Adenopatie, Leucemie,Linfomi e Paragangliomi

Ciao bella gente,come va?
Mi presento,sono Jole, di Torino,la mia storia inizia 2 anni fa,con la scoperta di un tumore al seno,maligno,invasivo.
Ad ottobre mi asportano il seno,mastectomia destra,con asportazione del capezzolo,kemioterapia,menopausa indotta,medicine varie,ma è passata,aspettando la chiamata per la ricostruzione.Faccio parte del gruppo pink is good del professor Veronesi,se volete conoscermi scrivete su youtube " Nothing stops pink/Jole " e c'è la mia storia .... Ma torniamo alle cose serie ,
a Pasqua rientro a casa,mia figlia,19 anni,mi viene in contro per salutarmi.Appena la vidi mi spaventai,aveva una palla,lato sinistro del collo .sovraclaveare.
Tengo a precisare che Giulia,mia figlia,ha sempre avuto una fobia per gli aghi,appena li vedeva,sveniva,così sapendo che di fare gli esami del sangue non se ne parlava,ne discussi con la mia oncologa che mi disse di portarla immediatamente pensando che fosse toxoplasmosi o mononucleosi.Vi lascio immaginare il casino che fece per fare gli esami.....
Tra esami dimenticati,biopsie sbagliate,lastre tac e Pet siamo arrivati alla maturità.
Dopo qualche giorno ci diedero gli esiti della Pet:

LINFOMA DI HODGKIN SCLERONODULARE 4 STADIO A BULKY MEDIASTICO (LOCALIZZAZIONI SOVRA E SOTTO DIAFRAMMATICHE+EXTRANODALI OSSEE, MAMMELLA,SOSPETTA POLMONARE NON SINTOMATICA)
Si decide di iniziare trattamento chemioterapico secondo lo schema ABVD per un totale di 6 cicli,e da valutare successivo consolidamento radioterapico sulla massa Bulky al termine del percorso kemioterapico;indicata rivalutazione precoce della malattia attraverso interim PET dopo due cicli di ABVD.

Questa è la diagnosi ragazzi,immaginate il mio terrore,dopo aver passato il mio tumore,e aver ritrovato la tranquillità,ricomincia la paura.
Oggi abbiamo fatto la prima parte del secondo ciclo,per ora sembra andare bene,reagisce positivamente alla kemioterapia, i capelli iniziano a cadere pian pianino,il collo inizia a sgonfiarsi,la faccia però si sta gonfiando,sarà colpa del cortisone credo.
Speriamo che la pet di settembre dia esito positivo,così non dovremmo cambiare la terapia.
Che dire ancora,nulla,a settembre ci sarà anche il mio intervento di ricostruzione.

Vorrei capire il tumore di Giulia, aiutarla nel modo migliore.
Scusate ma ho la testa nel pallone,avrò fatto un sacco di errori

Ok mi sono dilungata troppo, vado a nanna,sperando di dormire,buonanotte a tutti

Ciao jole,

La vita a volte e' proprio strana, ma che meraviglia che tu abbia superato quel momento e la stessa forza che hai tu la tirera' fuori Giulia.
La paura ha due sbocchi possibili, abbatterti otrasformarsi in forza, qui ho la sensazione che si sia tramutata in energia vera
restate solide e forti, cerco di fare lo stesso con la mia sorellina, ha 20 anni Michela e siamo in fase di stadiazione.
Andra' bene Jole, un abbraccio alla Giulietta come fosse anche lei la mia sorellina.

Ciao Grace, è un piacere conoscerti, effettivamente questa cosa mi ha fatto fare una svolta alla mia vita, ora sono molto più forte ed agguerrita di prima, e cerco di vivermi la vita giorno per giorno, facendo tutto quello che mi passa per la testa
La mia bambina imparerà dalla sua mamma
Un imbocca al lupo per la tua sorellina a presto un abbraccione a stritolo

Sono abbastanza convinta che la forza e il coraggio si tramandino di madre in figlia
sono convinta che la forza dell'essere umano sia enorme, soprattutto nelle donne, voglio non dimenticare anche io di godere di questa vita sempre e in ogni istante.
La tua bambina ti sorprendera' per la grinta come mi sta sorprendendo la mia piccina!
Noi le chiameremo sempre bimbe, ma si rivelano donne forti e battegliere.
Con cio'.... per noi resteranno sempre le nostre bimbe che ci possiamo fare!
in bocca al lupo anche a Giulia!
Vi mando secchiate di baci!
Tienimi sempre aggiornata!

ciao jole.... continua a dimostrare la forza che hai avuto e che ti ha aiutato a combattere! certo che la prova è dura, molto.... ma ce la farai, sta sicura! anche io sono da pochissimo in questa casa virtuale, dove ci sono persone fantastiche con un grande cuore! ti mando tanti abbracci e uno specialissimo alla tua giulia! (siamo soldati e vinceremo)

Ciao Jole, ti saluto anch'io e ti sono tanto vicina perchè ho vissuto, da mamma quello che stai vivendo tu con tua figlia.
La mia Alice solo un più grande della tua...
La grinta NON ti mancherà mai! Sarai leonessa tu come lei!
FORZA FORZA FORZA!.
Un forte abbraccio e se ti posso essere d'aiuto sono qui.
Ciao
Lilla ( mamma di Alice)

Ciao Jole, a marzo ho terminato le cure per il mio linfoma Hodgkin 2 A scleronodulare. 6 cicli abvd e 15 radioterapie. Sono in remissione e a settembre farò altri controlli.
Nel 2007 mamma tumore al colon, nel 2010 sorella tumore al seno, nel 2014 io linfoma.
Detto questo, ti lascio una mia foto col mio motto nè Hodgkin nè mai

Buongiorno Jole,
come sta andando ?

non ci siamo mai salutate,
ma oggi vi lascio una borsa delle mie, piena di pensieri sereni e tanta forza.....

a presto da

Ciao jole come state tu e Giulia?

Scusate ma non riesco a rispondere dal cell

Giulia non Sta bene, continua ad avere eruzioni cutanee ke si trasformano in infezioni e le fanno salire la febbre ! Ora Sta facendo la prima parte del 3 ciclo ! La pet di controllo è andata bene, quindi continuiamo con l'ABVD . A fine ottobre pet di controllo !! Grazie a tutti, scusate ma dal cellulare non sempre mi fa rispondere !!

Qualcuno di voi ha mai avuto il problema di Giulia? Foruncoli che diventano vere e proprie infezioni e che spurgano puss ?? E tanto prurito intimo? Sensi come avete risolto? Non sappiamo più come fare e qui in reparto non ci dicono niente !! AIUTOOOOOOOO.....Grazie a tutti !!!

Ciao Jole,

purtroppo per i foruncoli non so davvero come aiutarti, pero' posso dirti per il prurito intimo, ho comprato a miky l'urogermin rapid, e' un integratore a base di mirtillo credo, ora no nce l;'ho sotto mano, a lei l;'ha aiutata molto.
si trova in farmacia. e' un farmaco di categoria c costa sui 12 euro se non sbaglio

Grazie Grace , proveremo ....

Ciao jole....ho letto la vostra storia....le hai suonate prima tu...adesso tocca a giulia....mai mollare.....un abbraccio, vedrai che andra tutto bene....un saluto antonio....tienici aggiornati....

Ciao Jole, sembra che il nostro viaggio sia molto simile. Anche il mio ragazzo 4 stadio b.siamo solo alla prima infusione e in attesa del risultato della bom, che ansia, Giulia lha fatta?che esito ha avuto se posso chiedere. .

Ciao da dicembre2014 ho fatto 4 cicli chemio ABVD con unLDH IA asintomatico totale da linfonodo sottomandibolare asportato chirurgicamente e con biopsia si è scoperto cosa fosse. Poi data la ottima situazione di esami sangue e tac i medici hanno deciso di non fare radio terapia, il 10 marzo ho finito il quarto ciclo ABVD. Purtroppo ora si è ripresentato linfonodo ingrossato sempre sottomandibolare ho fatto tac pet ago aspirato eco guidato e oggi diagnosi recidiva, anzi poiché non sono neppure trascorsi 6 mesi nemmeno rientro nella recidiva, un caso quasi unico(?) di LDH prev.linfocitaria ancora IA sempre asintomatico totale, esami sangue tutti norma...C'è qualcun altro al primo stadio A classificato come non rispondente alla prima linea? Sono curato a Ferrara, ma ho fissato un consulto la prossima settimana a Bologna con prof. Zinzani (qualcuno lo conosce per essersi curato li? Bologna è un centro affidabile?)
Mi hanno prospettato 2 cicli abvd+ radioterapia
In alternativa chemio alte dosi con auto trapianto di staminali prelevate dal mio sangue ( la descrizione di questa via mi è parsa "durissima"....con rischi e tanti effetti collaterali possibili pur non avendo forse alternative se non la prima proposta con la radio...
Stasera sono a pezzi...ho affrontato con determinazione i 4cicli ABVD venendo da stadio IA....ma oggi mi è mancata la terra sotto i piedi.....se qualcuno ha vissuto una storia simile sarò sinceramente grato se mi racconterà la sua esperienza.

Eccomi qui ragazzi/e chiedo sempre scusa per le risposte non veloci.Giulia Sta un po meglio, la pet ha dato un buon esito, ora aspettiamo a fine ottobre per rifarla .
Oggi è una giornata no, sono giu di morale, sono stata operata giovedì ( ricostruzione al seno ) dolorosissimo Tornassi indietro non lo farei più . .... Scusatemi ma oggi non riesco a dare sostegno a nessuno . comunque sempre Forza e coraggio a tutti !!