Adenopatie, Leucemie,Linfomi e Paragangliomi

Ciao a tutti sono Antonio ho 24 anni e l 11 novembre arriva la diagnosi della biopsia(fatta solo per scrupolo) nessun sintomo e nessun nulla , se non un linfonodo ingrossato sul collo....BOM negativa esami tutti nella norma , la prima pet segna captazione latero cervicale e al mediastino cmq tutti linfonodi al di sotto dei 3cm.....il protocollo adottato per la mia situazione era inizialmente 4cicli di abvd . Comincio la chemio , nessun effetto collaterale se non un po di acidità....i globuli bianchi sono scesi ma mai sotto i 2500. Quando tornai per la 3 somministrazione i dottori mi dissero che il mio linfoma e stadio 2a favorevole , quindi cambiarono le carte in tavola....qual ora la mia pet di valutazione fosse stata negativa avrei dovuto fare solo la radio.Ma non fu cosi....la pet non captava piu radiofarmaco al mediastino e tutti i linfonodi erano piu piccoli di intensità e captazione..... Faccio altri 2cicli di abvd....sempre senza un effetto collaterale e senza un pelo in meno....PET ancora positiva....niente nel mediastino, alcuni linfonodi ridotti...le novità sono un linfonodo abbastanza attivo(piu di prima) e un minuscolo linfonodo sotto l ascella destra....un po sorpresi i medici decidono di rifarmi una 2biopsia...per sincerarsi se ce ancora presenza di malattia,oppure soltanto un infiammazione... La biopsia è risultata positiva...e come se non bastasse non appena tolto il linfonodo sul collo mi si gonfia vicino l orecchio e il nodulo sotto l ascella è piu "presente" al tatto adesso.... Domani o mercoledì inizierò con l igev...devo farne 3cicli....per poi avviarmi al autotrapianto..... Sono abbastanza carico e positivo....i dottori credono che non dovrei patire troppo gli effetti del igev....i miei globuli banchi sono a 7500 nelle analisi di maggio ... E l ultima chemio l ho fatta il 21 aprile...sono saliti velocemente.....speriamo bene.....adesso ce da stringere i denti e spingere a fondo.....prima del igev mi rifaranno la bom e la pet per vedere da cosa stiamo partendo.....nelle ultime analisi del sangue (me ne sono accorto solo ora) l unico valore piu alto è ldh 660su 440.....vi leggo da un bel po....adesso ho deciso di condividere con voi guerrieri la mia storia....buona giornata....vi terrò aggiornati !!!!

E cmq un altra mia piccola considerazione.....per quanto mi riguarda i guerrieri veri e propri sono tutte le persone che ci stanno accanto... E ci sostengono in questo cammino lungo e tortuoso.....arrivano momenti nella vita in cui bisogna uscire gli artigli e le OO.....intendo farlo non demordendo mai ....alleviando il peso che le persone che mi stanno vicino stanno portando.....questo è il mio grazie.....sempre col sorriso.....e sempre col massimo della positività.....

Altra considerazione.....meno male che la mia angioletta(di nome e di fatto) si è resa più pesante Dell abvd ma io con questa "pallina"al collo ci son stato circa un annetto.....poi di peso mi ha portato dal ecografi vedendola gonfiare nel arco di pochi mesi....

Ciao Antonio e bentrovato.... anche se, avrei preferito conoscerti al mare o al bar per un caffè....
Mi piace come ti racconti..ed hai ragione... chi sta accanto al malato, soffre e porta nel cuore un peso....inimmaginabile!
Ma sta proprio nel non essere soli a combattere, la forza per mandare l'infame....da dove è arivato!!!
Un mare di incroci e .... aspettiamo tue news!!
a presto
un grande abbraccio e ate a alla tua "angioletta"

Giuliana

Grazie giuliana piacere di conoscerti....uff ancora non mi hanno chiamato dal ospedale....voglio solo iniziare....prima inizio prima finisco....spero che domani mi ricoverano....devo rifare pet, bom e tutti gli accertamenti per intraprendere il protocollo igev e l autotrapianto....poi almeno sapere da che punto stiamo ripartendo.....sono 2mesi che non faccio nessuna terapia....l ignoto mette un po di "ansia" ma una volta dentro.....tutto più facile.....

Mi hanno chiamato dall' ospedale.....giovedì si inizia finalmente !!!

ciao Petro,
io inizio la danza degli incroci.
I mie sono tosti come i vichinghi qui a

Grazie Copenaghen speriamo porti bene :-))))

Piccolo errore mio non mi faranno anche la pet ....solo spirometria ecocardio e bom.....spero che sabato e domenica la passerò a casa visto che l igev l inizierò lunedì o martedì !!!! Salutiiii

Ciao giovane ragazzo, ti vedo coraggioso, che bello!
Io sono una nonna, ma al tempo della malattia, il mio coraggio era pari a zero...
Ti mando un po' di incroci per l'inizio delle terapie Chiara

Ciao "nonna " grazie mille!!! Credo che nella vita di ognuno di noi ci siano momenti dove bisogna alzarsi le maniche e spingere al massimo.....a me è toccato cosi.....e anzi dirò di più....una volta finito tutto gusterò tutto quello che la vita ha in programma per me in maniera diversa !!!! INCROCIAMOOOOO

Ecocardio e spirometria nella norma....adesso manca la bom che credo farò domani (e loro credono sia sempre negativa come all esordio).... Poi ce una Piccola novità estrapolata dal nuovo esame istologico della seconda biopsia....il mio linfoma era inizialmente a cellularità mista....si è evoluto in un linfoma sclerosi nodulare di 2 grado....cmq credo sia il più comune mi sembra...e anche a prognosi favorevole....salutiiiiii

certo che è a prognosi favorevole !!!

Sono lì con te oggi,
per lunedì ti mando una borsa delle mie piena di incroci magici.
vai avanti così che sei fortissimo !!!

un abbraccio a te e alla tua famiglia,
Tiziana da

Appena fatta la BOM.....venerdi prossimo mi daranno l esito..... lunedi si inizia con l igev ....,saluti !!

Mezza giornata di permesso.....una boccata d aria....e domani sotto con l igev.....sempre più incazzato e determinato !!! Modalità guerra on !!!!

perfetto !
io son lì con te.
Ti lascio un po' di pazienza, ce ne vuole sempre....

ti aspetto, con tante armi affilate,
pronte all'uso.
un abbraccio a te e alla tua famiglia da

Primo farmaco dell' igev finitoo.....non vorrei straparlare....ma fino ad ora nessun nulla di negativo :-) grazie Copenaghen sempre gentile e premurosa :-)

Coraggio! noi siamo qui e facciamo il tifo per te.

Grazie cicciuzza....cmq mi correggo.....ho finito tutti i farmaci Del primo giorno igev....è continuo a dire nessun nulla di negativo riscontrato.... Mia mamma mamma mi ha detto "sei pallido" ...ed io "meno male senno stavano esperimentando l effetto placebo con me" ahahahab alla grande speriamo siano cosi tutti i 4giorni !!!

Il cortisone mi elettrizza di brutto ahahahah non ho chiuso occhio ,adrenalina a palla !!! E vabbè....il secondo giorno è andato di lusso.....senza nessun effetto negativo,i linfonodi sono già mooolto più morbidi le analisi sono ok....e adesso mi preparo per il 3 giorno.....sono all idrazione... Ah dimenticavo....ho più appetito di prima:-)

si, il cortisone fa questi effetti !!
a me sembrava di avere acqua gasata dentro !!!!
Non dormivo molto di notte e ero molto irritabile..
se continuasse, chiedi ai medici di ridurre magari la dose

Mi raccomando con la fame : mangia ma molti liquidi,
avrai stipsi
e questa non deve diventare un problema, mi raccomando.

dai che sei davvero fortunato,
un abbraccio per oggi anche alla tua famiglia
Tiziana da

Eccomi qui in ospedale....1ciclo igev finito alla grande...niente nausea,niente vomito e niente di particolarmente rilevante... Aimè Copenaghen aveva ragione....un po di mal di pancia dovuto dal fatto che non vado in bagno da mercolediii @.@ i valori sono buoni. piastrine 130.000 e i nostri tanto amati banchi sono a 5000 :-) solo ieri un po le transaminasi alte ma il medico dice che è normale visto la terapia che sto facendo.....sudorazione notturna eliminata....collo quasi nella norma... E sevo dire che sta volta abbiamo proprio iniziato col piede giusto !!! Finalmente lunedi a casa ....saluti a tutti !!!

Finalmente a casaaaaaaaaaa !!!!! Le transaminasi iniziano a scendere....stamattina erano 300 contro i 450 Dell altro ieri.... I globuli bianchi hanno gettato le armi ahahaha sono 1400 poi il resto del emocromo va più che bene.....domanda per chi ha fatto l igev....i globuli bianchi quanto sono andati in basso ?? Salutiiiii :-)) ps a casa uno si sente mooooolto meglio.... PS valori del ldh sono a 223.....l infame sta soffrendo.... :-)

io non ho fatto igev,
ma il tornare a casa è sempre una piccola grande vittoria.
Il tuo letto, i rumori e l'odore di casa tua !!!!

un abbraccio e continua così, che arriverai al traguardo in fretta !
Tiziana da

Eccomi qua...stamattina ho fatto l emocromo... I globuli bianchi sono scesi a 480...tutto il resto fa bene...emoglobina 12....piastrine 95000.....venerdi l altro emocromo.....speriamo che i globuli inizieranno a salire !!! Salutiii :-)

ma certo che saliranno !!
io inizio la danza per dare forza e far partire a razzo le tue cellule

un abbraccio denso da

Copenaghen sai che ti dico ??? Non smettere mai di ballare :-) appena preso l esito delle analisi.....i bianchi schizzano a 2000 ,emoglobina 12.4 ,le piastrine scendono un po ma niente di preoccupante sono 75000....adesso dovrebbero salire anche quelle....saluti !!! :-) e mi raccomando mai mollare.....ci saranno giorni di sconforto lungo il cammino per cui siamo stati scelti.....ma da ogni "botta"ci si rialza e si spinge al massimo !!

hai visto ?
sono contentissima !!!

dai che sei davvero a cavallo,
un abbraccio sanissimo da

Eccomi qui in ospedale.....oggi secondo giorno del secondo ciclo igev....cone al solito nessun fastidio e nessun nulla... Il mio secondo ciclo doveva iniziare lunedi ed iniziato venerdì....e obbiettivamente il collo che col primo ciclo era sgonfiato è rigonfiato....i medici dicono che comunque non è molto positiva come cosa....la dottoressa mi ha detto che nel dubbio hanno gia prenotato il brentuximab vedotin....in caso di pet ancora positiva ne faranno 4cicli per mandarmi in remissione completa prima del autotrapianto....tutto sommato dopo la prima infusione di ieri il collo è già piu morbido e sgonfio...quindi chissà....detto questo vi abbraccio tutti !! Un salutone.....

Hej ragazzo !!!
e allora sei in ospedale al fresco , spero !!!
leggo che ti stai facendo la seconda terapia,
dai che presto finirai anche questa e andrai veloce al trapianto.
per il collo gonfio:
Io non avevo linfomi gonfi, solo al mediastino e addome,
però verso la fine mi si sono gonfiati alcuni sotto le ascelle.
I miei medici dissero che era il sistema immunitario che si stava svegliando,
e che combatteva a l'ultimo sangue contro l'infame.
Spero proprio sia così anche con te !!!!

qui fa freddo sono 17 gradi, vento e pioggia.
Mi mandi un po di caldo?
e qui la chiamano estate nordica.
Mannaccia, mi avessi sposato un turco invece che un vichingo......

Saluta tanto la tua famiglia,
a te lascio un abbraccio sterile ma sanissimo,
a presto
Tiziana da

Ciao Antonio, mi sembra quasi di leggere la mia storia.
Anche io lh a 24 anni a cellularità mista stadio 2a..poi alla recidiva si è evoluto...solo che il mio è diventato a deplezione linfocitaria.
Dopo igev farai il trapianto?
Ho letto che chiedevi fino a quanto possono scendere i bianchi con igev...beh dipende da tanti fattori. A me scesero parecchio, anche sotto i 1000 però calcola che io arrivavo da una beacopp escalated. Infatti io feci 2 cicli di abvd, poi passai a beacopp escalated e radio. Dopo due mesi la recidiva e mi fecero fare p-igev.A quel punto il mio midollo era già distrutto, forse per quello scesero così tanto.

Ti mando una valanga di incroci e tienici informati

ciao Monica !!! Piacere di conoscerti....oggi ho finito il 2 ciclo di igev....i dottori che mi seguono mi hanno detto che mi faranno una per di controllo prima del terzo... Molto probabilmente faro il brentuximab insieme alla bendamustina.....per non "avvelenarmi" inutilmente e mandarmi all autotrapianto pulito.....detto questo mercoledì ritorno a casa....che bellezza :-))) ciao amiciiiiii

ciao petro, sono nuova da queste parti certo che ne hai di grinta da vendere!!! è cosi' che si fa! ti mando un grande in bocca al lupo e un grande abbraccio..... dai che ce la fai!!!!!!

come va ?
fatto tutto ?
guarda che domani ti aspettiamo a casa !!!!

un baciotto da

Grazie marina....credo che la forza d animo sia l unica cosa che i medici non possono darci....a partire dalla prima terapia (abvd)mi sono convinto che gli effetti collaterali non dovevo conoscerli.... E cosi è stato nemmeno una" sigghiozzata".....purtroppo ho dovuto provare anche l igev.....fortunatamente un non nulla nemmeno quella.....e ti dirò sono troppo contento di come si sta svolgendo la mia "battaglia" oserei dire che mi sento abbastanza sereno....sono riuscito a conoscere me stesso.....e riesco ad apprezzare cose che prima neanche tenevo in considerazione......dall'aprire gli occhi al mattino al poter passeggiare o al poter imbracciare la chitarra.....ovviamente mai avrei pensato di trovarmi in mezzo a questa storia e Dover conoscere in prima persona tutto ciò......ma ormai che ci sono dentro fino alla fine col sorriso.....ribadisco.....ha sbagliato persona l infame.....per Copenaghen....domani è martedì !!!!! Quindi domani ancora recluso Ahahahahaha vi aggiornerò passo dopo passo....cmq spero che tutto quello che sto scrivendo adesso aiuterà qualcun altro a dare il massimo sempre....e perché no....mi piacerebbe rileggere tutto una volta in remissione.....

Eccomi a casaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaa :-) adesso starò tranquillo a casa aspettando che i miei carissimi globuli bianchi scendano (oggi sono uscito con 2900) e poi risalgono verso lunedì :-) e poi sguscio via fuori a farmi la mia vita.... Pet di valutazione programmata per il 19agosto.....cmq loro partono un pochetto scoraggiati e sono già pronti col brentuximab e la bendamustina.....perché la loro priorità è mandarmi all autotrapianto con pet negativa....se la pet sarà negativa il 19 agosto faro l ultimo igev e poi il trapianto.....detto questo mi lascio un carissimo abbraccio :-)

Oggi primo emocromo di controllo.....l'emoglobina e scesa a 9.2 e i rossi a 3.42milioni.....i bianchi con sorpresa non sono scesi dalla dimissione quindi sempre 2900 e le piastrine 127 mila.. Volevo chiedervi se voi è successo...dopo quanto l'emoglobina dovrebbe risalire ??:-) grazie in anticipo un salutone:-)

Antonio,
nostro giovane guerriero !!

Mi dispiace, non ti so dire dell'emoglobina,
ma ti mando una borsa delle mie piena di pazienza e tanta forza !!!

a presto e saluta la tua famiglia da

Ciao!
Grazie di essere passato dalla mia casetta

Per l'emoglobina è normale che scenda però la risalita dipende da molti fattori
poi calcola che il midollo è molto indebolito dalle chemio quindi potrebbe metterci sempre più tempo a riprendersi
ma stai tranquillo, con calma si riprende tutto

Ragazziiiiiiiiiiiiiiiiiiiii TUTTO in salita rispetto alle analisi di lunedì.....bianchi da 1400 a 8800....emoglobina da 8.8 a 9.6....ed io esco ....e pure correndo.....la dottoressa diceva che oggi doveva essere il giorno in cui scendevano tutte cose ....e invece NO !!!! Un abbraccio!!!

Bravo!!!!!!!!!!
Siamo tutti con te

bravo Antonio,
altro che a piccoli passi,
tu fai passi da gigante !!!!!

sono contentissima per te,
un abbraccio da

Ahahahah grazie Copenaghen.... Ragazzi passate un buon ferragosto :-)) un abbraccio a tutti !!!

VAI ANTONIO VAIIIII
DRITTO ALLA METAAAAAAA VAIIIIII
sono con teeeeeeee!!!!

Ragazzi buona sera....domani mi faro "infornare" nella pet :-) non sono agitato ne tantomeno preoccupato....comunque penso proprio che dovrò fare i 4 cicli di brentuximab prima dell'autotrapianto.....ma siamo qui...sempre incazzosi e carico !!! Un abbraccio!!!

anch'io domani mattina ho la scansione
intanto incrocio per te

Grazie Carmela :-) incrocissimi anche per te !! Io sono gia col radiofarmaco al braccio :-).....adesso INFORNIAMOCI ahahahaha

Fagli un gran lato B a tarallo

Vai biscotti` infornato come si deve!
Fagli vedere.chi sei

Beh purtroppo l'esito di quest infornata lo sappiamo.....la dottoressa mi ha detto che aspetta l arrivo del brentuximab e poi inizierò questa nuova cura....ma va bene cosi....lo stronzo ha le ore contate.... Un abbraccio