Evgeniya -Recid LDH consiglio sul 1 ricovero - in terapia

[evgeniya]

[bstefano79]

ti sposto in Storie di esperienze personali dove sarai più visibile e avrai la possibilità di ricevere maggiori consigli

[Abramo]

Dolcissima,
inanzitutto benvenuta nel forum!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Finalmente sono stato il primo a dare un benvenuto, che soddisfazione!!!!!

Mi pare di aver capito che sei stata dignosticata con LH e sei in procinto di iniziare la tua lotta per dare un bel calcio nel popò all'infame. . .giusto?

Da dove iniziare. . . ?

I cosidetti esami diagnostici sono forse il primo difficle passo perchè sono i primi dolorini veri della terapia ma a dire il vero sono quelli forse più sopportabili, sotto diversi gradi di tollerabilità.

Ho fatto la biopsia ossea 3 volte e devo dire che a livello di dolore non è stato eccessivamente traumatico quanto più mentalmente difficile da accettare: in pratica f più paura che male effettivo! oltretutto useranno anestetici locali quindi. .

Per quando riguarda la chemio molto dipende da quale cicli ti faranno fare ma in generale ti dico quello che sò ( tieni conto che io ho avuto un LNH a cellule T periferico quindi molto diverso dal tuo per grado ed aggressività )...

Per le chemio non necessariamente dovrai mettere un port cat a patto ch le tue vene del braccio siano buone...il dolore da feblo lo hai già sperimentato quindi non preoccuparti, sopportabilissimo!

Dopo ogni ciclo ti verranno dati diversi farmaci per alleviare i disturbi post come la nausea, vomit etc. . . in alcune persone il dosaggio deve essere modificato a seconda della risposta singola...potresti magari avere un pò di nausea e nessun altro effetto o magari averne tutti...è impossibile dirlo almeno fino al secondo ciclo..

Ovviamnete più andrai avanti e più ne risentirai ma in realtà diventerà un pò come un routine...la chemio, la settimana post con i soliti problemucci, la seconda setimana post da leone e poi un altro ciclo. . .

Ci saranno tanti cambiamenti ma sia quale è il segreto? non fare paragoni!!!!!!

La tua vita non è certo quella di quando avevi 15 anni quindi non sarà certo la stessa di quando non facevi la chemio: prendi ogni girono come viene, gioca con la "nuova te" ....ri-inventati ogni giorno e prendi il buono che c'è.

Vedrai che ti scoprirai immensamente forte e se pur questo non accadesse non ti preoccupare. . .ci siamo sempre noi!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Spero di non averi confuso . . .

Ti voglio bene

Abramo ( il fratellino londinese)

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"...ma quando ridi il mondo mi sembra tutto illogico, bellissimo!"

[antonella81]

Ciao, purtroppo quando si devono affrontare i primi esami in assoluto ci vuole un pò più di pazienza rispetto a ciò che avverrà dopo. Per quanto riguarda la biopsia ossea, certo è un pò fastidiosa ma sopportabile, farai sempre un'anestesia locale e il dolore che sentirai sarà questione di qualche secondo , cioè solo il momento in cui si aspirerà il pezzettino, è un dolore che si sopporta benissimo appunto perchè è un attimo, almeno cosi è stato per me e per la maggior parte. Il port...non è detto che tu ne abbia bisogno poichè se hai delle vene belle resistenti ne potrai fare benissimo a meno...nella maggior parte dei casi però i medici preferiscono metterlo specialmente se è in vista un autotrapianto... ti dico anche stavolta di non agitarti più di tanto, anche stavolta ti faranno un'anestesia locale, ciò che sentirai non sarà assolutamente dolore ( bè a parte la puntura dell'anestesia ma credo che resisterai per una manciata di secondi) ciò che sentirai in seguito sarà il tubicino che ti stà attraversando la vena, non sarò però doloroso, tranquilla. La prima chemio? non dovrai fare altro che stare seduta o sdraiata a letto... quasi sicuramente durerà un pò di più rispetto alle successive, ( sappi però che le chemio terapie hanno i loro contro...il dottore ti avrà sicuramente informata...perdita di capelli ma non è detto , nausea ma non è detto stanchezza ma non è detto , abbassamento dei valori : globuli bianchi ecc.......ma non è detto dopodichè andrai spedita come un treno e arriverai alla meta che neanche te ne accorgerai!!! .Armati di forza e coraggio, pazienza e mettiti in testa che prestò tutto finirà e si ritornerà alla vita di sempre come è accaduto a me e ad altri ragazzi del forum. Bèèè!!! allora in bocca a lupo!!!! e per qualsiasi cosa non farti problemi!! Antonella.

[piccolaVale]

Io ho un solo consiglio per il primo ricovero...cerca di essere il più tranquilla possibile, tutto qua!!!!! Più sarai serena meno starai male...lo so non è facile, probabilmente la prima chemio è la più dura da affrontare...ma vedrai che presto saranno finite e tutto tornerà alla normalità

Io intanto incrocio per il tuo inizio

[Silvia63]

Ciao cara amica,

sono Silvia! Innanzitutto nessuna paura deriva da sensazioni stupide. Ognuno ha il suo modo di affrontare, soprattutto quando si tratta della nostre salute.
Non ho ben capito se hai già fatto tutti gli esami pre-diagnosi linfoma, ma suppongo di sì, visto che scrivi Lh. Pertanto devi praticamente iniziare le cure, giusto? Sarai ricoverata per mettere il port? Scusami se ti ho fatto tante domande, era giusto per capire.

Io non ho affrontato personalmente l'infame, qui nel forum ho raccontato la storia del mio compagno Marco (che ora è già in remissione ). La prima chemio Marco l'ha affrontata e superata con grande tranquillità e bene, non ha avuto particolare effetti sgradevoli, se non quelli soliti menzionati (un po' di nausea e mal di testa).

Io incrocio subito




Ciao cara, e benvenuta, noi siamo qua per condividere, insieme a piccoli passi, Silvia.

[Lisa72]

Ciao stella


Immagino che ti abbiano già diagnosticato un ldh...
Come mai parlano già di autotrapianto????

Ad ogni modo, come già ti hanno detto, ci vorrà un pò di pazienza...
La bom, la fanno con un'anestesia locale e il dolore è molto soggettivo...
Comunque è breve, per cui passerà in frettissima!!
Io non ho mai messo nè port nè catetere, almeno fino al ricovero per il trapianto...
La scelta dipende molto dall'ospedale e dalle tue vene...
Dove sei in cura??

[copenaghen]

Ciao cara,
quanti dibbi e domande avrai in testa...............
sei come tutti gli altri, ci siamo passati tutti.
mi sembra che alcuni di noi ti abbiano spiegato molto ,
quello che ti posso consigliare:
scriviti in un foglio le domande che vorresti fare, scrivere serve, quando si e´lí in reparto la fifa fa tanti scherzi e ci si dimentica tutto, per esempio il numero di telefono a cui chiamare da casa se ti venissero dubbi dopo la terapia, medicine da prendere, che tipo di cibo o medicinale da prendere per la costipazione , quante volte ti faranno la terapia, ogni quanto, ecc.
Essere pazienti attivi serve molto a te. Se sei del parere di voler sapere, ti aiuta a sentirti attiva e partecipe alla tua guarigione.
Ma quello di cui hai bisogno e´tanta pazienza e una persona vicino a te, ti servira´a guardarla negli occhi e trovare un'ancora nelle situazioni di sbandamento in questa giornata lunga, piena di attese, di tensione e stanchezza.
Non mangiare troppo pesante la sera prima e fai una buona colazione senza tanti zuccheri.
Ma ricordati che la prima volta e´sempre la piú lunga e quella piu´pesante.
incrocio per te e ricordati che siamo qui per ogni piccolo o grande dubbio,
ciao un abbraccio
copenaghen

[evgeniya]

Ciao, vi ringrazio tutti, e sinceramente adesso sonopiu convinta avere piu corragio per ricovero.
La mia e una ricediva quindi vene rovinate, 10 anni fa ero giovane(anche adesso) e non mi ha detto nessuno del catetere.
e stavo troppo male quella volta per ricordarmi i primi esami durante ricovero,ero in 4 stadio. poi curato con 8 cicli di mopp e abv, quella volta fato la radio.Forse per questo sta volta dottori parlano dell autotrapianto.Anchi questo non ho capito bene,dicono 4 gg per prilievo e 5 per trapianto.voi tutti parlati di un mese, cmq si vedra.
Grazie ancora a tutti, siete forti e spero di conoscervi meglio con tempo( purtroppo non sono brava a scrivere) cerchero di megliorare

[evgeniya]

devo imparare usare il forum

[copenaghen]

Ciao cara,
non ti preoccupare se non sei brava nello scrivere, ma guarda che non me n'ero nemmono accorta.
non dirlo a me che dopo 18 anni ancora non riesco a scrivere il danese perfettamente.
tanti auguri io incrocio che vada tutto bene, dai coraggio stella
copenaghen

[evgeniya]

Ciao a tutti, adesso rileggendo il dicembre,
poso dire che non per niente avevo paura, se per me farei altre tante igev, invece di bom e port.o sono io che non sopporto dolore...
domani vado fare la pet, gia fatto la prima racolta...
e anche a me parlano di 2 trapianti... e certamente non di riccovero di una settimana come dicevono al inizi...
Oggi sono contenta per Michela,stavo male a pensare che non riesce alzarsi per scrivere,e la prima storia di camera sterile che seguivo...adesso spero tanto per Henry...

[ingrid]

Qualunque sia la strada che dovrai affrontare sono sicura che ce la farai sarà un pò più in salita ma il traguardo arriva. intanto incrocissimi per la PET di oggi .

[Lisa72]

Sai tesoro,
tutti noi abbiamo paura del dolore...
Non credere che siamo super eroi...
E' normalissimo...se c'è qualcosa di normale a parlare di sofferenza ...
Però devi farti forza!!!
Vedrai che guarirai!!

[evgeniya]

Grazie ,
la pet a trovato meglioramenti,ma non e scomparso tutto
e poi saltata fuori la tiroide,domani facio eco vediamo cosè
intanto sono ricoverata per terapia prima della racolta
spero di stare poco,dopo 2 mesi a casa e veramente brutto tornare.
Auguri e Salute a tutti

[Silvia63]

Ciao cara

ci credo che sia brutto tornare in ospedale dopo due mesi passati nella tua casetta, ma stai tranquilla che ci resterai poco.

Io incrocio per la tua raccolta , ti siamo tutti vicini, non ti lasceremo sola un momento .

Un bacione stella, Silvia.

[Lisa72]

Tesoro, la raccolta è una cavolata in confronto a ciò che hai passato!

Spero che tu raccolga in un giorno!!

[evgeniya]

Grazie raga(come dice la simpatica romana)
io come sempre scrivo poi non va bene invio e non controllo
devo chiedere a amministratori perche mi sucede spesso.
fatta la eco tutto piccolo e beninio,quindi sono felice oggi,anche perche potuto dire a mia mama,prima lei non capiva perche non cominciavo la terapia.
adesso mi idratano fino domattina poi domani faro alti dosi,non ricordo mai nome del farmaco. poi fatori per 10 gg e la racolta.
e quello che non e inviato, che questa è la seconda racolta,perche fanno doppio trapianto,
la prima e andata gia bene,racolto tanto,ma non basta per 2 .
come diceva Lisa veramente una cavolata
boh vediamo domani
tanta forza e salute a tutti

[donabadi]

tanti auguri per la seconda raccolta, evgi!

[luna]

Tranquilla amica, cerca solo di stare molto tranquilla nei limiti dle possibile..

mio figlio e' stato trapiantato il 18 marzo e oggi ha inforcato la sua moto e viaaaaaaaaaa con vento in faccia!

Il cammino a volte e molto ma molto difficile ma poi tutto passa, tu pensa solo che ogni ago o catetere o qualsiais cosa ti facciano e' solo ed esclusivamente per il tuo bene, non lo dimenticare mai

un forte abbraccio e tanti

[Abramo]

Dolcissima,
leggerti è cosi bello....è un pò come rileggere me stesso nella tua situazione!!!
Capisco la difficoltà nel dover affrontare quello che ti sta accadendo e sopratutto con questo tempo primaverile ma ricorda che tutto andrà per il meglio e anno nuovo sarà vita nuova!!!!!
Nel frattempo ti abbraccio e porto nel cuoricino....

[Lisa72]

Hai visto tesoro!!!
E' una cavolata!!
Adesso secondo round!!!!!!!!!!

[Sabrina]

Buon compleanno

[Sonia]

[donabadi]

auguri!

[endriu]

auguroniiiii!!! come stai???

[evgeniya]

E curioso rileggere tutto...
IO 23 luglio del anno fa avevo gia finito tutto e per un anno va bene
Aparte tante altri fastili,ma un anno e troppo poco per sentirsi forti e sani questo lo sapevo gia-
Oggi arrivata mail della cena e cosi ho ritrovato il forum e ho avuto corragio di leggerlo...
e ancora un volta non mi sento sola
grazie al forum e a tutti voi