La foglia è verde

[lorygol11]

Ciao Simo,anche io giovedì sarò al San Martino...per la terapia!!!Se puoi mercoledì,non mangiare né zuccheri ne carboidrati,così il mezzo di contrasto della Pet si "vede" meglio!!Domani dalle tue parti,hanno dato pericolo neve...Ma voi siete attrezzatissimi!!!!Un saluto....ciao Simo!!!

[Simo 74]

Si hanno messo neve...ma x ora piove...secondo me al massimo ne viene una spruzzata. Quest'anno che non ho da prendere la macchina tutti i giorni x andare a lavorare vedrai che non ne viene!!! Gli altri anni nevicava sempre quando dovevo entrare al mattino presto!!

[Simo 74]

Ragazzi ho bisogno di aiuto!!!! Domani devo fare la pet...a parte i vostri magici incrocini che mi servono tantissimo ho una domanda. Siccome mia mamma ha la febbre e stamattina mia figlia si è svegliata con la febbre se mi venisse anche a me posso farla lo stesso la pet? Ora l'ho mandata via ma i microbi li ho cmq respirati....io spero non mi venga almeno fino a domani pomeriggio. Voi sapete qualcosa? Perché il dott non mi risponde in reparto mi hanno detto di chiamare la pet e la pet non mi risponde....

[copenaghen]

Simona..
un passo alla volta.
non ti preoccupare, domani vai lì a fare la tua Pet
e poi ti daranno oro se si può o no fare.
A che serve chiamare il reparto ?
non sai né tu né oro se domani ce l'avrai !

quindi :
tira una respiro profondo e pensa invece in positivo.
Tu non sai quanto la mente può ....

ti lascio una manciata di anti-ansia e tante caramelle al sorriso.
a presto e tanti incroci per domani
Tiziana ad

[copenaghen]

ha, ricordati di non prendere zuccheri né oggi né domani..

[Simo 74]

grazie Tiziana...come sempre la tua saggezza mi ha riportato in questo mondo!!!! e' che sono agitata,voglio farla questa pet...ci ho investito tanto....grazie di cuore ora mi calmo...

[francesca73]

Ciao Simo,
Incrocissimi per la per, vedrai che te la faranno.

[Anna Pietrosanto]

Vai Simo... Siamo tutti con te!!!

[lorygol11]

Ciao Simo,domani ci tocca ....io terapia,tu Pet!!!!Dai,forza e coraggio!!!Faccio già gli incroci per la tua Pet!!!Un abbraccio!!!

[Simo 74]

Grazie a tutti...oggi è il giorno della sentenza....poi vi faccio sapere....non mangio zuccheri non so da quanti giorni x paura!!!!!

[copenaghen]

dai Simo , siamo con te !!

[lorygol11]

Ciao Simo,come stai? Saputo niente della Pet? Mi sa Che sia presto...forse saprai qualcosa lunedì...in ogni caso,continuano gli incroci!!!!Un saluto da Voltri!!!

[Simo 74]

ciao a tutti...squilli di trombe.....PET NEGATIVAAAAAAAAAAA!!!!!!!!!!!!!!!! Sono andata stamattina a ritirare il referto perche' avevo urgenza visto che lunedi ho la visita con l'ematologo e martedi se l'emocromo e' ok ho la terapia. Così ieri mi avevano detto che x oggi ci sarebbe stato. che dire....non è finita certo si lotta ancora ma l'infame è steso a terra io lo tengo a terra con un piede e sto schiacciando di brutto! ora finiamo di ucciderlo con i prossimi 2 cicli e la radio. grazie x gli incroci grazie x l'incoraggiamento grazie x condividere con me tutto questo. grazie di esistere a tutti. e grazie anche a Tiziana x la dritta sulla tachipirina mezz'ora prima della puntura x i fattori di crescita,stamattina ho seguito il consiglio ed è tutta la mattina che sono in giro e non ho dolori. Lory,oggi passando in autostrada da Voltri ti ho pensata e ti ho mandato un abbraccio e un bacio virtuale,anche ieri che eravamo tutte e due al San Martino. ma un abbraccio va cmq a tutti voi compagni di lotta....si va avanti con più grinta che mai! Anna la prossima sei tu ti passo il testimone!!!!

[copenaghen]

Simo !!!
ma che meravigliosa notizia !!!

Lo sai quanto fortunata sei ?
Questo vuol dire che hanno centrato la terapia !!!
Bravissiima ragazza,
ora continua così che sei quasi alla fine.

Sono contentissima !!!
un abbraccio grande da

[lorygol11]

Grande Simo!!!!Meravigliosa notizia!!!!Vedrai che ora affronterai la terapia con un altro spirito!!!! Ah ah ah che bella notizia!!!! questa è la fine che sta facendo l'infame!!!

[Anna Pietrosanto]

Vaiiiiiiiiii Simooooooooo!!!!! Mi hai rallegrato la giornata.... Ti mando un abbraccio fortissimo

[francesca73]

Che bello io adooooooro le belle notizie

[lorygol11]

Grande Simo,come stai? Volevo farti i complimenti per l'aiuto che dai a tutti noi...ho letto il tuo messaggio nella casetta di Sandra,parole che sono di conforto per tutti!!!Ciao mitica,un abbraccio...che maccaja di tempo che abbiamo...

[Simo 74]

Ciao Lory,grazie delle belle parole. E' che mi dispiace vedere quanta gente c'è malata. Oggi sono andata a fare l'emocromo e ho trovato un ragazzo ventenne di cui conosco madre e zia che era li x la diagnosi e pensano possa essere linfoma....mi e' spiaciuto. Poi sono anche arrabbiata perché anche a me con a te oggi mi hanno detto che farò 6 cicli e non 4 senza radio dopo!!! Mi ha preso malissimo perché io la tollero male la chemio....speravo di farne solo 4. E poi non capisco perché non hanno parlato subito chiaro!! Vai avanti con la cosa che ne hai ancora solo due e poi improvvisamente si moltiplicano!!!! Ho fatto i calcoli e finisco cmq alla fine di maggio come se avessi dovuto fare la radio ma la chemio su di me e' tosta!! Ho già perso dei chili ci arrivo che sono uno scheletro!!! E mia figlia il 22 maggio prende la comunione e si ritroverà con una mamma che e' l'ombra di quella che era!! Lo so che sono fortunata che la pet e' negativa e non dovrei fare tragedie. Farò ancora sti quattro cicli ma ora mi devo sfogare un po'...poi mi passa....chiederò che l'ultima infusione me la rimandino di una settimana così magari riesco se non altro a vederla in chiesa mia figlia!!! So che non sono discorsi da fare ma oggi mi ha preso cosi...e non sono depressa!!! Sono proprio incazzata con sto infame di merda che pure li con la faccia nel fango dove li sto tenendo riesce a rompermi i coglioni!!!

[lorygol11]

Simo,se c'è stato un cambiamento nella strategia di cura,è perché i medici hanno avuto la risposta della Pet negativa...quindi,si preferisce non fare la radio,che anche quella,ha i suoi effetti collaterali potenziali nel tempo.La mia ematologa mi ha spiegato che,avendo la Pet2 negativa,si possono fare più cicli di chemio ma senza ricorrere alla radioterapia.Posso chiederti che dimensioni avevano i tuoi linfonodi? Il mio più grande era di 6 cm nel mediastino,io sono uno stadio 2A sfavorevole.

[Anna Pietrosanto]

Ciao Simo... Hai ragione, la rabbia ci sta tutta... Io comunque credo che i medici valutino, per quello che possono, i rischi e i benefici... Pensa che la radio ha i suoi effetti negativi.... A me la dottoressa ha detto che ad oggi si pensa che le donne che fanno radioterapia al torace hanno il 4 per cento di probabilità in più rispetto alla popolazione normale di ammalarsi in futuro di tumore al seno... In più mi ha detto che al 90 per cento mi gioco la funzionalità tiroidea... Quindi credo che cerchino di danneggiarci il meno possibile.. Almeno per quello che possono... Forse per questo hanno preferito allungarti la chemio e non farti fare la radio.
Forza Simona... Passerà e saremo tutti liberi.
Un abbraccio forte forte

[copenaghen]

Simo........
ti capisco perché anche a me fecero 6 di 4 previsti.
Anch'io ero senza forza e la sera prima dell'ultima,
non so cosa avrei fatto, per non farla...

detto questo,
ti dico che io ho finito nel 2006 la chemio e poi ho fatto MapThera per altri 2 anni,
una ogni 3 mesi, ed ora sono qui viva e vegeta !

E' giusto che tu ti sfoghi qui, la borsa prima o poi bisogna svuotarla,
ma una volta fatto,
la dobbiamo riempire di tutta la forza del mondo.
Sappi che si tratta di pochi mesi e inconfronto al resto della tua vita,
è davvero poco tempo.

Alla comunione di tua figlia, ci sarà quella mamma fiera,
che oltre a riconoscere che i figli crescono,
potrà, a testa alta, pensare che sono la nostra luce
e anche per loro, lottiamo ogni giorno.

Ti abbraccio stretta da mamma a mamma,
a presto
Tiziana da

[Simo 74]

Ragazze grazie. Lo so che è una cosa scema lamentarsi ma mi ha preso male perché avevo un obiettivo pet negativa e 4 cicli finirli prima di maggio. Invece dopo 4 mesi che ti dicono farai 4 cicli e poi radio all'improvviso diventano 6 e niente radio!! Ma di cosa abbiamo parlato finora? Aspettano la pet negativa x dirmelo? Me lo avessero accennato prima mi preparavo psicologicamente. Invece così domani inizio il terzo ciclo che pensavo fosse il penultimo e invece non sono nemmeno a metà!!! Mi passerà e raccoglierò di nuovo le armi ma ora sono arrabbiata. Sono ancora 8 infusioni invece di quattro!!! So che non dovrei lamentarmi perché ho una pet completamente negativa in tasca e mi hanno detto che lo fanno x me perché siccome rispondo bene alla terapia si fa più di quella e niente radio x evitare problemi in futuro. E non dovrei lamentarmi x rispetto x tutti quelli che non ce l'hanno fatta anche con altre patologie. Ma ora devo riprogrammare la mente...so che alla fine i tempi di guarigione sono gli stessi perché finirei a fine maggio e con l'altro piano con la radio più o meno avrei finito uguale....ma questa chemio mi sconquassa lo stomaco e sono 2 mesi che non faccio un pasto decente, x non parlare delle vene dure con marmo...a sto punto chiederò che mi impiantino qualcosa...x 4 infusioni resistevo ma x otto non credo che le mie vene reggano!!!. Lory il più grosso linfonodo era di 7 cm al mediastino poi sovraclaveari ma più piccolo non mi ricordo più se 3 o 4. Reagirò come sempre ma oggi come ha detto Tiziana devo scaricare. E poi ricomincerò sperando che trovino il modo di tamponare i miei effetti collaterali che però ho paura che mezzi arrivino dalla testa quindi pensavo che con pet negativa si affievolissero invece ora altro che lexotan che devo prendere!!! Mi passerà e vedrò le cose in modo diverso. Grazie x esserci sempre...

[Simo 74]

Poi penso ad Antonio e mi sento una merda!!! Lui 25 anni con una forza della madonna e io qui a piangermi addosso!!! Basta si reagisce!!! In compenso se qualcuno vuole dei globuli bianchi i miei con una sola puntura sono saliti oltre il valore massimo di un bel po'....mah....dai che risalgo...chiederò che mi spostino la penultima infusione così riesco ad andare alla comunione della mia bimba...secondo voi si può? Mi comprerò invece che un bel vestito un sacco di juta tanto con quelle tre ossa in croce che mi ritrovo l'effetto sarà lo stesso e spendo meno....l'anima genovese del risparmio viene sempre fuori!!!!

[lorygol11]

Ah ah ah!!!Simo,alla fine,sei riuscita a sdrammatizzare!!!Dai,passata l'incazzatura,vedrai che riprenderai la tua grinta per affrontare tutto e non è detto che le successive terapie,siano pesanti come le prime...non lo sa nessuno!!!Piu o meno la tua situazione era come la mia...Per l'accesso venoso,se hai difficoltà fatti impiantare il Picc,è meno invasivo del porth e,una volta messo,non da' grossi problemi...chiedi in reparto!!!Dai Simo,forza!!!!Un abbraccio!!!

[francesca73]

Siccome si comportano tutti bello stesso modo si vede che sono andati tutti allo stesso corso

come rapportarsi con il paziente

Il primo punto di questa conferenza (tenuta da uno psicoterapeuta ubriaco é:
La prima regola del fight club é che non si parla del fight club
La seconda regola del fight club é che non si parla del fight club
La terza è siii fumoso, ti fa figo

Ora al fight club ce li porterei io, spostando il traguardo.(ancora un ultimo combattimento ...sei arrivato fin qui)
Io gliel'ho detto che non è questo il modo.
Poi ti fa sentire pure come una bambina a lamentarti.
É che ci disegnano male, non se lo immaginano nemmeno che bestie siamo.
Se ti fa sentire secondo me fai bene, almeno cambiano psicoterapeuta che gli spiega che forse é meglio mettere un traguardo lontano che ad accorciare il percorso va bene a tutti.

[copenaghen]

Simo, scusa ma io ero come te,
magra e mangiavo pochissimo.
Ho preso molti integratori di proteine,
Non erano il massimo della bontà ma un sorso ogni tanto durante la giornata,
hanno servito moltissimo.

spero oggi l'umore sia migliorato,
un bacione da

[Simo 74]

Ciao a tutti e come sempre grazie di esserci!!! Sono ancora arrabbiata ma incanalerò questa rabbia x cercare di trasformarla in grinta!!! Oggi ho iniziato il terzo ciclo....nausea durante l'infusione conati di vomito e poi in macchina al ritorno ho proprio vomitato.....bile credo perché non avevo mangiato nulla!!!! Ora che ho fatto vomitare anche voi vi dico che però ora sto meglio. Mi hanno dato l'Emend da prendere e associato a zenzero liofilizzato acqua e menta ghiaccioli alla coca cola e coca cola sto nettamente meglio. Forse x l'ultimo ciclo riescono a trovarmi la combinazione giusta!!!!. Mi scuso già se sarò un po' assente i prox giorni ma il dopo terapia lo accuso un po' e fatico a stare al computer. Poi ora sono in trasferta da mia madre perché mio marito domani parte e così scrivo col cell ma fatico ancora di più. Ho però una domanda: Ma voi lavorate? Io ho dovuto prendere mutua e poi eventualmente aspettativa perché non ci riesco!! Mi farebbe bene di testa ma non ce la faccio fisicamente!!! Lavoro in un centro commerciale( Bennet a Belforte magari Lory lo conosce) facevo salumeria panetteria e cassa principalmente e poi anche tutti gli altri reparti quando c'era un buco da coprire...e non ce la faccio...ma il lavoro mi manca da morire!!!! Sono anormale? No vero?

[lorygol11]

Ciao Simo,si il Bennet lo conosco...l'ultima volta,ci sono stata venendo giù da Milano dove ero andata in fase di diagnosi,a fare una consulenza all'Ieo...Anche io da quando sono in terapia non lavoro,non sono mai stata in grado e quando sto un pochino meglio,ho i bianchi bassi!!!In più,lavorando nell'ambito sanitario,mi esporrei a troppi germi...impossibile!!!Per fortuna,non avendo quasi mai fatto mutua,negli ultimi tre anni,ho tutto il periodo concesso a disposizione ma ti confesso che ho il pensiero che la mutua possa non bastarmi...speriamo di no!!!ora non voglio preoccuparmi anche di quello...Simo,prenditi un po di riposo dal lavoro,anche il tuo è un lavoro fisico e le energie sono quelle che sono...in più,hai due bimbi piccoli!!!Non strafare!!!Anche io prendo l'Emend!!!Un abbraccio!!!

[francesca73]

Per la nausea secondo me sbagli a restare a stomaco vuoto.
Le infermiere da noi consigliano di mangiare, solido e salato.
Ho sempre seguito questo consiglio e devo dire che sono stata abbastanza bene.
La zia di una mia amica prima della terapia mangiava un piatto di pasta in bianco.
Le volontarie dello IOM in reparto preparano dei panini per tutti.
Prova con i crackers, non restare mai a stomaco vuoto.

[Simo 74]

No Fra ho mangiato anche solido...ghiaccioli &co li mangio tra un piccolo pasto e l'altro. Stasera ho mangiato minestra prosciutto e un toast. I ghiaccioli li uso x bere visto che l'acqua ora ha un gusto cattivo così mi danno sollievo e intanto bevo. Poi mangio crackers in continuazione. Non ne mangio solo quando sto x vomitare...in quei momenti stomaco proprio chiuso!!! X fortuna ne ho pochi di quei momenti e finora solo in ospedale. Cmq grazie dei consigli ora mi devo andare a vedere le tue ricette x la neutropenia visto che ancora non sono riuscita. Grazie Lory che hai risposto subito!!! Vi abbraccio ragazze vado a nanna!!!

[Simo 74]

Ragazze la storia di Lorenzo mi ha buttato giù da matti. So che ogni caso e' a se ma non riesco a non pensare a lui così giovane che dopo solo un mese deve ricominciare!!! E non aveva fatto radio!!! Io voglio farla....devo riuscire a parlare col mio medico e non con il sostituto!!!

[copenaghen]

Simo......
la battaglie qualcuno le vince subito, altri vengono sconfitti.
Ma sono battaglie, la guerra per Lorenzo sarà più lunga ,
con questo non vuol assolutamente dire che l'ha persa.
Per fortuna ora ci sono armi super affilate per questo
e vedrai che anche lui potrà cantare vittoria presto.

per te :
non metterti in testa che tu devi fare radio o no.
Qui si dice un passo alla volta ed è vero.
Quando sarà, si deciderà se farla o no.
Ognuno ha il proprio percorso....

un abbraccio stretto da

[Simo 74]

Lo so Tiziana, come sempre hai ragione ma io ora sono in un momento particolare perché sono nel giorno post terapia che ho più nausea i bambini con l'influenza,mio papà con l'influenza mio marito in trasferta. Mia madre che corre avanti e indietro.....io al momento sono stanca....stanca davvero.....ho bisogno di staccare un po' dal forum....perché ora e' un momento che non sto bene ne fisicamente ne di testa e ogni cosa mi spaventa....ci rivediamo quando mi sarò ripresa. Ciao a tutti e grazie!!!!

[Anna Pietrosanto]

Simona, ti capisco... Anch'io sono in balia di mille pensieri anche se fisicamente questi sono giorni buoni per me. Quando vuoi siamo qua. Intanto ti mando un super abbraccio e spero che presto tu sia piena di pensieri positivi.

[copenaghen]

Simo..un abbraccio pieno di forza e
sappi che noi siamo sempre qui.......
Tiziana

[lorygol11]

Simo....Anche io sono incaxxata e spaventata per Lorenzino....comunque niente è perduto!!!Si allungano solo i tempi...Cerca,per quanto possibile,di stressarti il meno possibile...Hai ragione,la paura l'abbiamo tutti e io come te....Se ti fa star bene,stacca pure dal forum...fai tutto quello che puoi per ritrovare il tuo spirito e il tuo equilibrio!!!Io aspetto...quando vorrai,sarò ben felice di esserci per te...Ti abbraccio forte...sei una che non molla....ricordatelo!!!

[Giuliana]

Simo ... ti capiamo e lo sai anche tu.
se ti fa star meglio... staccati per un pò, ma non mollare e sorprattutto non pensare troppo alla recidiva di Lorenzino (che ha brasato tutti noi.. del resto): ogni caso è a sè. Ogni infame è diverso dagli altri!
Ti abbraccio forte e ti aspetto
Giuliana

[Petrozoso]

Ho letto della pet negativa....bellissima notizia, non farti portare giornate preziose dalla rabbia...sei sulla strada giustissima, basta pazientare...il tempo passa, facciamolo passare per il meglio....un abbraccio

[lorygol11]

Simo,avrà nevicato dalle tue parti...ti aspettiamo per quando deciderai di venire qui da noi...Prenditi tutto il tuo tempo...Ti abbraccio!!!

[Simo 74]

Grazie a tutte del sostegno che avete continuato a darmi. Purtroppo il mio morale x ora non migliora. Sono molto stanca perché anche i globuli rossi sono non proprio altissimi. In più non riesco a mangiare molto di bere non se ne parla di dormire nemmeno il peso sta scendendo drasticamente. Da ieri ho pure la febbre e sono dovuta venire da mia madre perché mio marito e' via x lavoro e non so con fare coi bambini....ho le batterie proprio scariche.....ora ho chiesto un supporto psicologico perché da sola non riesco. Prima avevo tanti giorni che il morale era alto e pochi col morale basso...ora la situazione si è ribaltata. Non sono x niente fiera di me soprattutto in confronto a voi che siete tutti dei leoni. Mi passerà e finirò anche io. Non passo da voi perché non riesco a darvi pensieri positivi quindi e' meglio non passare. Però vi penso sempre,anche se non vi leggo perché le vostre storie mi emozionano troppo. Vi abbraccio forte!!!

[Anna Pietrosanto]

Simo, lo so che è durissima ma fatti forza... Presto sarà primavera... Non dimenticarlo... Ti abbraccio forte e ti sono vicina.

[lorygol11]

Simo,non sai quante volte abbia pianto e quante volte abbia pensato di non farcela...anche l'umore nero passa...sono tutte fasi...ricordati..." Pet negativa,pet negativa"!!!!se hai bisogno fatti aiutare da uno psicologo...la vera forza ce l'ha chi conosce i propri limiti e chi ha paura...sei una tigre dell'Appennino ligure!!!Ti abbraccio!!

[copenaghen]

Simo, fai bene a chiedere aiuto.
Per me è stato davvero un atto di umiltà.
Non volevo disturbare nessuno, volevo farcela da sola
( ero in un paese straniero, senza una famiglia di supporto ecc. ecc. )
ma alla fine ho detto basta.
Mio marito si sentiva impotente, per i figli era sempre più dura.
A me è servito moltissimo.
Solo la possibilità di parlarne con qualcuno,
era come manna dal cielo.....

Poi ho iniziato ad organizzarmi con i figli
e ho chiesto aiuto a pochi genitori dei loro amici.
Mi hanno sollevato molto, soprattutto mentalmente.
Sapevo che avrei potuto contare su di loro.

Le mie sono sole parole,
ma spero tu possa recuperare, ma soprattutto
Mai mollare !!
Ti stringo forte,
Tiziana da

[lorygol11]

Simo,come va la febbre? Hai avvisato il reparto? Io ho sempre la prescrizione dell'ematologo:se hai febbre maggiore di 38 prendi antibiotico...
Se puoi,beviti delle spremute di arancio all'antica....sono i rimedi migliori...Ti abbraccio e cerca di riposare....

[Simo 74]

Ciao Lory!! X ora sempre febbre ma e' una febbricola più di 37,5 non va. Ho tel ieri in reparto anche perché volevo chiedere se potevo fare i fattori di crescita oggi...e mi hanno detto di si. Come x te mi hanno detto che se supera i 38 antibiotico...ma finora non li supera poi prendendo la tachipirina x i fattori non credo che salirà!!! Pazienza sono già entrata nell'ottica che martedì potrei saltare così non ci rimango troppo male!!! Non che fare chemio sia la cosa che più desidero di più al mondo ma tanto s'ha da fa quindi meglio prima che poi!!! Così allungo ancora di più il percorso già che me l'hanno allungato loro!!! Pazienza...ora come obiettivo ho la febbre poi vediamo....

[Simo 74]

E la spremuta ce l'ho proprio qui davanti!!!!

[Simo 74]

Ora passo da te....

[misterj]

Simo..... forza forza forza, la febbre piano piano passerà, e pian piano si va avanti con terapia.... e tutto quello che ci vuole per mandare a cagare questo strnz....

Oh... ti volevo dire che una volta in questo forum c'è stata una ragazza troppo forte che ha scritto "La foglia è verde...." una storia fortissima .... non sai quanto è importante per me.... me lo ripeto sempre in ogni momento difficilino.....

Forza Simò.....

[lorygol11]

Simo,ma tu l'hai fatta la pratica per avere l'invalidità civile? Sicuramente se non superi i 16000€ annui di reddito,ti tocca una piccola indennità mensile,sui 200€ mi sembra...se vuoi info,ti dico cosa devi fare...