Adenopatie, Leucemie,Linfomi e Paragangliomi

Buongiorno.. lo scorso 12 luglio mi hanno diagnosticato la leucemia.. Sono stata ricoverata e mi hanno fatto l aspirato midollare con anestesia locale. Ho le ossa infiammate ed ho provato per tutto il tempo un dolore atroce. Adesso ho deciso di essere seguita da un altra struttura ospedaliera e mi hanno comunicato che dovrò fare anche la biopsia ossea.. Nn riesco a vivermi bene questa cosa.. Sono terrorizzata.. E nn riesco a prendere il tutto come forse andrebbe preso. Tanto è che lascio che questa paura condizioni le mie giornate . Mi piacerebbe tanto ricevere consigli..

Ciao Federica, sei approdata nel posto giusto, io non faccio molto testo, nel senso che sono qui come parente di..., ma vedrai che presto arriveranno un mare di persone speciali che sapranno darti tante notizie, supporto e aiuto!
Quando si viene catapultati in queste realta' e' sempre difficile accettarle e digerirle, ma vedrai che a piccoli passi tutto diventera' meno pesante!
Se hai voglia raccontaci di dove sei e dove sei in cura...
Per il momento ti lascio un mare di se ci hai letti un po', saprai che sono magici!
Cerca di camminare a piccoli passi soprattutto con la mente anche se so che e' difficilissimo!
A presto...

ciao Federica, ti do il benvenuto, anche se magari potevamo conoscerci in una gelateria e non in questo forum....ti dico subito ....la leucemia ce l'ho anch'io, diagnosticata due anni emmezzo fa. la mia è una L. linfatica cronica, al momento è indolente. non faccio nessuna terapia, solo controlli periodici. e per il momento non è cambiato il mio modo di vivere. quando io ho fatto la BOM , cioe' la biopsia osteo midollare mi hanno fatto tutto in una volta sola, con una piccola spruzzatina di anestetico...e devo riconoscere che , pur essendo terrorizzata,non è stato doloroso, ma solo un po' fastidioso. dipende molto da chi te la fa. scrivi che hai le ossa infiammate...mi farebbe piacere che tu ci raccontassi qualcosa di piu' della tua patologia...io per esempio l'ho scoperta per caso, durante degli esami di routine. c'erano i linfociti un po' alti e la mia dott mi ha mandato in ematologia....comunque mettiti tranquilla e non farti prendere dal panico ( lo so che è facile a dirsi) , ma ci sono moltissime armi per combattere la ns malattia ( nel caso ce ne fosse bisogno)...e leggendo sul forum potrai accorgertene tu stessa...in che ospedale sei seguita? spero di ricevere presto tue notizie.nel frattempo ti abbraccio calorosamete

Ciao Federica, benvenuta su questo forum
Anche a me hanno fatto biopsia osteo-midollare, non avevo mai sentito che si potesse fare solo midollare. Ti confermo, è un po' fastidiosa al momento, ma sopportabilissima. e la porzione di osso che prelevano è davvero microscopica!
Di fronte a queste diagnosi un periodo di preoccupazione, dubbi, ansie, è più che normale... nel mio caso, sono stata quasi completamente assorbita dalla notizia della malattia per alcune settimane, poi piano piano la routine ha preso il sopravvento, le preoccupazioni per la malattia si sono ridimensionate e si sono aggiunte nuove preoccupazioni per il lavoro, la famiglia, la solita vita che va avanti insomma!
Un grosso in bocca al lupo

Grazie per le vostre risposte.. Io ho la leucemia mieloide cronica in stato avanzato.. Anche se adesso i globuli bianchi sono rientrati.. Ho ancora la milza di 17 cm e il fegato ingrossato.. Sono stata ricoverata un mese e mezzo presso il reparto di ematologia a Frosinone, dove mi hanno dato prima l oncocarbide e poi, ho iniziato la terapia molecolare con tasigna. Nell arco di un mese e mezzo che sono stata li ho dovuto prendere la dose dimezzata per e mi dava e da tuttora tossicità al fegato. Così quando mi hanno fatto le dimissioni protette sono andata al policlinico gemelli a Roma per un consulto in più. Mi sono trovata bene, tant'è che ho deciso di continuare ad essere seguita in day hospital li.. Ma mi hanno detto che, dato che a Frosinone avevo fatto solo l aspirato midollare,loro devono farmi anche la biopsia.. E niente, mi sono buttata giù, perché sono molto ansiosa e dato che ho provato tanto dolore per l aspirato midollare, ho letto che questa fa ancora più male.. Come dicevo ho le ossa infiammate e degli atroci mal di schiena che nn mi permettono di stare per più di 20 min in piedi o seduta..

Cara federica a me personalmente la bom ha fatto poco e niente e ti assicuro che non sono dincerto un cuor di leone.
In bocca al lupo... anzi , magnatelo sto lupo

allora, cara Federica, dato che sei un soggetto ansioso, chiederai al medico che ti fa la biopsia di darti un blando sedativo che ti permettera' di affrontare l'esame in piena serenita' ...e ti assicuro che col tranquillante e l'anestetico locale proverai solo un fastidio.se anche hai le ossa infiammate non c'entra ai fini della biopsia... ...e se ti fa male la schiena sai benissimo che l'esame te lo fanno da coricata...e poi....dura pochissimo.!!!!!io credo che all'ospedale dov'eri prima non abbiano agito bene a non farti entrambi gli esami in un'unica forata...vedrai che dove sei ora sara' tutta un'altra storia....

Va bene!! Grazie mille..

Grazie a tutte per il supporto

Ciao Fede...stai tranquilla.
Due volte l'ho fatta.
Tranquillante...anestetico...e vai.
Na passeggiata....Ciao..