Adenopatie, Leucemie,Linfomi e Paragangliomi

Salve a tutti, ho letto molti argomenti in questo forum e devo dire che le vostre testimonianze mi hanno rincuorato.
Papà ha un LNH diffuso a grandi cellule B, devo dire che solo ora riesco a chiamare per nome questa malattia, mio padre è la luce dei miei occhi .. sono molto preoccupata ed angosciata,vi prego aiutatemi!!
papà ha 71 anni abbiamo fatto tutti gli accertamenti compreso il midollo, che è pulito, il medico dice che è un secondo stadio localizzato nella zona sottomandibolare, domani iniziamo la prima terapia schema R-Chop , IL DOTTORE DICE 4-6 più radio di consolidamento se sarà necessaria.
Chi ha avuto questo schema?
dimenticavo la cosa che mi preoccupa è la patologia che papà ha ai polmoni (bolle ai polmoni)
aiutatemi vi pregoooooooooooooo

RISPONDETEMI VI PREGO,non so ancora come funziona il forum

Ciao Imma, benvenuta in questo forum.
Purtroppo non sono esperta della malattia di tuo papà perchè io ho un Linfoma di Hodgkin e quindi viene trattato un po' diversamente. Comunque qui troverai molte persone che vivono la tua stessa situazione e che possono darti degli utili consigli.
In linea generale, posso dirti che comunque un II stadio senza interessamente del midollo è un'ottima notizia, e che i Linfomi, penso che avrai letto su internet, sono tra i tumori più guaribili. Certo non è che ci sentiamo "fortunati" in senso assoluto...però comunque ci sono molte armi per combattere e la percentuale di guarigione completa è spesso molto alta, sebbene vada sempre considerato caso per caso.
E' una battaglia difficile, ma non è impossibile, quindi bisogna solo rimboccarsi le maniche e dichiarare guerra all'infame.
Noi facciamo il tifo per voi!

Grazieeee

Grazie mille per l'incoraggiamento, mio padre e'uno tosto e molto vanitoso... ha sofferto tanto nella vita e vorrei essere preparata ad ogni evenienza, qualcuno di voi puo' aiutarmi?

Ciao Imma, ho letto del tuo papà, mi spiace tantissimo...
Però ho letto che ha già iniziato la chemioterapia, com'è andata?
Stai tranquilla, anch'io ho avuto un lnh diffuso a grandi cellule 3° stadio e sono in remissione dal 2007.
Leggo che tuo padre ha le bolle ai polmoni, non so cosa sono, ma i medici saranno informati di ciò e prenderanno le giuste precauzioni.
Certo sarebbe meglio affrontare le cure senza avere troppo problemi, ma io, per colpa della polmonite, ho rischiato, ho ritardato le terapie, ma ce l'ho fatta...
Coraggio, lui deve vederti serena, farà bene anche a lui
A presto
Chiara

Cara Imma,
tuo padre è poco più giovane di me e quindi lo sento molto vicino ai problemi che ho affrontato a suo tempo, quando ne avevo "solo" 67.
Papà è un II stadio e questo è certamente un fattore positivo, così come il midollo pulito.
La R+CHOP è certamente il protocollo maggiormente impiegato e che ha fornito eccellenti risultati. Per la verità, oggi, sta aumentando l'utilizzo della R+Bendamustina che risulta meno tossica con gli stessi ottimi risultati.
Vedrai che la Rx non sarà necessaria e, se vuoi fare una scommessa, al controllo PET/TAC dopo la quarta chemio (di solito viene fatta) non vi sarà già più traccia della malattia.
Sul problema polmoni non so aiutarti.
Io ero un III stadio, anch'io LNH, e sono remissione completa da 8 anni. Spero che questo possa tranquillizzarti.
Stai serena, si guarisce!
Se vuoi, dicci di dove sei ed in che ospedale siete in cura.
Un abbraccio.

grazie a tutti voi, siete davvero stupendi, allora papà ieri ha fatto la chemio lo schemo non è R-Chop ma R-Comp .. Ha reagito benissimo dice di non sentire nulla e che quando ha fatto IL FARMACO MONOCLONARE ha sentito nella zona sottomandibolare (la zona colpita) come un se lo stessero bombardando.. sta continuando a casa la cura con il prendisone, l'ultimo farmaco.
già si è sgonfiato di molto, la zona colpita è visibile quindi lo possiamo vedere con gli occhi.
Sono davvero felicissima che lui non senta nulla ma ho paura che nei successivi giorni qualche effetto possa farsi sentire.
Nonno Gamy speravo che tu rispondessi al mio post, ho letto molto sul forum ... 1 è andata .. il medico dice di voler optare per un ciclo di 4-6 speriamo siano 4
Sono della provincia di Caserta.
Papà ha fatto la biopsia a Roma poi lì ci hanno consigliato di stare nelle nostre zone perchè il protocollo è nazionale e sicuramente farle vicino casa avrebbe aiutato papà a non avere troppo stress, quindi ci hanno consigliato Caserta Prof Abbatessa che è stato molto a stretto contatto con il Prof Mandelli.
Non lasciatemi sola vi prego. Sono una grande fifona e codarda E NON FACCIO ALTRO CHE PIANGERE.

grazie anche a te Maria60... grazie a tutti davveroooooooooooooooooooooooooooooooooooooo

Nonno Gamy leggo che sei di Alessandria, io ho i miei zii lì

immaepapà ha scritto: Nonno Gamy leggo che sei di Alessandria, io ho i miei zii lì

Bene!
Se vieni a trovarli, fammelo sapere che ti do il mio tel. e ci conosceremo.

Certamente nonno gamy.. vi aggiorno su papa': secondo giorno tranquillissimo e' andato piu volte in bagno ma niente perdita di liquidi eccessiva. Sta prendendo il prendisone e altre cose.. pressione sanguinea ok , febbre niente..
Sono contenta .. speriamo di continuare cosi! Datemi i vostri incrocini

Forzaaaa!!!!

eccoli

e stai serena che tutto andrà per il meglio!!

Buona domenica a tutti, papa'si sente benissimo e la zona sottomandibolare si e' sgonfiato del 70-80% , la zona e' visibile quindi possiamo vedere questi piccoli passi.
Sono felicissima!

Ciao Imma, anch'io sono felicissima per te e papà!!!
Chiara

Grazie Chiara... procede ancora tutto bene.. la massa linfonoidale quasi non si vede piu' ... una sola terapia e gia' questo risultato.. e' positivoo no?

Bene Imma!!! Viva le cure!

ottimo inizio. papà Vs linfoma 1-0

grazie, grazie a tutti!

Ancora giornata positiva. Papa' si sente bene, domani abbiamo l'emocroma, speriamo bene!! Incrociate le dita con noi.
Domani papa' finisce anche il prendisone, vorrei sapere ma da quando inizia il rischio di abbassamento delle difese immunitarie? Grazie come sempre

Ciao mimma....
io arrivo solo ora ,
ma vedo che avete già fatto passi da gigante !!!
bravissimi.

Tu chiedi dell'abbassamento delle difese :
devi pensare che la terapia fa sì che il corpo reagisca contro l'infame.
Tutto si mette in moto e allora usa tutte le energie, che io chiamo batterie,
cioè le difese per debellare l'infame.
Col tempo le batterie faranno fatica a ricaricarsi
e ci vorrà più pazienza e riposo.

Comunque siate tra i fortunati:
se già si vede una regressione vuol dire che avete trovato la strada giusta !!!!

Vi mando una borsa delle mie piena di incroci magici e tanta forza e pazienza.
un abbraccio da

Grazie copenaghen.. risultati dell'emocroma positivi valori nella norma.. sono troppo contenta. Oggi ho riferito al dott. I progressi fatti e anche lui e'rimasto, non si aspettava una cosi forte regressione della massa. Confido molto in Gesu' so per certo che e'accanto a lui e a tutti noi. Sabato andro' a Roma c'e' il convegno nazionale del rinnovamento dello spirito Santo, movimento laico- ecclesiale di cui faccio parte da 10 anni. Portero' ognuno di voi nelle mie preghiere. Grazie per la grande forza che mi date, io la trasmetto a papa' a cui parlo molto di voi ! Vi saluta affettuosamente .. grazie per il vostro grande cuore.

Un saluto al tuo giovanotto da un altro "diversamente giovane".

Grazie nonno gamy

Buongiorno a tutti,da ieri che papa' ha febbre a 37-37,3. Stamattina abbiamo anticipato l'emocroma che doveva fare domani, il medico gli ha prescritto ciproxin mattina e sera. Io in aggiunta gli ho fatto fare anche l'emocultura con antibiogramma. Sono preoccupata per questa febbre, aiutatemi!!

Globuli bianchi bassi soprattutto i neutrofili... aiutoooooooooo

Ciao Imma, tranquilla! I valori si abbassano sempre dopo le chemioterapie, ad alcuni poco e ad altri di più. Io ero tra quelle che facevano spesso trasfusioni...ma, come vedi, sono servite...
A me dicevano che fino a 38 non la consideravano febbre, forse perchè a me veniva altissima...
L'emocultura l'ha fatta da ricoverato?
Vedrai che questi problemi sono dovuti alla chemio, se ci fosse un'infezione la febbre sarebbe più alta, poi adesso è sotto copertura antibiotica!
A presto
Chiara

Da ignorante pensavo che la facesse il laboratorio di analisi invece dicono che la fanno solo in ospedale, ora ha gia fatto i fattori di crescita a casa con puntura. La febbre ora e' a 37 e mezzo.... o mamma ma che devo fare se si alza, il mio medico dice che non gli devo dare nulla deve solo bere molto. Oltre l'antibiotico che gli ho dato mezz'ora fa. Aiutatemiiiiiii

Imma non andare in panico, mi raccomando.
Primo la febbre non salirà,
secondo se e dico se sale, prova con una tacipirina
e poi se non funziona chiama il reparto.

Non aver paura che tutto si tampona , ci mancherebbe !!!

un abbraccio denso
e facci sapere,
Tiziana da

Grazieeeeee per il vostro sostegno, allora papà ha fatto 3 siringhe fattori di crescita abbiamo fatto l'emocromo eeeeeeeeeee globuli bianchi 10600 chiamo il dottore e mi ha confermato la terapia per il 14 ........... siamo al secondo ciclooooooooooo.
in questi giorni papà era un poco stanco e non è uscito appena avuto l'esito dell'emocromo... gli ho imposto l'uscita forzata con mio fratello e mia mamma , hanno fatto shopping ... sempre vanitoso!
ieri sera siamo andati a prendere un caffè fuori casa mia e gli ho dato una dose di ottimismooooooooooooooooooooo... gli ripetevo che ora il suo organismo aveva dei guerrieri avendo le difese altissime e che questi giorni prima della terapia doveva svagarsi.
stamattina di buon ora si è preparato ( è bello il mio giovanotto) e via ... è uscito un poco, ora sta fuori al bar di casa a fare ue chiacchiere con gli amici.
Vi racconto un poco di me
Ho 31 anni, di professione avvocato civilista, , sposata da 9 mesi, ho un marito fantastico che mi sostiene.
ho altri 2 fratelli, però di comune accordo abbiamo deciso che papà durante le terapie starà a casa mia perchè a casa di mio padre abbiamo lo studio legale e vi è un via vai di gente e poi ci sono i cani, che ormai abbiamo da 10 anni, quindi per proteggerlo di più abbiamo deciso così.
Vi abbraccio tutti e sosteneteci martedììììììììììììììììììììììììììììììììììììììììììììììì II CICLOOOOOOOOOOOOOOO

vedi ?
che una volta iniziato si ritrovano tutte le forze ?

Sono contenta che sta andando alla grande.
Hai fatto bene a spingerlo fuori,
anche se il corpo è stanco a volte è bene stancare anche la mente
con altri pensieri !!!
Ottima la scelta di spostarlo da te,
col tempo le difese saranno sempre meno e
allora ci si deve riguardare da eventuali virus.

Vi invio una borsa di incroci per martedì
e tante armi affilate , per distruggere l'infame !!!
un abbraccio da

Ciao Imma.
Anche io ero entrato anni fa in questo forum per la stessa malattia del mio papà.
Ero disperato e nel panico perché credevo che avrei perso mio padre a breve (lui é tutta la mia famiglia).
Ti sto scrivendo dall'ufficio e lui é al piano di sotto che lavora ;)
quindi forza e coraggio che tutto passa!

Grazie a tutti per il vostro sostegno, ora papa' sta facendo la comp ieri ha fatto il rituxbam. A volte entro in ansia, vederlo stanco mi intristisce il cuore, ringraziando Dio pero' sugli effetti della prima terapia non ci possiamo lamentare.. questa settimana i capelli cadevano a piu' non posso. Voglio essere fiduciosa e sperare che con questa siamo a meta' percorso e che con altre 2 l'infame vada viaaa per sempre. Il dott. Ci disse 4-6 cicli io confido in 4 per non debilitare di molto il fisico.. sapete come mi sento? Come una che vive i giorni tutti uguali, impotente davanti a questa cosa.
Ora finito questo ciclo penseremo a continuare la terapia a casa.. e sperp che le difese non scendano molto.. e che i giorni volino via in fretta.

Cara imma ti leggo e mi dispiace sentirti così... Immagino quanto tu ti senta impotente, ma stare vicina al tuo papà è la cosa più bella e grande che puoi fare!
È dura vederlo soffrire, lo capisco, ma cerca di stare serena, forse posso dire che chi sta male, se gli effetti collaterali sono tutto sommato accettabili, sta meglio di chi lo vede! A volte non abbiamo la forza di sorridere a più non posso, ma questo non significa che non siamo felici!

Leggo che speri nei quattro cicli. Io ve lo auguro, ma dalla mia esperienza ho un po' imparato che i medici tendono ad indorare un pochino la pillola. Non te lo dico per buttarti giù, ma perché tu possa calibrare le forze per arrivare anche a sei dovesse servire!!

Ti mando un abbraccio

Vi aggiorno: secondo ciclo andato, la massa sta scomparendo e di questo siamo contentissimi! tuttavia questa seconda terapia è stata un poco tosta, ieri papà ha vomitato, lui sentiva di aver fatto cattiva digestione, infatti si è fermato!
Lo vedo un pò giù, uffaaaaaaaaaaaaaa... ma stiamo combattendo sti infame di m.................... e allora dobbiamo farlo fino a che non sia distruttoooooooooo! Morale alto da combattenti e a questo punto sono fiduciosa in 4 cicli considerato che per i 70enni il protocollo è mini r-comp. Comunque siamo pronti a tutto, incroci per noi e soprattutto vi chiedo tanta preghiera per papà.
Dobbiamo riprenderci la nostra vitaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaa, Io e mio marito vorremmo mettere in cantiere un bel nipotino per papà, sarebbe il primo!
Vi ringrazio per la vicinanza. Voi ci aiutate tanto. Un abbraccio

secondo voi se gli faccio fare una eco nella zona sottomandibolare sbaglio?
non è invasiva e così potremmo capire un poco lì dentro come sta messo.
Grazie

Vi aggiorno: la massa a vista e a palpazione sembra scomparsaaa.. noi? Noi siamo felicissimi! Purtroppo come la precedente terapia ad oggi papa' ha globuli bassissimi per cui sta facendo copertura antibiotica e fattori di crescita. Tra una settimana III ciclo, infame ( come dice il nostro dottore) ti devi squagliare!! Morale su.. ma abbiamo sempre bisogno del vostro sostegno. Tanti incroci per noi

Imma , ma che bellissima notizia !!!

dai dai che state facendo passi da gigante,
bravissimo il tuo papà !!!

Ti mando una borsa di incroci sanissimi,
tutta per voi da

Grazie Copenaghen

Incrocini? Eccoli:

grazie a tutti per gli incrociiiiiiiiiii...
Vi aggiorno ieri papà è stato visitato dal nostro dott. eee lo ha trovato benissimo.. è forte il mio giovanotto, però ieiri abbiamo avuto anche una notizia che ci farà calibrare un poco le forze.. il dott. ha detto che vista la condizione ottimale di papà ci vuole dare dentro con 6 e non con 4 terapieeeeeee.. immaginate la mia faccia e quella di papà, ma alla fine abbiamo ragionato su... oggi il suo fisico lo permette e allora è meglio darci dentro per avere più percentuali di non recidiva vista l'aggressività dell'infame che sembra non esserci piùùù.
Vi chiedo ancora incroci e borse di pazienza per noiiiiiiiiiiiiiiiii.
vi ringrazio come sempre e con me papà.. parlo delle vostre esperienze e delle vostre storie ... e si carica come un leone!!!!
Martedì III ciclo da confermare con le analisi di sabato!!
tutto sommato stiamo a metà... un abbracciooooooo

VAiiii a dare mazzate a questo infame!!!!!Devi cambiare uil tuo nick del forum: da Immaepapà a Valchiria&Vichingo!!

Anche a me, da 4 ipotizzate, fecero 6 terapie,
sarà più lunga , ma a lungo termine,
vedrai che è la soluzione migliore.
E cosa non si fa per non veder più tornare l'infame..........

Vi mando una borsa di forza, e tenacia,
un abbraccio da

in bocca al lupo cara, sii fiduciosa, un abbraccio a te e al tuo papa'! forza!!!!!

Mi piace il nik ... siete stupendi, meravigliosiiiii. Vi abbracciamo forteeeeeee

III ciclo andato...l'umore di papà è un poco ballerino ma non possiamo lamentarci...
Ad ogni ciclo che fa ormai noi ci proiettiamo al successivo... questo ci dà più forza per ritrovare le energie ed essere pronti!
IV ciclo stiamo arrivandoooooooooooooooooooooooooooooooooooooo
un abbraccio

bravi !
dai che siete già a metà strada !!!

un abbraccio pieno di forza e positività da

grazie Copenaghen.. ricambiamoooooooooooo

Imma, ormai AIUTATEMI dovrebbe dirlo Mr. Hodgkin...!!