per quando sarai a casa e se , dico se, ci fossero domande,
potrai contattare il reparto.

Io son famosa qui per le mie borse,
te ne mando una piena di incroci magici, pensieri leggeri e tanta forza.

un abbraccio grande da
copenaghen

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francesca73
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Re: Linfoma non hodkin diffuso grandi cellule B terapia RDAE

#3 Messaggio da francesca73 »

Ciao Miki,
Anche io con un lnh a grandi cellule B, io però ho fatto il protocollo classico Rchop quindi solo 2 g di terapia in dh, perciò non so dirti di più.Il ricovero dovrebbe farti stare più tranquilla.
Per quanto mi riguarda io sono un po' allergica agli ospedali perciò non ho voluto essere ricoverata nemmeno la prima volta.
Paura? la paura ce l'hai prima, tu mettiti li con un bel sorriso , il fdp sta per crepare, é solo questione di tempo.
Ti presto la mia katana, a me per il momento non serve visto che al mio gli devo dare fuoco.
Attenta é affilatissima, sono certa che ne farai buon uso.
Fra potrebbe andare peggio, potrebbe piovere

Micaela
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Re: Linfoma non hodkin diffuso grandi cellule B terapia RDAE

#4 Messaggio da Micaela »

Grazie care delle vostre celeri risposte.Avevo capito che la mia è una terapia insolita, vi terrò informati strada facendo.
Intanto vi racconto il primo giorno di ricovero vissuto ieri !! Mi hanno fatto la RACHICENTESI è una puntura nella zona lombo sacrale che permette a loro di prelevare il liquido per analisi delle cellule staminali, e per iniettare chemioterapici, che altrimenti farebbero molto fatica ad arrivare al sistema centrale nervoso e lombare tramite infusione venosa. Devo dire che i primi effetti collaterali di questi chemioterapici iniettatemi sono stati piuttosto sopportabili, in modo particolari ti fa venire male alla testa.Oggi dopo aver messo il catetere centrale venoso inizierò le infusioni e vi farò sapere.
Miky

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lorygol11
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Re: Linfoma non hodkin diffuso grandi cellule B terapia RDAE

#5 Messaggio da lorygol11 »

Ciao Micaela,piacere di conoscerti!!!
Dal punto di vista tecnico,non potrò esserti molto d'aiuto,io ho un linfoma di Hodgkin...però voglio comunque farti i miei migliori auguri per il proseguo della tua terapia...Se avrai bisogno di incoraggiamenti e di vicinanza,sarò lieta di aiutarti!!!!
Ti faccio un grande saluto e ti abbraccio!!!!Forza!!!!

Simo 74
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Re: Linfoma non hodkin diffuso grandi cellule B terapia RDAE

#6 Messaggio da Simo 74 »

Ciao Micaela,anche io come Lory ho un linfoma di Hodgkin,però Hodgkin o non Hodgkin non ha importanza lo distruggeremo!!!! ti abbraccio forte e aspetto tue notizie.

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francesca73
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Re: Linfoma non hodkin diffuso grandi cellule B terapia RDAE

#7 Messaggio da francesca73 »

Miki,
Che Oo stare in ospedale vero?
Spero che tu sia in buona compagnia, o meglio ancora sola.
Hai messo il catetere, io no, tutto a vene libere ... Mi hanno sforacchiata da tutte le parti.
In ultimo sempre sulle mani... Quindi bene così.
A Lecco ci sono stata a portare gli alunni in gita...
Che bel paesaggio, con quel resegone e il lago.
Mio padre faceva il postino a Premana, una volta devo andarci...
Fra potrebbe andare peggio, potrebbe piovere

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francesca73
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Re: Linfoma non hodkin diffuso grandi cellule B terapia RDAE

#8 Messaggio da francesca73 »

Ehi, ti vedo in linea,
Come stai?
Fra potrebbe andare peggio, potrebbe piovere

Micaela
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Re: Linfoma non hodkin diffuso grandi cellule B terapia RDAE

#9 Messaggio da Micaela »

ciao a tutti
dopo tanto tempo mi rifaccio viva per raccontarmi cosa mi è successo in questi mesi:
- fatto primo ciclo con ciclo RDAEPOCH, nessun grave effetto immediato, ma dopo qualche giorno sono stata ricoverata per una paralisi intestinale, imputabile, a detta dei medici ad una intolleranza alla vincristina. dopo una settimana di ricovero, con dolori allucinanti, febbre molto alta, globuli binachi a terra, la situazione si è pian piano risolta
- iniziato secondo ciclo, sempre con rachicentesi prima e 6 giorni di ricovero per infusione, ma senza vincristina. Nessun effetto immediato
- da li a pochi giorni però febbre molto alta con brividi e diarrea mi hanno riportato in ospedale, dopo diversi esami è stata diagnosticata infezione da CLOSTRIDIUM DIFFICILE. Iniziata terapia con metrodanzolo
- rientrata a casa dopo una settimana di "pace" la febbre e la diarrea si sono ripresentati tali e quali
- ricoverata nuovamente per un altra settimana, questa volta gli esami sono risultati negativi al clostridium, ma è probabile che la cosa sia derivata dai diversi antibiotici utilizzati, e visti i sintomi hoiniziato altra terapia antibiotica più forte sempre per il clostridium
- una volta rientrata la febbre e l'infezione ho inziato il terzo ciclo di chemio, ma questa volta hanno optato per il ciclo R CHOP sempre senza vinciristina però.Inc questo caso ho avuto brevi complicanze a seguito della rachicentesi, motivo per cui potrebbero sospenderla e farmi uno o due cicli in piu rispetto ai 6 programmati
- ora sono rientrata a casa, e, per ora sto abbastanza bene, ad eccezione di un po di diarrea.
Ora sono in attesa dei vari esami di controllo di metà terapia, ma nel frattempo i medici presumono che il clostridium si possa far risentire a breve. E' ovvio che spero che si sbaglino.

Saluti a tutti

Simo 74
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Re: Linfoma non hodkin diffuso grandi cellule B terapia RDAE

#10 Messaggio da Simo 74 »

Ciao Micaela,grazie che ci hai aggiornato. Mi dispiace che tu sia stata male,ma vedrai che ora le cose andranno meglio.Purtroppo a volte bisogna fare qualche tentativo prima di imbroccare la strada giusta,ma l'importante è trovarla...Incrocio già x la tua pet...che sarà sicuramente negativa...

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