MARINA E LDH IIA SCELROSI NODULARE FUORI ETA ???

[aries61]

Cari amici di (dis)avventura vi leggo oramai da circa un mese ed ogni tanto mi infilo dietro qualche conversazione...mi fate compagnia e non posso negare di sedermi qui a leggervi tutti i giorni o più volte nella stessa giornata..non ero affatto documentata da come funziona un forum o una chat anche perche il pc è spesso occupato da mio figlo di 16 anni che ovviamente è su MSN tutto il giorno !!!!!!! ma adesso piace anche a me!!
ho intitolato la mia storia fuori età xche da quello che ho letto e che ho capito per questo tipo di malattia sarei fuori età , ho 46 anni e allora ho deciso di sentirmi + giovane nella disavventura e quindi anche + forte nell'affrontarla (spero...)
insomma comincia tutto a marzo di quest'anno ..gran prurito ovunque
vengo trattatta da una dermatologa in un grande ospedale di Roma , specializzato per le malattie della pelle...vado avanti con tanti ''impiastri'' ma non succede nulla..prendo antistamini e cortisone (ahimè..lo capisco dopo..)..vado al mare , in Sicilia a luglio e li scompare quasi del tutto..
a fine agosto ritorna il prurito ma ahimè ma anche un bel gonfiore sopra la clavicola sx e un bel linfonodo alla base del collo...eco..sospetta
sento parlare di linfoma...piango e mi dispero..ad ottobre entro al SanRaffaele di Roma e lì inizia l'avventura..tac/biopsie//pet: LHD IIA SN.
Ho iniziato il protocollo standard abvd il 30 ottobre per 4 cicli.
Spero di farcela con queso trattamento..ma la paura è tanta e so che tanti di voi han no avuti o hanno gli stessi sentimenti...
oggi sono un po depressa perchè l'emocromo da globuli bianchi un bel po bassi (1900) ma aspettano lunedi per i fattori di crescita
mi fate un sacco compagnia e leggere chi ha già lottato con l'infame mi aiuta....penso però anche a chi ci guarda da lassù e sono certa che ci protegge in questo affannoso cammino!!!

vi abbraccio tutti xhe sapete dare un pò di sollievo!!!!!!!
baci.........marina

[santina82]

Ciao Marina! Se sei fuori età per un linfoma lo è quasi anche mia madre!
Provaci lo stesso a dichiararti over age...magari sloggia prima . Cmq prosegui fiduciosa, ne verrai fuori anche tu. I momenti di sconforto non mancheranno ma magari il forum potrà tenerti compagnia...sai quanto avrei voluto trovarlo io 3 anni fa ai tempi della chemio!
Io ti do il mio benvenuto.
Un abbraccio e tanti incroci!

[Silvia63]

Ciao Marina,

quello purtroppo non guarda l'età, ahimè la sua fascia è compresa dai più piccini ai più vecchi. Marco, il mio compagno di cui qui ho raccontato la sua storia è tuo coetaneo.

Comunque Marina, benvenuta tra noi!!!!! Avrei voluto conoscerti in un'altra circostanza, ma come si dice in questi casi: non tutto il male viene per nuocere .

Sono contenta che questo forum ti stia tenendo compagnia durante il tuo percorso, e che tu abbia anche trovato il coraggio di scriverci. Sei del '61 vero? Proprio come Marco. Io sono del '63, ho due figli, uno di quasi 24 anni e l'altro di 15 anni. Francesco (di 15 anni) sempre su messengers, come tuo figlio! E' che anch'io, come te, da quando mi sono iscritta al forum, sono diventata un po' computer-dipendente, e alla sera vorrei mettermi su messengers con i ragazzi, ma Franci non me lo permette . Ultima coincidenza: quest'estate sono stata anch'io in Sicilia!!!!!!

Come stai Marina, a parte i globuletti che fanno un po' di capricci? Vedrai che con i fattori di crescita aumenteranno.

Ti abbraccio forte ed inizio subito ad incrociare per te





Un bacione, Silvia.

[kiaretta85]

Marina ...noi ci siamo già conosciute ma mi sembra doveroso passare di qui a inaugurare il tuo forum personale!!!
non essere giù per i globuli bianchi bassi....è una reazione normale, e vedrai che con i fattori di crescita il problema si risolve immediatamente!magari stai più attenta a non esporti troppo che sei più a rischio di infezioni!ma non essere preoccupata.

ti mando un abbraccio e spero di sentirti presto

[donabadi]

benvenuta marina, hai fatto bene ad aprire uno spazio tuo!
se sei tu fuori eta'...cosa dovrei dire io che sono ancora piu' bacucca???

non e' l'eta' che conta, ma la grinta. qui ci sono dei bellissimi esempi, leggili ed armati di coraggio e determinazione

un abbraccio

[Alice]

Ciao Marina!!
Io infatti cercavo il post dove ti raccontavi ma non l'avevo mica trovato...
Per l'età ti dico nel reparto ematologia dove mi curo io a Milano le persone affette da linfoma hanno davvero tutte le etàperò non so se sia un caso o meno.
Abbiamo lo stesso identico tipo di linfoma,affronta tutto con estrema serenità e tutto andrà bene ne sono sicura perchè anche i sintomi e i postumi della chemio sono relativi...io figurati che mangio anche durante la terapia...
Stai serena,



Francy

PS aggiungo che io prima di iniziare le terapie avevo 7 di emoglobina,un numero altissimo di piastrine e globuli bianchi ora ho emocrono perfetto,non ti preoccupare tutto si sistema piano piano

[cadeaux10]

Ciao sono Rosalba, ho letto adesso la tua storia, certo la tua età non è quella annoverata nei volumi della scienza medica, comunque come vedi siamo tutte qui a raccontare le nostre esperienze, io da mamma che devo aiutare a guarire mia figlia a fargli coraggio per uscire dal tunnel.
Per quanti riguarda i tuoi globuli bianchi riprenderanno a salire con qualche puntura. è una prassi che funziona.

ciao

[Lisa72]

Ciao e benvenuta ufficialmente!!!

Ho visto i tuoi interventi e sono felice che tu ci abbia scritto un pò di te...
Sai, le statistiche dell'età, non hanno valore...
Forse quando il linfoma era un cancro raro, ma nn ora, non oggi...

"Spero di FARCELA" scrivi...
Ma certo che ce la farai!!!!

Primo; perchè cel'abbiamo fatta tutti...
Secondo; perchè ora ci siamo noi ad aiutarti!!!

Qualsiasi cosa, non esitare!!

[aries61]

lo sapevo!!!!!! siete fantastici.. è come essere a casa con voi !!
mi avete subito rinfrancato con le vostre parole !! grazie ! grazie !
un abbraccio a tutti marina

[piccolaVale]

Ciao Marina e benvenuta anche da parte mia!!!!
Sii serena, sei nel posto giusto per attingere forza nei momenti di bisogno e per condividere l'infinita gioia della guarigione....ci arriverai sai? Non dubitarne mai!!!!!!!!
Un bacio

P.S. Nessuna preoccupazione per i globuli bianchi...io in terapia sono arrivata ad averne 30 ...li chiamavo tutti per nome

[aries61]

accipicchia Vale davvero ??? cosi pochi??
la dottoressa mi ha richiamato e mi ha detto di non preoccuparmi..e di tenere il termometro accanto nel caso in cui avessi la febbre e quindi di prendere subito il Ciproxin??(chi lo ha preso ?)..mi pare che protegga dalle polminiti...staremo a vedere ..nel frattempo mi batte a modo suo il corazon..ho un pò di extrasistolia e non so se è normale!!! mi prenso un pò di lexotan e aspetto ..forse è l'incoscio che lavora troppo????
staremo a vedere
grazie a tutti e un bacio..siete molto vicini a me..mi sembra un grande girotondo
ciaooooo marina

[Sabrina]

Ciao Marina e benvenuta anche da parte mia

Hai il mio stesso tipo di linfoma, io sono in remissione da 3 anni, quindi, come vedi non devi dubitare del fatto che ce la farai anche tu.

Riguardo all'età, le statistiche spesso lasciano a desiderare e le malattie non guardano in faccia a nessuno

Una bella cosa del nostro forum è che vi partecipano persone di tutte le età e tutte interagiscono meravigliosamente fra loro.

I tuoi globuletti risaliranno, io ho fatto i fattori di crescita fino alla fine delle chemio, per evitare ogni tanto di doverne rimandare una.

Un abbraccio e in bocca al lupo per tutto

[piccolaVale]

SISI proprio così pochi...ma tranquilla...il caso era diverso...io ero in camera sterile a fare la chemio...quindi iper protetta!!!!!!

[copenaghen]

ciao Marina,
anch'io ti do il mio benvenuto
io ho 47 anni e sono una linfomata, vedi non sei la sola.
sono in guarigione da un anno e mezzo , e sto bene.
siamo qui a farci compagnia, vedrai andra´bene anche per te.
ciao da
copenaghen

[Fulvio]

Ciao Marina, benvenuta anche da parte mia, stai tranquilla 4 cicli di abvd sono pochini ed il tempo volera'. E' probabile che dopo ti facciano fare un mesetto di radioterapia per bruciacchiare per bene il bastardo. Vedrai che per primavera avrai scacciato l'infame, non pensare negativamente,anzi inizia a programmare dove andare in "vacanza premio" la prossima estate alla faccia dell'infame.

Leggo che sei di Roma, in che ospedale sei in cura?
Che classe istologica è il tuo LDH?
Un baciotto e stati tranquilla per i momenti di sconforto ci siamo noi a farti compagnia.
Fulvio

[aries61]

Ciao a tutti!!
grazie per il supporto un bacio a tutti!!
per Fulvio:
sono in cura presso l'IFO/REGINA ELENA di Roma con la Prof.Petti, ha lavorato molti anni con Mandelli..quindi spero ok
l'istologico dice che il linfoma è di tipo classico scelrosi nodulare di II grado secondo scala BNLI
l'infame è sottoclaveare 4cm e mediastinico 7.5cm
la pet dà una captazione di 12SUV e 16.5SUV rispettivamente. Non mi hanno ben spiegato quel'è la scala di riferimento..ma mi sembra di aver letto nel forum che al di sotto di 4SUV c'è remissione completa di malattia
qualcuno ne sa qualcosa al riguardo ?
nel frattempo al collo, sebbene abbia fatto un solo ciclio il gonfiore è sensibilmente ridotto.sarà mica un buon segno?? o è il cortisone che scioglie i linfonodi come neve al sole ma non li distrugge?? l'ABVD la sto gestendo al meglio delle mie possibiltà , ma certo che è strana: la nausea l'esofagite dei primi giorni scompare..ma il rincoglionimento e i doloretti di ossa qua e la non mollano. e pure un pò di blu mood...
La prox il 27 ,con ben placito dei g,bianchi.

Speriamo bene
a presto ciaooooo
marina

[Alice]

Ciau Marina!!
Dai che vai alla grande!
IO ho il controllino pre abvd il 27 e il 28 la terz'ultima infusione.
Occupo il tempo parlando....sono il terrore degli infermieri che mi devono ascoltare(ma si danno i turni eh )per tutta la durata della terapia.
Certo ci provano a farmi leggere giornali e quant'altro ma hanno capito che riesco a sfogliare giornali di rotocalco e parlare allo stesso tempo indi ormai sono passati alla remissione
Stai serena e tranquilla e il 27 ne sarà una in meno!!

[aries61]

Grazie Franci...
mi sa che la terapia giusta è proprio quella di contare come i militari
-1//-2-//-3 etc etc
ciaooooo

[lusitania]

Ciao Marina
questo nome mi è così familiare...
Stai andando bene, mi sembra, se i linfonodi si riducono, è proprio quello che devono fare!
Cominciare subito a rispondere alla terapia è buon segno,
e comunque adesso tu devi pensare che ce la farai, pensalo con tutte le tue forze.
Anche perchè è la cosa piu' probabile..davvero.

[Lisa72]

Ciao Marina, mi raccomando, sempre forte e nn mollare mai!!!

[dublinia]

accipicchia Vale davvero ??? cosi pochi??
la dottoressa mi ha richiamato e mi ha detto di non preoccuparmi..e di tenere il termometro accanto nel caso in cui avessi la febbre e quindi di prendere subito il Ciproxin??(chi lo ha preso ?)..mi pare che protegga dalle polminiti...staremo a vedere ..nel frattempo mi batte a modo suo il corazon..ho un pò di extrasistolia e non so se è normale!!! mi prenso un pò di lexotan e aspetto ..forse è l'incoscio che lavora troppo????
staremo a vedere
grazie a tutti e un bacio..siete molto vicini a me..mi sembra un grande girotondo
ciaooooo marina

Ciao Marina e benvenuta tra noi
Anche i medici di mio padre al minimo raffreddore o decimo di febbre gli facevano prendere il Ciproxin e per fortuna da febbraio ad ora non ha mai avuto nessun problema di spalle, polmoni o simili.
Vai tranquilla sei in buone mani in ospedale e in ottima compagnia qui con i ragazzi del forum.
baci baci bacini, Paola

[aries61]

Grazie a tutti !!!!!!!!
siete proprio degli **angel
sapete dispensare sempre tanto calore ed ottimismo
FA BENE!!!!!!
GRAZIE
Tanti baci
Marina

[donabadi]

hai ragione, marina, il forum fa stare bene, ci si sente protetti e capiti.
e anche tu stai dando un bel contributo agli altri!

voi romani siete proprio un bel gruppo agguerrito

[kiaretta85]

Marina, ti vedo on line!ne approfitto per farti un salutino!!!come stai?

[aries61]

Ciao ragazze!
Ciao Kiaretta..tutto +/- a posto..in attesa del 27...(non dello stipendio ma della seduta di chemio ah aha ah..)
e tu come stai..spero bene con gli effetti collaterali..spero passati vero?
faccio una domanda a chi puo rispondermi:

con la 104 qualcuno ha preso un assegno mensile dall'INPS di invalidità??
che cosa hanno richiesto oltre alla dichiarazione medico-legale??
E' solo per coloro che hanno il 100% anche se temporaneo?
Boh

a presto, mi reclamano per la cena (figlio+marito)
ciaoooo

[kiaretta85]

io in qst giorni sto proprio bene!!!! qst volta effetti intensi ma brevi!
un incrocino per la terapia che si avvicina...vedi come vola il tempo???

in materia di 104 sono totalmente ignorante!!! ma ne approfitto per una domandina anche io...ho sempre sentito parlare di permessi per giorni di lavoro...io che sono studentessa posso reclamare qualche diritto???

[piccolaVale]

Ciao Marina e Kiaretta!!!!!
modestamente in materia di diritti del malato sono un'autorità....io li ho sfruttati tutti tutti
Bisogna fare la richiesta per il riconoscimento dell'invalidità civile alla asl...dopo un pò ti chiamano per la visita che consiste nel portare la propria cartella clinica e poco più...se ti riconoscono l'invalidità puoi chiedere la pensione e,se è al 100%, anche il così detto "accompagno" ...a me hanno dato entrambi fino a quando non ho ricominciato a lavorare...un pò più di 600 euro al mese...
Con la stessa visita mi hanno "concesso " anche la 104 che dà alcuni vantaggi (io ho comprato la macchina pagando l'IVA al 4% ma credo che ora non sia più possibile)
Quando riprendi a lavorare hai diritto (se hai la 104) a 3 giorni di permesso al mese che puoi utilizzare come e quando credi (senza doverli chiedere, devi avvertire ma non ti possono dire di no).
Se sei studente, invece, i 3 giorni li possono richiedere i tuoi genitori.
Mi sa che mi sono dilungata un pò troppo...scusate
Un bacio

[Sonia]

Ciao ragazze anch'io ho usufruito della 104 per un anno:volevo dire che come opzione ai tre giorni al mese ci sarebbero anche due ore al giorno e in effetti io ho usato quelle facendo quindi sei ore di lavoro al giorno anzichè otto.....e oltretutto mia madre ha preso anche lei i tre giorni al mese!!!!
Per l'invalidità ho avuto il 100% ma la cifra che prenderete dipende dal reddito che avete perchè io avendo un lavoro prendo molto meno di quello che ha detto Vale!!!

[aries61]

Grazie VALE e Sonia!!
la visita alla ASL l'ho fatta 8 giorni fa..adesso attendo il rilascio del verbale per la 104..quello che non ho capito:
la 104 el'invalidita sono 2 percorsi diversi..o sul verbale ci sarà gia scritto
in quali termini è la situazione intendo: dovrò portare tutto all'INPS
per l'assegno?? Boh chiderò..poi vedremo
Per la chemio di oggi
niente da fare!!!! spostata a domani 28 xchè i g.bianchi erano troppo bassi(neutrofili 7%...)
così ho dovuto fare ieri e oggi una puntura di fattori..domani prima l'emocromo e poi si va...l'ematologa non vuole ritardare il ciclo
Dolori alle ossa: tremendi ..non nego che ho pianto ad un certo punto non mi potevo alzare dal letto!!! poi la santa tachipirina ha fatto il resto!! ne avevo già fatta una 10gg fa ma non avevo avuto alcun fastidio..
Poi è arrivato un altro problema per via dei globuli bianchi:
la stomatite che dolore
adesso va un pò meglio...gli ematologi mi hanno dato 2 pprodotti che con il colluttorio stanno mettendo un po la siuazione a posto
chi ne avesse bisogno:
MUCOSTATYN ..antimicotico, anticandida..etc (lo passano con lo 048)
GELCLAIR per gli sciaqui...forma una pellicola nel cavo orale che protegge
e allevia di molto il bruciore..quindi.. si può mangiare e bere normalmente
questo prodotto non lo passano e costa eur23.00..è specifico per la chemio e la radio....credo possa essere utile a qualcuno...
per il resto a ''piccoli passi''

ciao a tutti

ps. x kiaretta provo a sentirti + tardi




Vediamo domani come andrà e sara -3 (solo..uffa....)

[Lisa72]

No non noooooo, non sei ancora ma...
Sei già a meno 3

Guarda avanti con positività e cammina a piccoli passi...
Noi siamo qua e ti sosteniamo!!!

[Alice]

Ciao Marina!Allora domani abbiamo entrambe la terapia...e sarà una in meno!!
In bocca al lupo e stai tranquilla,ti penserò

Francy

[aries61]

Grazie FRANCY..Ti penserò anch'io tanto...

[aries61]

grazie Lisa anche a te
e a tutti coloro che sono qui nel forum
siete (siamo) GRANDI
ciaoooo

[Mariella]

Come va? Un buongiorno da mariella. Mi vergogno un po' per come mi sono presentata, ma ho passato 10 giorni tremendi sia moralmente che fisicamente.Di solito non sono abituata di frontre alla genta a piangermi addosso, ma forse qui davanti alla tastiera sono "partita" senza rendermi conto che dall'altra parte c'eravate anche voi che siete nelle mie condizioni e certamente non vi ho aiutato. Ora il peggio è passato, mi sento meglio e sono più ottimista. Ancora non mi so destreggiare molto bene con il forum, mi sembra che il 28 dovevi fare la terapia come stai? Quanti giorni hai nausea, vomito e stanchezza? Aspetto tue notizie.
TI ABBRACCIO FORTE
mariella

[aries61]

Cara Mariella
non sentirti in imbararazzo è tutto normale. ognuno di noi in questa vicenda deve destreggiarsi con le emozioni + forti, belle e brutte, ma vedrai ci si riesce...
la mia seduta il 28 non è stata delle migliori xche non c'era posto sulla poltrona e ho dovuto quindi stare seduta su una sedia per 2 1/2 poi purtroppo l'ago è uscito dala vena e adesso mi trovo con uno stravaso un bel po dolente e ho dovuto fare x questo delle infiltrazioni che dovrò ripetere lunedì..spero bene xchè potrebbe ulcerarsi...
questa volta ho anche vomitato e ho ancora lo stomaco sottosopra con un pò di nausea. La caposala dice che fisico comincia ad assorbire bene il farmaco..sarà..per me si sta intossicando ma è pure vero che ci si abitua a tutto..Quello che ho capito è ci vuole molta molta pazienza e bisogna godere dei giorni ''Sì'' dove possiamo mangiare e andare a spasso.
I tuoi figli cosa dicono..e tuo marito?. poverini ..tutti quelli che ci sono accanto e che ci vogliono bene soffrono con noi..ma sono loro che ci danno la forza non è vero??
Dai tiriamoci un pò su che fra poco è Natale e dobbiamo trovare la forza di festeggiarlo comunque..quest'anno sarà un pò diverso è vero..ma seento che devo avvicinarmi ancora di + a Cristo
lo sento è vicino..è stato imbrazzante cercalo nel momento del bisogno..ricordo ancora il giorno che ho appreso la notizia di essere andata in una bella chiesa di ROMA (SANT'EUSTACHIO) dove c'è una cappella del Sacro Cuore..ebbene ..ho pianto a + non posso ma dopo ho avuto una sensazione bellissima di pace e serenità..credo di averlo vicino a me...per anni sono stata lontano ma adesso...
bene Mariella fatti risentire e apri il tuo cuore

un abbraccio
Marina

[aries61]

alla faccia della nausea e dei conati oggi ho preparato il party dei 16 anni di mio figlio con mia mamma
PIZZA CON MORTADELLA///SALALME//NUTELLA//SANDWICH MISTI
PASTA AL FORNO...
TIRAMISU' E QUANT'ALTRO
PECCATO CHE NON HO ASSAGGIATO NIENTE, (non ce l'ho fatta)
ACCIDENTI A QUEST'INFAME, MA LO SCONFIGGEROOOO''
CIAO E BUON WEEKEND A TUTTI
marina

[kiaretta85]

nooo Marina, non hai potuto mangiare tutte qst prelibatezze???tienine un po' da parte che appena starai meglio potrai assaggiarle tutte!
spero tu stia bene e che il male al braccio piano piano passi!
BUON WEEKEND!!!

[aries61]

Ciao a tutti !!!!!!!!

urge soccorso: qualcuno di voi ha avuto esperienza con lo STRAVASO??

purtroppo mi è capitata anche questa e nonostante le infiltrazioni di fisiologica per sciogliere il farmaco..ho un dolore a tutto il braccio
ho visto su internet , ma era meglio che non lo facevo.. uffa che pizza
dicono che non è colpa di nessuno, capita sono le vene ..boh!!!!!

attendo vostre affettuose...
ciao

[Alice]

ciao Marina,
NOn so se si tratta di stravaso anche per quanto riguarda il mio caso ma so che durante la mia ultima infusione durante il push di un farmaco(siringa rossa)mi ho sentito un po di bruciore e poi una parte di pelle poco sopra è diventata tutta rossa;dopo pochi minuti avevo in quella zona tre piccoli bozzetti e allora mi hanno dato da mettere sulla zona della crema al cortisone...
Ora mi fa male un pochino la zona se pigio sopra...anche a me hanno detto che capita ma non so se si tratta della stessa cosa che è capitata a te
Ciau

francy

[aries61]

Ciao Francy
magari fosse come il tuo..qui la vena è gonfia e dura per circa 3cm..e il dolore profondo a valle e quindi fino al polso è tremendo
ho chiamato l'ospedale e oltre le medicazioni di cortisone e fitostimoline mi dicono di prendere l'Aulin x 3 vv al giorno..x sfiammare la zona..
non so che pensare..
certo mi vergongo un pò a lamentarmi ci sono amici che hanno problemi ben diversi..ma sono depressa oggi uffa..era la settimana buona e invece
nix!!!!
e poi ho capito che lo STRAVASO nessun medico lo vorrebbe incontrare nella sua carriera
ciao

[Alice]

Ci mancherebbe che ti devi vergognare del tuo dolore non ci pensare nemmeno.
Tutti noi stiamo combattendo contro la malattia e ogni tipo di dolore e di sofferenza va rispettato e poi questo e il tuo spazio dove devi parlare di te quindi stai serena
Mi spiace per il braccio dolente che hai mannaggia non ci voleva.
Cerca di tenere al meglio l'altro braccio per il momento almeno per la prossima infusione,io uso l'arnica che metto sulle braccia tutti i giorno,mi han detto che è un'ottimo antinfiammatorio.
Passerà non ti preoccupare,un abbraccio-

Francy

[aries61]

Grazie Francy...
ero davanti alla televisone adesso e ho ascoltato un pezzo nuovi di
Vecchioni..mi piace molto..forse per via dell'età..
ho cercato le parole del singolo ''non lasciarmi andare'' bella eccola qui:

Il dolore è una vela
così incredibilmente lieve
che nemmeno lo senti,
comincia con la cadenza
dolce della neve,
ed è lì che ti perdi.
Ha la faccia di un bambino
e gli occhi di un lupo triste
che ti lecca la mano,
conosce ogni parola che non esiste
e te le insegna una per una
piano piano
Ed improvvisamente ecco che hai dimenticato
com’era bello l’amore,
e te ne vai in giro
come un vecchio cane sfiancato
che non sente più nessun odore,
torni a casa con la divisa di un soldato
che non crede più nell’onore
Non lasciarmi andare.non lasciarmi andare,
non lasciarmi andare via,
non lasciarmi andare,non lasciarmi andare,
non lasciarmi andare via
Il bambino rincorreva
la sua barca di carta,
che ci vedeva la vita,
ma il tempo non ha tempo,
l’orologio s’incarta,
la bussola è impazzita
cammini dentro una nebbia
di persone e di cose
che ti facevano sognare,
e hai voglia di andar via
senza accampare scuse
per non aver saputo amare,
quando hai finito tutte le più inutili scuse
per potere restare
Non lasciarmi andare,non lasciarmi andare,
non lasciarmi andare via,
non lasciarmi andare,non lasciarmi andare,
non lasciarmi andare via
Non ne ho la forza nè la voglia di provarci
e neanche le ragioni,
altro che balle,sentimenti,tuffi al cuore
e piagnistei per scrivere canzoni;
vorrei guardare più lontano,
ma lontano adesso è un tempo
spaventosamente breve,
vorrei sparire,cancellarmi,non amarmi,
risvegliarmi che non so nemmeno dove
non lasciarmi andare,non lasciarmi andare,
non lasciarmi andare via,
non lasciarmi andare,non lasciarmi andare,
non lasciarmi andare via,
non lasciarmi andare,non lasciarmi andare,
non lasciarmi andare via,
non lasciarmi andare,non lasciarmi andare,
non lasciarmi andare via

Bella vero..mi sa che mi compro il CD per NATALE

Ciao e grazie ancora
_(speriamo bene)

[aries61]

>Francy,, scusa ero intenta a parlare del mio problema e non ti ho nemmeno chiesto come stai?? Ma sarò ignorante??
e la piccola Alice..?..sai una mia cara amica verrà a trovarmi giovedi da Milano..anche lei ha una bimba di 8 mesi e la lascia un giorno per venire
da me..che grande ..l'adoro..ci vogliamo molto bene..e la lontanza nononstante tutto cementa i rapporti..è vero.. Mi ha detto che se voglio sentire un altro parere mi può accompagnare allo IEO...sono molto bravi..magari dopo la PET di fine ciclio..che dici?
A che punto ti trovi tu invece??

ciao e a presto
Marina

[cadeaux10]

Ciao sono Rosalba, ho letto il tuo ost e vedo che un giorno dritto e l'alro storto stai andando avanti con la terapia, volevo chiederti come mai non ti hanno messo "il port-cart",credo che si scrivi cos, per immettere la terapia nelle vene?. Ciao e vai avanti

[Alice]

Molto belle le parole di quella canzone,davvero.
Ricordati che le parole e la musica non hanno età perchè raggiungono l'animo delle persone quando colpiscono...e l'anima non ha età
Io sto bene,ci sono dei momenti che veramente le forze sembrano abbandonarmi e vorrei dormire per tutto il giorno e io sono già una gran pigrona....ma non posso permettermelo per fortuna!
Quello che serve ogni giorno è l'ottimismo...bisogna credere che la metà piano piano si avvicina...e stiamo per raggiungerla.
Forza marina che ce la si fa....i momenti di sconforto ci sono...ma è proprio parlandone che si superano.
Io son qui


Francy

[aries61]

care amiche, qui la decisone del port è controversa:
per 4cicli di abvd dicono ch generalmente le vene tengono..
i medici gli ematologi e quelli di chirurgia plastica mi dicono di aspettare
gli infermieri dicono invece che sarebbe meglio..va a capire dovè sta la ragione..mi pare comunque che ilport è un pò una rottura ..a parte il piccolo intervento..ma deve essere perfettamente pulito..prima e dopo..poi dove faccio l'emocromo mi dicono che da lì il sangue non lo prendono..insomma..vabbè..chi c'azzecca è bravo..
intanto io ciò la borsa del ghiaccio sul braccio..e fuori c'è un sole che spacca le pietre..
vabbè non mi l amento più... a ''piccoli passi'' passerà tutto
ci voglio credere

ciaoooooooo
baci marina

[Lisa72]

Ciao stella!
capisco bene la tua indecisione...è così per tutti...
Non si sa mai a chi credere...
Ad ogni modo, o desisterei dal mettere il port...
Le vene reggono, poi, se e dico se e sottolineo se dovessi fare altre cure, lo metterai...
C'è tempo...

[Silvia63]

Marina cara,

e dove sta scritto che non devi lamentarti più? Credo che quel braccio ti faccia veramente male e tu hai tutto il diritto di dirlo. La sofferenza non si misura e non è detto che chi non si lamenta mai sia più bravo, magari ha altre mancanze.

Mi dispiace davvero per il tuo braccio, e adesso ti hanno anche messo il dubbio del port . Marco, ad esempio, è riuscito a farne a meno, e secondo me se i medici ti hanno detto che le vene dovrebbero tenere dovresti provare ad aspettare.

Incrocio per il tuo braccino



Un abbraccio e tieni duro Silvia.

[Sonia]

Ciao Marina
io ce l'avevo il port ma il mio numero di terapie era maggiore.....tu devi fare solo quattro cicli....e credo che un paio ne avrai già fatti.....quindi ormai resisti con le vene!!!!
Dai forza.....tieni duro!!!!!!

[santina82]

Ciao...mi spiace per il braccio.
Leggo solo ora.Posso darti che mia madre ha avuto la tua identica esperienza ed al primo ciclo di chemio ABVD!
Lei ha fatto tutto a Milano e tornavami in calabria fra un ciclo e l'altro.
Dopo il primo ciclo appena rientrati a casa è iniziato un dolore fortissimo al braccio, e non c'è stato antidolorifico o ghiaccio che potesse farla stare meglio.
Quindi di corsa di nuovo in Lombardia...e li hanno messo subito il port (tutto all'interno con un intervento, senza quindi il tubicino da fuori e lei non ha avuto neanche problemi per la doccia o altro) e fatto una cura con un laser per il dolore.
Io non so perchè non te lo vogliono mettere... per lei è stato comodissimo, visto che poi hanno fatto tutto da lì, senza massacrarle le vene.
Spero cmq vada meglio. Un abbraccio