Adenopatie, Leucemie,Linfomi e Paragangliomi

CIAO A TUTTI SONO NUOVO DEL FORUM SONO PIERLUIGI MARITO DI ILARIA 39 ANNI CON 2 SPLENDIDI FIGLI UNO DI 3 ANNI ED UNO DI 3 MESI, NON ABBIAMO AVUTO IL TEMPO DI GIOIRE CHE DOPO 20 GG DALLA NASCITA DEL SECONDO GENITO A MIA MOGLIE è STATO DIAGNOSTICATO UN LINFOMA DI NH A GRANDI CELLULE DIFFUSO DI TIBO B SIAMO DI LECCE MA IN TERAPIA A MODENA, HA INIZIATO LA CHEMIOTERAPIA IL 2 MARZO IL 23 FAREMO IL SECONDO CICLO HA INIZIATO A PERDERE I CAPELLI,COSA CHE NON ACCETTA PROPRIO, IL PRIMO CICLO UNICO EFFETTO COLLATERALE VOMITO SUBITO BLOCCATO CON LO ZOFRAN UN PO DI AFTE IN BOCCA POI TANTA PAURA DEL DOMANI, SOPRATUTTO PER I SUOI BAMBINI. PER ADESSO INCROCIO SOLO LE DITA.

Ciao Pierluigi e benvenuto in questo forum. Certo, conoscerci al caffè concerto in piazza grande sarebbe stato molto meglio.
io ho un linfoma di hodgkin e sono in chemioterapia da un mese e mezzo. Per la paura. ..ci conviviamo tutti i giorni,perchè la malattia ci fa perderd tutte le certezze e i progetti che avevamo. Ma proprio perché avete dei figli dovete affrontare questi percorso con grinta e serenità, che con le cure, un po di fortuna e tempo, tra qualche mese tutto potrebbe risolversi, e vi guarderete indietro ammirandovi per il coraggio che avete avuto.
quanti mesi di terapia deve fare tua moglie?

Al momento ci hanno parlato solo di 6 cicli di r-Chop 21.cmq concordo su piazza grande.

Ciao Pierluigi,
l'unico che non ha perso i capelli durante la terapia sono io!
A parte le facili battute quello è un problema che inizialmente assilla tutte le donne e, spesso, anche i giovanotti.
Vedrai che con una parrucca ad hoc tutto si risolve. A volte basta una bandana.
Leggo che per tua moglie è stato applicato il protocollo standard classico ed allora mi chiedo perché vi trasferite a Modena per effettuarlo quando in tutta l'Italia (...mondo) la procedura ed i componenti sono identici.
Comunque, solitamente, dopo il 4° ciclo viene rifatta la PET o la TAC e quasi sempre l'infame non c'è più.
Coraggio, abbiate fiducia ed entro sei mesi ne sarete completamente fuori.
Un abbraccio.

Grazieee......per tutto cmq per la scelta ho avuto dUE esperienze negative con mio padre e mia madre quindi la fiducia giù da noi è zero immagina che mia moglie la curavano per gastroduodenite poi tempi troppo lunghi....

Ciao Pierluigi, mi spiace per tua moglie, ma ne uscirà vedrai...la forza devi anche dargliela tu e unita all'amore dei piccoli, sarà un successo.
E' giovane e forte e poi ha davanti una vita intera, vedrà crescere i figli e anche i nipoti...
Io mi sono ammalata di lnh a grandi cellule b nel 2006 all'età di 53 anni, sono andata in remissione ad aprile 2007 e da allora sto bene...sono anche diventata nonna di due bimbe, una di quasi tre anni e l'altra di 4 mesi e spero di vederle crescere affinchè abbiano un bel ricordo di me...
Per i capelli, dì a tua moglie di cercare delle bandane colorate (tipo desigual) e che sarà stupenda ugualmente... (non volevo fare pubblicità)
Un abbraccio a te e Ilaria e un bacio ai piccoli
Chiara

Dispiace incontrasi qui....ma se ne esce...giuro! Io ti posso portare la mia testimonianza...mio padre ha iniziato le terapie per lnh III stadio a Pescara ma poi visti. I protocolli standard e ' tornato a Taranto ospedale non reparto seguito sapientemente dal dr. Mazza, ti posso dire che si è' trovato molto bene, scrupolosi e seguito in ogni passo.....te lo consiglio veramente! Per il resto un grande in bocca al lupo!

Grazie a tutti......siete dei fenomeni

Ti ho scritto una e-mail, fai sapere se l'hai ricevuta.
Ciao.

e-mail ricevuta grazie.

Ciao ragazzi parto per Modena domani secondo ciclo incrociamo le dita vi terrò aggiornati Buonadomenica a tutti.

In Bocca al lupo! Anche io domani sono di Chemioturno...ore 07.30 qui a Bologna, diligentemente aspettando la chiamata davanti al day hospital..un abbraccio per tutti voi!

Grazieeee!!!!!

Ciao Pierluigi, sono Max marito di Nadia. Anche noi abbiamo affrontato LNH a grandi cellule B di tipo aggressivo scoperto ad aprile 2014 e seguito la stessa terapia. Dopo il 3 ciclo di R-CHOP21 la TAC di rivalutazione non evidenziava più nulla e finita la terapia Nadia è in rimessione. Di ad Ilaria di bere molto (Nadia beveva 3 litri di acqua al giorno e questo ha evitato le mucositi) e quando farete le punture per i fattori di crescita (lo Zarzio che vi avranno già prescritto per i globuli bianchi) una compressa di tachipirina da 1000mg mezz'ora prima di fare l'iniezione.

I capelli ricresceranno più folti di prima non fatevene un problema, una bella bandana allegra aiuta!

Adesso che arriva la bella stagione uscite e fate molte passeggiate assieme e state tranquilli che è un momento, ma lo supererete.

Max

Ciao ragazzi grazie per le parole di conforto,Ilaria e io vi ringraziamo per il coraggio che ci date. adesso siamo dentro sta facendo il secondo ciclo grazie ancora a tutti

Ciao ragazzi grazie per le parole di conforto,Ilaria e io vi ringraziamo per il coraggio che ci date. adesso siamo dentro sta facendo il secondo ciclo grazie ancora a tutti

Appena tornati in albergo con le gambe giacomo giacomo

Assecondate il suo corpo..ho l ho fatta stamattina ho dormito al pomeriggio, e ora una mezzoretta di passeggiata per aiutare la digestione.
se ha fame mangi cibo leggero un po ospedaliero (riso bianco, petto di pollo se piace),in questo modo previeni un po i fastidi gastrici.
forza! Andrà meglio

Mi riferisce che sente mani e ginocchia addormentate sicuramente penso sia normale stamane le han fatto in flebo un antiemetico più forte per non avere problemi domani durante il viaggio seguirò il tuo consiglio cicciuzza

ciao a tutti rientrati alla base, oggi un po' di voltastomaco ma risolto con punturina di levopride, alla visita di lunedi la dottoressa diceva che già i linfonodi che toccava nella sede dell'addome non si sentivano quasi più, speriamo bene incrociamo le dita. prox ciclo il 14 aprile.

schplg anche io durante la chemioterapia ho avuto "le formiche" alle mani...
purtroppo sono i farmaci molto potenti! a me dissero di resistere perchè la terapia stava andando bene...mi dissero che finchè riuscivo a schiacciare i tasti del cellulare era sotto controllo. per fortuna non è mai arrivato a quel punto.
alle gambe non mi è successo, quindi non saprei, però leggo che ne avete parlato con i medici, quindi tranquilli! l'importante è che riferiate sempre

Grazie phal, il mio nome e piero speriamo di uscirne presto da stinfame.

A me era venuta una nevrite alla gamba sinistra, mi avevano detto che era normale durante la R-Chop.

mi hai letto nel pensiero! il tuo nic è inscrivibile

ve lo auguro di cuore piero, la tua storia mi fa venire i brividi!
vi auguro di potervi godere presto serenamente la vostra famiglia! ci vorrà pazienza però, l'avrai letto tra queste pagine...l'importante comunque è godersi ogni giorno ed ogni attimo possibile, tanto poi le risposte arrivano, le terapie si fanno, i periodi di attesa finiscono! vi mando un abbraccio di forza

Domanda.. voi sicuramente sapete più di me, ho notato che da quando ha iniziato la terapia mia moglie dimentica facilmente le cose????? Capitava anche a voi?

Più che per la terapia, il dimenticare le cose è dovuto al momento di sbattimento generale...una realtá stravolta affatica corpo e spirito, ed è normale che uno 'perda qualche colpo'durante questo periodo

Concordo!!!

Grazie ragazze!!!

Ciao Piero (più facile di schplg )
il formicolio alle mani era venuto anche a me dopo il 4° ciclo. E' poi passato da solo.
Amnesie non mi è successo.
Comunque, pare proprio che siate lanciati verso una rapida guarigione!
Un abbraccio.

Speriamo nonno gamy queste amnesie mi preoccupano..

carissimo
certamente, l'amnesia, di per sè, è una cosa che preoccupa, sia
chi la vive, sia i familiari
bisogna poi osservare alcuni apsetti: la durata, che cosa riguarda
l'amnesia ( se ad esempio si dimenticano cose fondamentali, come
la propria identità, il fatto di avere figli, di dover occuparsi di qualcuno ecc...,
l'amnesia è da considerarsi più "seria" rispetto ad altre situazioni,
se ad esempio ci si dimentica di aver incontrato qualcuno, oppure di comprare
qualcosa)
Non so dirti, anche se oggettivamente, non credo, se possa esserci
una correlazione con la malattia o le cure
Forse, è più probabile che lo spavento, la preoccupazione -
nel vs. caso anche per i figli piccoli - contribuiscano a determinare
una situazione "di stress" che porta a confusione e anche a dimenticare
alcune cose.
Ciò non toglie che tu possa parlarne con tua moglie, manifestando
grande serenità, ed eventualmente con i medici che la curano, che potranno
chiedere se necessari, degli accertamenti neurologici
Chissà, magari tra gli effetti collaterali, anche rari, di certi farmaci, potrebbe esserci
una "diminuzione" delle soglie di attenzione
Non è certo questo il problema principale, ma è meglio essere attenti a tutto
Riguardo alle "formiche", Bruno ne è vittima da anni...effetti
collaterali (fastidiosi, ma accettabili) delle terapie
Un abbraccio
lory

grazie per le risposte!!!! oggi va meglio un pò di problemini alla bocca dello stomaco come delle punzecchiature ma va meglio un saluto a tutti con affetto piero.

Le parestesie alle mani ed i dolori alle gambe dovrebbero essere riferibili alla Vincristina a quanto ricordo. Fortunatamente tutti effetti transitori e reversibili. Forza e coraggio, la strada è lunga e in salita ma in cima il panorama è bellissimo.

Grazie winelover per le Belle parole di conforto. .

Winelover ha scritto: Le parestesie alle mani ed i dolori alle gambe dovrebbero essere riferibili alla Vincristina a quanto ricordo. Fortunatamente tutti effetti transitori e reversibili. Forza e coraggio, la strada è lunga e in salita ma in cima il panorama è bellissimo.

Confermo: è dovuto alla terribilissima vincristina, che viene estratta dal quel bel fiore che ha nome pervinca!
La dose normale , se ricordo bene, è di 2 milligrammi, quattro ti spediscono dall'altra parte...Per questo motivo sulla cartella che accompagna il medicinale ci sono sempre una miriade di firme per controlli incrociati.
E' un potentissimo antitumorale.

Ciao Piero, ho letto la vostra storia, e quindi....hai anche tu un'Ilaria che combatte un infame
La mia ha un LH IIA e proprio ieri ha finito i 4 cicli di schema ABVD e ora è in attesa di iniziare la radioterapia di consolidamento.
Volevo dirti che tutto si supera, e per tutto intendo tutte le cose che viste all'inizio di questo percorso ci sembrano insormontabili e faticosissime.
invece il tempo (per fortuna) passa e combattendo oggi contro un collaterale, domani contro un altro si arriva al traguardo, sicuramente vincitori.
la cosa più importante secondo me è quella di avere il più possibile il morale alto, non abbattersi, essere sempre e comunque volitivi e caparbi....dicono funzioni a far andare tutto meglio e credo sia davvero così.
Poi, per quanto concerne noi "assistenti" basta saper sopportare con un pizzico di pazienza in più del solito le nostre regine
E anche per la memoria stai tranquillo che è solo questione di stress e di pensieri affollati, credo sia normale.
Vi auguro di cuore il meglio,
un abbraccio
Nevio (+ Ilaria)

Grazie Nevio per le parole di conforto speriamo bene incrocio le dita anche per te e Ilaria speriamo uscirne vincitori

ciao ragazzi giovedi abbiamo fatto acquisti comprando una parrucca troppi capelli andati via, umore da lottatori anche se ogni tanto ha qualche fastidio alla bocca dello stomaco lei dice che le sembra lo stesso dolore solo più leggero (mi auguro di no), cmq volevo principalmente augurarvi buona pasqua a tutti lunedì 13 terzo ciclo.

ciao ragazzi, spero abbiate passato una buona pasqua, Ilaria da lunedi ha inziato a stare poco bene, con febbre e ossa spezzate, ieri abbiamo fatto l'emocromo valori da richiedere per 5 gg punture di globuli bianchi e tachipirina si lamenta che i dolori al bacino sono forti si sente delle forti fitte a livello lombare incrocio le dita spero di partire domenica per il terzo ciclo.dimenticavo l'antibiotico per 6 gg.

povera, mi dispiace! purtroppo i fattori di crescita possono dare questi forti dolori, quando leggo questi casi capisco di essere stata molto fortunata! però forza! non mollate e via alla prossima! finisce prima di quanto si possa pensare!!!!

grazie phal speriamo bene!!!

Ciao a tutti appena tornati dal policlinico finito il terzo ciclo forse con il quarto faremo la Pet stanno valutando se aspettare la fine dei sei cicli oggi dormiva e dormiva speriamo si sia caricata bene

eccomi nella tua casetta per la prima volta e mi associo a nonno gamy vedrai che andrà tutto bene. non so se hai letto la mia prima storia del lifoma NH mantellare.uno dei peggiori e anche a me la stessa terapia 4 cicli di chop e poi la vincristina con autotrapianto.
quindi tranquillizza tua moglie e che vada tutto bene
Sergio

Grazie Sergio speriamo bene perché i nervi iniziano a farsi sentire

Forza e Coraggio! Sono con voi! anche io sto soffrendo un po' di dolori ultimamente..ma mi faccio forza perchè più passa il tempo più si avvicina la fine di tutto, quindi non mollate neanche di un millimetro come dice sempre l'Amico AbatJour:)

Si ragazzi non mollate! Ilaria, cicciuzza, forza!!! Alla fine passa prima di quanto si pensi! Un po' di sopportazione è necessario averla putroppo, ma anche queste belle giornate di sole danno voglia di vivere, voglia di lottare ancora di più! Forza ragazze, presto finirà tutto!!!

Grazie a tutti siamo in viaggio guida mio cognato io rispondo siamo forti noi

Heilà.....rieccoci
Mi raccomando, sempre "cazzuti" e a schiena dritta, che col passare dei giorni si avvicina il tempo bello e si allontanano rapidamente le nuvolacce nere!!
Per i dolori da punturine per GB, Ilaria mia ha risolto tutte le volte che li ha avuti con un normale paracetamolo, magari fallo provare anche a Ilaria tua
Ah, ho letto anche dei nervi che ogni tanto fanno "toc toc": è normalissimo....sapessi quante volte mi è capitato di svegliarmi e continuare la giornata a.....45°, ma per fortuna sono solo dei momenti passeggeri, e ricordate sempre che l'unione fa la forza, sempre!
Un abbraccio
N+I

ciao ragazzi, ieri un pò di nausea ma andata via con levopride, speriamo passi tutto presto con una bella remissione, dobbiamo essere forti....dai c'e la dobbiamo fare tutti!!!!!!! FORZA FORZA FORZA.

Ciao Piero,
è da qualche tempo che non passo a scriverti qualcosa ma ho visto che sei in buone mani.
Inoltre ti trovo bello tosto e combattente.
Quando fanno una PET?
Un abbraccio.