lnh B a grandi cellule IV B in terapia da giugno ..e adesso?

Qui troverete chi ha sconfitto l'infame si gode la remissione facendo qualche controllino di tanto in tanto...

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francesca73
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lnh B a grandi cellule IV B in terapia da giugno ..e adesso?

#1 Messaggio da francesca73 »

Carissimi,
Sono Francesca, vi seguo da qualche tempo , da quando sono riuscita a leggere nel web qualcosa sulla mia patologia. Al il periodo terrificante della diagnosi sono seguite 6 r-chop ben tollerate, dopo le quali ho fatto Tac e pet di controllo. Gli esami sono buoni nel senso che la pet è negativa, ma sulla tac l' infame è ancora visibile sul collo 1cm e nel mediastino 2.1 cm.
Non mi posso lamentare perché il fdp era dappertutto e si era fatto una bella palla di 14.3 cm solo nel mediastino.
Per farla breve i dottori hanno proposto altri due cicli di r- chop per consolidare il risultato.
L' 11 e il 12 sono andata a fare la settima.
L' energia che avevo all'inizio in questi mesi si è consumata e io mi sento sfinita.
Mi hanno detto che valuteranno l' eventuale raccolta di cellule staminali per ogni evenienza.
Oggi mio padre, fibrillato cronico, è dovuto andare in ospedale con l'ambulanza perché io allo stato attuale non riesco ad essere d'aiuto.
Quando ritorneranno la forza del corpo e dello spirito?
Perché adesso mi sento più impaurita di quando ho iniziato il mio percorso?
Ho sempre pensato che sarei guarita e sono sempre andata a fare le mie terapie sorridendo..che succede ora?
Fra
Ultima modifica di francesca73 il 26 mar 2016, 23:59, modificato 1 volta in totale.
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Re: lnh B a grandi cellule IV B in terapia da giugno ..e ade

#2 Messaggio da copenaghen »

Francesca......
ti leggo e mi ritrovo.

Per me fortunatamente sono passati alcuni anni,
e sono in remissione.

Anche a me allungarono la terapia ed ero senza forza.

Devi avere forza e pazienza ma tanta positività,
perché anche tu potrai arrivare alla remissione.

Se vai da me in :
Linfoma NH in remissione - Copenaghen
e leggi il mio primo messaggio, vedrai che sono anch'io arrivata qui
quasi alla stesso tuo punto del cammino con l'infame.

Ho dovuto rifarmi la corazza e il tempo mi ha aiutato molto.
Ti dò quindi il benvenuto, anche se ogni volta dico che avrei voluto trovarti invece al bar,
e vedrai che qui troverai molti che ti aiuteranno a ritrovare la forza e la speranza.

Mi dispiace molto per tuo padre,
ti mando un abbraccio stretto,
a presto
copenaghen

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Re: lnh B a grandi cellule IV B in terapia da giugno ..e ade

#3 Messaggio da francesca73 »

Ciao Tiziana,
Ho incontrato molti tuoi post ma non ero ancora andata a leggere di te.
Non ho letto tutto, lo farò piano piano, anche perché a volte le vs storie mi emozionano troppo.
Vado a prendere il mio cortisone, oggi si scala!

Fra
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Re: lnh B a grandi cellule IV B in terapia da giugno ..e ade

#4 Messaggio da copenaghen »

dai che già a scalare il cortisone è una piccola vittoria !!!
a presto da
copenaghen

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Re: lnh B a grandi cellule IV B in terapia da giugno ..e ade

#5 Messaggio da francesca73 »

Ciao a tutti,
È il mio compleanno, è davvero speciale stavolta ...
Oggi 1\2 pastiglia e un altro piccolo passo

Fra
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Re: lnh B a grandi cellule IV B in terapia da giugno ..e ade

#6 Messaggio da copenaghen »

Francesca !!!
tanti auguri allora !!!

lo sai che io me lo ricordo benissimo quel compleanno,
ma a dirti la verrà, mi è rimasta sola la sensazione di forza interiore
e tanto amore che avevo intorno a me, dalla mia famiglia.

Ti lascio una borsa di candeline da spegnere tutte per te !
un bacione da
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Re: lnh B a grandi cellule IV B in terapia da giugno ..e ade

#7 Messaggio da lorygol11 »

Ciao Fra,benvenuta,anche se sarebbe stato meglio in un forum di cucina!!!Ti faccio un sacco di auguri per tutto e per il tuo compleanno!!!!Un abbraccio!!

schplg
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Re: lnh B a grandi cellule IV B in terapia da giugno ..e ade

#8 Messaggio da schplg »

dai Francesca passera, e sarà un rutto ricordo non mollare mai!!!

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Re: lnh B a grandi cellule IV B in terapia da giugno ..e ade

#9 Messaggio da francesca73 »

Grazie amici,
Grazie degli auguri ,ho passato una bella serata, semplice e serena.
Sono andata a leggere vs notizie e ho cominciato a capire che mi aspettano momenti difficili anche dopo il 2-3 dicembre ( VIII r-chop).
Non credo che tornerò come prima, non si tratta di un brutto sogno, nel bene e nel male credo di essere cambiata profondamente e forse è meglio accettarlo.

Ecco, sono sfinita, ma non ho paura, non ho mai avuto paura dopo la diagnosi

Avrei tante domande ma non so come iniziare, passo nelle vs casette

Fra
Provo a inserire un'immagine
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Re: lnh B a grandi cellule IV B in terapia da giugno ..e ade

#10 Messaggio da copenaghen »

Francesca......
bene serata serena e spero tu abbia caricato le batterie della testa
perché quelle del corpo sono proprio scariche
e fanno molta fatica a riempirsi di nuovo....

mi son dimenticata di dirti che a me hanno fatto la raccolta delle cellule staminali.
Qui è di prassi.

Io ho la solita visita i 4 di dicembre a Ematologia,
ci penseremo tanto......

un abbraccio gioioso da
copenaghen

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Re: lnh B a grandi cellule IV B in terapia da giugno ..e ade

#11 Messaggio da francesca73 »

Ciao Tiziana,
È vero, ho proprio le pile scariche, ma qui c'è un po' di sole e allora vado a fare una passeggiata anche se mi stanco subito.
Tu hai fatto la raccolta subito dopo la fine della terapia?
Bacissimi

Fra
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Re: lnh B a grandi cellule IV B in terapia da giugno ..e ade

#12 Messaggio da roccomariafab »

Dai Francesca...forza che c'è la farai!!! Appena ti senti giù scrivi che noi siamo qui per infonderti coraggio e sollevarti il morale...baci Maria

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Re: lnh B a grandi cellule IV B in terapia da giugno ..e ade

#13 Messaggio da copenaghen »

Francesca,
a dirti la verità non lo ricordo....
un abbraccio da
copenaghen

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Re: lnh B a grandi cellule IV B in terapia da giugno ..e ade

#14 Messaggio da francesca73 »

Ciao a tutti e grazie del sostegno,
Udite udite sono riuscita a mettere il mascara ....
:rido:
Ufff speriamo che non cadano di nuovo ...

Domani emocromo, speriamo niente punturine spaccaossa

Fra
Ultima modifica di francesca73 il 27 mar 2016, 0:01, modificato 1 volta in totale.
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#15 Messaggio da roccomariafab »

Ciao Francesca, come stai? Spero che tu possa recuperare presto un bel po di forze sia fisiche che dello spirito bambocci ...un grande bacio e :incrocio

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#16 Messaggio da copenaghen »

ma perché dovrebbero cadere di nuovo ?
dai che sei sulla giusta strada,
un bacione
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Re: lnh B a grandi cellule IV B in terapia da giugno ..e ade

#17 Messaggio da francesca73 »

Infatti sono sicura che non cadranno ne capelli ne ciglia , perché mi sono concentrata e ho mandato tutti gli amichetti miei a prendere a calci quel che resta dell' infame, speriamo che si impegnino invece di girovagare andando a rompere le scatole a le cellule dei miei nuovi capelli.
In ogni caso anche se dovessero cadere di nuovo i capelli non fa niente, posso benissimo andarmene in giro con la testa pelata.
Basta bandana e basta cappello (se fa troppo freddo si)

Fra
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Re: lnh B a grandi cellule IV B in terapia da giugno ..e ade

#18 Messaggio da copenaghen »

brava Fra !!!!
così ti vogliamo sentire !!!

copriti mi raccomando.
Qui fuori città ci sono 60 cm. di neve.
Da me invece è già sparita....
un bacione da
copenaghen

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Re: lnh B a grandi cellule IV B in terapia da giugno ..e ade

#19 Messaggio da francesca73 »

60 cm di neve !!!...brrrrr
No qui una bella mattinata soleggiata e pomeriggio con pioggerellina.
Fatto l'emocromo di controllo, globuli bianchi pochini ma sufficienti, quindi niente fattore di crescita !
Anche questa è andata

Tengo le dita incrociate per A , mio compagno di terapia e malattia che domani ha la pet :incrocio
Fra
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Re: lnh B a grandi cellule IV B in terapia da giugno ..e ade

#20 Messaggio da Sergiodav »

Ciao Francesca,grazie per essere passata da "me"! :-)
Come mi dicono.sempre anche gli altri,ricordati che non sei sola...non siamo.soli!
Domani inizio anch'io la.mia battaglia!
Un abbraccio

Sergio

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#21 Messaggio da francesca73 »

Ciao Sergio,
Chissà com'è andata la tua infusione di stamattina, sono venuta da te per qualche consiglio generico di sopravvivenza. Io ha fatto la chemioterapia e la Bom il giorno dopo della sentenza, il primario mi ha chiesto se volevo fare tutto da ricoverata, ma io ho scelto il day hospital.
Che confusione...ma con lo spirito giusto la terapia funziona di più, spero non ci sia da te questa pioggia deprimente che ho io qui e che i farmaci diano ben tollerati...
Vincristina anche per gli Hodkin?

Fra
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Re: lnh B a grandi cellule IV B in terapia da giugno ..e ade

#22 Messaggio da Sergiodav »

Ciao cara!Ho Letto i tuoi consigli!Preziosissimi!!!!
Ehm...Vincristina?Si si, misembra di si...è la "V" di "ABDV" giusto?
Perchè?Farmaco particolare?..O è solo il nome di una tua amica pazzerella??!! :linguaccia:
Abbraccissimi!

Sergio

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Re: lnh B a grandi cellule IV B in terapia da giugno ..e ade

#23 Messaggio da francesca73 »

Sono andata a leggere i farmaci del tuo protocollo...la V sta per vinblastina che se non è vincristina è sua cugina....credo "pazzerella" anche lei.
Certamente sono amiche nostre, nonostante questo sono delle rompi O O, sono estratte dal fiore della pervinca pensa un po'...

Io ho il prossimo ciclo mercoledì e giovedì ed è l' ULTIMAAAAA

Fra
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Re: lnh B a grandi cellule IV B in terapia da giugno ..e ade

#24 Messaggio da lorygol11 »

Ciao Fra,grazie di essere venuta a trovarmi nella mia casetta e grazie anche per l'aiuto che dai a tutti noi...Si,nell'abvd la V sta per vinblastina come hai detto...
Ti faccio un sacco di auguri per mercoledì e giovedì!!!!Un abbraccio forte!!!Ciao Fra!!!

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Re: lnh B a grandi cellule IV B in terapia da giugno ..e ade

#25 Messaggio da Giorgia84 »

Passo a lasciarti un saluto ed un abbraccio. Dai che manca poco alla fine!!! :-D Spero di riuscire ad incontrarti un giorno, io di venerdì sono sempre lì, una volta per la medicazione del picc e un'altra per l'infusione.
Incuriosita sono andata anche io a vedere la differenza tra vincristina e vinblastina e sono parenti strette, la struttura chimica è identica ma nella vinblastina c'è un atomo di ossigeno e uno di idrogeno in meno. Praticamente siamo lì :wink:
"Il guerriero della luce crede. Poiché crede nei miracoli, i miracoli cominciano ad accadere" Paulo Coelho

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Re: lnh B a grandi cellule IV B in terapia da giugno ..e ade

#26 Messaggio da francesca73 »

Ciao amici,
Sergio, Lori state reggendo bene la terapia di venerdì?
Giorgia sei un po'in ripresa ?
Ragazzi ho capito bene fate la terapia ogni due settimane?
Ufff se non fosse per il recupero, sempre più parziale devo dire, della terza settimana non so proprio come avrei fatto.
Stringete i denti che poi passo a trovarvi nelle vostre casette, tifare per voi mi aiuta a sopportare meglio quest'ultima infusione, che mi trova un po' stanca per la strada fatta per arrivare fin qui.
@ Giorgia: prima o poi ci incontreremo in ospedale mi riconoscerai dal mio sciccosissimo taglio di capelli , ahahahah
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Re: lnh B a grandi cellule IV B in terapia da giugno ..e ade

#27 Messaggio da lorygol11 »

Ciao Fra!!Io ho fatto terapia giovedì e la faccio ogni due settimane...rispetto alla prima infusione,sto meglio,anche se oggi mi sento un po' più fiacca di ieri e con qualche dolorino per i fattori di crescita...comunque,non mi lamento!!!Spero che anche per te non ci siano troppi disturbi!!!Ti abbraccio!!!Ciao Fra!!!

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Re: lnh B a grandi cellule IV B in terapia da giugno ..e ade

#28 Messaggio da francesca73 »

Ciao Lory,
Sto facendo un po' di confusione con i giorni, però ora mi impegno un po' di più.
Per il fattore di crescita la mitica signora C. consiglia l' assunzione di tachipirina mezz'ora prima della punturina, io però non ho mai sperimentato perché me li hanno dati solo la prima volta.
Quello per i globuli rossi invece ne ho fatto parecchio.
Volevo passare da voi LH per raccontarvi di mio cugino G. Un LH anche lui, ma malato nel 1988 a 26 anni , gli vengono due linfonodi al collo , tergiversa perché non vuole fare la biopsia, poi finalmente la fa, parte per Bologna li fa mille esami, lo rivoltano come un calzino, la pet non esiste, fa la linfografia con il contrasto , un liquido blu che lo trasforma, dice lui, nel grande puffo. Il suo è un IV a, deve togliere la milza e poi fa la terapia. Va a Bologna ogni volta... VINCRISTINA, basta fargliela vedere che subito gli viene da vomitare.Compra la parrucca ma non la mette mai, i capelli si diradano ma non cascano. Una volta lo accompagna mio fratello ancora minorenne, vanno in treno. La VINCRISTINA fa il suo dovere lui è in remissione, adesso non fa più nemmeno i controlli ha 54 anni adesso. Ecco perché vi ho chiesto della V.

Fra
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Re: lnh B a grandi cellule IV B in terapia da giugno ..e ade

#29 Messaggio da copenaghen »

Buongiorno Francesca !!
oggi passo da te con una manciata di caramelle al sorriso...
Ti arriveranno in un baleno dopo la bufera di ieri qui a
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Re: lnh B a grandi cellule IV B in terapia da giugno ..e ade

#30 Messaggio da francesca73 »

Grazie delle caramelle carissima
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#31 Messaggio da francesca73 »

Ciao cari,
Ora sono in ospedale per la terapia, oggi Rituximab o mabthera che dir si voglia
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Re: lnh B a grandi cellule IV B in terapia da giugno ..e ade

#32 Messaggio da Francesca B. »

Dai France forza forza forza che sei alla fine!!!!
Ti penso tanto oggi e ti mando un abbraccio forte forte!!!
Francesca

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Re: lnh B a grandi cellule IV B in terapia da giugno ..e ade

#33 Messaggio da misterj »

Forza FRA, ormai ci sei, oggi e domani ... io sono li con te....

E poi pensa, oggi e domani tu finisci il tuo ultimo ciclo RCHOP, io domani BOM e inizio la prossima settima la mia immuno-chemio.
Insomma è come se fossimo due atlete di una staffetta, .... io ti vedo uscire dall'ultima curva e sto aspettando pronta li al mio posto che mi passi il testimone....

Quindi corri veloce e domani "Passami sto testimone" che io devo iniziare a correre....

Ale

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Re: lnh B a grandi cellule IV B in terapia da giugno ..e ade

#34 Messaggio da francesca73 »

Ciao Ale,
Oggi Immuno cioè R, ovvero Rituximab alias Mabthera, conosciuto anche come anticorpo monoclonale
Domani Chemio cioè chop ovvero una serie di farmaci che non ti sto ad elencare tra cui la mitica VINCRISTINA di cui sopra
Aspetto giusto giusto per la BOM poi ti smollo tutti sti beveroni .....
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Re: lnh B a grandi cellule IV B in terapia da giugno ..e ade

#35 Messaggio da misterj »

Ok Fra .... Smolla che me tocca!!!!
Una domanda ma di dove sei ???

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Re: lnh B a grandi cellule IV B in terapia da giugno ..e ade

#36 Messaggio da francesca73 »

Grazie mille degli abbracci Francesca, poi passo nella tua casetta!!
Per Ale io sono di Ascoli Piceno nelle Marche e mi curo nella mia città, tu di dove sei?
Vedo che sei impaziente di iniziare, ti capisco ...mi fai venire in mente i titoli di testa di Toro scatenato di Scorzese: Bianco e nero lui vestito da pugile che saltella, é come se ballasse , sta sul primo terzo a sinistra, solo, davanti le tre righe orizzontali del ring .... Questa sei tu in attesa, lo sento, lo so, lo sono stata

Oggi sono solo un pugile un po' suonato,stranamente stordita dal Ritux che è stato sempre gentile con me..... Sembra il giorno dopo una sbronza di gin tonic...a senza mal di testa
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Re: lnh B a grandi cellule IV B in terapia da giugno ..e ade

#37 Messaggio da misterj »

Bene bene contenta di sentirti.... dai domani è l'ultima, ci sei ARRIVATAAAAAA.....

Io invece ho appena avuto conferma che domani mi ricovero all' ospedale S.Andrea di Roma, per BOM e ultimi controlli, poi il prof., che mi segue, mi ha detto che vorrebbe che iniziassi subito con immuno-chemio quindi non so ancora quanti giorni mi tratterranno in ospedale..... Mi dispiace solo non vedere il mio piccolo Riki per alcuni giorni, dall'altra parte dico a me stessa che sto iniziando la battaglia, è dura ma è la cosa migliore che potesse capitare.

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Re: lnh B a grandi cellule IV B in terapia da giugno ..e ade

#38 Messaggio da Sergiodav »

Ciao Fra!
Come stai?
Ci sei dai...sei grande!
Abbraccio

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Re: lnh B a grandi cellule IV B in terapia da giugno ..e ade

#39 Messaggio da francesca73 »

Ciao Se',
Come stai tu?
Io mi faccio le preparatorie per la rossa, il Cerasuolo come la chiamo io
Ieri la doc mi ha detto che dopo la Tac rivalutano...radio? Dico io... Forse.
Uffffffffa
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Re: lnh B a grandi cellule IV B in terapia da giugno ..e ade

#40 Messaggio da Sergiodav »

Io sono all'inizio e per il momento tutto ok.
Relax cara,ok?fosse facile vero?eheeh...
Ma tanto le alternative non sono altrettanto valide...quindi...relax!
Ciao!!!

Sergio

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Re: lnh B a grandi cellule IV B in terapia da giugno ..e ade

#41 Messaggio da Francesca B. »

Ciao bella!
Un bacione che hai finito!!!!!!!!!!!!!! :)
A me hanno appena chiamato che domani mattina ho gli esami ...
Sono nel panico più totale ... Cmq nn vedo l'ora di finire questo periodo di attesa che nn ce la faccio più.
Oggi cerco di nn pensarci ma di pensare a voi che state combattendo giorno per giorno questa battaglia.
Dai che ci siamo!!!!!!
Fammi sapere cm stai!
Un abbraccio
Francesca

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Re: lnh B a grandi cellule IV B in terapia da giugno ..e ade

#42 Messaggio da lorygol11 »

Ciao Fra!!!Un grande abbraccio di incoraggiamento!!!Spero che tu abbia quasi finito il beverone di oggi!!!Io,ho avuto di nuovo molta stanchezza negli ultimi giorni ma piano piano mi riprendo...Lunedì,faccio la Pet!!!Dai Fra che ci teniamo su tutti insieme!!!!Un bacione!!!

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Re: lnh B a grandi cellule IV B in terapia da giugno ..e ade

#43 Messaggio da francesca73 »

Ciao a tutti,
Mi rilasso nel letto, é arrivata anche una delle due gatte a fare le fusa , faccio due chiacchiere con voi, ho un vago senso di nausea ma potrebbe andare peggio... Ora mi concentro e mando i miei soldatini a fare il loro sporco lavoro.
Sono proprio contenta di essere qui, è inutile dirlo ci sono cose che voi "compagni di sbronze" capite senza che io stia a spiegarvele ed è Rassicurante...
@Lory - ci teniamo su come la mischia di una squadra di rugby, Hodgkin non Hodgkin non importa, gli passiamo sopra e li spiaccichiamo, io poi mi metto pure gli scarpini chiodati...

Qui ci sta bene una risata da cattivo dei cartoni...
MMMMUUUUUUAAAAAAAAHHHHH
Fra potrebbe andare peggio, potrebbe piovere

copenaghen
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Re: lnh B a grandi cellule IV B in terapia da giugno ..e ade

#44 Messaggio da copenaghen »

ciao carissima,
io arrivo con caramelle al sorriso....

Della squadra io sono quella che guarda,
ma non vi perde d'occhio......

un bacione da
copenaghen

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francesca73
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Re: lnh B a grandi cellule IV B in terapia da giugno ..e ade

#45 Messaggio da francesca73 »

Tiziana tu sei il mediano di mischia, il mitico numero 9 , quello che guida la mischia con sapienti strattonature ai calzoncini, il regista insomma
Fra potrebbe andare peggio, potrebbe piovere

misterj
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Re: lnh B a grandi cellule IV B in terapia da giugno ..e ade

#46 Messaggio da misterj »

E libero il posto da quarterback ? Ci sono io!

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francesca73
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Re: lnh B a grandi cellule IV B in terapia da giugno ..e ade

#47 Messaggio da francesca73 »

Ma quello è il football americano, molto bello e appassionante, ma sport diversissimo in quanto la palla nel f viene passata in avanti,entre nel rugby si avanza passandosi la palla rigorosamente all'indietro, a meno che non la si calci.
Tu sei il 15 l' Estremo, perché? Boh
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misterj
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Re: lnh B a grandi cellule IV B in terapia da giugno ..e ade

#48 Messaggio da misterj »

Vabbuo' (e qui esce la mia natura napoletana) accetto la maglia n. 15. Comunque appena finita la mia cena ospedaliera : riso e lenticchie e una mela ..... Un abbraccio a tutti, pensatemi sola sola nel mio lettino ...

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Re: lnh B a grandi cellule IV B in terapia da giugno ..e ade

#49 Messaggio da francesca73 »

Noooooo io riso e lenticchie e kiwi, per combattere la neutropenia
Ahhhhhhh
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Re: lnh B a grandi cellule IV B in terapia da giugno ..e ade

#50 Messaggio da francesca73 »

giusto ieri le volontarie dello IOM mi hanno dato un libretto per l'alimentazione in chemioterapia vi riporto qualche ricetta per combattere la NEUTROPENIA, ma se interessano posso mettere anche quelle per l'ANEMIA.

SPAGHETTINI ALLE ACCIUGHE

280 g di spaghettini meglio se integrali
3 spicchi d'aglio
2-3 acciughe fresche
2 cucchiai di capperi sotto sale
3 cucchiai di olio extravergine d'oliva
un pizzico di sale marino integrale

(non dice per quante persone, vabb regolatevi voi)

in un tegamino scalare tre cucchiai d'olio, aggiungere un cucchiaio d'acqua, l'aglio a pezzettini e le acciughe private delle lische, lavate e spezzettate. Lasciar cuocere finché le acciughe si saranno sciolte.
Cuocere gli spaghetti con poco sale e unirli alla salsa aggiungendo i capperi che non devono cuocere.

Saranno i capperi a fare la differenza ?

Già prese 2 pastiglie di deltacortene, un pò meno mal di mare, come dice il mio amico T,
QUA CE VO LU RESISTE
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