Adenopatie, Leucemie,Linfomi e Paragangliomi

salve mi chiamo clara 28 anni e quasi 3 anni fa durante esami di routine x la mia prima gravidanza mi è stata diagnosticatala LLC. è stato un mattone in testa in un momento bellissimo della mia vita. la notizia è arrivata 2 giorni prima del mio tanto atteso e organizzato matrimonio. i globuli bianchi erano a 45.000. mi sono sposata, la mia gravidanza è andata benissimo ed è nata Maria Anna. contro parere medico e ammetto molto incoscientemente, ho voluto subito un altro bambino. nel frattempo però i miei gb si erano stazionati sui 30.000. la seconda gravidanza è andata bene e quasi un anno fa è nata Ginevra. i controlli ogni mese sia a Napoki ke ogni 4 mesi a Roma continuano... ed ora i gb sono intorno ai 55.000 e non scendono, la milza è ingrandita di più e i linfonodi a mano sembrano più grandi ma il 26 febbraio ho una tac da fare. Ho conosciuto persone affette dalla mia stessa malattia ma nessuno della mia età dato ke per come mi hanno detto i medici è un tipo di leucemia ke colpisce in età avanzata. ho imparato a godermi la vita giorno x giorno senza farne un ossessione sul futuro e su quello che accadrà ma non vi nego ke ho paura tanta paura. Vorrei vedere le mie figlie crescere e continuare la mia vita felice con mio marito. non ho ancora fatto nessuna terapia e mi farebbe piacere conoscere le vostre esperienze e se magari c'è qualcuno della mia età con questo problema. vi abbraccio e grazie in anticipo.

Ciao Clara,
mi chiamo Carlo, qui su pp il mio nik name è carlo 45 ed ho la tua stessa malattia dal 2006, mi venne diagnosticata che avevo 41 anni. Sinceramente sei la prima che sento avere la LLC ad un età così giovane, penso tu sia davvero un caso raro allo stato attuale. Anche se, la malattia che prima colpiva prevalentemente gli anziani, da qualche anno a questa parte pare stia interessando anche persone più giovani ed è anche per questo che i ricercatori stanno dedicandosi di più nella ricerca e infatti, gli studi, hanno portato allo scoperta di molti nuovi protocolli per combatterla.
I miei globuli bianchi... sia prima la terapia che facevo nel 2011 e poi dal 2013 ad oggi, sono sempre stati ballerini... qualche settimana fa stavano a 718,000 e lunedì scorso a 541,00. Così come anche i linfonodi tutti... quelli sottomentonieri in particolare, sempre cresciuti a dismisura fino a diventare vistosi. Attualmente si sono ridotti totalmente in quanto sto assumendo del cortisone per un anemia e sono in attesa di intraprendere una terapia di 2^ linea. Forse per fine mese?
Tranquillaaaa vedrai crescere bene le tue figlie ed hai fatto benissimo a concepirle anche se sotto il periodo in cui ti hanno scoperto la malattia. Brava!!!
Se può interessarti, puoi leggere la mia storia con la LLC entrando nella mia casetta, sono nella sezione Leucemie in remissione (anche se di fatto non sto più in remissione). Ho riportato quasi tutto il mio percorso e troverai anche degli aggiornamenti sulle ultime terapie ecc..
Per qualsiasi domanda o chiarimento..se posso esserti di aiuto o supporto non esitare a chiedere a me o anche a tanti altri amici del forum.
Abbraccio
Carlo

grazie grazie mille carlo x l attenzione ke hai prestato alla mia storia. vorrei tanto leggere anke la tua storia ma non so come muovermi sul sito. cos'è una casetta e dove posso trovarla? grazie ancora e in bocca al lupo... spero di risentirci presto e con buone notizie.

Ciao Clara, mi associo a Carlo nel farti i complimenti e incoraggiarti! A me la stessa malattia e' stata diagnosticata lo scorso luglio a 45 anni. Come ti avranno già detto e' una leucemia "tranquilla", per cui potrebbero passare anni prima di dover ricorrere a terapie. Il mio caso era atipico per cui sono già al quarto ciclo di chemio e in ospedale sono sempre la più giovane !!!
Immagino che tu abbia mille domande e un turbine di pensieri nella tua mente, sarei felice di aiutarti, anche in privato via mail o Facebook!
Un abbraccio e...tranquilla, andrà tutto bene!!!

Cara Clara, arrivo un po' in ritardo a darti il benvenuta nel forum. Ti accorgerai che parlare qui e leggere le esperienze di altri ti aiuterà tanto. Quando mi sono iscritta al forum, eravamo solo in tre a parlare qui di Llc....oggi purtroppo siamo in tanti e tu sei la più giovane. Sui libri si legge che la Llc compare in età avanzata....ma noi abbiamo deciso di sconvolgere le loro statistiche con te poi abbiamo abbassato inesorabilmente la media!!!! però proprio per questo motivo oggi c'è una grande attenzione verso la Llc e quindi ogni anno sta venendo fuori un nuovo farmaco sempre più promettente.
Anche io ti invito s leggere la storia di carlo, la sua casetta rappresneta un vero documentario sulla Llc. Per leggere la storia di Carlo vai in basso a destra e scegli la sezione Llc in terapia.
Ti abbraccio per ora e resta a farci compagnia...
Stefy

grazie stefy per la calorosa accoglienza. ho trovato questo sito una notte mentre frugavo su internet cercando di saperne di piu... e cos'è meglio del confrontarsi per sapere. ho iniziato a leggere tante storie e ognuna ha un' emozione tutta per sé. vi leggo sempre la sera tardi o la notte quando le bambine dormono e io posso dedicarmi un po di tempo. Ho trovato e scoperto una forza incredibile in questi quasi 3 anni e ho voglia di combattere di vincere e insieme a voi mi sento in compagnia. grazie

ciao gemma ti ringrazio per l accoglienza. ieri ho letto la tua storia e ho sperato man mano ke andavo avanti a leggere ke non era nulla di male... ma purtroppo è andata cosi per noi. non si vive più completamente sereni perché anche se cerco di non pensarci il pensiero ricade sempre sulle stesse paure. ora mi sa ke in queato forum mantengo il primato d età con LLC... e comunque sia credo in Dio e nella forza di volontà umana. stringendo i denti ce la faremo. spero di sentirti presto. un abbraccio

Ciao Clara, anche io come ho la llc e da ottobre sto facendo la terapia. Domani finirò il quinto ciclo. Ho 45 anni come Gemma. Stai tranquilla perché la terapia funziona e se dovrai farla (può darsi fra tanti anni ed intanto si sarà trovata una nuova cura), vedrai che giá dopo la prima chemio i valori tornano normali! Un grosso in bocca al lupo. Ciao

ciao a tutti... vi aggiorno un po... Lunedì ho fatto il mio mensile emocromo di controllo e i valori continuano a salire. 67.000 globuli bianchi. La dottoressa mi ha iniziato a parlare di terapia. aspettiamo i risultati della tac che farò martedì e poi si deciderà... intanto in bocca al lupo a tutti!!!

ciao Clara.Arrivo anch'io,un po' in ritardo, a darti la benvenuta qui sul forum....quando ho letto 28 anni credevo di avere letto male...sei giovanissima,non avevo mai letto di una ragazza cosi' giovane,segno che le statistiche sono statistiche e basta e dentro ci sono le Persone ,ognuna con la propria storia.Sei stata molto coraggiosa ad intraprendere la seconda gravidanza, come dici tu, contro il parere dei medici e visto che tutto e' andato bene,hai avuto ragione a farlo.Come starai leggendo un po' ovunque e anche qui sul forum , questa LLc si comporta in modo molto diverso a volte sta silenziosa per anni (e' il caso di mio marito che dopo quasi 4 anni e' in stanby ) a volte un po' piu' veloce.......oltre i gb ci sono tanti fattori da verificare prima di iniziare una terapia,infatti i tuoi gb non sembrano tantissimi ,ma l'importante e' affidarsi ad un centro di ematologia e ad un medico che abbia la nostra fiducia completa ,che ci faccia sentire "in buone mani",cosi' il percorso e' piu' facile.Quindi forza e coraggio,che credo proprio non ti mancano!!!! Ti abbraccio e ti mando un mare dei nostri incroci portafortuna
Manuela

grazie Manuela. ti auguro con tutto il cuore che tuo marito resti in stand-by x tantissimi anni.... nel mio caso i medici sino più preoccupati dato l età e nn se la sentono di seguire la stessa prassi di una persona più adulta x paura d improvvise complicanze. Comunque sia aspetto la tac e poi si vedrà.... tanti abbracci e grazie.

Ciao Clara, stai serena. Se vuoi avere delle delucidazioni in merito alla LLC scrivimi pure.

Un abbraccio

Ciao Clara, io sono Pipolitas, puoi leggere la mia storia nella mia casetta..ormai sono tre anni che so di avere la LLC ( magari l'avevo anche da prima).sono in stand by e faccio solo controlli periodici. io ho 60 anni..sono rimasta molto stupita anch'io della tua giovane eta', ma dobbiamo metterci in testa, purtroppo, che se fino a 20 anni fa era una malattia che colpiva le persone anziane, adesso c'è sempre piu' spesso un considerevole numero di giovani affetti da questo problema. pero', come dice la parola stessa, è CRONICA, quindi possiamo stare abbastanza tranquilli. se sarai costretta a fare qualche terapia, e speriamo mai o comunque il piu' tardi possibile, poi starai bene per moltissimo tempo, perchè se leggi i casi di LLC in questo forum, ti accorgerai che questa malattia resta stabile per periodi molto lunghi. io ti abbraccio fortissimo e ti auguro ogni bene.un abbraccio alle tue bambine...tranquilla, le vedrai crescere, eccome!!! e vedrai crescere anche le figlie delle tue figlie