ciao a tutti.

Qui troverete post di Piccolipassiti che hanno iniziato a raccontarci le loro storie ma di cui non si hanno news da diverso tempo...
Se ci leggete "battete un colpo" dateci vostre news please....

Moderatori: misterh, Fulvio, Sabrina

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arabafenice
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ciao a tutti.

#1 Messaggio da arabafenice »

Ciao ragazzi. Sono tre giorni che vi leggo ma solo oggi ho avuto il "coraggio" di iscrivermi, sono proprio in linea con questi "piccoli passi" :linguaccia: . Ho appena avuto il coraggio anche di prentoare anche la visita dall'ematologo (ematologia - Ospedale Cardarelli di Napoli, conoscete? ) . Mi chiamo Annarita, ho 24 anni e sospetto di avere qualcosa di brutto.Vi spiego : ho un'improvvisa paralisi della corda vocale,la risonanza al collo mi dice solo che ho 2 maledetti linfonodi sottomandibolari (1 cm e mezzo e 2 centrimetri e mezzo) che dicono nn essere collegati alla paralisi. Le mie analisi di routine (fatte per un controllo un mese fa ) sono ottime, anche l'emocromo con formula (quindi globuli ecc) , le transaminasi , la creatinina, l'emoglobina , tiroide ecc. Eppure non capisco la genesi di questa paralisi cordale e di questi linfonodi.
Ho fatto anche una panoramica dei denti ed al lato dei linfonodi non ho neanche più il dente del giudizio.
Comunque ci tenevo a dirvi che da quanto leggo siete delle persone meravigliose o forse lo siete un po' di più anche grazie alla malattia perchè in questi giorni di tensione, anche io , mi sto riscoprendo una persona nuova... La nostra vita ci sembra un fallimento se non passiamo un esame, se finisce una storia, se perdiamo il lavoro. Il tempo, lo sprechiamo di continuo... La malattia ha solo una cosa di buono : ci rende consapevoli dell'importanza e della vera bellezza della vita.
Non so se qualcuno con le sue esperienze potrebbe aiutarmi con una diagnosi o con dei consigli (cosa che sarebbe gradita) , ma credetemi, mi sono iscritta perchè questo forum emana "calore" !! .


forza a tutti :incro:


ps. Ci tenevo a spiegarvi il perchè del mio nickname "araba fenice", come voi sapete, l'araba fenice rinasce dalle ceneri... è un nickname che uso da bambina, spero che possa darmi forza anche ora :)

perchè anche dal male si può rinasceree!

La leggenda vuole che la fenice sia nata dal fuoco che ardeva in cima al sacro salice di Heliopolis. Nasce allora la storia che ancora oggi si può leggere su qualche libro di fiabe: la fenice è un uccello maschio che passa il giorno in prossimità di una sorgente d'acqua fresca in un'oasi del deserto in Arabia, dove ogni mattina si fa il bagno e canta una canzone così bella che il dio del sole non può fare a meno di fermarsi ad ascoltarla. Ogni tanto, la fenice visitava Heliopolis e si posava sull'obelisco all'interno (chiamato Ben-ben) del santuario della città. Quando la fenice, dopo cinquecento anni di vita, sentiva il sopraggiungere della morte, si costruiva un nido a forma di uovo con ramoscelli di mirto, incenso, sandalo, legno di cedro, cannella, spigonardo e mirra, per adagiarvisi e aspettare che il sole desse fuoco, mediante i suoi raggi, all'insieme di erbe. Dopo l'incendio, tra la cenere, compariva una larva che cresceva in un giorno

maria60
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Re: ciao a tutti.

#2 Messaggio da maria60 »

Ciao giovanissima Annarita, hai fatto bene a prenotare una visita ematologica.
Ho sentito parlare bene di quel centro da alcuni iscritti, io sono piemontese e mi sono curata qui.
Scusa la mia ignoranza, ma come si è manifestata questa paralisi alle corde vocali, hai perso la voce? Vedo che hai già una risonanza, vedrai che in ematologia ti faranno senz'altro altri accertamenti e spero che vada tutto bene! Cosa ti fanno per questa paralisi?
Ricordati, se fosse linfoma, si guarisce, te lo dice una che dal 2007 è in remissione e sta bene.
Dacci notizie e nell'attesa ti mando :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio come si usa qui
Chiara

arabafenice
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Re: ciao a tutti.

#3 Messaggio da arabafenice »

ciao maria :) mi rincuori.
Io spero che non sia nulla, ma nel caso spero poi di star bene, laurearmi ed avere una vita felice.
Comunque si, degli abbassamenti di voce...normale visita dall'otorino che mi diche che una corda non si muove ma è compensata dal lavoro dell'altra.
Comunque, te che sei purtroppo esperta , dalla risonanza non si riesce a capire se si tratta di linfoma? Il radiologo dice che secondo lui è tutto benigno, ma voglio vederci chiaro.

Amber
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Re: ciao a tutti.

#4 Messaggio da Amber »

Ciao Annarita! anch'io sono nuova su questo forum :) purtroppo non posso aiutarti con la diagnosi, ma ti volevo salutare )
Sono molto d'accordo con quello che hai scritto riguarda alla vita, come la prendiamo. Può sembrare strano ma prima della diagnosi finale (mi hanno confermato LDH) quando dovevo aspettare io avevo vissuto dei giorni più belli dell'anno. Ho goduto ogni secondo, ogni piccolo momento a consapevolezza che presto arrivano i tempi difficili.
Ti auguro di essere ottimista ma nello stesso tempo di informarti bene. Dalla mia esperienza di diagnostica della malattia, a volte bisogna essere attivi, forse fare un po' di pressione di qua e di la' per facilitare le cose, per farli più in fretta.
Un abbraccio!

arabafenice
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Re: ciao a tutti.

#5 Messaggio da arabafenice »

****appla ****appla ****appla ****appla ****appla

speriamo bene va :) ragazze ma in cosa consiste la visita ematologica?

Manu58
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Re: ciao a tutti.

#6 Messaggio da Manu58 »

ciao arabafenice.Benvenuta sul forum.Io credo che quando si hanno dei dubbi sulla propria salute,sia doveroso fare tutte le analisi possibili per tranquillizzarci.Mi sembra che tu abbia intrapreso questa strada...percorrila fino in fondo...e vediamo dove ti porta.
Detto questo,mi sembra di capire che fino qui,e' tutto a posto ...tutto ok.
Quindi ,procedi tranquilla......un mio amico ha avuto un problema simile ed alla fine era solo un polipo sulla corda vocale.Questo per dire che non dobbiamo sempre pensare al peggio.
Facci sapere....e nel farttempo VITA a gogo'.
Baci
Manu

Erza
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Re: ciao a tutti.

#7 Messaggio da Erza »

Ciao Annarita, siamo quasi coetanee! Io di anni ne ho 25 :)
Per la visita ematologica, e mi avevano fatto una serie di domande e poi mi avevano palpato i linfonodi. Ah, ovviamente anche hanno controllato gli esami fatti in precedenza. Io però ero arrivata con un'ecografia ed una TAC che lasciavano ben pochi dubbi, quindi non so se per te possa essere diversa. Spero davvero che il tuo sia un problema minore! Facci sapere :wink:

arabafenice
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Re: ciao a tutti.

#8 Messaggio da arabafenice »

ciao ragazze!! siiiiiiiiiiiiiiiiiii voglio fare tutte le analisi possibili ed immaginabili.
Vi dico che non ho polipi alle corde ma purtroppo ho una corda vocale che non si muove e la mia paura è che (dato anche il linfonodo sottomandibolare) ci sia qualcosa che comprima sul nervo ricorrente. La risonanza con contrasto parla solo di formazioni linfonodali sottomandibolari e l'ecografia solo di formazione nodulare . In ogni caso, spero di potermi fidare del vostro sesto senso, ma spero per voi che riusciate a superare tutto... grazie per il conforto!!!
Girando un po' tra i medici, nelle sale d'attesa, nei reparti, vedo tanti occhi colmi di speranza. Malattia o no , questo periodo mi sta dando tanto... anche se posso sembrare stressata ed esaurita ultimamente!!!

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nonno gamy
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Re: ciao a tutti.

#9 Messaggio da nonno gamy »

Cara Giovin Fanciulla,
ho letto tutto quanto hai scritto e comprendo benissimo il tuo stato d'animo.
Tutti noi ti auguriamo che si tratti di un falso allarme ma devo anche dirti che, molto spesso, la sintomatologia della nostra malattia è asintomatica.
Tu un problema lo manifesti: la corda vocale offesa, ma non si sa da dove incominciare. E' la prima volta che leggo di un caso come il tuo.
Esami del sangue perfetti, ecografie che raccontano di noduli reattivi, TAC che individuano zone che destano perplessità.
Tutto utile, tutto necessario come primo approccio.
Però, se non si riuscirà ad individuare una causa logica e si propenderà per problemi linfatici, sappi fin d'ora che l'unico esame che permette di arrivare ad una diagnosi certa è la biopsia del linfonodo interessato.
Nell'augurarti che non si debba arrivare fino in fondo, ti lascio con un abbraccio di conforto.

arabafenice
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Re: ciao a tutti.

#10 Messaggio da arabafenice »

Ciao "nonno Gamin" :) lo sa che io non ho mai avuto un nonno ? Ecco per questo mi attacco a tutte le parole dette dai nonni di tutto il mondo , cerco di prenderne il più possibile :) la ringrazio. So che devo trovare una causa a questa paralisi, ma i dottori mi dicono pure che la corda possa essere attaccata da virus che poi vanno via e a lasciano paralizzata. Oppure ci sono paralisi da freddo oppure ancora "idiopatiche" , cioè, senza cause apparenti. La risonanza l'ho fatta solo al collo, mannaggia, ho paura che me ne faaranno fare un altra al mediastino e in più una tac al torace. La ringrazio per il conforto... Che non si sia mai sentito un caso come il mio , in questo forum, un po' mi conforta anche se da un lato m spaventa. Vedremo!! Sto provando a rintracciare gli ematologi, la "fila" pubblica è troppo lunga. Al momento li cerco per una vista privata, o , intra moenia in ospedale anche se questi primari ecc sono sempre impegnati .Io ho fatto tutto privatamente, dagli esami alla risonanza, alle visite Otorinolaringoiatriche... mi chiedo se chi non ne abbia la possibilità in Italia, sia destinato a morire, dato i tempi d'attesa :(

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nonno gamy
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Re: ciao a tutti.

#11 Messaggio da nonno gamy »

Guarda che qui ci diamo tutti del "TU", specialmente ai nonni! :wink: :-D

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Re: ciao a tutti.

#12 Messaggio da maria60 »

Ciao Annarita, leggo che hai fatto gli accertamenti in privato, a pagamento.
Se non ti sei ancora prenotata la visita ematologica, sappi che se il tuo medico ti fa la richiesta con indicata l'urgenza, dovresti passare presto.
Poi se è una prima visita hai la precedenza! Almeno qui da noi funziona così.
Vedrai che in ematologia ti chiariranno, con ulteriori esami, il problema! Sii fiduciosa..
A presto
Chiara

pipolitas
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Re: ciao a tutti.

#13 Messaggio da pipolitas »

ciao arabafenice ! anch'io scrivo per esprimerti la mia vicinanza in questo momento d'ansia. è giusto che tu faccia tutti gli esami per tranquillizzarti. e ti auguro che sia solamente un falso allarme. :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio
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arabafenice
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Re: ciao a tutti.

#14 Messaggio da arabafenice »

ciao a tutti ! Vi ringrazio per le vostre parole. La visita dall'ematologo si avvicina.
A dirvi il vero ho ancora più ansia anche perché il dentista mi ha detto che i denti e le gengive sono OK.
Ho letto da internet che se ci sono linfomi al Mediastino possono intaccare il nervo ricorrente, cioè quello che dà impulso alle corde vocali. Questi linfonodo non si palperebbero dall'esterno, né danno sintomi. ansia a mille...
PS. non ho letto né qui né su internet casi di linfonodi al mediastino che intaccano il nervo ricorrente eppure in medicina esiste questa possibilità : (

arabafenice
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Re: ciao a tutti.

#15 Messaggio da arabafenice »

Visita fatta. Scusatemi se con il colore verde siete costretti a sforzarvi un po' :D ma questa giornata io la chiamerei : SPERANZA !
Questo mi ha trasmesso il reparto di ematologia. Appena entrata , mi ha impressionato quanta gente malata ci fosse. Poi, durante l'attesa, guardare quegli occhi stanchi, mi ha fatto capire che erano tutti li per combattere e, anche se avevano litri di chemio nelle vene, sorridevano ai loro cari.Sono entrata, il dottore mi ha detto che dalla visita non si evince nulla di grave e che potrei pure nn fare tac e pet, ma che allo stesso tempo DEVE farmela fare per escludere tutto. Non ha trovato linfonodi palpabili... Sono uscita trattenendo il sorriso per rispettare gli astanti , ma ho trovato poi persone , che seppur malate, mi sorridessero per farmi capire che erano felici per me! Una delle emozioni più belle che io abbia mai vissuto, per non parlare dei volontari AIL meravigliosi, ed alcuni di loro erano anche ex pazienti di quel reparto! Ora due domandine: parlatemi di tac e pet perchè non le ho mai fatte :O

:incro:

Monica87
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Re: ciao a tutti.

#16 Messaggio da Monica87 »

Ciao e benvenuta! Leggo solo ora...
però posso aiutarti su tac e pet...allora la tac dura pochi minuti, ti inseriranno una canula al braccio per iniettare il liquido di contrasto, ti faranno passare nel macchinario (che è tipo un mega salvagente), su e giù due o tre volte e poi finito. Potrebbero farti bere dell'acqua o un liquido prima della tac. Devi essere a digiuno da 6/8 ore.
La pet è un pò più lunga, ti spiego come la fanno da me, perchè da un posto all'altro cambia il sistema ma in fondo è uguale dappertutto.
Devi essere a digiuno da 8 ore almeno, poi farai un brevissimo colloquio con un dottore che ti farà qualche domanda tipo peso, altezza, ultimo ciclo mestruale, se sei in stato di gravidanza (ti faranno firmare un foglio) ecc. Poi ti misureranno anche la glicemia. Quando ti iniettano il liquido di contrasto (che trattasi di glucosio radioattivo) passerà un'oretta prima che ti chiamino x fare l'esame (nel frattempo devi aspettare seduta o coricata, in modo che il liquido faccia effetto) e ti daranno da bere acqua oppure acqua mischiata ad una sostanza che sa di anice. Passata un'ora entri per fare l'esame...il macchinario è un tubo più lungo della tac ma sempre aperto in punta e al fondo. Dura circa mezz'ora e poi puoi uscire. Al massimo ti fanno aspettare ancora 10 minuti in sala d'aspetto per controllare che le immagini siano chiare. La pet dura circa 2/3 ore da quando arrivi a quando esci.
Consiglio: mettiti una tuta o qualcosa che nn abbia cerniere o pezzi in ferro perchè te li fanno togliere, compresi orecchini, collane ecc.

Spero di essere stata chiara, ma vedrai che anche altri ti daranno dei sugerimenti

Tienici informati

Moni

Erza
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Re: ciao a tutti.

#17 Messaggio da Erza »

Ciao! :mrgreen:
Aggiungo, sulla TAC, che quando iniettano il liquido senti una strana sensazione di calore, e ti sembrerà di esserti fatta pipì addosso :oops: però, a regola, non dovrebbe essere il caso, è solo una sensazione :lol:
Per la PET, io ho sempre fatto PET-TC, che sono TAC e PET insieme con lo stesso macchinario... Per me l'esame è sempre durato un massimo di 15 minuti...

Per il resto... tutto come dice Moni! :cool:

Monica87
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Re: ciao a tutti.

#18 Messaggio da Monica87 »

è vero Erza!!!! la sensazione della tac è prorio quella!!! :oops:

Si in alcuni reparti fanno fare la pet-tac, che però non so spiegare perchè mai fatta...sempre fatti i due esami separatamente. :wink:

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