Adenopatie, Leucemie,Linfomi e Paragangliomi

Buonasera, mi chiamo Raffaella e ieri a mia figlia Lucia di quasi 11 anni, è stato diagnosticato un Linfoma di Hodgkin III
(la stadiazione è da confermare perchè il midollo lo stanno ancora analizzando). Sono sincera: ho paura. Anche se i medici mi hanno rassicurata. Sapete darmi dei consigli? lei è seguita dal centro universitario oncoematologico del Santa Chiara di Pisa. Mi sono sembrati preparati, umani e disponibili.
Vorrei fare un altro consulto. Magari al Gaslini.
Lunedi inizierá la chemio....

Ciao Raffaella, anche io ho avuto un Linfoma do Hodgkin III quasi tre anni fa. Per me la prima chemio è stata piuttosto leggera. Poi certo, non è sempre una passeggiata ma con le medicine che si hanno oggi si tamponano piuttosto bene i maggiori effetti collaterali. Immagino sia una botta tremenda per una madre, ma tanti di noi sono qui a testimoniare che se ne esce. Io ho fatto sei cicli di ABVD, e dopo due era già tutto sparito.

Se poi fare un ulteriore consulto ti fa sentire più tranquilla, fallo pure. Sappi però che le terapie sono standard un po' ovunque. Un abbraccio a te e alla tua piccola grande donna!

io purtroppo non posso darti consigli in merito ....ma ti sono vicina e ti auguro che tutto si risolva nei migliori dei modi.
Un abbraccio alla tua piccola

Ciao Raffaellalucia, sono addolorata nel leggere di tua figlia!
Qui sul forum nella sezione lnh, bambini colpiti da lnh, e trovi la storia di Aurora, scritta dal papà Mario. Lei è stata curata con successo proprio a Pisa dove siete voi!
Non disperare, tua figlia ce la farà, deve essere così, ha tutta la vita davanti a sè....
Un abbraccio a te e alla piccola
Chiara

Buongiorno a tutti, finalmente ho dinuovo la connessione domestica. e posso accedere al vostro sito con facilità.
Vi aggiorno su Lucia: lo stadio non è il III ma il IV ma per fortuna non è stato compromesso il midollo.
il 26 Maggio e il 2 Giugno ha fatto il primo ciclo e ne è uscita abbastanza bene, tanto che è andata in ritiro con la sua squadra di Scherma e durante il ritiro in montagna ha fatto una camminata di 6 ore!!!!!
Lunedì inizierà il secondo ciclo.... mi hanno detto che ne dovrà fare 6.
Hanno anche detto che servirà la radioterapia. Mi sapete dire qualcosa in merito? dura tanto? si sopporta? che effetti collaterali dà?
un abbraccio a tutti....
Raffaella

Ciao Raffaella, leggo che Lucia ha già cominciato le cure ed è anche molto coraggiosa e forte!
Ma ha fatto veramente 6 ore di camminata?
A me sembra troppo per una bambina che sta facendo queste terapie, ma è solo un mio pensiero, chiedi consiglio ai medici, loro sicuramente sanno cosa consigliarti...
Riguardo alla radio, non so cosa dirti, io non l'ho fatta, ma qui sul forum verrà qualcuno che ti informerà.
Un abbraccio alla fortissima Lucia e alla sua mamma
Chiara

ciao Raffaella, non so rispondere alla tua domanda , ma scrivo per dirti che ci sono anch'io a fare il tifo per tua figlia Lucia e vi abbraccio con affetto. pero' credo che maria 60 abbia ragione, sottoporre il fisico a sei ore di camminata dopo delle cure che comunque non sono aspirina...non sara' un po' troppo? un caro saluto

Ciao Raffaella, io alla fine non ho fatto la radio quindi non so dirti. Però, anche per me la prima ABVD era stata molto leggera ed amavo l'idea di poter continuare la mia vita normalmente, tant'è che ogni tanto tornavo dall'ospedale a piedi, per poi andare a fare la spesa e cucinare per tutti... Penso, dunque, che la bambina possa tranquillamente correre, giocare e camminare quanto desidera. Sarà lei a porsi dei limiti nel momento in cui avrà bisogno di riposo, anche se è solo una bambina... Certo, potete parlarne con i medici, anche se io personalmente li ho sempre trovati troppo limitativi. Sono dell'idea che fare ciò che desideriamo sia una grande medicina per l'umore, che di conseguenza agisce anche positivamente sul nostro fisico. Sicuramente l'uscita con la squadra sarà stata un grande aiuto per lei, che dovrà comunque affrontare un percorso che non sempre le permetterà queste felici avventure! Un abbraccio

ciao ragazze, grazie delle risposte! è confortante sapere che qualcuno condivide con te una cosa così GRANDE.
sì Lucia ha fatto una camminata di sei ore dopo 10 giorn dalla seconda infusione.. c'è da dire che prima avevo parlato con i medici che l'hanno in cura e mi avevano dato l'ok, in più i suoi allenatori sono informati e sapevano che in qualunque momento Lucia avrebbe potuto dire "basta" e c'era uno di loro che seguiva solo lei proprio per questo motivo. ma lei è una roccia e ha fatto tutta la scalata con i suoi Maestri e compagni. evidentemente il fatto che sia un'atleta (quest'anno ha fatto i Nazionali) l'ha aiutata...
la nostra scelta, cmq, è quella di farle fare tutto ciò che si sente e non trattarla come una "malata", ha un fratello e una sorella vicinissimi di età e il trio è coeso nella normalità quotidiana... nonostante l'ospite sgradito.
penso che il continuare a fare la vta di sempre aiuti psicologicamente lei, i fratelli e mio marito e me...
un caro saluto e alla prossima!

Forza e credimi se ne uscirà' i bambini sono forti e sopportano tutto con più leggerezza dei grandi..quindi coraggio intanto un abbraccio
Simona

grazie Simona, grazie a tutte voi... cerco di essere serena e forte. vi romperò però con le mie domande...
buona serata.
Raffa

oggi Lucia ha fatto la prima eco e i primi raggi x dopo il primo ciclo, entrambi hanno rilevato un netto miglioramento e sgonfiamento dei linfonodi, il dottore che la segue era molto contento e ha scritto sulla sua cartellina :"risposta alla cura OTTIMALE".
sono davvero contenta... la mia piccola guerriera sta combattendo con serenità e forza.
Lunedì se l'emocromo va bene inizierà il secondo ciclo.
incrociamo le dita!

Ciao Raffaella, sono felice che Lucia abbia già un miglioramento!
Evviva, hai un'atleta in casa, certo per lei le 6 ore sono una passeggiata...
Ciao a presto
Chiara

grazie Chiara! in effetti è davvero tosta.... ha un carattere dolcissimo ma contemporaneamente è forte come l'acciaio... mi guarda con quei due occhioni senza dire nulla ma so che mi sta facendo capire che sta combattendo.
è un piccolo grande scricciolo...
un bacio!

Ottima notizia questa,cara!!! Grande piccola guerriera Lucia!...condivido in tutto e per tutto anche la scelta di farle fare ciò che vuole. Sarà lei ad autolimitarsi. Un bacione. Avanti così a testa bassa :-)

Carissima Raffaella,
arrivo solo adesso...
incroci a non finire per Lucia ....dai tuoi racconti è chiaro che la tua Lucia è una grande guerriera....e quello lì, ha davvero pochissime scelte, ANDARSENE SUBITO!!!!! Forza Lucia!!!

Un abbraccio forte anche a te super mamma
vale

grazie di cuore Vale!!!! sono una donna forte... ho superato moltissime avversità, non pensavo che il destino tenesse in serbo anche questa. ma per l'ennesima volta il destino e l'infame non l'avranno vinta!!!!
parola di una mamma davvero tosta e di una figlia altrettanto guerriera!
un caro abbraccio,
lunedì vi farò sapere...

Carissima Raffaella,
posso solo immaginare come possa sentirsi una mamma nel vedere il proprio figlio affrontare una battaglia così dura, il destino....quello è tutto strano.....forse nemmeno esiste, io penso solo che le cose succedono senza alcuna ragione, ma si affrontano e si superano, e che tutto, ma proprio tutto, passa! Intanto, come sta facendo la tua piccola, affrontiamo il momento, l'attimo, cercando di non perderci nemmeno un secondo....sorriso e via...a piccoli passi, determinati, tenaci e forti verso la meta!
Non vi mollo!! ...

per te

vale

grazie.....

Ciao Raffaella, sono Mario il papà di Aurora, anche lei e stata ricoverata al Santa Chiara di Pisa. Innanzitutto come dico a molti era meglio conoscersi in un altro posto (noi siamo di Viareggio) ci fossimo incontrati al mare sicuramente era un'altra cosa, ma tant'è, la vita ha voluto questo e noi ci dobbiamo - purtroppo - adattare... Intanto grosso abbraccio alla "guerriera" Lucia, e lei, come tutti i bambini che hai conosciuto in quel reparto, la "principessa" che deve sconfiggere il "bastardo", la lotta sarà dura, il "bastardo" e un tipo tosto, ma la forza che hanno i "nostri guerrieri" e' incommensurabile, non crederai ai tuoi occhi, affronteranno battaglie con aghi, cateterini, radioterapia nel tuo caso, verranno addormentati dieci volte per i prelievi di midollo, ma credimi, potrai vedere un lacrima, sentire uno strillo, udire un piccolo o grande grido, ma "loro" dopo pochi minuti sorrideranno, ti guarderanno e ti chiederanno "mamma posso andare a giocare..." . Io di tutto lo staff di Pisa ( dai dottori, alle infermiere, i clown fino ai volontari) non posso che parlarne con entusiasmo, ho conosciuto dei grandi professionisti, in primis, ma sopratutto delle persone di grande umanità e degli amici.
Raffaella ti faccio i miei auguri per lunedì e per tutti gli altri giorni a seguire, Lucia invece vedo che è già una guerriera tosta, già in battaglia, e come dici tu "dietro due occhioni dolci lei sta lottando"...vedrai Raffaella, a "piccoli passi" abbracciata alla tua principessa, uscirai da questo "maledetto" tunnel.
Un abbraccio
Mario

grazie Mario.... grazie delle tue parole che rincuorano. hai ragione: lo staff al completo,al Santa Chiara, è fantastico....
Oggi Lucia ha iniziato il secondo ciclo e siamo qui tutti e 5: i fratelli e il papá.... proprio per dar forza a quella "normalitá" che aiuta così tanto.
Siccome non siamo lontani (siamo di Lucca) magari ci incontreremo.... in P.zza Anfiteatro o in Darsena dove andiamo al mare....
un forte abbraccio a te e alla piccola grande Aurora.

Buongiorno a tutti!
Ieri la mia piccola grande guerriera ha fatto la sua terza infusione... e la visita pre-terapia è andata benissimo, i suoi Dottori sono davvero soddisfatti di come Lucia e il suo fisico minuto stiano reagendo alla terapia...
Le piastrine la settimana scorsa erano basse (900) ma ieri mattina erano salite a 2400, forse ha dato loro coraggio continuando ad andare in bicicletta, giocando in giardino con amici e fratelli e andando nell'orto a raccogliere le susine! La cosa che pensavo fosse dura da superare, la perdita dei capelli (e lei li aveva lunghi, biondi e ricci....meravigliosi) sembra la stia affrontando in maniera "naturale": ieri siamo andate a Lucca, in un negozio carinissimo che vende solo roba per capelli, e abbiamo fatto razzia di fasce di tutti i colori, bandane di diverse forme... e come al solito è uscita dal negozio con un sorriso immenso...come se le avessi comprato chissà che!
sarà che è mia figlia... ma è proprio SPECIALE!
al prossimo aggiornamento,
un abbraccio a tutti!
Raffaella

Lo percepiamo anche noi che Lucia è davvero speciale! Bravi tutti, e avanti così!

Vi ho lette solo ora...in questi giorni sono stata poco sul forum....leggo che Lucia e' una leonessa che non perde il sorriso che meraviglia i bambini...sono la nostra ricarica!!!
Quindi adesso che vi ho incontrate resto qui, vi accompagno in questa avventura...e per iniziare lascio infiniti perche' tutto proceda per il meglio!
Forza!

E' davvero speciale e non perche' e' tua figlia.
Mamma mia che rabbia. Non e' giusto.
Spaccate tutto

Sono con voi.
Daniele

Grazie Erza, grazie Sabrina e grazie a te Daniele.... sì.... spaccheremo tutto!
e il vostro sostegno ci aiuta.... ho fatto leggere a Lucia i vostri messaggi e si è meravigliata e quasi timidamente mi ha detto:" mamma, ma sto diventando famosa?" e le ho risposto:" certo! una guerriera come te come fa a non dare nell'occhio?!" e lei: "mamma! ma non sono mica una guerriera! sono una Fiorettista!!!!!" e mi ha lasciata, ridendo, davanti al PC.... io la AMO!!!!!
un abbraccio a tutti!

Grande Lucia!!! La prima "guerriera-fiorettista" del Santa Chiara. Sicuramente sarai bellissima con quelle bandane!!! Ne sono sicuro, al cento per cento, sono tutte bellissime e sono tutti bellissimi, le guerriere e i guerrieri che ho conosciuto in questi anni. Non sapete la forza che ci date, non sapete l'insegnamento che ci trasmettete, ci fate capire quanto è bella la vita e come essa deve essere vissuta, sempre con il sorriso, sempre con felicità ed entusiasmo. Grazie per tutto questo "piccoli guerrieri". E mi raccomando Lucia come ha detto Daniele -"spacca tutto!!!"
un abbraccio
mario

hai proprio ragione Mario, ci danno coraggio loro... e da Lucia sto imparando davvero tanto. In questo mese non ha mai avuto un momento di cedimento, certo ogni tanto prima di andare al Santa Chiara mi dice "non ne ho voglia!" ma come darle torto?. Sempre sorridente, allegra, e anche ora che non gradisce il nuovo look si fa coraggio. mi fa domande sul futuro dei suoi capelli e alle mie risposte che cercano di essere il più rassicuranti possibili, risponde con sorrisi davvero meravigliosi che stanno a significare "MI FIDO DI TE, MAMMA"...
ecco.... Lucia si è totalmente affidata alle mie parole (posso darle solo quelle) e non ha dubbi...
sa che ovunque sarà io sarò sempre lì, accanto... non la mollerò un solo secondo.
un abbraccio,
Raffaella

ciao Raffaella .Leggo solo oggi la storia di Lucia e voglio anch'io stringervi in un abbraccio e mandarvi i miei affinche' il sorriso di Lucia trionfi alla fine della terapia.
Forza....siete una squadra splendida!!!

Manu

grazie Manu! incrociamo tutto quello che possiamo!

mi sapreste dire se la radioterapia è di prassi nella cura del LH ? Lucia farà il " 2- TAC/PET-4"... è di routine aggiungere la radio? o viene fatta solo in taluni casi? a me hanno detto, all'inizio, che Lucia farà anche quella.
un saluto a tutti e buon fine settimana!
Raffaella

Ciao Raffaella! Anche io sono mamma di tre figli, di 12, 6 e 2 anni! Nel mio caso il linfoma però è' il mio.. Non credo che avrei avuto la tua forza se si fosse trattato di uno dei miei bimbi..

Siete davvero in gamba, tutti quanti!

Per rispondere alla tua domanda sulla radio: nell'adulto non è di routine farla a tutti, si guarda caso per caso, in genere tendono a farla nel caso di malattia localizzata o se ci sono grosse masse (bulky)
Non conosco però i protocolli pediatrici, potrebbero essere diversi... Comunque è una domanda che puoi fare e puoi consultare eventualmente anche altri centri, in particolare per la radio e' importante avere il macchinario migliore e più moderno, per non spargere radiazioni dove non serve ( anche questo lo puoi chiedere)

Un saluto ed un abbraccio alla piccola fiorettista!

Carola

Ciao Raffaella, anche a me inizialmente dissero che avrei dovuto fare radioterapia, essendo come massa al limite... Tuttavia, alla PET dopo il secondo ciclo la situazione era talmente migliorata (masse praticamente svanite, PET negativa) che decisero di non farla. Dipende da caso in caso... Per il tuo caso particolare, puoi sempre chiedere esplicitamente ai medici il perché sì / perché no

grazie Carola ed Erza, siete state chiare e gentili.... che bel gruppo!
per rispondere a te, Carola, la forza ti viene.... volente o nolente. devi combattere accanto alla tua creatura e l'unica arma
che hai è il coraggio e il cercare di infondere serenitá....
il resto è dato dalla medicina.
domani Lucia finirá il secondo ciclo.... e un'altra X verrá messa sullla nostra stecca segreta.
domani vi aggiornerò.
buona serata, un abbraccio
Raffaella

e anche il secondo ciclo è fatto! Lucia continua a stare stra bene e l'emocromo è perfetto!
Intorno al 17/7 fará la PET...... incrociamo le dita!!!!
un caro saluto a tutti!
Raffaella

Manu

Forza Lucia!!! (dita superincrociate per la PET!!!!)
un abbraccio
mario

grazie Manu e Mario! vi terrò aggiornati..... nel frattempo incrocio tutto!!!!

Ciao!!! Leggo che la piccola guerriera farà la Pet il 17...incrocio tutto e ti dico che il 17 é il mio compleanno...ho sempre pensato che, al di là di ciò che si pensa,sia un numero fortunato...porterà fortuna anche alla tua piccola! Un abbraccio e tanti incrocini,che non fanno mai male! :-)

Ciao Francesca!!! E il 7/07 è il compleanno di Lucia.... se non sbaglio una data importante per te.... queste combinazioni vorranno ben dire qualcosa?! Ti pare? Grazie.... un super abbraccio....

....e quindi la "guerriera" e', come me ,una nata di Luglio!!!!
Forte ,determinata,dritta alla meta!!!
Ce la fara'...ne sono certa....
e noi la accompagnamo con tutto il nostro affetto...Forza Lucia!!!!
Manu

Si!!!hai ragione! Il 7 ultimissimo richiamino per me, nonché compleanno della tua cucciola e anche della mia amata cuginetta!vorranno dire eccome :-) vi abbraccio

grazie Manu e Francesca!!!!! sì.... determinata....dura ma dolce, rigida ma affettuosa.... ha un carattere splendido!!!!

chi di voi è su FB e vuole stringere amicizia e vederci in viso può farlo, mandatemi un MP!!!!

vi abbraccio e scappo... stasera avremo 11 persone a cena.... festeggiamo il compleanno di mio marito con una cenetta in giardino... e i bimbi oggi hanno sistemato tutto!!!!!

eh beh allora altro nato di Luglio!!!!!!! Buon compleanno papa' di Lucia!!!
La prossima festa sara' per la guarigione!!!
Con affetto
Manu

Ciao,

non scrivo da diverso tempo, ma se digiti sul mio nome troverai la storia di mia sorella. Una storia inizialmente buia, ma che infine ha trovato la luce. Ed ora, a distanza di quasi tre anni dalla fine delle terapie, quella luce continua a splendere.

Ti scrivo, non solo perché la tua storia mi ha commosso, ma perché mia sorella ha fatto la radioterapia dopo 6 cicli di ABVD.

Ti confermo che l'utilità della radioterapia in caso di PET2 negativa è ancora oggetto di studi. Risposte certe non ci sono ancora. La tendenza è quella di trattare comunque le masse più grosse con cicli di radioterapia, al termine della chemioterapia.

La radioterapia ha pochi effetti collaterali nell'immediato, ma può avere ripercussioni sulla tiroide e aumenta, nel tempo, di un qualche punto percentuale il rischio di sviluppare tumori secondari.

Detto questo affidati ai medici che ti hanno in cura e, quando arriverà il momento, prova magari a sentire un secondo parere.

Mia sorella è stata dapprima curata agli Ospedali Riuniti di Bergamo e poi, a seguito di una PET-2 dall'esito incerto, all'Humanitas di Milano. Qui hanno ritenuto, in considerazione della presenza di una grossa massa iniziale a livello del mediastino, di procedere senza indugi alla radioterapia dopo 6 cicli di ABVD.

Considera comunque che in oncologia c'è poco spazio all'estro del medico e si tende a procedere per protocolli ben definiti.

Un abbraccio a te e alla tua piccola guerriera.

Grazie Barney, sei stato prezioso. Terrò da conto i tuoi suggerimenti che mi serviranno per avere le opinioni dei medici. Abbraccio te e tua sorella.... sono sicura che come lei anche Lucia vincerà la sua battaglia!

Tanti auguri di buon compleanno alla cucciola-guerriera! :-)

BUON COMPLEANNO LUCIA!!!!!!!!!


Tantissimi auguri!!!!!
Manu

auguri cucciola!!!!!!

Auguri alla dolce e fortissima Lucia!!!!!!!
Chiara