Adenopatie, Leucemie,Linfomi e Paragangliomi

Buongiorno a tutti
vi leggo da un po'.. siete fantastici.
Non so se la mia presenza qui sia o meno opportuna, so solo che sto passando mesi difficili.
Mi risulta difficile raccontarmi.
Sono mesi che non faccio altro che passare da un medico ad un altro, da un'esame ad un altro senza avere una diagnosi e credo proprio che il mio equilibrio sia andato in pezzi.
Mi sveglio la mattina in preda ad un'angoscia incontrollabile, non riesco più a stare serenamente con i miei figli. Ho paura.
Ogni giorno temo che qualche nuovo sintomo si aggiunga alla sempre presente febbricola, ai sudori notturni, alla tosse stizzosa.
Giovedi' prossimo ennesimo esame, eco tiroide e collo
Ammiro il coraggio e la grinta di tutti voi e Vi prego di perdonare lo sfogo
Un abbraccio

hai fatto una tac torace?

wonderers ha scritto: hai fatto una tac torace?

Ciao wonderers
no non ho fatto tac al torace ma la radiografia si

Ciao confusa, credo sia il caso di iniziare un percorso di indagini molto approfondite.
Così puoi anche cambiare il tuo nick name e magari scrivere che ti eri sbagliata e che non hai niente.
Però, credo che davvero sia opportuno chiedere, se nessuno te la prescrive, una tac total body.
Il mio linfoma l'ha visto il radiologo con un'eco estesa a tutto il torace. Ma lui è uno bravo e io sono di famiglia. In genere non basta.
Insisti. E vedrai che non c'è niente!

Abat Jour ha scritto: Ciao confusa, credo sia il caso di iniziare un percorso di indagini molto approfondite.
Così puoi anche cambiare il tuo nick name e magari scrivere che ti eri sbagliata e che non hai niente.
Però, credo che davvero sia opportuno chiedere, se nessuno te la prescrive, una tac total body.
Il mio linfoma l'ha visto il radiologo con un'eco estesa a tutto il torace. Ma lui è uno bravo e io sono di famiglia. In genere non basta.
Insisti. E vedrai che non c'è niente!

Innanzitutto Abaut grazie per la risposta
ho già fatto una visita ematologica dove mi hanno prescritto una serie di esami del sangue per ora tutti nella norma (mi manca solo la bilirubina) e l'eco a collo e tiroide ma non hanno accennato a tac

Ciao Confusa, stai facendo un percorso diagnostico e quindi puoi stare già tranquilla importante affidarsi ad un medico che dia fiducia.
Cosa hai fatto fin ora oltre rx torace?
Cmq il genere una TAC la si prescrive dopo gli esami di primo livello che sono proprio eco addome e rx torace. O in caso di un sospetto confermato dopo questi o se sono negativi e permane il sospetto.
Che esami del sangue hai fatto?

Ciao Nico
oltre a tac addome e rx torace (fatto però in pronto soccorso)
ho fatto emocromo con formula, ves, pcr, gamma gt, alt, beta2microglobulina, s alfafetoproteina, vitamina b12, folati, tempo di protombina, hiv, hcv, ebv, toxo, vitamina b6 lupus like, quantiferon, igg e igm brucellosi..
e altri che ora non ricordo..tutti nella norma. Unico valore fuori norma è Anticorpo antinucleo a 320 ma a detta dell'immunologo è un valore aspecifico.
Quello che mi preoccupa è la stanchezza, il malessere e ora questa tosse secca.

Grazie per la tua risposta

...dimenticavo lattico deidrogenasi è asteriscato con valore 123 (valori di riferimento 125 220)

Be credo che tu possa stare più che tranquilla e dedicarti alla tua famiglia.
lo dico sul serio
dedicati ai tuoi affetti non cadere in quel vortice altrimenti è difficile poi uscirne
un caro saluto

ciao confusa, per toglierti tutti i dubbi e come consiglio che ti do in quanto vissuto personalmente non mettere la testa sotto la sabbia e non sottovalutare nulla, a me hanno fatto diagnosi dopo un anno e mezzo, facendo arrivare il linfoma al iv stadio. Con il cuore ti consiglio di approfondire e non fermarsi. A presto.

Wonderers sicuramente andrò avanti con i controlli anche perché non sto bene e non posso fingere che vada tutto bene.
..l'ansia non mi abbandona mai ..ormai sono mesi che cerco di una diagnosi.
Speriamo in bene

Grazie

Confusa scusami se sono stato un po crudo nelle mie parole, ma non voglio che altri passino quello che ho passato io, tanto da prendere come una liberazione il giorno della diagnosi perche' potevo finalmente combattere contro qualcosa. Comunque se hai qualche dubbio o vuoi avere qualche delucidazione non ti fare problemi chiedi pure a qualsiasi ora e in qualsiasi momento, io come tutti gli altri di questo forum che hanno gia passato questi momenti ci saremo sempre. Saluti
Comunque speriamo che sia un falso allarme

ciao scusa la domanda ma gli ana 320 che ti ha detto il reumatologo, solitamente possono esserci per malattia autoimmune,comunque fai l'eco tiroide e tsh ft3 ft4, magari e' una banale tiroidite autoimmune, che in mezzo alle prospettive sarebbe la cosa meno brutta

Ciao Meri
i controlli ematici della tiroide li ho già fatti e sono a posto.
Il reumatologo dice che io solo valore ANA positivo non è detto che indichi una patologia autoimmune e che ci sono persone sane che hanno il valore alterato...che dire ...sono.. confusa

Grazie

ciao Confusa....io ti scrivo la mia opinione...gli esami sembrano a posto da quello che dici... e se fosse solo un momento di stress incontrollabile ? ..L'ansia di cui parli potrebbe averti portato ad uno stato tale di disagio da non riuscire piu' a tenere sotto controllo il tuo vivere quotidiano....allo stesso tempo pero' parli di sudorazione ,tosse e febbricola, disturbi che comunque NON vanno sottovalutati, ma , a mio parere,gli esiti degli esami a cui ti sei sottoposta dovrebbero averti tranquillizzata!. Io in passato ho sofferto di attacchi di panico e d'ansia davvero terribili..mi ero fissata che avrei avuto un infarto, e ti giuro che avevo tutti i sintomi : dolore al braccio, senso di soffocamento, lingua informicolata, mancanza di forze...... e via che correvo al pronto soccorso a fare un elettrocardiogramma,ed esame degli enzimi, anche in piena notte......era solo paura...una paura incontrollabile, ( chi non l'ha provata non puo' capire quanto sia terribile). alla fine , dopo che gli esami specifici risultavano a posto, mi hanno prescritto una cura con farmaci antidepressivi e ansiolitici. e ci sono saltata fuori alla grande. ( il fatto poi che mi ha condotta su questo forum per la LLC è un'altra storia che non c'entra, perchè si è verificata dopo 20 anni). ora , con questo, NON ti sto dicendo che la causa dei tuoi sintomi è dovuta solo all'ansia, ma, come mi aveva detto lo specialista a cui mi ero rivolta, lo stress è in grado di provocare una serie di disturbi reali inimmaginabili. se, al termine dei controlli che stai facendo, non dovesse emergere niente di significativo, ti consiglio di rivolgerti ad uno psicologo, come avevo fatto io, per superare il tuo malessere. se hai bisogno sono a tua disposizione per darti informazioni sula cura che mi avevano prescritto. auguri davvero

Cara Patrizia
ti ringrazio per i tuoi consigli. Sicuramente sono in una fase di ansia notevole ma dubito che il problema sia quello.
Purtrooppo non riesco a capire quale sia la causa del mio malessere fisico e questo non mi fa stare tranquilla
Mi farebbe comunque piacere sapere come hai risolto il problema di ansia.

Grazie di cuore

Wonderers
non devi assolutamente scusarti apprezzo molto che tu voglia mettere a disposizione di altri la tua esperienza.

Buona sera a tutti
avrei bisogno di un vostro parere oggi ho fatto l'eco al collo ma purtroppo non riesco a contattare la mia ematologa.
Nel referto c'è scritto ...isolate formazioni linfonodali laterocervicali di aspetto fusiforme con ilo germinativo il maggiore dei quali in prossimità dell'angolo mandibolare a destra di 21 mm.
Secondo voi sono linfonodi preoccupanti?
grazie mille a chi mi risponderà

ciao, non sono un medico, ma direi che non sembrano affatto preoccupanti!
l'aspetto fusiforme è un ottimo segno: di solito i linfonodi cattivi sono piuttosto rotondetti...
in bocca al lupo!

Ciao Emily e grazie mille

Ciao Confusa mi permetto di consigliarti ancora di chiudere il discorso e vivere la tua vita serenamente.
Come ti diceva emily i linfonodi patologici sono ipoecogeni, senza ilo con resistenza al dopler ecc.ecc.
i tuoi sono classici reattivi, quelli angolo mandibolari sono a tutti un po' allungati perchè sorvegliano i denti e lavorano molto per tenere in equilibrio la flora batterica della bocca.
Tutto ok
un saluto

Buon giorno a chi passerà di qui
Ho sentito la mia ematologa, mi ha consigliato una visita dall'endocrinologo perché l'eco al collo sembra segnali qualcosa di anomalo alla tiroide.
Per quanto riguarda i linfonodi dice che andranno controllati.

E controlli siano.
Così ti togli ogni pensiero. E cambi il nick name in determinata e sicura!
Ahahahahah
Ciao,muna buona giornata

Carissima, condivido in pieno le parole di Abat Jour. ti fai i controlli alla tiroide e cambi il nick name...e se ti sembra troppo azzardato "determinata e sicura" puoi sostituire quello di adesso con " quasi ferma e risoluta"...che è anche la tattica giusta da seguire!!!!ti abbraccio fortissimo, ma fortissimo davvero

Idem come sopra....nico ti ha dato esattamente la giusta descrizione. E' comunque assolutamente normale che la tua dottoressa voglia fugare ogni dubbio, ma vivi la cosa serenamente carissima . Se il dottore che ti segue e' scrupoloso ed ha qualche sospetto, fara' quanto deve.
Dove sei seguita attualmente?
Hai chiesto un secondo parere per caso?
La febbricola di cui parli come si comporta su base giornaliera e settimanale, piu' o meno?
Le sudorazioni? Diffuse? Relegate a zone specifiche?

Innanzitutto grazie a chi mi ha risposto ..siete splendidi.

Matteo sono seguita al San Raffaele di Milano (lunedì ho un altro controllo dall'ematologa) non ho chiesto altri pareri.
Per quanto riguarda i sintomi la febbricola c'è solo verso sera a volte tutte le sere a volte ogni tre quattro giorni.
Le sudorazioni sono soprattutto sulla nuca e sul dorso.
Ultimamente si è aggiunto una specie di prurito/bruciore sotto pelle nella zona addominale.
Sono in questa situazione da luglio ...sono stanca e demoralizzata.
Un abbraccio sincero a tutti

Spero che qualcuno di voi passi di qui perché ho una domanda da farvi.
oggi ho ritirato l'emocromo che dovrò portare lunedì dall'ematologa
mi aveva prescritto quello ottico e nel referto c'è scritto "alcuni linfociti attivati" cosa che nell'ultimo emocromo non c'era.
Qualcuno sa dirmi cosa vuol dire?
grazie mille

Ciao Confusa, tutti abbiamo linfociti attivati e direi per fortuna che si attivano.
Tutto normale, a volte sono cd4 a volte cd8 a volte cd38 a volte b a volte nk ecc.ecc.
dipende per cosa si attivano, un virsu un taglietto una contusione
Confusa ancora una volta reitero il mio invito a pensare alla famiglia
un caro saluto

Ciao Nico
grazie per la tua risposta.
Mi dispiace solo tu mi consideri una ipocondriaca.... spero sinceramente tu abbia ragione.

Cerco solo di evitarti di entrare in un vortice dal quale poi è difficile uscirne.
Hai fatto una tac, rx, ecografie ed analisi.
A parte qualche sciocchezza da controllare con tutta serenità, 9 persone su 10 hanno dei noduli scemi alla tiroide, non è emerso nulla di preoccupante.
Un infame è una malattia seria che sarebbe uscita fuori con tutto quello che hai fatto.
Ora devi salvaguardare la salute mentale
il mio è solo un consiglio

Nico ho finalmente letto la tua storia..che dire sono sbalordita.
Proprio tu dici a me di lasciar perdere!
Io non mi sto autodiagnosticando nulla so solo che non sto bene e mi sto affidando ai medici che mi seguono.
E aggiungo che proprio perché so cosa vuol dire non avere una diagnosi certa mai mi permetterei di consigliare
ad altri di lasciar perdere e di pensare alla famiglia.
Confusa si e ora anche amareggiata

Ciao Confusa, scusa se mi intrometto...
Da quello che ho letto delle storie di entrambi, mi sembra che tu abbia preso per il verso sbagliato le parole di Nico... credo intendesse dire che, proprio perchè ci è passato, sa quanto facilmente l'ansia per le malattie possa sfociare nella patologia mentale. Ma mi sembra anche che lui adesso ne sia venuto fuori. Non penso proprio ci fosse intenzione di offenderti (che c'è di male? da quello che leggo siamo in tanti a soffrire di ansia, depressione, e simili, e la malattia ematologica che molti di noi qui hanno - o sospettano di avere - non è certo un elemento che aiuta a essere sereni...) o di invitarti a sottovalutare il problema.
Un abbraccio.

Cara Emily mi fa piacere leggere anche la tua opinione.
Non mi sono sentita offesa dalle parole di Nico ma amareggiata si.
Sto passando mesi complicati e cerco solo una risposta chiara per il mio malessere.
Non sto dicendo di avere un linfoma, sto solo seguendo l'ennesima via che spero sia l'ultima.
Sono "passata tra le mani" di un nefrologo, un infettivologo, un ginecologo, un reumatologo, un immunologo per approdare infine in ematologia. Ma ti assicuro che nessuna visita è stata una mia richiesta, sto solo seguendo le indicazioni del mio medico di base.... che forse è più confuso di me.

Un abbraccio

Proprio perchè ci sono passato tra un medico e l'altro e so che vuol dire entrare in un brutto vortice mi permettevo di darti un consiglio.
Poi ognuno di noi è libero di scegliere cosa fare della sua vita.
Io i consigli ed i medici che mi dicevano non hai nulla non li ho ascoltati fin quando non ho trovato un medico che mi ha dato serenità e quando mi ha detto non hai nulla ho chiuso il discorso.
Il rischio di entrare in un brutto vortice è alto.
Mi premeva solo dirtelo
ti auguro ogni bene

Potresti, dato che sei di Milano, chiedere un'appuntamento all'Ieo. Centro all'avanguardia. Li ti frugano come un calzino e si ti dicono che non c'e' nulla, stai tranquilla perche' non c'e' veramente nulla .
Non avere quella sicurezza cui e' approdato Nico e' un po' come vivere sempre con il fiato a meta'. Lo capisco.

Parla di questa tua situazione di poca tranquillita' al tuo curante e chiedigli di farti un'impegnativa per un secondo parere li' da loro. Cosi' poi magari sarai piu' serena

carissima, condivido il consiglio di Matteo.... prenota una visita presso il centro che ti ha suggerito...dopodiche', se non emergera' nulla di importante, potrai metterti finalmente tranquilla...e vivere serenamente!.per esperienza personale posso dirti che entrare nel "vortice degli specialisti "è spesso controproducente, perchè non si finisce mai di farsi visite ed esami....che , se servono, ok, ma se diventano una consuetudine per ristabilire il nostro equilibrio....no, sono inutili. ti abbraccio molto

Matteo e Patrizia vi ringrazio di cuore
lunedì ho un controllo al san raffaele e poi deciderò se è il caso di andare altrove anche se a dire il vero l'idea di ricominciare un'altra volta da capo con esami ecc mi mette ansia.

Un abbraccio a voi

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Ciao confusa,
ho letto ora tutta la tua storia e mi sento anche io di appoggiare il consiglio che ti ha dato Matteo.
Come ho scritto nel mio thread aperto proprio stamattina, la mia compagna è attualmente in cura allo IEO di Milano, che ti posso garantire essere per davvero il posto + all'avanguardia per la cura di qualsiasi forma oncologica esistente, e ora che purtroppo lo sto frequentando, lo so non più solo per sentito dire.
E' stato là che ci hanno detto con esattezza cosa aveva la mia ragazza, e pensa che siamo rimasti così entusiasti della professionalità che, nonostante lei sia calabrese, abbiamo deciso di proseguire le terapie proprio allo Ieo.
Ti rivoltano come un calzino, ma di sicuro se c'è qualcosa loro te lo dicono, e con certezza.
Per il resto prova a non farti prendere troppo dal panico, per quanto sappia benissimo che non c'è modo di gestirlo, quando arriva.
In bocca al lupo, e vedrai che ne verrai fuori presto

Ciao IeN21
ti ringrazio molto per il tuo consiglio, valuterò cosa fare la prossima settimana.
Ne approfitto per fare a te e alla tua ragazza un sincero ed enorme in bocca al lupo.
Un abbraccio

ciao Confusa, che notizie ci porti ?

Cara Patrizia grazie per il tuo interessamento.
Ieri sono stata dall'ematologa, ha detto che i linfonodi al collo essendo reattivi non sono preoccupanti.
Mi ha però prescritto altri esami perché continuo ad avere febbricola, sudorazioni e sono ancora dimagrita.
Mi ha detto di essersi anche consultata con altri colleghi perché non riesce a capire cosa poss essere la causa
dei miei problemi.
Sono molto demoralizzata ho paura di non venirne a capo.
Ti abbraccio

Confusa ha scritto: Cara Patrizia grazie per il tuo interessamento.
Ieri sono stata dall'ematologa, ha detto che i linfonodi al collo essendo reattivi non sono preoccupanti.
Mi ha però prescritto altri esami perché continuo ad avere febbricola, sudorazioni e sono ancora dimagrita.
Mi ha detto di essersi anche consultata con altri colleghi perché non riesce a capire cosa poss essere la causa
dei miei problemi.
Sono molto demoralizzata ho paura di non venirne a capo.
Ti abbraccio

Tesorah nostra....va' che devi essere combattiva eh?!!!!
Sentirti demoralizzata in che modo ti aiuta? In nessuno, anzi.
Ora poi ha la scusante perfetta, quindi:

Passi lunghi e ben distesi, fila del medico curante, avanti, maarsh!
Mostra i referti, di al tuo medico che la stessa ematologa ha ammesso di non capire cosa hai.
A questo punto, gli chiedi una impegnativa per un'altra visita ematologica, poi, prendi, e ti fissi un'appuntamento all'Ieo di Milano.

E da li' vediamo se e cosa salta fuori .
Pero' devi smetterla di auto-alimentare le tue paure tesorah....davvero. Se ne viene sempre a capo, SEMPRE. Solo che a volte ci vuole uno sforzo piccolo, a volte uno sforzo un po' piu' grande.
Un po' come quando si va alla toilette

Matteo è proprio pazzo tronco, cara Confusa,....ma è davvero simpatico... e ti ha detto parole che condivido pienamente. Nessuna demoralizzazione, quindi, ma solo una grande determinazione per capire al piu' presto che cappero c'è che non va.Io non sono affatto preoccupata per te, perchè sono certa che ANDRA' TUTTO BENE: e lo penso veramente....altrimenti non te lo direi. quindi, prenota alla svelta una visita per avere un ulteriore parere che ti possa mettere tranquilla....tesorah....mi piace questo appellativo..!!

pipolitas ha scritto: Matteo è proprio pazzo tronco

Condivido pienamente questa affermazione

Cari Patrizia e Matteo mi avete fatto sorridere...grazie.
Non credo di avere la forza di cercare altri pareri e ripetere la trafila degli esami.
L'ematologa che mi segue mi sembra molto attenta e scrupolosa.
A gennaio ripeterò emocromo e la ricerca degli anticorpi antinucleo che fino ad ora è l'unico valore alterato.
Purtroppo sono così stanca...