raffaella, LNH in remissione: tornare a vivere

[VeniVidiVici79]

E' la prima volta in assoluto che scrivo in un forum, ma dopo aver sbirciato un pò nel vostro, mi sono resa conto che siete un gruppo affiatato e "ben fornito", e che forse è giunto il momento di chiedere consiglio a chi , come me , si è trovato a dover combattere una dura battaglia.
ora ho 28 anni, nel 2004 una settimana dopo il mio 25esimo compleanno, mi è stato diagnosticato un LNH a grandi cellule B del mediastino; ovviamente la notizia è stata una doccia fredda, ma non mi sono arresa un attimo, ho raccolto tutte le mie energie fiduciosa nell'obiettivo da portare a termine. sono stata sottoposta a 6 cicli di R-chop inizialmente, poi a radioterapia, 20 sedute. i cicli erano riciclati a due settimane, e nonostante la spossatezza,l'inappetenza e tutto il resto, nn mi sono persa mai d'animo, sorridevo sempre, quando potevo uscivo, mi incontravo con gli amici, e cercavo di condurre una vita normale. ad un primo controllo circa a metà terapie, tutto sembrava procedere per il meglio. nel mese di maggio del 2005 ad un nuovo controllo è apparso un nodulo nel polmone destro, che l'ematologo ha ritenuto però non essere di alcuna importanza. ad un controllo il mese successivo però, il nodulo era cresciuto, cosa che ha fatto sospettare una recidiva polmonare. intervento e successiva asportazione del nodulo a luglio 2005. controllo Pet in seguito, negativo, e decisione dell'ematologo di dover essere sottoposta a trapianto di cellule staminali: capisco che il percorso sarà ancora lungo, ma non mi dò per vinta. mi impiantano il port-cath nel mese di settembre, vengo sottoposta alle chemio per stimolare le cellule staminali, ma ho una strana tosse. mia madre è preoccupata, chiede se potrò fare un ulteriore controllo, prima del trapianto.
l'ematologo accorda una PET di controllo, anche se nn pienamente convinto della sua indispensabilità. alla Pet risulta che una nuova massa si è formata sempre nel polmone, in soli tre mesi, grande quasi 5cm. in quel momento mi sono sentita davvero sconfortata. ho pianto, per la seconda volta, la prima era stata alla diagnosi iniziale. ho pianto un giorno intero, ma poi, sapendo che dovevo sottopormi ad un altro intervento, ho affrontato tutto a testa alta. intervento di asportazione del lobo medio e superiore del polmone, poi chemio di mantenimento, poi camera sterile e autotrapianto. esco dall'ospedale nel marzo del 2006.
a queste vicissitudini seguiranno poi un ricovero di un mese per l'herpes zoster, poi un ricovero in estate per una bronchite, poi il sospetto di un interessamento addominale, scongiurato con vari esami, e finalmente i primi controlli negativi. in seguito mi hanno operato d'urgenza per appendicite( per fortuna era solo quella!!).
e così arrivo all'anno nuovo, questo 2007 che ormai sta per finire...
durante la mia malattia, sono stata forte, per me e per gli altri, ho sentito una forza e una sicurezza indicibili, ho affrontato ogni momento con serenità e fiducia, senza cedere, senza alcuna debolezza..
ma ora, ora che tutto è finito ormai da mesi, ora che dovrei tornare ad una vita normale...ora non trovo la forza per farlo. all'inizio l'entusiasmo, la voglia di tornare alla normalità e un certo delirio di onnipotenza mi hanno aiutato, nei primi mesi dopo la malattia: ma ora è come se la molla si fosse scaricata, ora ad ogni piccolo cambiamento nel mio corpo, mi sento raggelare, mi guardo intorno, cerco di comunicare a chi mi è accanto il mio malessere, ma con scarso successo..non riesco a spiegarmi, non riesco ad essere compresa. sono ancora piena di entusiasmo, di voglia di fare, ho ripreso a studiare con ottimi risultati, conduco una vita normale, ma mi sento terribilmente sola. mi sento scollegata da questo mondo alle prese con problemi quotidiani, che mi sembrano banali, irreali...a volte mi assento e mi guardo intorno e leggo l'indifferenza, negli occhi degli altri..conoscere nuove persone è diventato un problema, perchè se mi trovo a parlare con serenità di ciò che ho passato, immancabilmente c'è incredulità, e stima poichè appaio sempre molto decisa e forte, e poi spesso fuga, perchè a quanto pare risulta difficile rapportarsi con una persona che ha avuto un problema di questo tipo...
e in questo mio vagare alla ricerca di qualcuno di simile, non sempre faccio ottimi incontri...
vorrei sapere come qualcuno di voi ha affrontato non tanto la malattia, quanto il proprio ritorno alla vita.
scusate se sono stata prolissa, spero di non aver annoiato nessuno!

[santina82]

Ciao e benvenuta sul forum...
io non posso aiutarti non sono io ad aver avuto un linfoma e forse non conosco il vero dolore fisico e la paura di essere io a non farcela, ma come te sono alla disperata ricerca di una vita normale... quì se n'è parlato spesso...di quanta sofferenza lasci la malattia, di come ci logori e con quale facilità essa si impossessi della nostra mente... posso dirti che forse solo il tempo, la pazienza e i rapporti umani che nel corso della tua vita creerai potranno aiutarti a liberare il tuo animo.
Un abbraccio

[laura]

Ciao e benvenuta!

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Innanzitutto compimenti per la forza e il coraggio con cui hai affrontato la malattia, sei davvero una persona speciale!

Purtroppo, anche se sembra assurdo, il ritorno alla “vita” è una dei passi più difficoltosi che dobbiamo affrontare, perché niente è più come prima, abbiamo una diversa percezione delle cose, un’esperienza come questa ti cambia dentro.
Bisogna pian piano imparare a convivere con la paura per ogni piccolo dolorino, con il terrore pre esami di controllo, con il fatto che, per quanto bene ci vogliano i nostri cari, non potranno mai capire quello che proviamo..
Ed ecco che qui spunta il forum, un angolo della nostra vita dove possiamo parlare, confrontarci, esternare le nostre paure, le nostre sensazioni, trovare qualcuno con cui gioire per le cose belle e una spalla su cui poggiarsi nei momenti meno belli, e soprattutto trovare persone che ti capiscono, perché hanno passato le stesse cose.

E’difficile rapportarsi con gli altri, la parola tumore fa paura, c’è ancora troppo poca informazione, e per quanto si possa cercare di parlare serenamente della malattia, molte persone non trovano il modo per affrontare al meglio il discorso..

Non so darti dei buoni consigli, ma ti posso dire che ogni volta che sentirai il bisogno di parlare con qualcuno che ti capisca, noi siamo qui.

Un abbraccio.

[Fulvio]

Ciao e benvenuta anche da parte mia!

Riguardo il ritorno alla normalita' che dire...

Io ho avuto un percorso piu semplice del tuo : LDH 6 cicli ABVD nel 2004 e recidiva a amrzo 2007 curata con la sola Radio.

Io ho ripreso la vita di sempre, sport,amici, viaggi,lavoro, ma ho sempre come screensaver nella mente la malattia ed il timore un giorno di dover lottare di nuovo.
Ma in compenso sono molto piu solare e spensierato di prima quando come tutti i comuni "non tumorati" avevo solo problemi banali.
Senza dubbio questa esperienza mi ha migliorato ma il segno lo ha lasciato ed credo che sara' indelebile.

Grazie di esserti unita a noi.

P.S.
Ti consiglio di leggere il post di Samuele (gran gatto) che ha avuto una recidiva polmonare come te e sta facendo il trapianto forse potreste esservi di aiuto a vicenda
Riguardo il ritorno alla normalita' che dire...

[Frodo]

Ciao e benvenuta....


Sai non tutti siamo uguali, quello che posso consigliarti e' di cercare di REAGIRE..... non serve mostrarsi in un certo modo, si deve VOLERLO.

Io in definitiva non sono ancora uscito da questa storia (non so se hai letto la mia scheda anzi le 2 schede) ma in pratica sono 4 anni che lotto, ora sono a fare il trapianto da donatore, ma praticamente ho provato quasi tutte le cure possibili....... pero', credimi, io non ho mai, e ti ripeto MAI SMESSO DI VIVERE NORMALMENTE!!!!!
Nei mesi che sono riuscito a stare "bene" sono tornato a fare le stesse cose di sempre, anzi a dire il vero le ho fatte pure durante le cure, ma va beh sono pure un po' matto......

Il succo del discorso e' che visto che hai vinto una importante battaglia, questo dovrebbe aiutarti a rafforzarti, e non esser motivo di paure e depressioni.
E' vero la gente a volte reagisce male, alcuni si allontanano, altri (nel mio caso diversi) non credono tu sia malato... e quando capiscono che non stai dicendo tanto per dire ti cominciano a lodare e trattare quasi da "STRANO" perche' lotti senza mollare.... ma questi sono problemi loro
Ascolta cerca di vederla cosi', hai superato una cosa brutta, tirando fuori il carattere e "LE P A L L E" e questo ti consente di sapere che in te c'e' la forza per superare tutto...... cerca di porti agli altri non come una che ha avuto un tumore...... ma come una persona....... UNA PERSONA, e quindi tratta le persone come è giusto che siano viste..... quelle che valgono cerca di frequentarle, le altre beh.... trattale come tali.
MA MAI BUTTARSI GIU'...... MAI!

Un saluto Francesco

[Lisa72]

Ciao tesoro e benvenuta!!!!!!!
Non scusarti, qua siamo pronti ad ascoltarti per tutto il tempo che ritieni necessario!!!
Il post malattia, non è semplice e penso sia per tutti uno scoglio difficile...
A volte, siamo carichi, altre volte ci spaventiamo...
L'importante è esprimere le proprie paure e perlarene qua, con persone che hanno le tue sensazioni, ti aiuterà!!

PS: anche a te nel giorno del tuo compleanno

[Sonia]

Benvenuta nuova amica!!!!!!

ho letto tutto il tuo racconto con attenzione e mi è sembrato come se raccontassi i miei pensieri....mi dispiace che tu abbia dovuto lottare per molto più tempo di me(anche io ho avuto un LNH a grandi cellule B) ma le sensazioni che ho provato una volta finito sono le stesse....come se nessuno potesse capire e il fastidio per la superficialità delle persone o per chi è ammirata dalla forza e il coraggio che ho avuto,come se fossi una wonder woman....ma io non lo sono proprio...e rispondo sempre che....coraggiosa o no....c'è poco da fare....devi lottare e basta....è istinto di sopravvivenza....voglio vivere quindi lotto!!!!!!!
Comunque non c'è un vero e proprio consiglio che posso darti.....l'unica cosa è lasciare che il tempo guarisca le ferite.....e tornerai a vivere meglio di prima...perchè sarai tu MIGLIORE!!!!!!!!!

[Red]

Il ritorno alla normalità... bel tema.......
Io uso una metafora: quando ho affrontato la malattia mi son ritrvato a mettere tutti i miei valori in uno shaker, ho agitato..... li ho ributtati sul tavolo..... metterli in ordine non è stato semplice, anzi... però a distanza di tempo posso affermare che l'aver affrontato (a 21 anni) un'esperienza così forte e intensa mi ha aiutato nella vita. Malgrado io non la auguri nemmeno al mio peggior nemico, l'esperienza mi ha reso forte..... combattivo e mi ha insegnato a dare il giusto peso alle cose.... sembra banale ma è così. Mi ritrovo spesso a pensare a come sarei stato se il destino non mi avesse messo questo ostacolo di fronte e, sinceramente, se avessi continuato nella strada intrapresa, non mi sarei piaciuto....... Coraggio

[Lisa72]

Il ritorno alla normalità... bel tema.......
Io uso una metafora: quando ho affrontato la malattia mi son ritrvato a mettere tutti i miei valori in uno shaker, ho agitato..... li ho ributtati sul tavolo..... metterli in ordine non è stato semplice, anzi... però a distanza di tempo posso affermare che l'aver affrontato (a 21 anni) un'esperienza così forte e intensa mi ha aiutato nella vita. Malgrado io non la auguri nemmeno al mio peggior nemico, l'esperienza mi ha reso forte..... combattivo e mi ha insegnato a dare il giusto peso alle cose.... sembra banale ma è così. Mi ritrovo spesso a pensare a come sarei stato se il destino non mi avesse messo questo ostacolo di fronte e, sinceramente, se avessi continuato nella strada intrapresa, non mi sarei piaciuto....... Coraggio

Hai esattamente detto ciò che penso io!!!!
Ti approvo!!
E' ciò che dico sempre!!!
Io mi piaccio così e grazie all'ifame, vivo la mia vita a 360 gradi!!!

[VeniVidiVici79]

per prima cosa volevo ringraziarvi per le vostre risposte e per il vostro appoggio perchè ognuno di voi mi ha aiutato un pò a riflettere, e sopratutto a sentirmi maggiormente compresa!!
in questo periodo in verità, o meglio, nel periodo da riposo forzato da malattia, mi sono trovata a dover rivalutare tutta la mia vita e le mie scelte: in effetti quando mi sono ammalata, a parte lo sconforto iniziale, ho vissuto questa esperienza un pò come un trampolino di lancio verso un'esistenza diversa, verso un'opportunità (ok lo so che è forse assurdo usare questa parola, e me ne scuso in anticipo con chi potrebbe risentirsi...)per poter ricominciare nel bene o nel male tutto dall'inizio.
approvo in pieno la metafora di red dello shaker: nel momento un cui ho visto tutto andare in frantumi, mi sono sentita persa: ma poi ho capito che avrei potuto anche riordinare quei frantumi diversamente.
con la malattia ho perso alcuni amici, che si sono allontanati spaventati, ho perso quello che era il mio ragazzo da cinque anni, che a un certo punto del percorso è sparito senza spiegazioni, ho perso quello che era il mio lavoro, il lavoro che pensavo fosse fatto per me...
ma ora capisco che forse quelle persone, quelle situazioni, nn erano adatte a me: e se sono riuscita ad aprire gli occhi è stato proprio con la malattia, che tutto azzera.
oggi, sono fiduciosa. ho deciso di seguire un pò l'istinto, di circondarmi di persone che ritengo a me adatte.
sono contenta di aver scoperto in me una forza che nn credevo esistesse..
ma il percorso è lungo, è impegnativo. e non nego doloroso, quando mi imbatto con l'indifferenza degli altri, con la disinformazione, con la paura.
e a volte mi vedo forte e sorridente e piena di voglia di vivere e amare, ma anche un pò come un lupo solitario...
penso che questo forum sia un posto speciale, e sono davvero contenta di averlo trovato, e di aver trovato tutti voi.
grazie per il benvenuto! vi abbraccio [/quote]

[Red]

Il percorso è lungo.... io poi l'ho affrontato in un periodo in cui ancora il cancro era "quel male là", nemmeno si aveva il coraggio di chiamarlo col suo nome....... anche io ho dovuto affrontare le paure altrui.. a volte affrontandole a muso duro e parlando apertamente di quello che mi succedeva cercando di farla aparire una cosa "normale", a volte mascherandola e fingendo una forza che in realtà non avevo. La battaglia più dura è stata con me stesso, con le mie paure.. io mi sono ammalato a 21 anni e fino a 32 non son riuscito a vivere una relazione di coppia.... avendo visto quanto soffrivano le persone a me vicine quando stavo male, non "volevo" coinvolgere altre persone nella mia vita per paira di farle soffrire.. ma poi la vita riserva sorprese, ecco la persona giusta che mi ha aiutato a vincere anche questa paura......
Ora mi sento come se mi è stata regalata una nuova vita.... e dato che è un dono, non posso e non devo fruirne solo io, ma la devo condividere.....

[Lisa72]

Sai Red, per te deve esser stato difficile...
20 anni fa, non c'era internet...
Il cancro era una parola tabù...
Si parlava di "malaccio" e si abbinava la parola a "morte"...
Mia cugina si ammalò come te 20 anni fa di ldh e anche per lei fu molto difficile...
Fortunatamente, la ricerca ha fatto passi da gigante e tutto ci aiuta a sapere ...
Conoscere, interagire, ci aiuta a combattere!!!
Ora non sei più solo!!!
Comlmeremo noi un pò del tuo vuoto ormai passato...

[Sonia]

Purtroppo io penso che ancora oggi molte persone abbiano paura di fronte alla parola tumore....e molte se ne allontanano....forse c'è più informazione rispetto a una volta ma ancora non abbastanza!!!!

[cesare]

la malattia ti pone di fronte a cio che ognuno di noi rimanda sempre ad affrontare.la scala dei valori assoluti e il rapporto con chi ti sta vicino.io ho avuto lutti di sorella e fratello e ho rimpianti di non aver capito cio che passavano in quel momento.il dolore degli altri e piu difficilee guarda che mi sono sempre assunto le mie responsabilitanei confronti delle situazioni ssia materiali che morali ma in prima persona l orizzonte e diverso da chi deve lottare per continuare a vivere in questa societa con annessi problemi di soldi e logistici per tirare avanti.invece quando ti ammali tu il mondo che vedi cambia perche per forza di cose sei tu che devi lottare e non puo essere un altro al tuo posto anche se chi ti e vicino fa tutto il possibile per aiutarti e quindi le priorita sono diverse.quando guarisci l'orizzonte si amplia e quindi bisogna ritornare ad apprezzare anche le cose che prima ci sembravano in piu ma che invece se si sta bene e giusto usufruirne senza sensi di colpa nei confronti di chi sta male.

[Silvia63]

Ciao cara amica,

qual'è il tuo nome?


Scusami per il ritardo, ma in questa ultima settimana si sono iscritti tanti amici nuovi, e non ho ancora avuto modo di salutarti .

Ho letto il tuo appello, dove chiedi come ritornare alla normale vita. Ho letto dei tuoi disagi di fronte alle banalità e all'inutile. Ho letto del tuo difficile percorso e delle riflessioni che hai fatto in seguito alla tua, finalmente arrivata, guarigione. Vorrei avere la bacchetta magica per rispondere a tutte le tue domande, invece posso solo dirti che il tempo, piano, piano, aggiusterà tutto. Ti sento comunque ben concentrata e presente, e deduco che ti stai davvero impegnando a stringere una nuova vita. Dico nuova, perchè il tuo recente vissuto, ti ha fatto tanto riflettere, ti ha messa di fronte a delle scelte, ti ha fatto tanto soffrire e sei stata costretta a rivalutare tutto e tutti. Credo che dopo una malattia, correggimi tu se sbaglio, c'è davvero un punto e a capo. Si rinasce, non credo che ci sia un ritorno alla normalità, ma c'è una nuova vita da ricostruire senza distruggere le fondamenta importanti. Io credo di poterti dire che la tua vita d'ora in poi sarà meravigliosa, più ricca, più profonda e sensibile, tu sarai più saggia e guarderai con occhi veri e sinceri.
Ricordo una bella frase che ad agosto Marco mi disse: credo Silvia che ad un certo punto della nostra vita giunga il momento di cambiare qualcosa, il male forse, non arriva solo per nuocere, ma incoraggiarci a farlo.

Un abbraccio carissima, scrivici ancora, Silvia.

[VeniVidiVici79]

ciao a tutti di nuovo!
come ha giustamente fatto notare silvia nn vi ho detto il mio nome!
mi chiamo Raffaella ed ho 28 anni....scusatemi!nn ancora entro bene nell'ottica del forum...
siete persone dotate di grande forza, e grazie di nuovo per le vostre parole...

sapete..
a volte mi sento come un trapezista, che lassù in alto cammina sul filo...è consapevole della sua forza, delle sue doti, è concentrato, libero, solo di fronte alla sua sfida...tutti lo guardano con il fiato sospeso, con un misto di ammirazione e preoccupazione, trepidanti nell'attesa che arrivi alla fine del percorso, con il naso all'insù ed il fiato sospeso...
alla fine, il pubblico stupito, esplode in un applauso, entusiasta dello spettacolo, e della bravura e della forza dell'atleta, e della semplicità con cui affronta la sua prova...
ma solo il trapezista sà, con un sorriso tra il dolce e l' amaro, che dietro quel momento di liberazione e gioia, c'è invece tanto lavoro, ci sono tanti sacrifici e sforzi sostenuti nel tempo, e sofferenza, che faranno sempre parte della sua vita, nel bene e nel male..

[Abramo]

Carissima Raffaella,
innanzitutto benvenuta anche da parte mia all'interno della nostra famiglia!!!!!!
Ho letto con molta attenzione la tua storia e ovviamente non serve dire che mi sono riletto nelle tue parole.....come tornare padroni della propria vita????

Inanzitutto bisogna capire se padroni della propria vita lo si era prima dell'infame. . . .

Ricorda che dopo così tanta sofferenza e determinazione c'è sempre una nuova parte di te che nasce ogni giorno...c'è una Raffaella che non esisteva prima e che ora deve reinventarsi ogni giorno facendo i conti con una realtà stretta e grande allo stesso tempo....stretta come la mente degli altri e grande come la paura che non si faccia più parte di questo modo estarneo o superficiale.

Nessuno può darti soluzioni magiche ma di sicuro quello che ti posso dire è che questo bilico, questo purgatorio di inadeguatezza finirà quando non te ne interroghenerai più!

Io vivo in una continua lotta con me stesso per la paura della recidiva perchè data la mia condizione di sieropositività probabilmente non sopravviverei ...nonostante ciò ho appreso che questa lotta se pur immensa e senza fine mi ha donato le chiavi della mia vita: sono io a dirigere la baracca nel bene e nel male!

Ti sono accanto bellissima e ricorda che come diceva De Andrè :" Dai dimanti non nasce niente.. . .dal letame nascono i fior. . ."

Abramo ( il ratellino londinese)

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"....ma quando ridi il mondo mi sembra tutto illogico, bellissimo!!"