Adenopatie, Leucemie,Linfomi e Paragangliomi

Salve sono la mamma di un bimbo di quasi 13 anni ( compleanno il 20 novembre). Marzo scorso gli è stato diagnosticato un linfoma di hodgkin stadio 2B. Ha iniziato il ciclo di chemio ad aprile terminato a luglio con Pet finale negativa ad agosto ha fatto 8 sedute di radioterapia. Tutto bene non è stato mai male ne' durante la chemio ne' durante la radioterapia. Il 16 ottobre nuova Pet di controllo. Ma stavolta la pet ha riscontrato malattia ad attività metabolica in sede laterocervicale sinistra ( dove era iniziato il tutto) parte sottoposta a radioterapia. Il 26 aveva fatto anche ecografia ma non rivela nulla. Oggi 30 ottobre di nuovo eco che evidenzia un linfonodo un po' ingrossato e parotite infiammata. Il dottore che lo segue ( ospedale regina margherita di Torino) propende più per uno stato infiammatorio/ flogistico e non per una recidiva. In base alle vostre conoscenze esperienze cosa ne pensate?

per esperienza su linfoma, posso dirti che spesso capita che delle cicatrici di linfonodi trattati con radioterapia o infiammazioni di altro tipo possono essere considerate, in sede d'esame, come recidiva.
anche mio padre quando fa la tac trovano sempre dei linfonodi oggetto di malattia, in realtà sappiamo che sono cicatrici.
un abbraccio.

spero sia qualcosa del genere. grazie mille

Spero di cuore che il tuo piccolo...abbia finito con l'infame.
I figli " so pezze e core".....

Sono passate alcune settimane ed abbiamo fatto due ecografie di controllo. La situazione è invariata il linfonodo c'è ne' più grande ne' più piccolo lunedì rifarà la pet e se sarà ancora dubbia allora rifarà biopsia al linfonodo. Quello che mi lascia perplessa e che sta bene non ha nessun sintomo della prima volta. Il dottore ci ha detto che anche se rara una recidiva non può essere esclusa a priori. C'è qualcuno che ha avuto lo stesso problema magari una falsa recidiva giustificata da qualcosa oppure una recidiva così ristretta e senza sintomi come la prima volta in cui la malattia di è presentata?

Ciao Lucia...
non ti posso dire nulla,
non ne ho le capacità.
l'unica cosa che mi viene in mente è questa :
avete avuto un secondo parere da qualche parte ?

Se hai bisogno di nr. tel. o quant'altro,
vedrai che troviamo qualcuno che ci aiuta.

Penso a come siete in ansia in questo periodo,
ma prova a pensare che davvero magari è solo una falsa recidiva.
Facci sapere,
ti mando una borsa delle mie piena di incroci magici
e tanta speranza
Un abbraccio da

Grazie mille aspetto con ansia la prossima settimana e poi vedremo!

Lunedì scorso abbiamo ripetuto la Pet ed è invariata. Solo che ha anche placche alle tonsille, quindi antibiotico ed esame istologico il 27 pv.
Sto cercando di capire la terapia di salvataggio in caso di recidiva qual è. Qualcosa il dottore ci ha anticipato ma non di più sperando che non serva. Comunque nel caso è prevista chemio seguita da trapianto. Ecco qualcuno sa dirmi quanti cicli di chemio di solito sono previsti? e come sono? e come è il trapianto?

Buonasera Lucia,
scusa se mi permetto,
ma avete chiesto un altro parere in un altro ospedale ?

Poi per le terapie, non so dirti perchè i bimbi hanno un protocollo tutto loro.,
diverso dai grandi.

Comunque, guardiamo il bicchiere mezzo pieno;
la Pet risulta invariata e questo è un buon segno.
L'esame istologico, taglierà la testa al toro
e noi speriamo che non sia recidiva.

Ti abbraccio, da mamma a mamma.
IO non vi mollo col pensiero
e se hai bisogno di sfogarti, vieni pure....
a presto
TIZIANA DA

Ciao Lucia,ti do qualche inf sul protocollo pediatrico in caso...speriamo di no..di recidiva per LH
Il protocollo per reinduzione alla remissione si chiama AIEOP LH 2004 di seconda linea e si basa su 4 cicli ogni 28 giorni degli schemi di chemio IEP e DECRAL alternati,dopo il secondo ciclo vengono raccolte le cellule staminali emopoietiche mediante aferesi. Dopo un mese dall'ultimo ciclo e dopo rivalutazione pet si effettua il trapianto autologo preceduto dalla chemio ad alte dosi secondo schema beam di 6 giorni il settimo giorno è quello del trapianto.Dopo qualche giorno i valori ematici scendono e avviene l'aplasia midollare dopo circa 10 giorni i valori risalgono e il paziente esce dall'isolamento.
Questo protocollo può avere delle variazioni rispetto alla stadiazione e alle condizioni del paziente
Comunque come ti dicevo oggi in mp chiamami o scrivimi Valeria purtroppo ha dei problemi che spero che si risolvano presto,domani ti chiamo,stai serena.
Un abbraccio da Paola

Ero convinta che fosse finita! Invece dopo solo qualche mese ci risiamo! Capita poco pochissimo ma questo non importa è capitato. Mio figlio deve ricominciare la prossima settimana ancora un intervento per il catetere centrale e poi la chemio di seconda linea.

Abbiate coraggio, la guerra va vinta fino in fondo! Forza

Ciao Lucia, mi spiace molto leggere queste tue ma, abbi fede e coraggio per il tuo piccolo. Ne uscira' e lo fara' bene.
Posso chiederti qual'era il Suv emerso dalla Pet che segnala la recidiva?

Questa cosa non la so perché nella pet, non c'è scrittoe nessuno ne ha parlato. Perché me lo chiedi? io sinceramente del Suv ne ho capito il significato vedendo in internet.
L'unica cosa che posso dirti che la recidiva è localizzata solo nella parte laterocervicale sinistra non è interessata, come la prima volta, l'ascella e la zona del mediastino. La cosa che più mi lascia perplessa ma allo stesso tempo mi da più speranza è che oltretutto non ha tutti i sintomi che aveva avuto all'inizio ed il tempo trascorso, dalla presenza del linfonodo ad oggi è più lungo del tempo trascorso la prima volta dall'esordio e diffusione e peggioramento fisico.

Verifica le ultime 4 o 5 frasi della Pet. Scusami...non voglio suggerirti di cambiare gli occhiali, ma mi fa' davvero strano che non abbiano indicato il Suv da radiofarmaco che hanno riscontrato nella Pet. O forse si son dimenticati di scriverlo e magari lo hanno comunicato ai medici.

La sintomatologia non e' uno strumento utile, va' vista in un quadro d'insieme piu' ampio. Tre recidive sulla medesima persona possono essere uguali, o avere esordi e sintomi totalmente diversi fra loro, purtroppo.

Una notizia comunque ottima e' che la situazione sia localizzata. Solitamente, a livello statistico, queste recidive risultano molto piu' trattabili di quelle che avvengono al contrario .
Dai, non e' la notizia che tutti ci auguravamo ma e' comunque una buona notizia

Ciao Lucia,
ho letto adesso la storia del tuo cucciolo.
Abbiate forza e ancora + determinazione per vincere di nuovo!!
So perfettamente che non esiste una fase della vita, un'età, in cui sia più o meno giusto imbattersi nell'infame, ma so con convinzione che i bambini dovrebbero essere lasciati in pace, sempre
Ma ciò che conta ora è andare anti a testa bassa!!!
Un abbraccio grande e tanti incroci per voi


nevio

Salve Lucia , come sta andando ?
spero che siano passi fatti in avanti,
anche piccoli.......
Vi lascio un abbraccio sereno,
Tiziana da

Carissima Tiziana il 13 ha iniziato la terapia 5 giorni di seguito in ricovero. Lunedì controllo e punture per la crescita. Per ora va abbastanza bene ma la terapia è forte si vede. Ma anche il mio Yousef è forte. Ogni giorno non sappiamo come sarà. Il cammino è lungo ma spero che alla fine passi tutto.

Ciao Lucia!! ho letto la storia del tuo ragazzo tutta di un fiato... : non trovo parole adatte a darti aiuto e conforto...
se non dirti che, presto, molto presto,questo periodo diventerà un ricordo!
Noi tutti siamo qui, pronti ad allungare una mano, a dare un abbraccio o un consiglio, se occorrerà.
Ti mando un mare di
a te un grande abbraccio che ti possa trasmettere forza, fiducia e tanto affetto,( perche vedi che, solo chi ci è passato
riesce a capire ciò che si passa e ciò che si prova...)
al tuo ragazzo un bacione
Se vuoi e quando puoi.... aspetto notizie!
Giuliana