Adenopatie, Leucemie,Linfomi e Paragangliomi

Sai mio padre ha problemi di fibrillazione al cuore e non so se può affrontare la radio...non hanno detto ancora nulla! Spero che lunedì avremo notizie...intanto grazie!

Assume già l'amiodarone? Altrimenti chiedi se nel suo caso può servire.

Carissimi grazie sempre dl sostegno...ieri mio padre ha fatto il prelievo e domani farà il suo sesto ciclo ..la radio non l'hanno prospettata ma solo due monoclonali ..avete mai sentito questa cosa??? la per alla fine di tutto!! ma a che servono solo i monoclonali e perché non fare due altri cicli completi??? non so ..speriamo bene!

E con oggi abbiamo concluso i nostri 6 cicli....niente terapia a casa..nè cortisone né neulasta...solo bactrim..e tra 21 gg solo monoclonale!! che dire speriamo bene!

Abbiamo la data della pet...30 luglioooo incrociatevi per noi ! Ora mi chiedo ma se ci dovesse essere ancora che si fa? E soprattutto quando??? Non vico che ansia...

Carissima,
30 Luglio!!!!
A Torino esiste la struttura, che ti indico più sotto che, quando è servita a me, in una settimana mi ha fatto passare, con l'impegnativa del servizio sanitario nazionale. Questo per tre volte!
Ovviamente, fanne l'uso che credi più opportuno..

IRMET SPA
Via Onorato Vigliani, 89/A
10135 TORINO (TO)
tel.: 0113160158

Ma tu credi che sia troppo tardi??? Lui finisce i due monoclonali il 23 luglio..quindi pensavamo fosse nei tempi....ma se mi dici così... Mi inizio a preoccupare!

Non lo avevo compreso. Allora è OK il 30 luglio.
Un abbraccio.

Buongiorno cari amici tra alti e molti bassi ci avviciniamo al prossimo ciclo solo monolocale questa volta..mio padre da un paio di giorni avverte un fastidio nella zona dell'infame..precisamente zona basso ventre sente volta aria e come se si muovesse qualcosa..secondo vi cosa potrebbe essere???

simochim ha scritto: Buongiorno cari amici tra alti e molti bassi ci avviciniamo al prossimo ciclo solo monolocale questa volta..

Lo mettono in una casetta tutta sua?


(non ho saputo resistere.....)

Ok lo so...a volte dico cose ridicole...ma credetemi sentire mio padre così preoccupato non è bello per niente! Comunque ieri ha avuto anche diarrea e giramenti di testi..insomma uno schifo! Spero che solo con il monoclonale i disturbi si allentino un po' ...nel frattempo un grande abbraccio

Allora eccoci qua..ale prese con gli effetti della dannata terapia..e come se non bastasse da circa una settimana dice di avvertire come un peso al basso ventre tanto che lunedì prossimo faremo una eco per vedere se c'è qualche problema ulteriore..ma secondo voi è possibile che stia crescendo sotto chemio??? e soprattutto che lui avverta qualcosa?? secondo me è solo fissazione ma lo assecondiamo un po'.....il 2 e 23 Luglio faremo terapia solo con monoclonale e poi il 30 la PET.......

Eccomi qui..e udite udite mio padre oggi ha fatto una eco approfondita con il radiologo e non si rilevano piú masse nella zona posta in esame con la prima tac ...non vi nascondo la gioia infinita..lo so che dobbiamo aspettare la pet di fine mese ma credo sia una bella notizia..e non vedevo l'ora di darvela..intanto domani monoclonale..un abbraccio a tutti

Felicissimo per la bella notizia.
Papà è avviato verso il traguardo vittorioso finale.

Ciao Simona, certo che è una bella notizia e noi siamo tutti qui a gioire con voi!
Ti abbraccio
Chiara

Grazie a tutti voi..non sapete quanto mi aiuta sapervi vicini...mio padre ha fatto il monoclonale e visita ..là dr.Ssa ha detto che non avverte alcun linfonodo sotto le mani e ha guardato anche l'ecografia parlando di risultato soddisfacente!sicuramente la pet del 30 ci darà maggiori risultati ma in cuor mio spero che confermi l'ecografia e che non ci sia più niente!!!! Mio padre inizia a fare programmi...una notizia negativa lo ucciderebbe adesso...incrociamo le dita
Un grande abbraccio

Ciao Simo,
dai speriamo davvero che questa sia la strada.......
io non vi mollo,
un abbraccio pieno di speranza
Tiziana da

eccoci di nuovo qui..con un nuovo problemino....mio padre accusa da un po' di giorni un forte dolore al fianco sinistro quasi come colica renale..e infatti dall'ecografia che fece si notava il bacinetto renale leggermente dilatato...secondo voi può essere stata la massa che ha premuto oppure qualche cosa ostruisce il canale e quindi ristagna l'urina?? il radiologo non ha evidenziato più alcuna massa quindi non credo che in una settimana già si sia formato qualcosa di nuovo! sono fortemente esaurita..ogni giorno è un dolore nuovo e soprattutto un problema diverso! cosa si fa adesso? devo prenotare una visita all'urologo?
consigliatemi vi prego!
Un abbraccio

pazienza !
che il bacinetto renale sia dilatato sicuramente gli darà dolori.
non mettetevi intesti che ci sia ancora il linfoma.
A me venivano le coliche renali che avevo all'inizio,
e un medico mi parlò della memoria del dolore.....
che il nostra cervello ha accumulato.

quindi, pensieri positivi a voi
e una borsa di incroci magici per la PET del 30.

un abbraccio da

grazie cara tiziana! lo so ..ma oramai mio padre è in totale panico..sai si avvicina la pet e inizia ad accusare i dolori più assurdi!!!
comunque oggi ha fatto il prelievo perché il 23 ha l'ultimo monoclinale e i valori sono buoni...
vedremo! incrociamoci fino al 30...
a presto

io son sempre qua e non vi mollo......
una borsa di pensieri sereni e di pazienza ?
siiii. a iosa !!!!!!

un abbraccio da

eccoci carissimi..oggi siamo in ospedale all'ultimo (speriamo) incontro con il ritux....tra una settimana PET.....inizio ad avere paura...mio padre acquista ogni giorno maggiore forza orami fa lunghe passeggiate..anche in motorino ihihihi....i capelli sono rispuntati e lui ha il morale alto!
Ora siamo tutti proiettati al fatidico giorno della PeT di cui ci aspettiamo un buon risultato....incrociateviiiii

Buongiorno a tutti..dopo la tremenda notizia di Matteo questa mattina...mi sento svuotata ...domani ci aspetta la pet...vi aggiornerò
Un abbraccio

Sono appena rientrato e non ho seguito il forum. Di quale Matteo parli?

Ciao caro Nonno Gamy...parlavo di Matteo il ragazzo con il linfoma T è nei nuovi arrivati..una storia straziante..purtroppo!
Intanto mio padre ha fatto la per e il referto lo avremo lunedì...ancora attesa

Carissimi..siamo in attesa dell'esito PET e Vi giuro che è pesante l'attesa...nel frattempo mio padre ha eseguito dei prelievi in cui hanno dosato l'enzima ldh che ha un valore di 268 ..il max è 250..considerando che all'inizio della terapia il valore era di circa 1000 credo che sia positivo!
voi che ne pensate?

a presto

Ciao Simo, io non so rispondere al tuo quesito.. mi sono appena approcciata a questa cosa dei linfomi, purtroppo.. però voelvo darti il mio supporto... Capisco i tuoi stati.. pensa a me.. io sono ancora all'inizio.. mi sento come in una centrifuga di una lavatrice!!! Tu sei già molto avanti.. e vedo che sei una ragazza straordinaria e con tanta forza.. su su.. che c'è la facciamo.. io non ho più il papà.. e se me lo permetti.. abbraccio virtualmente il tuo.. e anche te..

lo scostamento è piccolo piccolo e non conta niente, va bene così!

Che bello..risentirVi....grazie a tutti nonno gamy se mi rassicuri tu starò più tranquilla! ci sentiamo lunedì per l'aggiornamento spero positivo!!!

Abbiamo il risultato della pet..c'è ancora una zona che capta ma il suv è 3,7 per cui i dottori pensano che sia un sito infiammato e per questo a fine settembre la rifacciamo..niente radio ne ' ritux...parlano di remissione ma vogliono essere ancora cauti partivamo con un suv di 23 per cui credo che per ora ci possiamo accontentare. .che ne pensate??

simochim ha scritto: Abbiamo il risultato della pet..c'è ancora una zona che capta ma il suv è 3,7 per cui i dottori pensano che sia un sito infiammato e per questo a fine settembre la rifacciamo..niente radio ne ' ritux...parlano di remissione ma vogliono essere ancora cauti partivamo con un suv di 23 per cui credo che per ora ci possiamo accontentare. .che ne pensate??

Per quanto può valere, la mia esperienza con un LNH primtivo del mediastino è simile: PET ancora captante 2.5 alla fine della chemio, poi 3.0 quattro mesi dopo la fine della radio, poi 4.0 ancora dopo tre mesi e niente all'ultimo controllo di marzo, e anche nel mio caso Angrilli era convinto che fosse una semplice infiammazione.

Carissimi come state?noi ci siamo concessi un po' di vacanze al mare e devo dire che è a datata bene..mio padre ha ripreso la sua vita ma a volte accusa ancora debolezza alle gambe..dorme molto ma l'appetito non manca! Il23 settembre nuova pet...ed Io inizio a preoccuparmi..ma quanto dura la debolezza dopo le terapie?

dura e tanto......
ti lascio una borsa di pazienza,

e un bacione da

Carissimi..un aggiornamento ieri abbiamo fatto gli esami del sangue e l'ecografia tutto ok stessi valori di due mesi fa! il 18 facciamo la PET! il valore LDH è di 2,6 quindi per ora credo vada bene!!

Mio padre è molto contento ha ripreso la sua vita in mano e pian piano anche le forze! io invece non vi nascondo che ho paura..molta paura che l'infame ritorni....ma come si dice via i pensieri negativi e andiamo avanti nella speranza che l'infame non torni mai più!

Al prossimo aggiornamento un grandissimo abbraccio a tutti voi!

Ciao Simona, leggo i tuoi aggiornamenti e sono felice per voi!
Anch'io pensavo spesso che il linfoma potesse tornare, ma ora col passare degli anni non ci penso quasi più, vedrai che accadrà anche a te, il tempo è il nostro miglior alleato...
Con affetto
Chiara

dai che vi mando una borsa di incroci per il 18 !!!!
buona giornata da voi da

ci siamo domani PET.....ho tanta paura....mio padre la notte non dorme è terrorizzato.....il fatto è che il referto ce lo daranno il 23..quindi un'attesa continua!! ma poi penso ha fatto i prelievi 10 giorni fa e l'LDH era nei parametri..poi anche una ecografia che era sovrapponibile a quella di Luglio...che dite????

Incrociateviiiiii

Diciamo che devi affrontare la cosa con serenità perché nella maggior parte dei casi tutto andrà per il meglio.

e io arrivo con una borsa di incroci e tanta pazienza.

Ciao Simona, anch'io sono qui in attesa dei buoni risultati della Pet!
Ti abbraccio
Chiara

Grazie a tutti per il sostegno..siete brandii ! mio padre ha fatto la pet ma i risultati il 23...
A N S I AAA

PET NEGATIVAAAAAAAAAAA sono felicissimaaaaaa

sono davvero davvero felice x voi!!!! Un abbraccio ed un bacione..

EVVIVA!!!

Simona !!!!
che gioia !!!!!
Una borsa di fuochi d'artificio !!!!!....

.....da usare anche quando rimetterete i piedi per terra !!!

un rapidissimo saluto per dirvi che è tutto ok...mio padre è ritornato alla sua vita e per ora farà il prossimo esame del sangue il 24/11 e poi PET a Febbraio!

Spero che l'infame stia lontano da tutti noi per mooooltooo tempo!

Un abbraccio a tutti

Simo.
lo fanno per precauzione.
Bologna è il massimo della certezza !!
dai sii serena e usa le tue energie per pensare in positivo.
Le rabbie lasciare andare........

son contenta invece che procedete alla terapia
è un enorme passo in avanti !!!
un abbraccio da

Simo scusa,
avevo letto la pagina sbagliata !!

a dai a febbraio !!
ma ancora più contenta sono !!!
un bacione a voi da

Ciao Simona, lo vedi che non bisogna disperarsi, tuo padre ha vinto sull'infame e andrà sempre meglio.
Certo ci vorrà del tempo per dimenticare questo brutto periodo, ma col tempo i ricordi si affievoliscono....
Ti abbraccio forte
Chiara