Adenopatie, Leucemie,Linfomi e Paragangliomi

Salve ...sono la mamma di un bellissimo cucciolo di 7 anni.Brevemente vi racconto la sua storia....Simone all'eta'di sei mesi e' stato ricoverato con urgenta ..anemia emolitica autimmune.Curata con Rituximab in quanto la cura con cortisone non dava nessun risutato positivo.Vita normale con controlli ormai annuali.Ad ottobre di quest'anno corsa in ospedale..Simone ha un linfoma di burkitt...ora sta facendo la pesantissima chemioterapia...Vorrei tanto trovare qualcuno che mi conforti ,che abbia una sua simile esperienza.Grazie di avermi dedicato qualche minuto...

Ciao...
qui c'era una grande persona, gio74, il cui nipote - penso sui 10 anni - ha avuto un linfoma di burkitt
poi ci sono altri genitori di spendidi combattenti della stessa età del tuo bimbo: aurora (Mario1983), ric /eleonora 123, sonya e gigia...ecc...non so per quale satta forma di linfoma,ma sono stati curati tutti con chemioterapia e ora stanno bene
Sono proprio loro, i più piccoli, quelli che la malattia NON dovrebbe permettersi di toccare, che poi danno la forza a chi li cura e li circonda di andare avanti con successo
Vedrai che anche per te, per voi sarà così
Ti abbraccio forte
lory

Grazie di cuore ...cerco tra i nomi che mi hai elencato .Speriamo tutto passi in fretta....

non posso esserti d aiuto... ma ti abbraccio e t faccio un grande in bocca al lupo x tutto.

Ciao Marcella, sono Mario il papà di Aurora, intanto di do il benvenuto, anche se era meglio, per noi tutti, esserci conosciuti in un altra circostanza...ma tant'è... Aurora è stata in cura per un linfoma linfoblastico (molto simile alla leucemia), e per questo non possono esserti di aiuto per quanto riguarda la malattia di tuo figlio (anche se da quello che ho letto il Burkitt è simile al Linfoblastico), ma se chiedi ai dottori loro sapranno sicuramente risponderti sulle cure e sui tempi di terapia (ormai protocolli di cura sono internazionali e vengono effettuati in tutti i centri di oncoematologia pediatrica). Posso solo dirti quello che ho provato (e che sto provando... anche se sono passati 3 anni...) nell'affrontare questa "esperienza", all'inizio...paura...disperazione...angoscia...poi dopo le prime cure speranza...fiducia...alle tac o alle pet ritorna la paura..disperazione...angoscia...al risultato (...se tutto è negativo!!!) speranza e fiducia... e così via mese dopo mese...anno dopo anno...
Invece loro, i bambini, i "guerrieri", sono stati la più bella sorpresa di tutta questa storia, loro sono fortissimi, incredibili, stupendi, bellissimi, affrontano le loro battaglie a viso aperto, piangono si per una puntura o per un prelievo, ma dopo pochi minuti li vedi li a ridere e giocare, con la loro flebo attaccata, come se nulla fosse, come se "il buon veleno" che li viene iniettato fosse acqua... Vedi tutte queste testoline "pelate", pallidi dalle cure o super gonfiati per via del cortisone, che aspettano con gioia i clown, o che sono intenti a disegnare o creare storie fantastiche con gli assistenti del reparto e ti chiedi, te con tutte le tue angosce, chi sono i grandi...chi sono i piccoli...
Marcella non sarà una passeggiata...no...questo no...anzi tutt'altro...ma abbi fiducia nei dottori (io a Pisa ne ho trovati di fantastici!!! ormai più che dottori sono amici...), abbi fiducia nelle cure che purtroppo per qualche periodo sconvolgeranno il corpo di tuo figlio (ma non ti preoccupare dopo diventerà bellissimo come era prima.... anzi di più!!!!) e abbi fiducia sopratutto in te stessa, per quanto riguarda tuo figlio "il guerriero" non ti preoccupare, lui è già pronto alla battaglia!!!!!
Un caldo abbraccio e un bacione da parte di Aurora al "guerriero"
Mario

Ciao Marcella come state? Simone? Il mio Ric ha compiuto da poco 6 anni lui ha avuto un ldh sclerosi nodulare. Non conosco il vostro linfoma, anche se ho conosciuto altri bimbi in ospedale con lo stesso problema. Sembra che il burkitt colpisca più del ldh, nei bambini. Noi siamo seguiti dal Bambino Gesù di Roma, voi, dov'è in cura il tuo piccolo? Come procede con le terapie? Immagino sia dura. Non sono la persona migliore per dei consigli, ancora crollo per riccardo, nonostante ne siamo fuori e nonostante vada tutto bene..nonostante tutto ancora non passa, anzi ti dirò delle volte mi chiedo perchè dovrebbe. Comunque certe frasi sono veramente tutto, quando ti dicono fidati dei dottori è vero, quanto di dicono falli lavorare è vero. Non si può fare altro affidardi e fidarsi del team dei dottori e infermiere è stata la cosa più difficile da accettare, ma è stata la più utile. Se ti va di raccortati siamo qui, Ric ha cominicato a anni e mezzo e ora ha 6 anni, non devo dirti quanto è difficile, nè quanto è dura, ma condividere aiuta....bacini

Grazie Mario e grazie mamma di Ric di avermi risposto!Il mio piccolo ora e' al quinto ciclo di chemioterapia...dura per lui ,dura per me...E'proprio vero che i "guerrieri"sono proprio loro ..che affrontano tutto con piu'coraggio rispetto a noi genitori che diventiamo piccoli piccoli guardando le loro sofferenze...Il mio Simone ha tanta voglia di tornare alla sua vita normale,come dice lui...Noi siamo in cura presso l'ematologia a Pescara,i dottori sono bravissimi e attenti ad ogni cosa.Speriamo che tutto passi in fretta..abbiamo un forte bisogno di riprenderci la nostra vita..Graziea voi,sentire altre storie ,seppure diverse,ti fanno sentire in compagnia..

Cara Marcella,
vivere i momenti difficili della vita di un figlio richiede una forza che dovrai costruire e ricostruire tante volte. Ce la farai e ce la farà anche lui- è un maschietto, vero?-
I cicli di terapia finiranno e la primavera sarà splendida per te e per il tuo piccolo. Te lo auguro con tutto il cuore.
Forza, eroi nascosti del nostro tempo.
Forza e avanti
Coriandoli di auguri.
Vittoria

ciao Marcella, sono Alessandra, sorella di Riccardo, affetto da linfoma di burkitt.
Mio fratello è adulto, 48 anni. Siamo in piena lotta, se Dio vuole, nella fase decisiva. L'autotrapianto.
Il linfoma di burkitt è molto e chemiosenibile, e hai ragione, è una chemio pesantissima. Mi viene una rabbia a pensare
che la debba fare un bambino.
Ti sento molto vicina...
Se vuoi.. sono qui..
Ale

Ciao Alessandra grazie di avermi risposto..Ho una domanda da farti..quando viene fatto l'autotrapianto?

Ciao Marcella anche mio padre è stato curato a Pescara ottimi medici! Siete in buone mani..coraggio

Ciao Marcella. Perdonami. Non ho risposto alla tua domanda. Ma non avrò visto la mail di notifica. Come sta il tuo bimbo? A che punto siete? Cmq mio fratello lo ha fatto alla fine di tutti i cicli. Dopo quasi 6 mesi di terapie. Non era nemmeno in remissione completa. Dopo il trapianto. . Un fiore in una nuova vita. Aspetto con ansia tue notizie. Ti abbraccio con la consapevolezza di chi sa cosa si prova.