Adenopatie, Leucemie,Linfomi e Paragangliomi

Continuo a non capire perché non ti fanno fare la PET prima di tagliare (e tu non la richieda con forza!).
Accidentaccio, falla!!!
Ti rispondo: non ho avuto recidive.
Aspettiamo notizie.
Un abbraccio.

Ciao nonno gamy, sono felice per te...avevo pensato alla per, ora chiedo all'ematologa ma credo che la per possa lasciare qualche dubbio e la biopsia no...magari mi sbaglio...baci

No, non sbagli. La biopsia è definitiva. La PET (non per) serve per conoscere meglio dove sono e quanti sono i linfonodi malati anche perché, non spaventarti, ma è molto probabile che ce ne siano altri che tu non senti. In questo caso, con la PET, si determina lo stadio della malattia in funzione della posizione dei linfonodi critici.
Probabilmente l'hai già scritto ma fai sapere dove sei in cura.

Io abito in Calabria e vado al riuniti a Reggio che c'è il reparto di ematologia. Mi sono informata e in tuuta la Calabria non c'è un centro dove fanno la pet!!! Dovrò andare a Palermo...comunque stamattina ho ripetuto le analisi del sangue e ho fatto anche il breath test per l'helycobacter pilori.

Il 29 ho i risultati e poi vado a fare di nuovo un'eco e poi penso di fare la biopsia come mi aveva detto l'ematologa. Lo so, sono lenta ma ho 3 bimbi piccoli....e poi penso che tanto se c'è l'ho e' un linfoma follicolare indolente quindi ho tempo....ultimamente sono stanca e mi vengono vampate di calore in tutto il corpo, proprio da dentro e mi sale la temperatura a 37. Per riprendermi devo fare un bagno freddo. Ho di nuovo il prurito e sento cone degli spilli dove ho i linfonodi ingrossati.

Buh, sono confusa perché non so che pensare...voglio solo sapere cos'ho!!! Certe volte sto bene per 15 20 giorni e poi di nuovo male. I linfonodi sono sempre gonfi, anche nelle clavicole, certi giorni di più...infezioni non ho, il reflusso non c'entra, allergie no, sarò pazza! Baci nonno gamy

Ciao Maria, brava! Leggo che ti sei fatta la diagnosi da sola....(linfoma follicolare indolente)?
Proprio perchè hai tre bimbi piccoli ci sono mille ragioni in più per essere in buona salute!!!
Ciao
Chiara

E' vero farò il possibile per risolvere questa situazione che mi sta stressando parecchio...baci

Ragazzi, e' da una settimana che avevo vampate di calore e decimi, poi ho fatto quel test per l 'helicobacter piloti e dal giorno dopo febbre, dolori alle ossa tremendi, catarro solo nel naso e nelle orecchie, ogni tanto bruciore di stomaco. Secondo voi e' influenza? Lo so che non sapete....scusate ma sto male

Ciao
scusami, ma vorrei chederti dove abiti, dove stai facendo gli esami e dove si trova il centro ematologico più vicino a te
Sei una mamma con tre bimbi, e proprio per questo, anche se può essere difficile, non solo puoi, ma DEVI aver
cura di te, tutelare la tua salute!!!
Se tu avessi una malattia seria, è fondamentale che tu abbia le migliori cure per risolvere al più presto la situazione
Qui di ammae ce ne sono tante, anzi TROPPE, perchè non è giusto che giovani donne possano ammalarsi di malattie
anche gravi, e bimbi piccoli debbano stare, anche solo temporaneamente senza le loro mamme
C'è Anita 78, alias carola, che quando il suo figlio più piccolo (anche lei ne ha tre, ed è pure un medico) non era ancora nato ha avuto le prime vvisaglie di un problema che l'ha portata a terapie di seconda lineam autotrapianto ecc....
LA VITA è difficile, per molti di noi..
quindi, forza, concludi al più presto l'iter diagnostico, senza anticipare quale potrà essere l'esito.
Appena saprai qual è il problemaq, parlerai con la tua famiglia, in particolare il consorte/padre dei tre bimbi
e deciderete come andare avanti
Per ora, non immaginare DIAGNOSI, patologie ecc ma segui l'iter (è pesante, lo so, qui ci siamo passati tutti, ma
non c'è scelta) per avere una risposta precisa dai professionisti competenti (MEDICi): è una delle fasi più difficili, anche se poi la diagnosi dovesse essere LINFOMA,
perché non sai che fare, ti senti disorientato e soprattutto pensi che si tratti di qualcosa di grave ed elenchi tutti i sintomi, poi, qualche secondo dopo, ti insulti, ti rimproveri da solo e pensi che non sia niente...
Quindi, FORZA, sotto con gli esami
Noi siamo qui ed aspettiamo
tutti tifiamo per il "falso allarme" e, in caso contrario, siamo pronti a sostenere te e la tua famiglia
lory







A presto
lory

Grazie lory...sono della Calabria e il centro di ematologia si trova a Reggio Calabria ed è lì che sono in cura. Baci

calabria, ma di dove?
Ad Amantea c'è Antonio, mio caro amico, che qui sul forum ci prlava della sua esperienza con sua figlia Ebe
A Reggio, o dintorni, c'è Mire73,
Reggio dovrebbe essere un buon centro, anche se le persone di cui sopra sono venute qui, in Lombardia, per curarsi
Per ora, mi raccomando, piedi per terra: ancora NON sai che cos'hai, e solo una volta avuta una diagnosi deciderai come muoverti.
Cerca di prendere un bel respiro e procedere un passo alla volta
Noi siamo qui e aspettiamo presto notizie
lori

Ciao, ho ritirato le mie analisi e sono aumentati i globuli bianchi e diminuiti leggermente quelli rossi rispetto a giugno. Diminuite anche le piastrine ma sempre sopra il limite. Gamma globuline alte e anche le immunoglobuline g. Ves a 26. Per il resto tutto ok. Emoglobina 12. Ora non mi test che andare a visita dal chirurgo che mi ha detto la mia ematologa per fare la biopsia. Baci a tutti.

Avanti...DETERMINATA, per avere finalmente "il percorso da seguire".

Ma scusate, un'informazione...a voi vi hanno ricoverato in ematologia per fare tutti gli accertamenti compresa biopsia? Perché la mia ematologa mi ha detto di farmi fare la biopsia e poi di portarle il campione che lo spedisce a bologna. Soprattutto per questo non l'ho fatta fin ora...perché con tre bimbi andare avanti e indietro...comunque farò così che devo fare...baci

Ciao! Sei passata da me stasera e anche tu hai una situazione un po' ingarbugliata, io pure sono della provincia di Reggio come ti trovi con l'ematologa? Penso al riuniti giusto? Io faccio avanti e dietro da 7 mesi quasi... Ormai mi manca solo l'ematologo... Hai parlato con qualcuno anche nel reparto di malattie infettive? Sono molto preparati non si sa mai...magari c'è uno stato settico o una riattivazione del virus epstein barr

Ho fatto visita dal dentista, rinofibroscopia dall'otorino, tac con mdc e risonanza, analisi del sangue per le malattie infettive e ho solo avuto in passato la mononucleosi. Ora ho fatto anche il test per helicobacter piloti ed e' negativo. A giugno sono andata dall'ematologa al riuniti, dott. Vincelli, dicono sia brava e lei ma ha detto di fare analisi tac e biopsia se superano il cm e mezzo. Ancora non l'ho fatta...perché certe volte sto bene anche se i linfonodi sono sempre gonfi e poi devo spendere altri soldi per la visita del chirurgo che miha detto lei, sempre a Reggio, (io abito sulla costa ionica ad 1 ora da Reggio) e poi le devo portare il campione e lei lo manda a bologna...

forza Maria !
fai la biopsia !
davvero lo vogliamo tutti qui
e sappiamo che taglierà la testa al toro......

non rimandare, ti prego !

un bacione da

Ok!!!

Maria hai fissato l'appuntamento per la biopsia ?
vogliamo una data !!!!

ti lascio una manciata di determinazione ,
per vedere la meta laggiù in fondo.....
a presto da

Ciao amici....il 20 ho la visita con il chirurgo a Reggio Calabria e mi dirà il giorno della biopsia...entro fine mese quindi finalmente l'avrò fatta!!! Stavolta vado fino in fondo tranquilli...devo chiamare il chirurgo per dirgli se devo fare una nuova eco o va bene la tac di giugno...qualche linfonodo nuovo c'è ma il più grosso rimane il sottomandib attaccato alla giugulare..... Mi dispiace tanto per le storie che sento...fatevi forza che i brutti periodi servono a renderci più forti e umani...baci a tutti

: ...... incroci a tutto tondo:vai a fondo,cosi' ti riprendi tutta la serenita' e la tua vita.

e vaiiiiiiiiii
dai che ci siamo......

tieni duro e non farti venire altre idee .....

ti tengo stretta col pensiero,
e ti lascio un abbraccio da

Grazie ragazze....mi hai capita Copenaghen...stavolta niente altre idee...baci

Non sta a me decidere quale linfonodo esaminare ma quello sottomandibolare, poi anche attaccato alla giugulare, non me lo farei toccare. Ti assicuro che è più che sufficiente asportare quello sovraclaveare!
Incroci...

Anche se e' di 1 cm solo va bene?

Ciao Maria, comincio ad incrociare per te e spero che sia solo un falso allarme!!!
Chiara

roccomariafab ha scritto: Anche se e' di 1 cm solo va bene?

Esattamente come quello che hanno tolto a me e con il quale hanno scoperto l'infame!
Leggi la mia storia e scoprirai che prima mi avevano tolto proprio quello sottomandibolare sinistro, pericolosamente vicino al trigemino e con quello, per tanti errori, bon ci avevano capito niente!

La trovi qui, a metà della prima pagina:

viewtopic.php?f=24&t=940

Grazie nonno gamy....penso di fare una ecografia nuova così il 20 la porto e vediamo cosa esce fuori....baci

Avevo deciso di non scrivere fino al 20...ma e' da 3 giorni che e' tornato il prurito (mi sono svegliata anche di notte e mi grattavo il braccio) specie collo, braccia e mani. Oggi mi sono alzata con un forte dolore alla vena del braccio sx e mi sono accorta che c'è un linfonodo bello grosso accanto alla vena(dove si tira il sangue) ...che faccio? Esperienze simili? Chiamo l'ematologa?

Maria,
ma hai una data per la biopsia ?
Comunque chiama e fatti sentire !!!
dai che ti aspetto,
un bacio da

Ho chiamato l'ematologa e si e' pure arrabbiata perché ancora non ho fatto la biopsia ( da giugno)...e le ho potuto solo chiedere quale linfonodo devo togliere e lei ha detto che decide il chirurgo, quindi lunedì chiamo il chirurgo così gli domando se devo fare un'eco nuova. La vena del mio braccio e' sempre gonfia e di lato c'è questa pallina che secondo me e' un linfonodo.

Non vedo l'ora di fare sta benedetta biopsia!!!

maria ! e ha ragione ......
dai che i linfonodi non sono sul braccio interno...
Invece, vai dal medico lunedì e fatti vedere.

Il chirurgo decide lui da quale linfonodo fare la biopsia.
Mi raccomando.... tieni duro, che sei quasi alla meta.
a presto da

Maria cara,ha ragione l'ematologa ad arrabbiarsi perche' hai rimandato da giugno.Perche'? Non credo che la pallina a fianco della vena del prelievo possa essere un linfonodo........ad ogni modo devi andare a fondo con gli accertamenti senza "se" e senza "ma"....A presto

Ciao a tutti, ho chiamato il chirurgo e mi ha detto di non fare una nuova eco che li sente lui con la visita....ora non mi rimane che aspettare il 20...un imbocca al lupo a tutti...vi voglio bene!!!

ciao Maria,coraggio...il 20 non e' lontano.Ti mando un mare di incroci fino a quel giorno.Un abbraccio

Maria !
finalmente una data.
Dai, che ora tagli la testa la toro
e vedrai che poi sarai meno in ansia....

siamo tutti con te,

Come fa con i icccili ?
c'è qualcuno che te li può tenere ?
facci sapere e a presto.

Oggi però ti lascio una manciata di caramelle al sorriso ...
Tiziana da

Ciaooooo....il 20 mi porto i bimbi di 6 e 4 anni...il piccolo di 2 lo lascio con mia zia...baci

Mi e' venuto un dubbio....e se il chirurgo preleva un linfonodo sano e quello malato e' più in là....e' possibile?

Ma Maria......
lascia stare i dubbi,
Lo sanno quello che fanno, ci mancherebbe altro !!

Ciao, sono passata solo per farti un saluto.. ora come ora siamo nella stessa situazione, solo dubbi e nessuna certezza, ed io di consigli non ne ho. Aggiornaci quando avrai delle notizie!

ciao Maria.infiniti icroci per domani

Siamo tutti con te,
dai che stai facendo un grande passo in avanti.....
Un abbraccio da

Forza Maria!
Un abbraccione!
Sergio

Grazie a tutti....alle 19 ho l'appuntamento...vi scrivo stasera...baci

Ok....venerdi ore 10:00 biopsia con anestesia locale al linfonodo sopra clavicola dx...nonno gamy ha detto che il sottomandibolare era troppo profondo e quindi toglie quello piccolo e superficiale...tanto se ho il linfoma si vede lo stesso, giusto?

Come sai sono assolutamente d'accordo. L'altra soluzione proprio non ci stava.
Ci sentiamo venerdì, vai serena e tranquilla, non sentirai niente.
Abbraccio.

Grazie...a venerdì....abbraccio

Maria !
ma abbiamo fatto passi da gigante !!!

hai visto ?
mica possiamo noi decidere quello che deve essere analizzato !
Dai che venerdì saremo tutti lì con te
e ti terremo la mano...

un abbraccio voi.
PS Come li hai gestiti i piccoli ?
devono essere proprio bravi....

a presti
Tiziana da