Adenopatie, Leucemie,Linfomi e Paragangliomi

Salve a tutti, mi sono iscritta a questo forum per poter avere un confronto con chi come me ha affrontato o sta affrontando il linfoma.In breve racconto la mia storia, 2002 primo episodio di malattia, andato in remissione completa. Nel 2009 prima recidiva anche questa in remissione completa dopo ABVD + anticorpi e trapianto autologo. Ho pensato...sono a posto!!! E invece no!!!! Agosto 2014 eccolo quiiii!!! Tornato!
Ora sto facendo in terza linea Brentuximab in attesa di donatore compatibile.
Qualcuno di voi ha gia' affrontato un trapianto allogenico?
Come e' andata?
A presto!!!
Elisa

Ciao Elisa, di quale città sei?

ciao io ho fatto l'aploidentico con mia sorella nel 2012 e per adesso tutto bene se vuoi sapere qualcosa di specifico non ti fare problemi chiedi pure.

Ciao wonderers! Sapere che stai bene mi conforta! Io so che a oggi stanno ritipizzando due possibili candidati...speriamo in bene...adesso ti assillo un po...tu in che ospedale hai fatto il trapianto? Come é stato il dopo? A me han detto che dovrò stare praticamente attenta a tutto...

Ciao Alis sto in Piemonte

ho eseguito il trapianto all'humanitas di Rozzano, nel reparto di ematologia/trapianti diretto dal dottor castagna eccellente ematooncologo e da altri medici altrettanto bravi ma soprattutto molto umani e disponibilissimi, come pure il personale infermieristico molto disponibili e bravi. Insomma un ospedale di eccellenza, ah vengono parecchie persone dal piemonte. Dopo averti raccontato dell'ospedale, ti dico che io sono rimasto ricoverato in camera sterile per 30 giorni in cui veniva solo mia moglie 1 ora al giorno, ma avevo il portatile con il wi fi dell'ospedale e sky(gratis). Per quanto riguarda il dopo si dovrai stare attenta a tutte le possibili fonti di infezioni, luoghi chiusi, cibo crudo, fino a quando non riavrai il nuovo midollo attivo e funzionante al completo e che produce i globuli bianchi per le difese immunitarie, ma non ti preoccupare perche' imparerai a gestirti facilmente da sola e con l'aiuto e i consigli dei medici.Non esitare a farmi altre domande, qualsiasi cosa e poi se non ci si aiuta fra di noi! A presto e facci avere tue notizie. Io il 23 di questo mese sto a Rozzano per il controllo semestrale.

Dimenticavo di raccontarti il dopo, sai non e' che vai in un villaggio vacanze a fare una spa, ma tutto si supera con la volonta' e con
l'aiuto di chi ti sta vicino, ma soprattutto nel mio caso molta ma molta fede.

Dimenticavo di raccontarti il dopo, sai non e' che vai in un villaggio vacanze a fare una spa, ma tutto si supera con la volonta' e con
l'aiuto di chi ti sta vicino, ma soprattutto nel mio caso molta ma molta fede.

Ti ringrazio x le informazioni...io lo farò a Torino...tu in che stagione dell'anno lo hai fatto?

marzo 2012

Come hai passato l estate? É vero che niente mare o piscina?

si, perche' primo non puoi prendere il sole per via della graft e poi in acqua ci sono molti batteri e virus, pero' io ci andavo lo stesso ma stavo all'ombra in pineta e non facevo il bagno ma questo solo per il primo anno.

Uffa...vabbe'...sei stato molto esaustivo,grazie...ma tu hai avuto qualche problema durante e dopo il trapianto?Hai fatto anche l'autologo? E' simile come effetti collaterali? Dopo quanto ti sei rimesso in carreggiata?

si ho fatto anche l'auto ed e' tutt'altra cosa, non ho avuto grossi problemi durante e dopo tranne una fastidiosa allergia al bactrim, mi sono rimesso in 3 o 4 mesi

No intendo dire l'infusione,l'odore di aglio...e tutti gli annessi e connessi...o é diverso?

no l'infusione e' uguale ma nessun odore di aglio, il ripristino del nuovo midollo e' soggettivo ma mediamente comincia a produrre dopo 12/15 giorni durante i quali logicamente sarai senza sistema immunitario e senza difese in quanto il vecchio midollo sara' stato distrutto da una chemio molto potente che ti faranno per 4 giorni seguita da una seduta di radio totalbody, almeno e' quanto hanno fatto a me, e quindi sarai sotto copertura antibiotica, antivirale e antifungina 24 ore su 24 e che si protrarra' per altri 5-6 mesi, per il cibo ti ho gia ragguagliata anche se durante il ricovero io non e' che avessi molta fame per il resto molta noia, organizzati con pc, smartphone e quant'altro.
Quando e' previsto il ricovero?

ah dimenticavo, prima che si alzi l'emoglobina e i globuli rossi, sarai molto debole percio' sforzati a mangiare e te lo dico subito, perche' sei una donna, sii preparata alla caduta dei capelli ma non ti preoccupare cresceranno piu' forti di prima

Ancora non lo so quando mi ricoveranno...non ho ancora un donatore....ne stanno tipizzando due non parenti.
Non vedo l'ora che sia tutto finito...nel bene e nel male.

facci avere tue notizie, cosi' incroceremo per te

Certamente! Grazie per le preziose informazioni che mi hai dato appeno avro' novita' ci si rilegge...a presto.

Aggiornamento...dopo un mese e mezzo d'attesa dalla tipizzazione dei due possibili donatori,uno e' compatibile! Ne sono felice ma insieme ho anche tanta fifa!!! A breve dissero verro' chiamata...Chissa' a breve cosa vorra' dire....ciao ciao

Ciao Elisa,
fai l'intervento a Candiolo?

Ciao! No Candiolo. Ma alle Molinette di Torino...conosci?

Ciao Elisa, ti ho solo letta adesso e vedo che farai il trapianto alle Molinette, qui ci sono persone che si sono curate lì e mi pare si siano trovate bene...
Io sono della provincia di Cuneo, a 40 km da Torino, ma mi sono curata al S.Croce di Cuneo, ospedale più piccolo, ma mi sono trovata molto bene.
Io avevo raccolto le staminali ma non avevo potuto fare il trapianto per problemi cardiaci dovuti alle chemio, ma per fortuna sono andata in remissione ugualmente.
Tu, se sei del 72, sei giovane e vedrai che andrà bene...io ti mando un'infinità di incroci per il trapianto!
A presto
Chiara

Ciao Chiara,grazie per la tua risposta,sono contenta che tu adesso stia bene! Io l'autotrapianto l'ho già fatto...ma dopo tre anni mi é tornata la malattia !!! Quello che andrò a fare sarà il trapianto da donatore...paura io!!!

Alle Molinette dovrebbe prestare servizio il dott. Allione che era prima in Alessandria e che ha curato me. Bravo, gentile
ed esauriente col paziente. Lo ricordo con piacere!
E' sempre lì?
Per quanto riguarda la recidiva vedrai che andrà tutto per il meglio.

A me mi ha visto la dott.ssa Giaccone ma penso di aver incrociato una volta al COES il dott.Allione

Ciao carissima Elisa!

Non è mai troppo presto per iniziare con incroci e pensieri positivi per il futuro trapianto!
Ed i miei ci sono tutti!


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" Non si vede bene che col cuore. L'essenziale è invisibile agli occhi."

Eccomi per una parola di sostegno!
Sii forte, più forte di lui.
Appena sarai guarita verrai anche tu a correre con noi.
Non mollare

Grazie Abat...pero é difficile...io ci provo,ma alla terza volta che affronto la malattia faccio una fatica! Grazie mile x il tuo sostegno!

Eccomi qui! Ho novita'... il 30 ricovero...non ho avuto conferma se non giovedi' scorso, sapete una cosa? Proprio non mi va...

Ciao Elisa, leggo che domani ti devi ricoverare, ti credo che non hai voglia!
Affronti ancora una volta l'ospedale, le cure, certo che viene una rabbia, ma si deve fare, mai rinunciare, devi armarti di forza e tanta pazienza con la speranza che sia l'ultima volta...
Te lo auguro con tutto il cuore!
Un grande abbraccio
Chiara

Grazie Chiara...spero passi in fretta!!!

Oggi è il mio compleanno. Il mio desiderio è che tu guarisca presto.
Forza

Tanti auguri Veterano! E grazie mille!

Forza non mollare, tieni duro sempreeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeee sei un leone e vincerai,

Ti penso! Forza Elisa, inizia la nuova battaglia!
Mille incroci!!!



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" Non si vede bene che col cuore.L'essenziale è invisibile agli occhi."

Forza Elisa, dagli una botta a sto maledetto str..zo!! Combatti e porta a casa la vittoria.
Un abbraccio.

Grazie davvero a tutti per le parole di incoraggiamento! Mi fanno sentire un po' più decisa! Vi aggiorno man mano...un abbraccio a tutti

Ciao Elisa,
mi accodo agli altri
e vengo a portarti una borsa delle mie, piena di incroci magici e tosti come i vichinghi qui a

Grazie Copenaghen! Sono tre gg che nn mangio,che botta sto condizionamento! Sono a pezzi,nausea,vomito,diss...ecc.eccc. Meno male domani é l ultima...

Ciao Elisa!
Oggi hai finito il condizionamento! So che sono giorni molto duri ma ce la farai!
Un giorno alla volta, col pensiero alla sconfitta del linfoma.
Io ti penso e ti invio pensieri di forza e guarigione.
E non mancano gli incroci!




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" Non si vede bene che col cuore. L'essenziale è invisibile agli occhi."

Grazie Lilith...chissà l infusione come starò,dell autologo mi ricordo tanta stanchezza ma non ricordo se prima o dopo

Ciao Elisa.
Sono la mamma di Alice che ha eseguito l'autotrapianto per LH a marzo dell'anno scorso e ora sta facendo controlli.
Ti voglio dire che sei forte forte forte !!!
Continua così che a breve sarà tutto finito!
Un abbraccio.
Lilla

Elisa,
lo vedi quanti siamo ?
siamo tutti lì con te,
e tu non mollare, mi raccomando !!

ti mando una borsa grande di forza e pazienza,
a presto
Tiziana da

Ciao Elisa, mi spiace per ciò che devi patire, tieni duro, so che è difficile, ma ce la farai!!!
Ti penso e ti abbraccio
Chiara

Ciao Elisa,
come sta andando ?
guarda che qui noi tutti ti aspettiamo !!!!

un bacione sanissimo da

ELIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIII distruggi st'infameeeeeeeeeeeeeeeee, anche io sono con te con tutto il cuore.

Ciao Elisa per te!
Un abbraccio
Chiara

io passo da te anche oggi......

non ti mollo.......
ti lascio una manciata di caramelle al sorriso,
Tiziana da