Adenopatie, Leucemie,Linfomi e Paragangliomi

È un piacere leggere queste buone notizie!

Un abbraccio.

Grazie Maurizio..... piano piano.... a piccoli passi.....
Buona notte.

Raffaella !
Lucia !!!!!

ma che bella notizia.
Ho appena aperto il forum, di ritorno dalle ferie e leggo questo !!!

non poteva essere altrimenti.
Solo le principesse raggiungono questi repentini traguardi !!!

un abbraccio pieno di gioia a tutta la famigli da

Ciao Raffaella e Lucia, leggo con immenso piacere che le cose vi stanno andando stupendamente.
Continuate così con tanto coraggio!
Un abbraccio forte forte!

Ciao Copenaghen e davi! Grazieeee! Oggi Lucia ha fatto i controlli e i valori sono tutti a posto. Il 21 inizierà il quarto ciclo.... e così piano piano ci avviciniamo alla meta.
Voi come state?
Vi abbraccio forte forte e ripeto se volete contattarmi e "salutare" Lucia mi trovate su FB.
Buon pomeriggio....
Raffaella

Che bella notizia! la strada è tutta in discesa
Come ti trovo su facebbok?

Ed oggi la prima infusione del quarto ciclo!!!!!

P.s.: Lucia si sente un pó poco considerata.... abbiamo superato abbondantemente la metà della cura... e ci ritroviamo ancora in "chek in/nuovi arrivi".

Ed ha tutte le ragioni!
Ciao Lucia un baciotto!

Ciao Davide!

Raffealla io non lo so fare,
di solito lo dovresti fare tu.
penso invece che tu possa lasciare un messaggio a Fulvio.
Gli chiedi di trasferirti dove volete voi ( in terapia )

certo principessa , hai proprio ragione,
ora sei quasi una veterana, ma abbi un pò di pazienza
che quando torneranno dalle ferie, qualcuno ti aiuterà.

un baciotto tutto coccoloso da

Ti mando un grande bacio Copenaghen! (Sono Lucia) fa lo stesso intanto leggo i vostri messaggi ugualmente.
Ora andiamo a nanna, siamo andati al ristorante all'aperto!
Baci baci,
Lucia (vi saluta mamma )

e allora Lucia come sta andando ?
c'è sole da voi ?
qui da me siamo in piena fine estate,
14-16 gradi e pioggia.....

Mandami un pò di sole,
e io vi mando un bacione
sulle ali delle mie rondini,
che si stanno preparando per il viaggio di ritorno al sud....

buona giornata da

Ciao Copenaghen, sta andando tutto bene. Lucia giovedì finirà il quarto ciclo.... piano piano arriviamo al traguardo.
Qui l'estate non è mai arrivata... a parte qualche sporadico giorno.
Ma egoisticamente è andata bene così! Almeno Lucia non ha sofferto il caldo....
Grazie del supporto.... se davvero cara! Un bacione a te!
Raffaella

Ciao bella Lucia come stai? Ho scritto poco ma ti ho pensata tanto! Tua mamma mi ha detto che viene da genova, la mia città! Chissà magari ci siamo anche conosciute, io ho abitato ad Albaro e boccadasse, e ho lavorato un po' al gaslini!

Sono molto contenta che tutto proceda bene, tieni duro perché gli ultimi cicli sono sempre i più duri, sembra di non farcela ma poi si fa e passa tutto!

Un abbraccio grande
Carola

Ciao Carola! Grazie.... in effetti Lucia sta tenendo duro e ieri ha terminato il quarto ciclo!
Per ora gli effetti collaterali sono stati pressoché inesistenti. Mi auguro che le ultime due le superi nella stessa maniera.
Tu come stai?

Sì sono di Genova, abitavo in via Castagnola a Sturla.
Poi ci siamo trasferiti ad Albenga perché mio padre che era Cardiologo e Nefrologo andò a seguire i due reparti dell'Ospedale appena nato.
Ritornanammo a Genova, in via Zara, negli anni 90 e feci l'Università lì.
Poi io mi sono trasferita a Lucca quando mi sono sposata nel 2001.

Un abbraccio a tutto il gruppo,
Raffaella

Buon pomeriggio a tutti.Oggi Lucia ha fatto un controllo ed eco in preparazione della PET che farà martedì 16.
L'Eco non ha rilevato nessun linfonodo.... il che ci fa toccare il cielo con un dito.
Nel frattempo Lucia ha ripreso gli allenamenti di Scherma e lunedì inizierà la 1° media!!!
Lei è la Lucia di sempre: solare, entusiasta... e se non fosse per quelle bandane colorate non si vedrebbe la differenza fra la Lucia di oggi e quella di un anno fà.
Venerdi prossimo inizierà la 5° terapia, la penultima, e se mi avessero detto a Maggio che la strada da percorrere sarebbe stata così.... non ci avrei mai creduto!
A chi ci legge e ha bimbi con l'infame do solo un consiglio:
CONTINUATE A FARE LA VITA DI SEMPRE perché la "normalità" abbinata alle terapie è una medicina micidiale.
Vi abbraccio con affetto,
Raffaella

un abbraccio alla Lucia di "sempre":sono prove difficili e inimmaginabili.... dove tutti sono "Grandi":chi e' "in prima linea"...e chi e' " al fianco". Con affetto,in attesa di solo belle conferme!!!!! i magici incroci

Manu

Ciao Raffaella, che bello leggere queste notizie!
E' proprio vero che i bambini hanno una forza superiore a tutti noi, poi la tua Lucia ne è la prova...
Abbracciala anche da parte mia!!!!!
Chiara

Ciao Lucia !!!
e allora si ricomincia scuola e leggo che riprendi anche gli allenamenti di scherma.
ma sei un mito !
Bravissima,
tu continua così che poi ti farò incontrare i miei amici vichinghi.
Loro son tosti, ma tu li stai superando !!!
un abbraccio a te e alla tua famiglia da

Alle 19:30 ho ricevuto la telefonata della vice primario:
"Sig.ra..... PET NEGATIVA!"

Ecco..... per la prima volta, dopo aver avuto la conferma di cosa avesse Lucia, ho pianto.
Ma questa volta di gioia!!!!!
Vi abbraccio....

Ciao Raffaella, ma come sarà bello piangere quando ti arrivano certe telefonate!!! Pianto e immensa gioia si intervallano sul viso...è un momento di felicitò che non si può descrivere a parole...
Un bacio alla "guerriera" Lucia!!!
Ti abbraccio
Mario

Grazie Mario! Hai proprio ragione..... una sensazione straordinaria!
Un abbraccio
Raffaella

Mamma che emozione!!!auguri!!!!

auguri davvero ...un agrande abbraccio!

Lucia !
ma sei una stella , forte e sana !!!

a me avete fatto venire le lacrime agli occhi,
ma a voi ? chissà che felicità!!!!!

vi auguro tutto il bene del mondo, duraturo,
per sempre......
che ne dite delle mie caramelle al sorriso ?
ecco un borsone tutto per voi ,
Grazie per aver condiviso con noi, davvero,
Tiziana da

ho letto anch'io con commozione,la grande notizia!!!
Un abbraccio a tutta la Famiglia....e un bacio a Lucia.


Manu

Meraviglioso...ci piacciono tantissimo le lacrime di gioia!!!
Godetevi questo traguardo!!!
Un abbraccio

Buongiorno a tutti, grazie dell'affetto che ci dimostrate sempre!
Lucia oggi ha finito il 5° ciclo e oramai siamo alla fine.
Continua a stare benissimo.... valori sempre nei limiti, fisicamente non c'è differenza con la Lucia di un anno fà.
Nessun effetto collaterale. Solo la perdita dei capelli ci ricorda del percorso che stiamo facendo.
Ha iniziato con entusiasmo la 1° media e continua a fare scherma con 4 allenamenti settimanali.
Non ho parole.....
Oggi ho parlato con i medici i quali mi hanno detto che è già in remissione e che farà solo qualche giorno di radio a dosaggio bassissimo.

Vi abbraccio forte anche da parte della mia guerriera.

Raffaella

Raffaella !
che bello, già fatta anche la quinta terapia !!
ma davvero avete fatto passi da gigante.
Poi se vi guardate indietro...

sono molto contenta per voi !!!

un bacione grande alla nostra stella !!
e un abbraccio a tutta la vostra famiglia da

Grazie Tiziana.... eh sì anche la 5° è passata. A Ottobre la 6° e poi una settimana di radio....
Ringrazio il cielo che Lucia non ha mai sofferto questa terapia... mai nausee, vomito, debolezza, afte ecc ecc.
Ha passato questi mesi in totale normalità scadenzati solo dalle terapie e dai controlli settimanali.
Non ha mai dovuto fermarsi....
Nella sfortuna siamo stati davvero fortunati.

Un caro saluto!
Raffaella

Siete state bravissime!
Lucia un pò di più...
Meritate tutta la felicità del mondo.
Milardi di incroci da usare all'occorrenza e un abbraccio pieno di cose belle.
Erika

Grande piccola Lucia, sono troppo contenta per voi. una settimana di radio passerà senza noie, diciamo che per novembre finite e sono troppo felice per voi. Ric guardando le foto dei tuoi bimbi ha voluto capire che sport è...ma niente se va tutto bene a ottobre vuole fare karate, e imparare a suonare la batteria, la scherma lo spaventa:), neanche sapesse cosa è!!!!bacioni

Letto tutto solo oggi ....... e ho le lacrime agli occhi per la commozione! Lucia è davvero una grande guerriera!!!!!!! E tu ....... una grande mamma! Non posso dirti più di quanto ti hanno già detto gli altri. Mia sorella con LDH ha fatto chemio e avrebbe dovuto fare la radio , ma ha avuto problemi ai polmoni e quindi hanno preferito fare un altro ciclo completo di chemio. Voi siete di Lucca ..... io sto a Prato e mia sorella a Lucca ! Al Santa Chiara sono fantastici quindi ..... fidati. Per la radio magari informati bene e chiedi un altro consulto . A Lucca ci sono già svariati problemi di tiroide per gli abitanti e non si sa perchè ...... sarà l'aria? L'acqua? non so ma so che ci sono . Mia zia è professoressa di lettere lì (ora in pensione) ma molti ragazzi anche giovanissimi nella sua scuola avevano problemi alla tiroide! Sono certa che comunque i medici nsanno cosa è meglio per il tuo Donnino Guerriero!!!!!!! Un milioni di incrocini per lei e per Voi. Un abbraccione Cyn

ps ..... ci dai notizie fresche quando puoi?????

Grazie di cuore Erika, Eleonora e Cynthia....
Siete davvero care.
Cynthia, magari ho incrociato tua sorella chissà quante volte...
per la tiroide hai ragione: mia suocera ne soffre.... io che vengo dalla Liguria....città di mare, mai sofferto di tiroide e da quando vivo qui la tiroide è sofferente.

Certo che continuerò ad aggiornarvi! Lucia è la prima a tenerci....
Un abbraccio,

Raffaella

ehiiiiiiiii che bel traslocoooo:scommetto che si sta bene nella nuova casetta,vero???
Un bacio a Lucia e alla sua splendida Famiglia.

Manu

Si sta divinamente Manu! Un bacione!!!!!

Raffaella

Un saluto veloce per dirvi che Lucia sta benissimo e che domani farà la penultima infusione!

Vi aggiornerò sulla Radio.

Un abbraccio a voi tutti,
Raffaella

26/05/14 - 24/10/14
Si chiude oggi nel migliore dei modi un percorso estremamente difficile da affrontare. A chi mi chiede, rispondo: "non lo auguro al mio peggior nemico". Ciò nonostante mi ha insegnato molto: la forza che uno scricciolo di 10 anni può avere, la sua caparbietà e tranquillità nel convivere per mesi con un essere infame,senza mai perdere l'allegria  e la voglia di normalità; il dare importanza alle cose sostanziali della vita che spesso sono microscopiche e mettere da parte, invece, quelle macroscopiche perché capita che siano solo apparenza e poca sostanza. Ho potuto scindere fra Amici e conoscenti, facevo confusione prima. Ora non più e ne approfitto per ringraziare i primi che mi sono stati vicini, senza fare nomi perché so che si riconoscono. Mi ha insegnato che si può affrontare tutto cercando di essere sereni, per quanto possibile, perché la disperazione non ti dà la lucidità di capire che la speranza é l'ultima a morire. Mi ha dato l'ennesima conferma che la Vita va vissuta e "macinata", come dico io, perché basta poco per vederla scivolare fra le nostre dita. Grazie a tutti coloro i quali hanno privilegiato la discrezione, rimanendo nell'ombra ma a loro modo presenti. Non ho avuto mai il minimo dubbio fosse disinteresse. Ringrazio anche chi ha fatto un pò di "sciacallaggio" all' inizio. Ho avuto modo,così, di tirare subito fuori la mia grinta e iniziare col piede giusto la battaglia.
Vorrei RINGRAZIARE tutto lo staff del reparto di Oncoematologia Pediatrica del Santa Chiara di Pisa: medici, infermieri, Marco il segretario, i Clown, Doda e Bazar, l'animatrice Federica, la psicologa infantile Isabella, il maestro Gabriele e tutte le professoresse. Compresa la guardia all'ingresso che mi faceva sempre fermare, tirare giù il finestrino per dire:"buongiorno principessa come siamo belle oggi!". Ognuno di loro svolge il proprio mestiere con grande competenza ma soprattutto con infinita umanità, sempre sorridenti in un ambito dove il sorriso é proprio difficile da mostrare.
Infine ringrazio la mia piccola grande Lucia, instancabile guerriera, che mi ha dato la forza (sì proprio lei a me) di andare avanti, semplicemente guardandomi con quei suoi grandi occhi scuri che mi hanno insegnato tanto. Grazie.
La tua mamma.

Che Dio vi benedica entrambe.
Siete un buon esempio per noi.
Siatelo per tutti.

Un bacio ed un abbraccio a Lucia.
a te.. che sei una mamma speciale, due baci e due abbracci.
♥

Ciao Raffaella,
come sono vere le tue parole! Sono davvero contenta per voi. Un abbraccio forte a te e alla tua magnifica bambina!

Grandi parole piene di verita',le tue.Un abbraccio e un bacio a Te e Lucia.

Manu

Che bello!
Bravissima Lucia e bravissima mamma di Lucia.


Mille incroci per tutto!


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" NOn si vede bene che col cuore. L'essenziale è invisibile agli occhi."

Raffaella.......
le tue parole...le mie lacrime.....
Ma lacrime di serenità, di vittoria letta a bassa voce, di costanza degli eroi !!!

Principessa ,
sei fortisssima !!!

Vi abbraccio densamente...
e date un sorriso gioioso a tutta la vostra famiglia da parte mia.
Tiziana da

Buon pomeriggio, sono stata un pó assente ma sono stati giorni intensi.
Vi riassumo cosa è successo:
Lucia il 24 ottobre ha fatto l'ultimo ciclo di terapia. Il sesto.
Ha passato questi mesi serenamente senza effetti collaterali di alcun tipo continuando a fare la vita di sempre nel vero senso della parola.
l'unica cosa che ci faceva pensare all'infame era solo la sua testa calva. Nulla più. Ha iniziato la prima media alla grande. ... insomma: vita normalissima.
Il 26 novembre ha fatto l'ultima pet ed è risultata nuovamente negativa!
A questo punto viene il bello: i medici si sono consultati con vari centri, anche europei, perché avendo vinto la battaglia così nettamente e in maniera indiscutibile non si sentivano di farle fare la radioterapia che nel protocollo pediatrico è d'obbligo.
In poche parole il beneficio della radio sarebbe così nullo data la risposta alla chemio che si avrebbero solo i possibili effetti collaterali a lungo termine e nessun ulteriore beneficio.
Così oggi mi hanno voluta vedere per chiedermi se potevano stravolgere il protocollo (comunque il protocollo pediatrico senza radio in casi come quello di Lucia, sarà messo in essere nel giro di un anno).
Ho accettato dopo che il primario mi ha detto: "signora, se Lucia fosse mia figlia non le farei fare la radio".
ABBIAMO QUINDI CONCLUSO QUESTA BRUTTA AVVENTURA!!!!!
Lucia da oggi è considerata guarita e farà il normale follow up.

Auguro a tutti di vincere come ha vinto la mia guerriera, e spero che sia per tutti un sereno Natale.

un abbraccio,
Raffaella

Immensamente felice per voi!!!

LUCIA !!
ma ci inchiniamo di fronte alla tua forza !!!
Ma guarda un pò, sei riuscita a sconfiggere l'infame e farti un protocollo tutto tuo !!!

Super ragazza e super la tua famiglia.
chissà che gioia !!!

un abbraccio multiplo gioioso
Tiziana da

Grazie di cuore Sabrina e Tiziana.... un abbraccio forte ad entrambe!

leggo solo ora e mi unisco anch'io a festeggiare la Vittoria.
Un abbraccio e un bacione a lucia e a tutta la Famiglia
Manuela