Adenopatie, Leucemie,Linfomi e Paragangliomi

Ciao ragazzi , sono un papa' ,vi seguo dal mese di giugno 15 leggendovi si e' aperta una finestra di speranza in me.E stato un caso incontrarvi , facevo ricerca su cosa fosse il LDH ."Siete grandi".Mio figlio di 24 anni dopo tanti esami RX torace, Pet ,Tac asportazione di un linfonodo al collo lato six , viene diagnosticato LDH II A cellularita mista. E' in cura presso il Policlinico Umberto Primo di Roma , seguiti dallo staff del Prof Pulsoni.Ha fatto i 4 cicli di ABDV , alla fine del secondo ciclo Pet di controllo "Negativa" , alla Tac di centraggio pre radioterapia sono emersi dei linfonodi ingrossati, ci chiamano ieri per fare una ecografia ai linfonodi , confermato ingrossamento al collo sia a dx che a sx . I medici con il Prof ci dicono di stare sereni e per stare tranquilli il 3/11/15 andiamo a rifare la PET E TAC con contrasto. Sono molto preoccupato sapete di un guerriero che possa darmi qualche delucidazione in merito. Vi abbraccio tutti siete unici.Grazie

Ciao Chicco,anche io ho un LDH II stadio però di varietà diversa (sclerosi nodulare).Domani farò la seconda seduta di chemio,finendo così il primo ciclo...Ho meno esperienza di voi,visto che sono indietro nel cammino,però voglio farti coraggio e ricordarti (e ricordare a me stessa) che ci sono altre armi da usare,qualora la cura di prima linea non funzionasse...Sarebbe meglio non ricorrere alle cure di seconda linea ma niente è perduto!!Ricordati dell'utilizzo dei monoclonali come il Brentuximab che pare abbia segnato una nuova svolta nella terapia degli LDH.In futuro,è probabile che venga utilizzato in contemporanea alla ABVD ma ora tale sperimentazione è chiusa,lo si utilizza in seconda o terza linea....Vi faccio un mare di auguri...la paura c'è ma cerco anche io di essere positiva e ricordarti che questa è una malattia dalla quale,quasi sempre,si guarisce!!!Forza,un abbraccio!!!!

In bocca al lupo

Ciao anche tuo figlio è un ragazzo giovane...che vera scocciatura! Comunque posso dirti di non allarmarti troppo per i linfonodi gonfi l'importante è sempre la pet! Se quella è negativa allora puoi star tranquillo...tienici aggiornati...un abbraccio

Ciao lorenzino , certo vi aggiorno, il 3 novembre si va a Latina a fare Tac e Pet .

Ciao Chicco, io non posso esserti molto d'aiuto. Sono al quarto ciclo di ABVD ma non sono molto esperta sulle varie casistiche. Aggiornaci comunque sulla PET. Spero di cuore che vada tutto bene

Ciao Giorgia martedì 3 novembre andiamo a latina per fare la Pet e tac con contrasto, siamo tutti in ansia. Il Prof Pulsoni già il giorno 4 telefonerà per sapere , speriamo siano buone notizie. Faccio sapere quanto prima. Quello che non riesco a capire come si sono leggermente ingrossati questi linfonodi avendo finito i 4 cicli di abdv da appena 14 giorni!!!!!!!!! Un abbraccio a tutti

Ciao Chicco, su mia figlia la ABVD, non fu decisiva per debellare l'infame, a volte succede, ma non è detto che sia il caso di tuo figlio. Aspettate fiduciosi la PET, perchè non è detto che ci sia ripresa di malattia!
Un abbraccio.
Lilla ( mamma di Alice).

Ciao papà Chicco,
io ho avuto un LNH
e durante le terza quarta terapia mi si sono gonfiati molti linfonodi.
La mia malattia è iniziata con linfomi interni.
Ero preoccupatissima.
I medici qui mi dissero che a volte succede.
Allora mi ero messa in testa che era
il mio sistema immunologico che si dava da fare per combattere, assieme alla terapia, l'infame !!
Ho fatto altri 2cicli e sono andata in remissione !

spero proprio sia lo stesso per tutto figlio.
un abbraccio pieno di speranza tanti pensieri positivi.

Sergio ci ha insegnato :
Mai mollare !!!

usate anche voi questo pensiero,
vi aiuterà.
un abbraccio da

Grazie copenaghen, ieri non ha potuto fare la pet causa cortisone che altera i dati della Pet visto che i linfonodi sono di piccole dimensioni, ritorniamo venerdi. Il Dott che ha fatto la Tac con contrasto ci ha detto che solo dalla Pet con contrasto si riesce ad avere una sicurezza di cosa sta succedendo.MAI MOLLARE !!!!!! grazie un forte abbraccio anche a te . Sabato spero dare buone notizie ..

Forza papà che vincerete voi.
Parola di soldato

Grazie Abat , chicco ex marinaio ferma FP1, gia in programma FP4 bloccato dall'infame.

Ciao Chicco! siamo tutti guerrieri qui dentro, e non possiamo altro fare che spronarvi a combattare con il coltello tra i denti : non pensare alle statistiche, pensa solo che ci siete voi e il linfoma, e voi dovete assolutamente averla vinta.

un abbraccio

Ciao ragazzi , oggi finalmente fatta la PET, ore 8,00 ingresso Ospedale Santa Maria Gregoretti Latina ore 11,00 esce chicco ,ore 11,45 referto NEGATIVA . Sospiro di sollievo dopo tante preoccupazioni. iniziamo l'ultimo percorso , quello della radioterapia giovedi si inizia per tre settimane 30Gray. . Vi abbraccio tutti
N.B. non so manovrare bene questo aggeggio.

Chicco !!!
notizia più bella non poteva essere !
ah , davvero son contentissima per voi !

un abbraccio al guerriero.
Vi lascio armi affilate
per concludere l'ultimo tratto del vostro cammino,
un abbraccio da

Dai grandissimi, visto solo la pet può dire se c'è malattia o no...sono contento avanti tutta un abbraccio!!!

Ciao RAGAZZI , domani mattina Chicco parte per Roma 'Policlinico Umberto Primo', ore 11,00 appuntamento con Prof.ssa Grapolin preparazione e inizio radioterapia . Saranno tre settimane per un totele di 30Gray . I medici sono contentissimi di come stanno andando le cose , noi ancora di piu'. Speriamo che la radioterapia sia meno aggressiva della chemio e che proceda tutto nel migliore dei modi. Il Signore e i medici sono con noi e con tutti voi .Ieri ho fatto una donazione all'AIRC. Vi abbraccio tutti

Buongiorno ragazzi , potete darmi indicazioni su radioterapia ? quali effetti provoca in fase di applicazione? e se e' neno aggressiva della chemio ? . Con oggi siamo alla terza seduta , hanno detto i Medici che a fine settimana potrebbe avere qualche fastidio nel degludire il cibo . Un abbraccio immenso continuiamo a combattere .

Ciao...
noi non abbiamo fatto radio
però conosco molte persone che l'hanno fatta
Certamente è "meno aggressiva" della chemio, sull'organismo del paziente
Dura pochi secondi, max qualche minuto per ciascuna seduta
In genere, può causare infiammazione locale, sia alla pelle sia agli organi interni, dipende anche dalla zona
da irradiare
Ci sono comunque dei rimedi validi
Ho anche sntito qualcuno che ha avuto forte senso di stanchezza (che può essere data anche dal "cumulo" di terapie: chemio+ radio)
e mal di testa, combattuto con antidolorifici "da banco" (es tachipirina)
FORZA che il traguardo è VICINO
lory

Ciao
Io ho fatto radioterapia all'addome.
La zona non è particolarmente sensibile come la gola.
Fatevi dare una pomata perché la pelle risulterà col tempo sempre più sensibile;
(immagina una lieve scottatura da sole).

A me personalmente, faceva tanto sonno.
Forse perché ero magari stressata prima
e poi il mio corpo richiedeva una pausa, ma nulla di più.
Loredana ti ha detto tutto il resto.

Siate positivi e
MAI MOLLARE !

che sia una settimana a passi in avanti,
un abbraccio a voi da

Grazie , dopo la radio chicco un po stanco , nel pomeriggio fara' un sonnellino , stamattina sveglia presto . vi mando tanti bicchieri di vino rosso pieni di resveratrolo (virtuali attenzione)

Leggo bellissime notizie!! PET negativa!!!!! Superfelice per tuo figlio!!!

Ottime notizie... Tuo figlio ha la mia stessa eta... Lo ha preso a mazzate....avanti cosi...non lasciatevi mai abbattere.....un abbraccio !!!

Buongiorno e grazie a tutti ,oggi chicco partito per Rome dove effettuera' seconda settimana di radioterapia, poi altre tre sedute e finisce dopodiche' speriamo che possa riprendersi la sua vita .Che il Signore assista tutti noi e tutti voi ma sopratutto i cuccioli . Appena notrizie vi informo

ma certo che si riprenderà la sua vita !!!

MAI MOLLARE,
mi raccomando !!

un abbraccio sanissimo a voi da

Buongiorno ragazzi, inizia ultima settimana per chicco di radioterapia. Come descritto dai medici rossore sulle parti irradiate tipo una lieve scottatura da sole risolvibile con delle creme,lieve difficolta' nella deglutizione,come gia' anticipato da copenaghen . Mercoledi' fine radioterapia appuntamento con gli Ematologi per i prossimi controlli ? Ho tante domanda da esporre : tipo cosa non deve assulutamente mangiare , come fare attivita fisica , che tipo di medicinali deve assumere ecc. Come leggo si inizia con i controlli ogni tre mesi . invio a tutti tanti

Buongiorno Chicco,
hai visto ? siete già all'ultima settimana !!
bene !!!

per le domande :
io me le scrivevo sempre a casa prima di andare.
Mi serviva a spiegarmi meglio
ma soprattutto a portarmi a casa le risposte
a quelle piccole ma importanti domande di cui avevo bisogno nel mio quotidiano.

Una manciate di pensieri sereni
Tiziana da

Ciao ragazzi , aggiornamento : ieri mercoledi 02/12/2015 ultimo giorno radioterapia (di gg 14) per un totale di 30 Gray, analisi del sangue alla mano , ci rilasciamo documentazione terapia effettuata . Appuntamento Policlinico Umberto Primo (RM) Prof: Pulsoni.Dopo lettura di analisi, radioterapia, cartella clinica , FINALMENTE, STA ANDANDO TUTTO BENE . primo controllo per il Giorno 04/03/2016 . Chiediamo al Prof come bisogna comportarsi in questi mesi prima della visita di controllo , risposta: , proseguire ripresa con attivita' fisica , puo' mangiare tutto, perdita di qualche Kg visto che con il cortisone ha messo su 10 Kg.Io da Padre direi di passare tutti ad un' alimentazione vegetariana????? non so se mi ascolteranno a casa . Un grazie e un forte abbraccio con tanti a tutti per aver reso questi momenti di buio e di grande sconforto piu sereni , saro' sempre con tutti voi . Vi informo quanto prima . P.S. MAI MOLLARE

È fantastico!!!!davvero fantastico!!!!sono felicissimo!!!!

Sergio

Evviva!!!!Sono proprio contenta!!!Posso chiedere,quali disturbi e se li ha creati la radioterapia?Se va tutto come deve andare,anche io dovrò farla...grazie Chicco!!!Un abbraccio!!!

Chicco !
ma è bellissimo .
continuate così che presto, dopo la radio,
anche voi tirerete un profondo respiro.

un abbraccio, pieno ancora di tanta forza da

Grazie , Grazie, Grazie siete sempre fantastici. C Come dicevo sono un papa' di 54 anni purtroppo non sto vivendo io questa disavventura (peccato) ma mio figlio di 24 anni. Rispondo a lorygol11 per quel poco che dice chicco grossi problemi per la radioterapia non ci sono stati tranne un po di stanchezza nei giorni di fine radio. Rossore nella zona irradiata e un po di fastidio nella deglutizione del cibo . Per il rossore ci hanno consigliato una crema , per la deglutizione uno sciroppo Faringel, la Prof. Grapolin ha detto che se entro 10 gg sono ancora presenti questi fastidi dobbiamo contattarla. Per quello che ho costatato indirettamente niente a che vedere con la Chemioterapia quella e' stata debilitante parecchio.Ti lascio tanti il bocca al lupo e auguroni e vai tranquilla che la radio sara' una passeggiata.

Ciao ragazzi , vi informo ; chicco sta procedendo nella ripresa , ancora qualche fastidio allo stomaco ma procede tutto . Ieri ha fatto le analisi , sono evidenziati i globulini bianchi sono a 4400 e dovrebbero essere minimo 48oo, i linfociti sono 10,8 e devono essere max 10 , questa sera li facciamo vedere all'ematologa e vediamo che dice. Volevo lasciare a tutti tantissimi e tantissimi vi auguro BUON NATALE E FELICE ANNO NUOVO .
P:S: non so come fare ad estendere a tutti ...

Tantissimi auguri di buon Natale e felice anno nuovo!!!Sono contenta di leggere che tutto procede bene!!!!Un abbraccio!!!

Auguri anche a voi,
per tutti giorni a venire..
un abbraccio multiplo da

ehi a voi !
come sta andando ?
son sicura che vi siete ripresi il vostro quotidiano, anzi, lo spero tanto !!

un saluto da

Ciao Ragazzi , naturalmente questi baci sono per tutti .Vi leggo e siete fortissimi ma anche bellissimi come il mio chicco . Vi aggiorno : ieri fatto analisi del sangue tutto ok tranne i globulini che sono quasi nella norma 4900, il medico ci ha detto che piano piano risaliranno .oggi ecografia ai linfonodi . Venerdi verso Roma , primo controllo dal Prof. Pulsoni . Chicco e' in fase di ripresa , piscina , seratine fuori, studio per affrontare i quiz per concorsi . Siamo molto fiduciosi nel Signore e nei medici vi do aggiornamento dopo visita .

Ciao Chicco !
ma che bello poterti leggere..
Capisco che tutto sta andando come da copione
e siamo molto contenti !!!

vi lascio una borsa piena di incroci
e un abbraccio sereno da

Ciao ragazzi buongiorno , vi aggiorno . Visita effettuata dal Prof. Pulsoni a Roma primo controllo dopo tre mesi e' andato ok . il Prof ha fatto una visita accurata alla ricerca dei linfonodi sul corpo, lettura delle analisi , ecografia.Ci tranquillizza, incrociamo le dita ,prossimo controllo a Giugno. Vi abbraccio e vi mando tanti a tutti.

ma benissimo !!!
che si riprenda la sua vita e la vostra.......

un abbraccio gioioso da

Ciao ragazzi/e mi scuso per non aver scritto in questi giorni passati , vi seguo comunque e vi voglio tanto bene. Volevo aggiornare , il mio chicco e' in preparativi ( la mamma sta sbrigando tutte le pratiche) il chicco fa dieta e palestra . Mercoledi si inizia con analisi del sangue e il giorno 30/05/16 ecografia di tutti i linfonodi , il giorno 06/06/16 seconda visita di controllo dopo 3 mesi a Roma dal Prof. Pulsoni .Da papa' sembra che sta andando tutto per il meglio . La cosa molto strana che nel raggio di 8KM ci sono altri tre casi di LDH e mei passati 5/6 anni altri 4 casi chi di 4 anni fa chi di 6/8 anni fa e conducono una vita normale con i controlli annui.Scavando scavando un cugino di mia moglie ha curato circa 15 anni fa ' il LDH (ORA NON CAPISCO PIU NIENTE) .Invio tanti a tutti e tanti .A presto

Vi mando una borsa di incroci magici....
e un abbraccio positivo da

Ciao chicco e papà
non sono un epidemiologo, ma mi sembra che nella vostra zona ci sia un
eccesso di casi di LDH
fate presente questa situazione e chiedete approfondiemnti
Per caso dalle vs parti cè stato qualche disastro ecologico?
Ci sono raffinerie, inceneritori, fiumi usati come "cloache"?
Purtroppo storie come quelle dell'ILLVA e della terre dei Fuochi insegnano...
Invece, il fatto che un cigno della mamma di Chicoc abbia avuto lo stesso problema mi apre un po' poco per parlare di familiarità
E' giusto che i pazienti e i familairi approfondiscano anche questi aspetti!
Per il bene di tutti
Lory

Ciao Lory grazie per aver risposto alle mie domande ma comunque non ci capisco piu' niente . Noi viviamo in collina a 400 m.s.l.m.e siamo circondati da montagne che compongono l'Appennino Campano ci troviamo a 100 Km da Napoli, 80Km da Caserta . No discariche (da 15 anni facciamo la differenziata) , no raffinerie, no inceneritori, no cloache.Ho chiesto al Prof. Pulsoni cosa potrebbe scatenare il LDH e pur informandomi su i vari siti non c'e' ad oggi una risposta certa . Personalmente lo attribuisco al disastro di Cernobil,Stress, non so!!!!!!!!! . La cosa importante che si risolva per tutti , un abbraccio .

Grazie Copenaghen ne abbiamo tanto bisogno.... naturalmente io invio a tutti un bel bichiere di VINO ROSSO corposo ricco di antiossidanti.

Ciao ragazzi/e , volevo aggiornarvi : secondo controllo trimestrale,fatto il 06 Giugno 2016 policlinico Unberto Primo di Roma . Come richiesto analisi del sangue, ecografia linfonodi. Il Prof Pulsoni vede il tutto , palpazione ai linfonodi , conteno, ci dice controllo 19 settembre 2016 . Il giovanotto Chicco mio figlio deve continuare senza stancarsi troppo SPORT . A casa sta e stiamo seguendo tutti una dieta a base di legumi , carne bianca , verdure ,spremuta di arance , cosi facendo vedo figlio in forma . Grazie a tutti voi e speriamo continui cosi .
P.S. anche se non scrivo troppo sappiate che siete tutti nel mio cuore e nelle mie preghiere.

Chicco !
ma che bellissima notizia.
Riprendetevi tutta la sana vita quotidiana
e godetevi l'estate !

grazie per aver condiviso,
un abbraccio multiplo da

Ciao ragazzi/e , il 19/09/16 fatta terza visita di controllo trimestrale al Policlinico di Roma dal Prof Pulsoni.Dall'ecografia dei linfonodi sembra ok , analisi del sangue il Prof ci fa notare i valori della tiroide leggermente alterati da tenere sotto controllo. Prossimo controllo il 13/12/16 con tac/contrasto visto che siamo ad un anno. Vengo su piccoli passi di continuo siete tutti nel mio cuore e quando sono nella mia chiesa tutti i lunedi prego per noi tutti.

Ciao belli !
va va benissimo e alla grande !
super contenta per voi,
dipendetevi tutto e mai mollare !

un abbraccio multiplo a tutta la famiglia
Tiziana da