Adenopatie, Leucemie,Linfomi e Paragangliomi

Innanzi tutto vorrei salutare tutti i componenti di questa magnifica famiglia di piccoli passi
Sono qui che scrivo dopo aver letto alcune delle Vostre vicissitudini e devo dire che ho molta stima di voi e dei vostri cari, siete forti e affrontate con molto coraggio tutte le paure e le difficoltà che vi sono state scagliate contro. COMPLIMENTI!
Oggi ho iscritto anche la mia mamma che si chiama Anna ed è affetta da Linfoma di Hodgkin, spero che più tardi venga a farvi visita anche lei così da "ascoltare" le vostre vicende e aprirsi raccontando le sue.

A presto!

Ciao Ste,
l'averti qui con noi, unitamente alla tua mamma, è altamente positiva.
Non siamo qui per nascondere che vi siano delle difficoltà nel percorso che dovrete affrontare, ma anche per rassicurarvi che le possibilità di guarigione sono dalla nostra parte.
Ok, sarebbe meglio un raffreddore ma, comunque, se ne viene fuori.
Io non sono un LH ma un LNH, conosco i percorsi che portano ad individuare la cura migliore per l'una o per l'altra, ma ti lascio nelle mani dei nostri amici LH che ne sanno più di me.
Quanti anni ha la mamma? Ricordati che noi vecchietti abbiamo un ricambio cellulare rallentato e questo contribuisce a rendere più gestibile la malattia. Se credi, puoi anche farci sapere dove siete in cura.
Tienici informati.
Un abbraccio a te e mamma.

ciao Ste, e ciao anche alla tua mamma Anna. Ora che siete qui con noi, condivideremo insieme il problema di tua mamma. io non ho molta esperienza di LH, avendo una LLC indolente, ma troverai amici molto competenti in materia che ti auteranno durante il percorso di guarigione di Anna, con consigli , testimonianze preziose....e molta solidarieta'!!!!!!

ciao a te e alla tua mamma, vi dico benvenute tra noi anche se preferivo non darvi per niente il benvenuto, ma tant'è, comunque se leggi la mia storia, ti accorgerai che con fede e perseveranza se ne può uscire e fammi tutte le domande che desideri, anche le più stupide, non ti fare problemi. Ciao e a presto.

Ciao gamy, pipolitas e wonderers!
grazie per l'accoglienza che ci date
Rispondo io per tutti e due visto che mamma oggi ha fatto varie analisi e ora riposa.
pipolitas anche mio padre ha la llc, non ci facciamo mancare nulla. Comunque le cose per lui vanno abbastanza bene e mamma inizia giovedi il quarto ciclo di chemio.
Sono entrambi in cura al policlinico Agostino Gemelli di Roma. Mamma sotto l'equipe del dott. Stefan Hohaus (in particolare con la dottoressa Bellesi), mentre papà sotto il dottor Luca Laurenti.
Il resto spero di farvelo sapere direttamente da mamma. Ha avuto qualche fastidio dovuto alla bleomicina, infatti dalla prossima terapia la sospendono e farà solo avd.
Ho letto la tua storia wonderers, sei molto tenace e combattivo

cara Ste,avevo letto che la bleomicina è abbastanza noiosa, a volte puo' dare problemi anche ai bronchi e ai polmoni.. se gliel'hanno sospesa, meglio cosi'. tuo papa' sta facendo delle terapie? io al momento no, solo controlli periodici.posso chiederti quanti anni hanno i tuoi genitori? vi abbraccio tutti e tre

Mio padre anche solo controlli, se le stazioni linfatiche si ingrossano oltre una certa misura si comincia la chemio... pare che la llc sia dormiente e spero ci rimanga sia per mio padre che per te. Mio padre ha 63 anni mentre mia mamma 59. Comunque quella per la llc è una prassi che usano molti quella di controllare e aspettare, e in effetti da ignorante in materia l'appoggio pienamente visti gli effetti collaterali della chemio.
Anche se mio padre tempo fa fece un consulto da Mandelli che voleva fargli la chemio immediatamente... è scappato subito al Gemelli da Laurenti :D

strano che Mandelli volesse fargli iniziare la terapia.. ma come mai?.cavolo, non è l'ultimo arrivato, anzi!!!!.... tua mamma allora è del 1954, esattamente come me......classe di ferro, quella.......

ciao Ste.Arrivo con un po' di ritardo a dare il benvenuto a tutta la tua famiglia nella Famiglia di Piccoli Passi.
Io sono sul forum per LLC stadio 0 di mio marito e di linfoma so quello che ho appreso leggendo di tutto di piu' sulle malattie ematologiche da quando per mio marito c'e' questo problema.Ho capito pero' che di linfoma si guarisce e la tua mamma e' giovane e puo' sopportare le terapie che la porteranno a sconfiggere il nemico,vedrai che andra' bene.
Ti mando i miei incroci perche' tutto vada per il verso giusto.

Un abbraccio.A presto
Manuela

si pipolitas la vostra è assolutamente una classe di ferro!
non so cosa abbia pensato Mandelli in quel momento, però papà per ora sta bene, non si ferma un attimo. Ora per esempio taglia l'erba in giardino. Comunque al Gemelli si trovano tutte e due bene. Mamma tiene duro anche se ora ha anche una bronchite, anche se leggera, che le porta la febbre a più di 38 e domani dovrebbe fare la chemio.

Ciao Manu, si sono sicuro che andrà bene per tutti, non potrei pensare diversamente. Grazie per gli incroci, ve ne mando anche io, per tutti quelli che sto conoscendo qui e anche per chi non ho ancora avuto il piacere di incontrare
...

ciao a tutti, scusate ma volevo sapere se qualcuno di voi che fa o ha fatto la chemio abvd ha avuto problemi con la bleomicina.

ciao ste,ho visto che anche il tuo papà è in cura con il dott Laurenti....digli che stà in ottime mani....io ho finito il terzo ciclo di terapia,fcr, e và tutto alla grande,ottimi risultatati e minimi disturbi....riguardo alla domanda sulla chemio abvd,quando ho fatto il primo dei tre giorni di terapia c erano con me due persone che facevano abvd,una ragazza di 20 anni e un uomo della mia età, x la ragazza è filato tutto liscio mentre l altro ha avuto problemi, febbre alta e hanno dovuto sospendere la terapia ,ripresa in seguito e portata a termine.....non sò se parliamo dello stesso problema ma è quello che ho visto e ho pensato di dirtelo....spero che tua madre superi il problema e a tuo padre di stare sempre bene

grazie Antony! tra varie peripezie e terapie rimandate pochi giorni fa mamma ha finito il 4 ciclo con sola avd e dalla tac pare che la terapia funzioni lo stesso, anche se il linfoma non se ne è andato completamente, ma mancano ancora due cicli e la radio. Speriamo bene
La bleomicina gli ha dato parecchio fastidio, non riusciva a respirare normalmente senza avere una crisi di tosse continua, ora respira un pochino meglio.
a te come va?

quanto è dura questa battaglia! chemio avd finita, mamma in ospedale ricoverata in medicina d'urgenza con emoglobina a 7,4 e dolori vari, affanno e debolezza... fatta trasfusione e emoglobina salita a 7,9

Ciao ste, sono Giuseppe 37 anni linfoma hodgkin IIA classico sclerosi nodulare.
Sono in cura presso il policlinico tor vergata e lunedì inizio il quarto ciclo abvd. Dopo il sesto ciclo farò la radioterapia, come annunciatomi ieri dalla doc che mi segue.
Pet dopo il secondo ciclo negativa.
Nessun problema con le medicine,ma parte i disturbi classici della chemio, ma comunque molto attenuati. Che stadio ha la tua mamma? Ha fatto la pet? Quali sono i disturbi?
Ciao