Adenopatie, Leucemie,Linfomi e Paragangliomi

Ciao Lorenzo,
spero che la tac sia andata bene! tienici aggiornati!

La tosse? è migliorata la situazione?

Ciaooooooooo

Attendo anch'io notizie: facci esultare di gioia!
Katy

ehiiiiiii !!!! e la Tac?????? non scordarti di noi per darci l'esito......io spero bellissimoooo!!!!
Dai,fatti sentireeeee!!!!

Manu

Ciao ragazzi. La tosse è passata finalmente, grazie all'areosol; se a qualcuno interessa l'ho fatto mattina e sera con 1 flaconcino di Clenil e un altro flacone di acqua di mare Tonimar. Sono stato benissimo, un vero tocca sana. La vera notizia comunque è la TAC, che è andata bene! La massettina mediastinica residua è diminuita di dimensioni, anche se di poco, ma comunque diminuita. Inoltre dalle immagini non appare più vascolarizzata e quindi sembrerebbe cicatrizzata. Adesso aspetto la PET di Gennaio. Speriamo in bene! Un abbraccio a tutti e buonanotte.

È vai Lorenzo grandi notizie dalla scomparsa della maledetta tosse e dalla TAC che ti danno grande sollievo. Sono proprio felice per te e per i tuoi cari. Noto che sembra sia scoppiata in'epidemia si Herpes Zoster. Anch'io come te e Bagigio. Me l'hanno diagnosticato all'inizio e ora sono alla guarigione . Pensieri sereno e natalizi Lorenzino. Un abbraccio. Giuliano nonnobottone

Lorenzo !
ottime nuove !

dai che sei davvero agli sgoccioli...

ti abbraccio e sono felicissima per te.
buone feste
Tiziana da

Benone Lorenzo sono contento!
adesso ti godi le vacanze di Natale e fai un po' di bisboccia anche per me!!!!!

Alla grande!!!!!


x Giuliano...io fortunatamente...per adesso (e mentre scrivo mi sto toccando) l'Herpes zoster non è ancora venuto a trovarmi...se domani mi sveglio con delle bolle rosse...ti vengo a prendere!!!!

bene Lorenzo.
Un abbraccio
Manu

Buon Natale a tutti!!!

Io per ora sto bene! Un abbraccio

Buon Natale Lorenzo!!!!! Goditi le feste!!!!
Un abbraccio
Bagigio

ed e' la cosa piu' imporante il tuo star bene!!!
Auguri di buone feste!!!

Lorenzino non ci dici più niente?

Buonasera a tutti.
Non scrivo sul forum da ormai 2 anni e anche più...
Stasera scorrendo la lista dei siti che avevo salvato nei "preferiti" ho visto anche questo, piccolipassi.info
Così ho preso coraggio e ho deciso di scrivere per aggiornarvi su quello che mi è successo in questo lasso di tempo. Purtroppo dall'ultimo messaggio che avevo scritto, che stavo bene, di cose ne sono successe molte, infatti poco tempo dopo l'autotrapianto ho avuto una ricaduta. La PET captava di nuovo in diversi punti con SUV alti e così dopo aver passato giornate insopportabili, piene di frustrazione e di angoscia, anche perché dopo l'autotrapianto ci credevo davvero di essere "guarito", ho scritto un post su Facebook:
"Così come la fiamma di un lume sale anche se capovolta, così lo spirito di un uomo piegato dal destino si rialza per combattere"
Ed allora il giorno dopo ho contattato l'istituto di ematologia Seragnoli di Bologna dove ho potuto fare un colloquio con il prof. Zinzani, che è riuscito a tramutare la mia disperazione in speranza. Il suo essere fiducioso dei suoi mezzi mi ha reso determinato nel da farsi; così ho iniziato subito la cura: il Brentuximab. Ero contento perché questo farmaco, oltre ad avermi dato dei chiari segnali della sua efficacia durante il trattamento, riducendomi notevolmente le linfoadenopatie al collo, era anche molto sopportabile, niente a che vedere con la chemio tradizionale. Dopo 4 cicli la mia PET risultò finalmente negativa. Senza dubbi e/o minime captazioni di alcun tipo. Negativa e basta! Ho continuato con i miei cicli fino ad arrivare al 13° dopo il quale mi sono fermato per intraprendere un ultimo, durissimo, percorso: il trapianto allogenico da donatore esterno. Eh sì, purtroppo il Brentuximab da solo non mi poteva garantire una remissione a lungo termine (non che con il trapianto lo sia, ma c'è una maggiore probabilità, questo senz'altro). Quindi la decisione spettava solamente a me, anche se il professore mi consigliava caldamente di farlo. Così anche in questo caso mi sono preso tanto coraggio e ho deciso di farlo. Il mio donatore, un ragazzo israeliano di 18 anni, che oserei dire con un grande senso di responsabilità, civiltà e altruismo, mi ha donato il suo midollo e a Gennaio 2018 io e lui siamo diventati una cosa sola, una fantastica "chimera". Ho passato mesi di paura e di sofferenza; sofferenza che io non riesco nemmeno a spiegare. Mi sentivo uno "schifo" che respirava, ma poco a poco riuscivo sempre a stare un po' meglio...a piccoli passi...fino a che non sono uscito dalla stanza sterile e sono stato ospitato per alcuni mesi dalla fantastica Casa AIL di Bologna, dove ho avuto un'accoglienza meravigliosa. Così grazie ai medici, ai volontari e alla mia famiglia, sono riuscito a tornare a casa e poco a poco a riprendere la mia vita normale; adesso sono tornato a lavoro e nessuna di tutte le persone che incontro che non sanno del mio trascorso potrebbero mai immaginarsi di quello che ho passato, perché fortunatamente sto bene. Non so se il maledetto tornerà, però io sarò sempre quel lume che si rialza...
Un abbraccio a tutti e credeteci sempre, anche quando tutto sembra stia per crollare. Ciao a presto

Ciao Lorenzo,
siete in tanti i piccolipassisti che, per le vostre ragioni, avete scelto altre piattaforme per condividere il vostro percorso di cura ed io stessa vi seguo con interesse e affetto, ma ti devo ringraziare per essere passato da qui e averci fatto dono di queste belle parole: grazie! Parole come le tue hanno l'effetto di un ricostituente...una luce di speranza per chi sta percorrendo strade lunghe e tortuose come lo è stata la tua e magari non vede ancora una via d'uscita che invece può esserci....c'è e porta qui...a queste tue belle parole che sanno di vita e del coraggio che a volte bisogna trovare per poterla difendere!
Grazie a quella magnifica persona che col suo atto di generosità ti ha donato quel midollo che ti ha permesso di essere qui oggi a raccontarci che stai bene: che possa essere d'esempio per tutti
Un mondo di bene, Lorenzo, a te ed al tuo fratellino israeliano .......e avanti sempre, sempre sempre!
Katy

Ciao Lorenzo......
ti ho letto e capisco come possa essere stata dura.
Ma leggo anche che la tua determinazione e il tuo coraggio,
ti hanno portato alla vittoria !
Siamo fieri di te e ti ringrazio tantissimo per aver condiviso con noi questo tuo cammino.
Katy non poteva scrivere parole più vere e sagge,
e in sintonia con lei,
Ti auguro ogni bene e buona vita.

Un abbraccio denso denso ,
Grazie ancora
Tiziana da

Lorenzo sono contenta di risentirti. Ti avevo mandato una email, ma non ho avuto risposta. Grazie, grazie di cuore per averci aggiornato. Ero un po' preoccupata.
Mio figlio (ricordi?) ha fatto l'autologo. Tra un mese farà la prima pet di controllo. Adesso sta bene, anche se la sua psiche ne ha risentito tanto.
Un bacione e feazie di nuovo

lellinaantonio conte ha scritto: Lorenzo sono contenta di risentirti. Ti avevo mandato una email, ma non ho avuto risposta. Grazie, grazie di cuore per averci aggiornato. Ero un po' preoccupata.
Mio figlio (ricordi?) ha fatto l'autologo. Tra un mese farà la prima pet di controllo. Adesso sta bene, anche se la sua psiche ne ha risentito tanto.
Un bacione e feazie di nuovo

Ciao, non ricordo di aver ricevuto una tua mail, altrimenti ti avrei risposto! Forse la casella me l'ha spostata tra lo spam. Scusami...
Sono comunque contento che tuo figlio adesso sta bene, gli faccio un grosso in bocca al lupo per la PET!

Un abbraccio,
Lorenzo.

Ciao Lorenzo, è molto bello avere ancora tue notizie anche se leggo di un percorso difficile e accidentato. Spero vorrai continuare a passare per tenerci aggiornati. Un salutone.