LNH a grandi cellule B primitivo del mediastino

Qui troverete post di Piccolipassiti che hanno iniziato a raccontarci le loro storie ma di cui non si hanno news da diverso tempo...
Se ci leggete "battete un colpo" dateci vostre news please....

Moderatori: misterh, Fulvio, Sabrina

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NTB
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LNH a grandi cellule B primitivo del mediastino

#1 Messaggio da NTB »

Salve, volevo parlare un po con Voi del caso di un mio carissimo familiare. Leggo le Vostre notizie e i vostri post da un pò. Vi racconto in breve la storia. Aprile 2013, evidente tumefazione sternale, esami ematici alterati,ricovero presso Ematologia. Seguono vari esami, fra cui biopsia, TAC e PET, diagnosi LNH a grandi cellule B primitvo del mediastino con bulky mediastinico. In breve, 2 cicli di R-Chop, sensibile riduzione della nota massa mediastinica, a seguire 2 cicli di R-Choep, stasi della situazione clinica; si modifica terapia con R-Hyper CVAD Blocco B per 2 cicli, nuovamente stasi della situazione. Si modifica nuovamente terapia, 2 cicli di R-IGEV:minina progressione della massa mediastinica con ricomparsa di alcuni dei sintomi B (febbricola, sudorazioni notturne). Si esegue nuova biopsia della massa, si comincia, dopo valutazione radiologica, la quale mostra progressione della malattia, con ciclo di R-DHAP. Dopo primo ciclo, febbricola serotonina, nuova indagine radiologica, leggera progressione della malattia. Si cambia nuovamente terapia: R-B (Bendamustina ad alte dosi). Effettuati due cicli. Volevo chiedervi se ci sono esperienze simili, se conoscete gli effetti collaterali della terapia con Bendamustina (al termine di entrambe, comporsa di iperpiressia). Vi ringrazio delle informazioni.

marchino
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Re: LNH a grandi cellule B primitivo del mediastino

#2 Messaggio da marchino »

Ciao, mi dispiace di non poterti aiutare, anch'io avevo un primitivo del mediastino con massa bulky, ma ho seguito un protocollo R-CHOP 14 da 8 sedute, con Tac dopo le prime quattro che rilevava una cospicua riduzione della massa,per cui sono andato avanti con quello.

NTB
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Re: LNH a grandi cellule B primitivo del mediastino

#3 Messaggio da NTB »

Grazie mille Marchino.

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zancope85
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Re: LNH a grandi cellule B primitivo del mediastino

#4 Messaggio da zancope85 »

anke io lnh come te ma ho fatto la r-chop 21
8 sedute e 25 radio e per fortuna dopo la 4 chemio la pet giè dava tutto negativo

NTB
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Re: LNH a grandi cellule B primitivo del mediastino

#5 Messaggio da NTB »

Grazie mille Zancope!

NTB
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Re: LNH a grandi cellule B primitivo del mediastino

#6 Messaggio da NTB »

Qualcuno può darmi qualche informazione? E' stato fatto autotrapianto con massa mediastinica presente. Attualmente c'è una riduzioine alla TAC della massa, ma il medico pensa che la progressione della malattia si ripresenta.

marchino
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Re: LNH a grandi cellule B primitivo del mediastino

#7 Messaggio da marchino »

Leggo in giro per internet che l'associazione R-B per il trattamento di prima linea è incredibilmente recente, come autorizzazione, addirittura il 30 gennaio. Non per fare il saputo, ma come fa il medico a dire che ci sarà di nuovo progressione?

NTB
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Re: LNH a grandi cellule B primitivo del mediastino

#8 Messaggio da NTB »

Perchè fin ora nessun trattamento ha dato buoni risultati.

frabebe
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Re: LNH a grandi cellule B primitivo del mediastino

#9 Messaggio da frabebe »

Grazie per il tuo messaggio. A quanto pare la nostra situazione è simile. Io addirittura sono tornata a 5 mesi fa quando mi hanno diagnosticato il male. Domani l'ematologa valuterà la mia situazione ti farò sapere.
frabebe

Cecilia
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Re: LNH a grandi cellule B primitivo del mediastino

#10 Messaggio da Cecilia »

Ciao farebbe, io sono nuova ( ho scritto nell'argomento linfoma primitivo del mediastino in gravidanza). Si tratta sempre del linfoma non hodgkin e mi è venuto proprio in gravidanza, in un. Momento che dovrebbe solo essere di attesa e gioia, come i mesi prima del matrimonio, e anche di più... E invece è' arrivato lui, con tutta una lunga serie di complicanze, esordendo a gennaio con arresto respiratorio e trombosi venosa, quando il mio piccolo era di 7 mesi ed è dovuto nascere. Per fortuna lui sta bene ed è la mia gioia. Ho fatto 12 cicli di R Vacop - B e adesso inizio la radioterapia di consolidamento. Ma quello che volevo dirti e' che la forza di pensare positivo me l'ha data proprio il mio bimbo e così spero che sia per voi: continuate a pensare al vostro matrimonio, ai figli che avrete e alla vita che costruirete. Sono convinta che guardare lontano significhi molto e serva ad affrontare anche questa fatica. :x

Cecilia
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Re: LNH a grandi cellule B primitivo del mediastino

#11 Messaggio da Cecilia »

( ho sbagliato emoticon)

NTB
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Re: LNH a grandi cellule B primitivo del mediastino

#12 Messaggio da NTB »

Purtroppo Antonino ci ha lasciati giorno 1. Lo immagino in un posto migliore, sicuramente dove non conosce la sofferenza. Ha veramente lottato. Grazie per tutto.

lize
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Re: LNH a grandi cellule B primitivo del mediastino

#13 Messaggio da lize »

Mi dispiace tantissimo. La sconfitta degli altri è anche la nostra.

marchino
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Re: LNH a grandi cellule B primitivo del mediastino

#14 Messaggio da marchino »

Una notizia atroce, mi dispiace tantissimo per voi.

copenaghen
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Re: LNH a grandi cellule B primitivo del mediastino

#15 Messaggio da copenaghen »

mi dispiace....
davvero molto.
I nostri angeli lassù l'accolgano come uno di loro: siete i nostri eroi.

Perchè qui si combatte per la vita.....

un abbraccio stretto a te e a tutta la famiglia da
copenaghen

NTB
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Re: LNH a grandi cellule B primitivo del mediastino

#16 Messaggio da NTB »

Grazie a tutti!

copenaghen
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Re: LNH a grandi cellule B primitivo del mediastino

#17 Messaggio da copenaghen »

noi vi siamo vicini.
come sta andando ?
ti lascio una carezza....
copenaghen

NTB
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Re: LNH a grandi cellule B primitivo del mediastino

#18 Messaggio da NTB »

Ciao copenaghen. Si vive giorno per giorno, ma niente ha più senso, se non l'attesa per rivederci insieme.

copenaghen
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Re: LNH a grandi cellule B primitivo del mediastino

#19 Messaggio da copenaghen »

dai vedrai che il tempo ti aiuterà..
se ce la fai vieni qui e raccontaci...
Magari ti farebbe bene, anche all'anima......

un abbraccio stretto da
copenaghen

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