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Adenopatie, Leucemie,Linfomi e Paragangliomi

Forum di esperienze personali su Linfoadenopatie, Paragangliomi, Linfomi Hodgkin e non Hodgkin Leucemie,Mielomi e relativi protocolli di cura.

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 Oggetto del messaggio: C'è da preoccuparsi?
MessaggioInviato: 5 gen 2015, 0:23 
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Salve a tutti, volevo esporvi la situazione del mio fidanzato, attualmente ricoverato nel reparto ematologico del Versilia di Viareggio.

Il primo dell'anno siamo andati in pronto soccorso per via dei forti dolori toracici che accusava dalla notte, aveva anche difficoltà a respirare.
Li gli hanno fatto una tac con contrasto, evidenziando un nodulo polmonare e un linfonodo gonfio nel torace, vicino l'arteria polmonare.
Gli esami del sangue sono perfetti, ha i linfociti un po' bassi e la PCR un po' alta,il resto è tutto nella norma.

Il giorno dopo siamo tornati per una visita con un ematologo, il quale lo ha ricoverato.
Gli hanno controllato i linfonodi ovunque e sono risultati normali.
Hanno anche visto un arrossamento della gola (dall'eco parlavano di placche) e corde vocali leggermente gonfie,milza leggermente infiammata.

C'è da dire che ha sempre sofferto di mal di gola, e ultimamente si sentiva stanco e raffreddato...nell'ultimo anno ha sofferto di grandi mal di gola e un calo della voce.

Gli è comparso uno sfogo sul petto, che è andato via dopo poche ore (effetto del liquido di contrasto?)
Adesso è sotto antibiotico e tachipirina per via endovenosa, non ha appetito e ha un po' di tosse e febbre...
Ha anche uno sfogo sui piedi e per questo hanno sospeso l'antibiotico.

È già stata fatta una broncoscopia con biopsia del linfonodo gonfio, i risultati li avremo mercoledì.


Inutile dirvi che siamo molto preoccupati, specie io che ho letto (lo so, è controproducente) varie info dal web.

Da quel che ho capito, i medici hanno puntato subito sull'infezione da batterio legata alla gola, ma sul referto del pronto soccorso c'è scritto "possibile patologia linfonomatosa".

So che fino a che non abbiamo i risultati della biopsia non ha senso arrovellarsi, ma vorrei almeno avere un'idea delle possibili cause di questi sintomi...

Vi ringrazio in anticipo...


Ultima modifica di Calzina il 5 gen 2015, 14:02, modificato 1 volta in totale.

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 Oggetto del messaggio: Re: C'è da preoccuparsi?
MessaggioInviato: 5 gen 2015, 1:16 
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Calzina, ciao
Per ora devi sol avere pazienza e fiducia nei medici che lo stanno studiando con l'intento di poter stilare al più presto la diagnosi precisa. Purtroppo quando un linfonodo, o più di uno, si gonfia..è sicuramente sinonimo di una patologia in atto. Può trattarsi di una semplice infezione, di un'infiammazione o di altro di più complesso. Ma prima di fasciarsi la testa...aspettiamo l'esito della diagnosi che sicuramente non tarderà ad arrivare.
Per quanto invece riguarda le macchie cutanee che dici, sul petto e sui piedi...sono violacee o rossastre come se formassero delle crosticine? multiformi? gli procurano un leggero prurito o dolore? Ti faccio tali domande xkè se in questo periodo dovesse avere le difese immunitarie basse, non escluderei l'ipotesi che possa trattarsi di "Herpes Zoster", meglio conosciuto come "sfogo di sant' Antonio". Non sono un medico x carità, prendi con le pinze quello che ti sto dicendo...la mia ipotesi è soltanto frutto della mia esperienza...visto che nell'ottobre del 2011 ho avuto a che fare con tale Herpes....
Tanti incroci per il tuo fidanzato affinchè possa trattarsi di una banale infezione virale e basta.
:incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incro: :incro:
Carlo


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 Oggetto del messaggio: Re: C'è da preoccuparsi?
MessaggioInviato: 5 gen 2015, 8:24 
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Grazie mille per la risposta velocissima!
Lo sfogo è formato da rossore e puntini rossi e bianchi che prudono, parte dalla pianta dei piedi e si rstende sul dorso...
L'unica è aspettare... Purtroppo abbiamo beccato un brutto momento per via delle feste, anche la dottoressa del reparto non c'è e parliamo solo con l'ematologo...

Vado in ospedale a vedere come sta =)


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 Oggetto del messaggio: Re: C'è da preoccuparsi?
MessaggioInviato: 5 gen 2015, 16:44 
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Ciao,
...Per me si tratta di herpes zoster (sfogo di sant'Antonio) ... se non l'hanno fatto già una consulenza sarebbe il caso farlo vedere da un infettivologo, un medico del Reparto Infettivi, se si tratta dello zoster bisogna prendere anche qualche precauzione perchè potrebbe essere contagioso ok?? Quindi attenzione agli indumenti e al contatto con le zone del corpo interessate dallo sfogo. :incrocio :incrocio :incro:
Carlo


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 Oggetto del messaggio: Re: C'è da preoccuparsi?
MessaggioInviato: 5 gen 2015, 17:53 
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Rieccomi...
Le analisi vanno tutte bene, sembrerebbe che la broncoscopia sia negativa.
Il medico dice che non si sbilancia ancora, ma prenota altri esami a Pisa e nel caso verrà operato e tolto il linfonodo per un'altra biopsia.

Stasera ci parlo meglio!

Lo sfogo adesso non prude più...
Lui è sconfortato...

Vi terrò aggiornati, stasera faccio presente anche questa cosa dell'herpes, vediamo che dicono...
Grazie a tutti!


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 Oggetto del messaggio: Re: C'è da preoccuparsi?
MessaggioInviato: 6 gen 2015, 11:40 
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Stanotte è stato male, aveva i soliti dolori al petto e alla schiena..
Gli hanno dato morfina e fatto una lastra ai polmoni, più gli esami del sangue, ma ancora nulla di anomalo.
Domani torna il suo medico, ci facciamo dire se pensano di togliere il linfonodo.

Ora, nella mia ignoranza, ci sta che l'antibiotico che hanno sospeso per via dello sfogo (che migliora) gli calmasse il dolore toracico?perché non me lo spiego... Se è tutto in ordine, cosa provoca questo dolore?

Comunque, lo scrivo così me lo ricordo, nella casa dove abbiamo passato la fine dell'anno, abbiamo trovato un topo e parecchie feci in giro... Non sarà determinante, però lo faccio presente!

Mi piace scrivere qua, mi serve per riordinare le idee.. Grazie!


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 Oggetto del messaggio: Re: C'è da preoccuparsi?
MessaggioInviato: 6 gen 2015, 13:21 
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Ciao, sono sempre io a risponderti... :roll: :wink:
Torno a insistere con quello che ti ho già scritto, per me lo sfogo e i dolori forti che sta accusando derivano dallo zoster, Herpes Zoster, lo sfogo di sant'antonio che procura un dolore tremendo tanto da far piangere. Accidenti fatelo vedere da un infettivologo mi ci gioco quello che vuoi che non mi sto sbagliando. Non sono i linfonodi a dargli dolore, io li ho avuti di oltre 10 cm e mai dati dolore. Mentre lo zoster mi ha fatto vedere le stelle. Mia moglie del settore sanitario e prima che scoprimavo trattarsi di Herpes zoster mi fece di tutto e di più flebo a volontà per far scomparire il dolore ma nulla non andava via con nessun tipo di antidolorifico. Alla fine sono dovuto ricorrere ai farmaci contenenti oppiacei e morfina. Ma il dolore anche se si attenuava non scomparve del tutto e alla fine sono ricorso anche a sedute con agopunture. Per favore, insisti con i doc ..di farlo vedere da un dermatologo o infettivologo. Le terapie dello zoster possono essere le seguenti:

Herpes zoster
Per la terapia dell’herpes zoster, invece, l’aciclovir non è più generalmente considerato il farmaco di riferimento, sebbene l’efficacia rispetto al placebo rimanga confermata. Valaciclovir risulta infatti più efficace di aciclovir nell’accorciamento della durata del dolore associato alle lesioni cutanee e nella riduzione della neurite post-erpetica.
Famciclovir è equivalente ad aciclovir in termini di risoluzione delle lesioni cutanee e del dolore associato.
Valaciclovir e famciclovir sono stati giudicati equivalenti per quanto riguarda tempo di risoluzione del dolore e nella prevenzione della neuropatia posterpetica.
Brivudin è un analogo nucleosidico pirimidinico (a differenza di aciclovir che è un analogo nucleosidico purinico) registrato per la sola indicazione dell’infezione da VZV.
Gli studi registrativi di brivudin dimostrano una riduzione statisticamente significativa (da 17 a 13 ore rispetto all’aciclovir) del tempo di eruzione di nuove lesioni vescicolose da VZV. Il tempo di crostizzazione delle lesioni e di scomparsa del dolore associato alla fase acuta sono simili per brivudin e aciclovir. È, inoltre, suggerita la possibile riduzione dell’incidenza (ma non della durata) delle lesioni vescicolose. Uno studio ha dimostrato una riduzione statisticamente significativa della neurite post-erpetica (PHN) in soggetti trattati con brivudin vs aciclovir.
Gli schemi raccomandati di terapia sono:
aciclovir 800 mg x 5 / die;
valaciclovir 1000 mg x 3 / die;
famciclovir 250 - 500 mg x 3 / die;
brivudin 125 mg x 1 / die.

Fammi sapere ...cari saluti
Carlo


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 Oggetto del messaggio: Re: C'è da preoccuparsi?
MessaggioInviato: 6 gen 2015, 15:54 
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L'ho fatto presente alle infermiere, purtroppo c'è solo il medico sostituto ora ed è anche una persona indisponente, con me non ci vuol parlare!
Domani cercherò il suo medico e vedremo, ho un sacco di cose da chiedergli!
Sempre mille grazie!!!


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 Oggetto del messaggio: Re: C'è da preoccuparsi?
MessaggioInviato: 7 gen 2015, 18:06 
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Ciao gente, oggi è una giornata strana.
Ho parlato con l'ematologo e sinceramente mi ha messo una fifa blu.

Non è stato per niente chiaro e ha girato intorno a molte cose.
In pratica, sono quasi sicuri che di batterico non c'è niente, sono orientati a cercare un tumore (linfoma) anche se la biopsia è negativa.
Ha la pleura del polmone infiammata e hanno visto un'ombra dietro il linfonodo (ma lui dice che ci sta sia il linfonodo stesso)

Domani gli fanno la PET e a seconda del risultato decidono quando fare l'intervento toracico a Pisa, per fare altra biopsia o togliere l'intero linfonodo.

Lo so che non è ancora sicuro, anzi è tutto incerto ma io ho una brutta sensazione..

La cosa peggiore è il vederlo star male e non poterlo aiutare, ho paura che non reagisca bene.

Io sono pronta ad affrontare tutto, spero anche lui...


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 Oggetto del messaggio: Re: C'è da preoccuparsi?
MessaggioInviato: 8 gen 2015, 11:51 
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Non penso sia il caso di mettere terapie e diagnosi via internet... Penso che i medici sappiano come agire.


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 Oggetto del messaggio: Re: C'è da preoccuparsi?
MessaggioInviato: 8 gen 2015, 17:24 
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Dalla pet sospettano linfoma...
Domani visita col chirurgo toracico per una seconda biopsia, così sapremo con certezza di cosa si tratta.

Non mi piace non avere nulla in mano per poter vedere e capire...
Inizio a leggermi qualcosa di questo forum.. Mi state dando una forza incredibile!


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 Oggetto del messaggio: Re: C'è da preoccuparsi?
MessaggioInviato: 9 gen 2015, 8:19 
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Ancora restano diverse risposte da dare... Prima di fasciarsi la testa con ipotesi via internet aspetta quello che dicono i medici. Dopo sarà tutto più chiaro e vedrai anche più semplice di quello che pensi. La battaglia, se fosse veramente linfoma, è dura ma sostenibile, poi sarà un amaro ricordo, questo è il mio augurio.
Eddie


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 Oggetto del messaggio: Re: C'è da preoccuparsi?
MessaggioInviato: 9 gen 2015, 13:28 
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Grazie mille per il supporto...
La visita col chirurgo è andata, nel giro di 3-4 giorni lo ricoverano i Pisa e lo operano... Pensano di asportare il linfonodo e se necessario guardano anche il nodulo al polmone.

Lui sta bene, il chirurgo ha detto che la situazione è grave ma risolvibile, ci sono tante possibilità.... Insomma siamo fiduciosi,è questione di aspettare di vedere cosa sia di preciso.

Scusate se scrivo spesso cose inconcludenti, ma sono sola in una città che non conosco, mi fa bene scrivere e leggervi =)


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 Oggetto del messaggio: Re: C'è da preoccuparsi?
MessaggioInviato: 9 gen 2015, 20:43 
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Ciao Calzina, ho letto la storia del tuo fidanzato ed allora passo per dirti che ci sono anch'io ad incrociare le dita per voi :incrocio ,perche' tutto si risolva al piu' presto e nel migliore dei modi. io non sono un'esperta e non so dirti niente, ma stai lontana dalle informazioni di Internet, servono solo a farci stare male. ti abbraccio, hai scelto un nome che fa tenerezza

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 Oggetto del messaggio: Re: C'è da preoccuparsi?
MessaggioInviato: 9 gen 2015, 23:42 
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Ormai è un nick che mi porto dietro da un bel po', mi fa sentire a casa =)
Grazie molte per gli incroci, li abbiamo ricevuti e stretti forte!


Oggi pensavo fosse una delle giornate più tremende, invece è andata bene tutto sommato.
Lui è tranquillo e ha mangiato, ancora non accenna all'ipotesi del tumore, ma non è stupido, sicuramente ci pensa.. I medici ci girano intorno, quello che è certo è che la pet è positiva, a cosa dobbiamo scoprirlo.
Sono felice che lo operino al più presto, già martedì a quanto pare!


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 Oggetto del messaggio: Re: C'è da preoccuparsi?
MessaggioInviato: 12 gen 2015, 13:05 
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Salve a tutti, oggi ci spostiamo a Pisa per l'intervento di domani... Se va tutto bene prenderanno um campione, se va male asporteranno nodulo al polmone e linfonodo toracico...
Decideranno loro se tenerci li per un paio di giorni, se rimandarci al versilia o se spedirci a casa in attesa dell'esito della biopsia.
Al momento stanno continuando con antibiotici e anti infiammatori, lui si sente bene, a parte la voce che è flebile e il prurito ai piedi...

Vi aggiorno domani, se mi riesce parlare col chirurgo!


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 Oggetto del messaggio: Re: C'è da preoccuparsi?
MessaggioInviato: 12 gen 2015, 18:29 
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In bocca al lupo.
Abbiate forza e pazienza.
Ciao

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 Oggetto del messaggio: Re: C'è da preoccuparsi?
MessaggioInviato: 15 gen 2015, 11:51 
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Buongiorno a tutti!
L'operazione è riuscita, interventino una pippa però! :twisted:
Da quello che dicevano sembrava mooolto più semplice!
Dopo una notte di intensiva, lo hanno messo in corsia, oggi tolgono i drenaggi..
Il chirurgo ha detto che è contento del materiale prelevato (linfonodo intero + biopsia nodulo polmonare) e i risultati arriveranno fra una decina di giorni.
Il suo ematologo ci ha consigliato, in caso di biopsia positiva a linfoma, di far avere i vetrini in un altro buon centro... Pisa è molto buono a sentir tutti, ma forse per essere sicuri è bene una verifica no, che ne pensate?

Nel frattempo mi sono letta le vostre storie... Che dire, siete veramente delle bellissime persone!!
Un saluto e un abbraccio a voi, fantastici guerrieri!


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 Oggetto del messaggio: Re: C'è da preoccuparsi?
MessaggioInviato: 15 gen 2015, 12:22 
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Casetta: viewtopic.php?f=24&t=940
La massima autorità per la revisione dei vetrini è a Bologna.

Vai qui e leggi:

http://www.aosp.bo.it/content/emolinfopatologia-pileri

Qualche :incrocio :incro: :corna: :superinc: :buonFO: portafortuna anche a voi.
Un abbraccio.


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 Oggetto del messaggio: Re: C'è da preoccuparsi?
MessaggioInviato: 15 gen 2015, 13:39 
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Grazie mille!!!


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 Oggetto del messaggio: Re: C'è da preoccuparsi?
MessaggioInviato: 15 gen 2015, 18:31 
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ciao calzina, ho letto adesso i tuoi aggiornamenti e sono felice che l'intervento sia andato bene senza alcun intoppo. se nonno Gamy, che è un esempio di saggezza e di umanita', ti ha consigliato Bologna vai sul sicuro per Bologna. in attesa di vostre notizie, ti abbraccio calorosamente kissing

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 Oggetto del messaggio: Re: C'è da preoccuparsi?
MessaggioInviato: 23 gen 2015, 14:41 
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Ciao a tutti, ancora nulla di nuovo...
I punti delle ferite dell'intervento sono ok, non gli danno fastidio...
Stamani avevamo la lastra di controllo all'ospedale di paese, il medico ci ha mandati dal dottore di famiglia per un versamento pleurico (lo aveva già prima dell'intervento) e così oggi iniziamo cortisone e antibiotico, almeno fino a martedì quando avremo il controllo a Pisa e probabilmente pure la biopsia..

Vi saluto tutti, un abbraccio!


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 Oggetto del messaggio: Re: C'è da preoccuparsi?
MessaggioInviato: 27 gen 2015, 15:05 
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Salve a tutti, stamabi abbiamo avuto i risultati della biopsia e sembrerebbe che non ci siano cellule tumorali...
I linfonodi sono reattivi a qualche cosa di batterico, hanno detto tubercolosi.

Domani appuntamento con l'ematologo...

Ragazzi io non so più cosa pensare... Ci hanno detto chiaramente che sospertavano fortemente un linfoma, hanno parlato di carcinoma e ora viene fuori che non c'è nulla.

Sono dubbiosa ancora, stento a crederci...


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 Oggetto del messaggio: Re: C'è da preoccuparsi?
MessaggioInviato: 27 gen 2015, 21:20 
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Intanto respirate!
La biopsia è un ottimo mezzo di indagine.
Poi proseguite e andate a fondo. Alle volte la fortuna può essere pure testarda.
Forza che forse forse non è così male. Sono contento, ve lo auguro

_________________
Nè hodgkin, Nè mai


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 Oggetto del messaggio: Re: C'è da preoccuparsi?
MessaggioInviato: 28 gen 2015, 0:13 
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Mai buttar via una diagnosi così
se un tumore NON c'è, è sempre una bella cosa
Certo,se una persona, specie se giovane enel peino delle forze, sta male, un motivo ci sarà. E'importante avere la diagnosi
presto per poi curarsi e tornare alla vita vera
In bocca al lupo per tutto
lory


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 Oggetto del messaggio: Re: C'è da preoccuparsi?
MessaggioInviato: 28 gen 2015, 13:08 
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Casetta: viewtopic.php?f=25&t=2549
So cosa stai provando...quando arriva la risposta tanto desiderata pero' ci si sente spiazzatissimi...le domande bombardano la testa...ma gia' questo deve farvi ricaricare le pile per arrivare in corsa a nuovi risultati.
Un abbraccio

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Sabrina...la Birillina

Nessuna notte è cosi' lunga da impedire al sole di risorgere!

L'ansia non ci sottrae il dolore di domani ma ci priva della felicità di oggi (prima o poi spero di impararlo davvero!)


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 Oggetto del messaggio: Re: C'è da preoccuparsi?
MessaggioInviato: 28 gen 2015, 21:16 
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Pile ricaricate, domani andiamo dall'ematologo, che però non mi cinvince più molto... Era sorpreso di sapere che non è un linfoma, lui era convinto praticamente da subito e a me questa cosa non è mai andata giù, ci ha proprio terrorizzato per un mese senza una biopsia decente in mano...
Mah, non so se abbandonarlo, vedremo domani se la sensazione di "incompetenza" se ne va XD

Un abbraccio a tutti voi!!


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 Oggetto del messaggio: Re: C'è da preoccuparsi?
MessaggioInviato: 29 gen 2015, 17:41 
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...ciao Calzina...
Non so perchè...ma personalmente non sono mai stato convinto che potesse trattarsi di un linfoma e se nella tua casetta ritorni di qualche pagina precedente leggerai che secondo me forse sarebbe stato il caso di farlo vederlo più da un buon infettivologo :roll: . Non sono un medico, mai e assolutamente potrei sostituirmi ad uno di loro. Qui, noi che ci portiamo dentro determinate patologie, spesso facciamo valutazioni ecc basandoci esclusivamente sulle nostre esperienze vissute direttamente e/o indirettamente che abbiamo appreso da altri malati o dai luoghi di cura che frequentiamo in virtù di tali problemi o da informazioni assunte da internet. Quello che diciamo quindi va quasi sempre preso con... le pinze..(e a volte non siamo sempre sobri specialmente durante l'assunzione di farmaci... :cry: :cry: :) In questo periodo io sotto cortisone...). E' un forum dove ci si incontra, si chiacchiera per condividere anche i nostri pensieri e le paure e ci si da conforto e consigli come meglio si può..
La mia esperienza con queste dannate malattie, è iniziata purtroppo nel 1989 quando riscontrarono un Linfoma Non Hodking a mio padre e fino al 1995 per le relative cure, ricoveri ecc ho frequentato assiduamente gli ospedali. Dal 2006 ad oggi... la sorte ha voluto che io continuassi ..ed infatti mi trovo a dovere a che fare con una Leucemia Linfatica Cronica, ora recidivante.
Detto ciò, per dirla in maniera spicciola, ho capito che quando diventiamo carne da macello...beh
occorre allora trovare un buon macellaio a cui affidare le proprie sorti, uno di quelli che sa molto bene dove mettere mano e che arrivi al dunque il più presto possibile.
Più di un mese per avere una diagnosi quasi certa ...più un intervento chirurgico patito ecc.. al giorno d'oggi e con i mezzi diagnostici che si hanno a disposizione appare un po strano.
Quindi, dal canto mio, penso che ora dovreste valutare molto bene quello che vi dirà l'ematologo che dici..... se non vi convince più.. non esitate di ritirare esami tutti che avete a disposizione e andate altrove .. forse Bologna o Milano?? che non distano neanche molto da dove state.
Per quanto concerne quello sfogo che dicevi e i dolori... sono ancora presenti??
Un abbraccio e vi auguro che presto possiate risolvere ogni cosa nei migliori dei modi e comunque penso che sia il caso di gioire sapendo che comunque hanno escluso possa trattarsi di una malattia di natura ematologica... bambocci bambocci :wink:
Tienici informati..
Carlo


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Carlo,condivido quello che hai scritto!
Purtroppo forse ho avuto poca grinta nel pretendere che lo vedessero altri medici, probabilmente sono ancora troppo inesperta in queste cose e non ho saputo insistere!
Fra l'altro io invece me lo sentivo proprio che fosse un linfoma, ormai ero troppo convinta, forse mi sono fatta trascinare dall'entusiasmo dell'ematologo che è partito in quarta nello spiegare le eventuali terapie, forse nel tentativo di tranquillizzarci, non saprei...

Ad oggi, abbiamo due opzioni... O tubercolosi o sarcoidosi... Stamani abbiamo fatto un test del sangue specifico, fra 15 giorni abbiamo la risposta...

Fatto sta che mi sono stufata di rimbalzare fra medici di base, dottori di ospedali diversi e specializzandi...
Abbiamo deciso di andare privatamente da un bravo pneumologo, e ci siamo spostati su Pisa, dove stanno facendo un test microbiologico anche al campione della biopsia..
Sono in contatto con un virologo di Pisa, che ha contattato l'ematologo per farsi spedire tutto l'incartamento iniziale.

Piano piano inizio a capire come muovermi in modo più furbo...

Fra l'altro mi scuso, io sono qui che parlo di tutt'altro argomento, mentre la maggior parte di voi combatte contro cose ben più importanti e mi sento un po' ridicola....
Ma sto leggendo le vostre storie, e il vostro modo di affrontare quello che vi capita è veramente da ammirare... Vi penso spesso e in qualche modo vi mando pensieri positivi!


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