LNH a grandi cellule B

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phal
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LNH a grandi cellule B

#1 Messaggio da phal »

Buongiorno a tutti!
Vi leggo da pochi giorni, da quando una massa che sembrava non contare niente ha preso, senza che nessuno se l'aspettasse, il nome di linfoma. Ma andiamo con ordine.

Ho 30 anni, sono sposata, ho un figlio di due anni e mezzo e sono incinta. Quadro meraviglioso di una famiglia felice che ho sempre desiderato! Fino a che un mese fa non compare questo dolore sopra al seno.

Vado al pronto soccorso, si accorgono di questa massa ma non si possono fare gli accertamenti necessari essendo io incinta quasi alla fine del terzo mese. Bè, la faccio breve, finalmente arriviamo al punto di fare l'ago aspirato e mi viene diagnosticato un LNH a grandi cellule B al mediastino (in realtà sul referto c'è scritto pure:con sclerosi con profilo immunofenotipico bla bla bla che non so cosa voglia dire). Vengo spedita al CRO di Aviano (abito a venti minuti) e qui ieri mi raccontano per filo e per segno cosa mi aspetta da qui per i prossimi mesi...
Ovviamente interruzione della gravidanza il prima possibile,
poi PET e esame del midollo (che non so come si chiami)
appena finiti questi, 6 cicli di chemio. mi hanno spiegato che mi metteranno un catetere, che farò due giorni di chemio e dodici di riposo.

Insomma...mi pare bella tosta la cosa! Inutile dirvi quanta paura possa avere, mi faccio mille domande, sono terrorizzata da ciò che mi aspetta e spero di saperlo affrontare per il mio piccoletto!
Di certo, accanto a questo, ora che so cosa devo combattere sono "pronta"!!! Sarò più forte, farò tutto quello che dovrò fare e lo affronterò più possibile con il sorriso...sperando in tutta questa brutta situazione di rientrare almeno nella percentuale di quelli che alla fine ce la fanno!!!

Non ho domande particolari, o forse ne avrei talmente tante...quindi niente, per ora questa è la mia storia.
Ci sono anche io insomma...

Postacchini Alberto
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Re: LNH a grandi cellule B

#2 Messaggio da Postacchini Alberto »

Ciao Phal( cosi ti chiami?) e benvenuta in questo splendido forum. Qui siamo una famiglia e vedrai che non ti lasceremo sola ma sarai una di noi. Mi spiace x ciò che ti sta succedendo x la tua giovane eta x l interruzione della gravidanza ecc. ecc. La prima cosa che mi sento di dirti e' di mantenere la calma e di affidarti in tutto e x tutto si dottori che ti cureranno. E' molto importante avere fiducia e stima in chi fara del tutto x guarirci. Poi volevo dirti che oggi questo in faccio si cura ed la medicina ha fatto passi da gigante in questo campo. Sul tuo linfoma purtroppo io non posso darti notizie certe, io ho un lnh centrofollicolare e sono al quarto ciclo di che mio che ho fatto oggi, ma ti posso assicurare che la che mio si sopporta , certo non sarà una passeggiata ma non e' micidiale come si pensa. . Vedrai avrai 5/6 mesi di lotta contro l infame sicuramente lo sconfiggerà i e tutto alla fine sarà solo un incidente di percorso da dimenticare in fretta. Ti faccio tantissimi auguri x tutto sicuramente arriverà qualcuno con notizie più precise e x qualsiasi dubbio o informazione noi ci siamo. Buona giornata e a presto


Un abbraccio e forza (Mai mollare). Alberto

phal
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Re: LNH a grandi cellule B

#3 Messaggio da phal »

Che bello leggere parole di chi sa di cosa si sta parlando...
Tutti ti danno quelle solite parole di conforto che sono così vuote e di circostanza... Che fanno piacere eh, per carità, le persone che ci circondano (amici e conoscenti intendo) non hanno colpa e cercano di dire quello che possono con il cuore, lo so, ma certe cose sono così senza senso, senza reale comprensione che quasi fanno arrabbiare. Poi ci pensi e non è giusto, però avere una parola da chi realmente sa è talmente diverso...

Grazie di quello che mi hai scritto, mi conforta sapere che non è così tremendo come da spaventatissimi si può immaginare!
Grazie di cuore

E...no, non mi chiamo pahl, sono Nicole, ma preferisco i nick su internet... :-D

morgana.stabile61
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Re: LNH a grandi cellule B

#4 Messaggio da morgana.stabile61 »

ciao Phal, che dire, benvenuta, anche se era meglio conoscerci in altre situazioni (magari ad una gara di motomondiale)...
anche mio marito, 3 anni fa, ha scoperto (x caso) durante una risonanza magnetica una "massa" di 15 cm nel retroperitoneo.... subito biopsia (che solo al 3° tentativo ha diagnosticato l'infamone) e BOM (biopsia al midollo, x fortuna negativa)...anche lui lnh a grandi cellule b.... II grado
iniziato subito 6 cicli di R-Chop e 22 sedute di radioterapia.... non è stata una passeggiata, ma neppure così micidiale (come ti ha già scritto Alberto)....
pochissima nausea, tanta stanchezza e, purtroppo x te, la perdita dei capelli (a mio marito non ha creato tanto disagio perchè la differenza tra prima e dopo non si vedeva), qui sul forum lo chiamavamo affettuosamente "mastrolindo"
vedrai che tutto passerà e tra qualche mese sarai tu la vincitrice....
come dico sempre la vita è tutta una salita, piena di curve, ma quando si è in vetta e guardi verso il basso ti senti il padrone del mondo.
ti faccio tanti in bocca al lupo e un abbraccio a te e al tuo piccolino

marchino
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Re: LNH a grandi cellule B

#5 Messaggio da marchino »

Ciao Phal, anch'io LNH primitivo del mediastino, scusa la domanda anche se i medici saranno stati chiarissimi: devi per forza interrompere la gravidanza? avevo letto da qualche parte che esiste un protocollo per donne incinte,ma forse riguarda linfomi diversi dai nostri.

maria60
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Re: LNH a grandi cellule B

#6 Messaggio da maria60 »

Carissima Phal, io ho avuto un lnh diffuso a grandi cellule B nel 2006, ho 60 anni e con varie complicazioni (dovute anche all'età) sono qui e sto bene.
Perciò cara mammina ce la farai, stai tranquilla!
Mi spiace tantissimo per l'interruzione della tua gravidanza, è doloroso tutto ciò e non so cosa dirti.
Voglio solo abbracciarti con tanta forza!!!!!!!!!
Chiara

frabebe
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Re: LNH a grandi cellule B

#7 Messaggio da frabebe »

Cara Phal,
tutti noi del forum ti siamo vicini. Stiamo vivendo un'esperienza simile e comprendiamo le tue ansie , i tuoi timori.
Quando ne hai voglia scrivi pure sul forum e ti sapremo capire.Anche io ho un lNH a grandi cellule di tipo b , di terzo stadio e ho 67 anni. Ho affrontato 3 delle 6 somministrazioni di chemio con grinta. Ora sono al primo controllo, lunedì ho la TAC e spero proprio che mi dicano che i linfomi si sono ridotti. anche io ho paura. Chi non l'ha? Non ti far spaventare dai racconti di persone che hanno fatto chemioterapia magari 7-8 anni fa. la medicina ha fatto grandi passi in avanti e , almeno per me, è un male inevitabile ma che sopportabile.
Abbi fiducia nei medici.Coraggio anche per il tuo bimbo. Aspettiamo tue notizie
frabebe

spera78
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Re: LNH a grandi cellule B

#8 Messaggio da spera78 »

Eccomi qui a darti tutto il mio sostegno. Io ho appena finito i miei 6 cicli per un LNH a grandi cellule B di tipo aggressivo (o come lo definisco io galoppante, ma spero che la corsa si sia arrestata in tepo). Farò i primi controlli a fine marzo. Anche io sono una mamma di due bambine di 9 e di 4 anni e posso capire come il primo pensiero vada a loro. Ma ti vedo combattiva e con una bella grinta. Non perdere mai il sorriso, dobbiamo creare intorno a loro un ambiente più sereno possibile.
Anche per me i cicli non sono stati durissimi, mi aspettavo molto di peggio, forse il più duro da affrontare è stato proprio il primo e nonostante mi dicevano che andando avanti sarebbe aumentata la tossicità e i dolori, io ne ho avvertiti sempre meno o ho imparato a sopportarli meglio.
La mia vita non è cambiata da un punto di vista di routine, ho continuato a lavorare, ad alzarmi presto la mattina per portare le piccole a scuola, ad accompagnarle e scuola di ballo, ho continuato ad impastare e fare panini e biscotti (la mia passione) ma in compenso ho cominciato a prenderne maggiore consapevolezza della Vita (proprio qella con la V maiuscola) e ad apprezzare le cose che tante volte si danno per scontate.

Un abbraccio per ora e se hai bisogno io ci sono.

phal
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Re: LNH a grandi cellule B

#9 Messaggio da phal »

Eccomi qui. Sono sparita perche' lunedi' sono stata ricoverata per l'interruzione.

Vi ringrazio per tutte le vostre parole che in modi diversi, per motivi diversi mi stanno rincuorando.

Marchino, l'ultima parola di certo spettava a me, ma non e' che mi sia stata data molta scelta. Si poteva fare, ma i rischi di mettere al mondo un bimbo con seri problemi, o il rischio di un aborto in fase avanzata erano molto molto alti purtroppo.

Giovedi' ho la pet e poi non so esattamente quando, ma credo subito dopo, l'ago aspirato del midollo (questo esame mi spaventa parecchio per il dolore).
Spero solo che i risultati di questi siano negativi anche se ho un sacco di paura che non sia cosi'. Sta andando tutto storto sotto il profilo salute ultimamente che ho una fifa...

La paura piu' grande in ogni caso rimane quella di lasciare il mio cucciolo, l'unica che mi fa piangere...il resto, tutto quello che dipende da me, fosse qualsiasi cosa la faccio! Per questo ultimamente mi capita di pensare a cosa puo' succedere se la chemio non dovesse funzionare, se l'intruso non sparisse...e' una cosa che non so, non l'ho chiesta, ma mi Sto arrivando! Che lo faro' perche' ci penso. In ogni caso per fortuna la maggior parte delle giornate trascorrono con il sorriso e con la grinta!

Ho iniziato ad andare dalla psicologa. Credo possa aiutarmi a non esplodere un giorno o l'altro. Si, perche' sto affrontando tutto abbastanza serenamente e questo un po' mi preoccupa da sola. E' come se non mi rendessi realmente conto... E' talmente incredibile... Grande...

Di notte sudo sempre di piu', anche questo mi preoccupa un po' perche' non so se significhi che l'intruso sta aumentando o si sta espandendo...

Questo e' il punto insomma... Tante cose, mi dico troppe a volte! Ma poi mi dico che non mi sarebbero capitate se non fossi in grado di superarle...no?

copenaghen
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Re: LNH a grandi cellule B

#10 Messaggio da copenaghen »

Ciao Phal,
carissima.......

vengo da per la prima volta e ti leggo......
Tu non sai come mi rivedo nelle tue parole.

Sei davvero nella fase iniziale,
quella dei dubbi, della paura,
delle incertezze.
Ti assicuro che è la più tosta.

Ma ti hai già fatto un enorme passo in avanti e
hai deciso per l'interruzione della gravidanza.
é una decisione importantissima, chissà come sta il tuo cuore,
ma come dici tu, se anche questo significa poter guarire,lo si fa.

Non ti preoccupare per l'esame del midollo,
ti faranno un a piccola anestesia locale, poi in un secondo
l'esame sarà fatto. Ti rimarrà indolenzita per un po' la gamba,
almeno a me così successe, e nulla di più.

hai fatto benissimo farti supportare da un professionista.
Meglio far uscire il prima possibile i pensieri neri
e vedrai che, una volta iniziate le terapie,
ti verrà un sforza dentro che non conoscevi di avere.

Io qui sono famosa per le mie borse.
Te ne mando una piena di coccole da distribuire a iosa,
a te e alla tua famiglia,
un abbraccio grande da
copenaghen

maria60
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Re: LNH a grandi cellule B

#11 Messaggio da maria60 »

Carissima Phal, lunedì hai dovuto affrontare un dolore grande e sei stata coraggiosa, non temere,
andrà tutto bene, sei così giovane!!!!
Un abbraccio infinito!!!!!!!!!!
Chiara

phal
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Re: LNH a grandi cellule B

#12 Messaggio da phal »

grazie copenaghen per le tue parole, mi confortano davvero, anche quelle relative all'esame del midollo...

domani ho la pet, manco farlo apposta sono carica di raffreddore, sto prendendo oky e paracodina a manetta da due giorni per cercare di arrivare più sana possibile...speriamo bene! devo farla, voglio farla perchè voglio iniziare la mia guerra!!! non ne posso più di attendere!

ieri sera mi è successa una cosa...il mio piccoletto stava dormendo da circa un'ora, quando si è svegliato piangendo come un matto. ci ha cercati tutti e due per consolarlo, ed eravamo lì, seduti a terra vicino al lettino...ovviamente passano per la testa mille cose, ma ieri sera è stato diverso! prima mi è venuto da piangere, poi ho sentito forse una forza, forse una convinzione ed ho deciso che io ce la farò!!!! ho cominciato a pensare che mi sono fatta il cu*o per avere questa vita, la mia casa, la mia famiglia il mio meraviglioso bambino e non mi lascerò portare via tutto!!! mi merito di vivere e deve essere così!!! voglio che il mio piccolo da grande dica orgoglioso che la sua mamma è stata forte ed ha vinto! voglio esserci io ogni volta che si sveglierà piangendo!!! e sarà così! non permetterò che sia diverso!

mi sono creata pure un banale slogan. forse sono pazza! in ogni caso è: I can, I will, I fight, I do it, I WIN!!!!

sono carica a mille!!! c'ho ancora paure eh, figuriamoci, però voglio questa guerra!

volevo aggiornarvi :P

marchino
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Re: LNH a grandi cellule B

#13 Messaggio da marchino »

phal ha scritto:
mi sono creata pure un banale slogan. forse sono pazza! in ogni caso è: I can, I will, I fight, I do it, I WIN!!!!
Bellissimo. Se mi permetti te lo rubo.

phal
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Re: LNH a grandi cellule B

#14 Messaggio da phal »

Ma certo che si! Anzi, se qualcun altro vuole aggiungersi all'urlo quotidiano credo possa prendere anche più forza!

phal
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Re: LNH a grandi cellule B

#15 Messaggio da phal »

Aggiorno...
ieri ho fatto la PET, un esame passeggiata praticamente! e per fortuna...
pomeriggio mi chiama la dottoressa dicendomi che prossima settimana contano di avere gli esiti e poi ricovero!

oggi mi chiamano dall'oncologia e... ricovero lunedì!!! :o porca miseria! non me l'aspettavo!!!

ho chiamato la dottoressa per sapere se era successo qualcosa, mi ha detto di no, che dopo la PET sarebbe stata solo una questione di posto...sarà...

che sorpresa però! non me l'aspettavo proprio!

mi hanno detto che starò dentro 3/4 giorni, prima mi faranno tutta una serie di indagini (chi ha già fatto mi sa dire cosa mi faranno più o meno?) e poi i due giorni di chemio previsti!

SI PARTEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEE
forza e coraggio ed andiamo a vincere 'sta guerra! prima inizia prima finisce!

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Re: LNH a grandi cellule B

#16 Messaggio da frabebe »

Cara phal, sei forte e coraggiosa . Devi vincere la tua battaglia per la tua famiglia , per il tuo bibo ma sopreattutto per te stessa che sei una persona meravigliosa. Sei giovane ed hai tutta la vita davanti. Un bacione
frabebe

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Re: LNH a grandi cellule B

#17 Messaggio da maria60 »

Ciao Phal, hai detto bene: prima si inizia e prima si finisce!
Farai i soliti esami di routine e la biopsia osteomidollare (se non l'hai già fatta) e poi inizierai con i cicli di cura.
Tanti :incrocio :incrocio :incrocio per domani!
Chiara

phal
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Re: LNH a grandi cellule B

#18 Messaggio da phal »

Sono qui in ospedale....
Per ora ho fatto solo le analisi, poi per oggi e' previsto tutto il controllo cardio, spero sempre per oggi la bom (si chiama cosi') o al massimo per domani e poi via alla terapia. Credo che dovro' fare qualcosa anche per il discorso di mettere a riposo le ovaie, ma non so quando e come... Un abbraccio a tutti e sempre grazie

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Re: LNH a grandi cellule B

#19 Messaggio da copenaghen »

Ciao carissima,
arrivo da te e ti vedo già in pista di decollo !
perfetto ormai sei andata!!

pazienza,molta.
Lascia che ti facciano tutti gli esami prassi del caso
e poi per le terapie, sii tranquilla.
Io avevo una paura sfrenata per tutti gli effetti collaterali,
ma ormai si sa come tamponarli e davvero sono bravi !

Sarà lunga, proprio per le precauzioni,
ti inietteranno la terapia molto lentamente,
soprattutto la prima volta e poi una volta capito
come reagisci ( sbalzi di pressione, mal di testa ecc)
sapranno cosa darti la seconda.
quindi :
pazienza e lasciati andare.
Ci siamo passati tutti qui dentro e ti assicuro
che ne siamo usciti a testa alta !

nel frattempo una borsa di incroci magici e caramelle al sorriso.....
da
copenaghen

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Re: LNH a grandi cellule B

#20 Messaggio da phal »

Eccomi qui sempre in diretta dall'ospedale!
Grazie copenaghen hai sempre delle bellissime parole da regalare! E grazie a tutti, uno per uno!
Oggi e' stata una bella giornata impegnativa. Dovevo avere solo il prelievo del midollo (che devo ammettere non e' piacevole ma nemmeno cosi'terribile come pensavo!!!) ed invece ancora distesa sul lettino mi annunciano la sorpresa "visto che sei in ballo adesso ti mandiamo a mettere il catetere provvisorio"
Non me l'aspettavooooo
Traditori!!!
Ero terrorizzata, tremavo come una foglia. Non fa malissimo farlo, a parte che schiacciano molto per infilarlo (ce l'ho sul collo) ed e' fastidioso. Pero' adesso mi da abbastanza noia. E'dolorante ma tra poco mi prendo una tachipirina cosi' cerco che non mi dia fastidio mentre dormo! Ho coperto la parte perche' mi fa parecchia impressione vedere quella cosa che entra e spero che per domani passi il dolore.
Domani ginecologo ed otorino e forse forse pomeriggio iniziamo finalmente la chemio!
Ormai con oggi ho messo l'armatura, pesante, fastidiosa, ma sono pronta per la guerra!
I can, I want, I fight, I do it, I WIN

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Re: LNH a grandi cellule B

#21 Messaggio da dani2274 »

Ciao cara forza e coraggio io ho fatto a ieri 6 sedute di elisir di lunga vita !! E dopo 4 la mia pet era negativa !! Quindi spalle larghe sei già partita alla grande ... Fra qualche mese ci racconteremo di dove andare in vacanza ... Ti abbraccio forte forte

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Re: LNH a grandi cellule B

#22 Messaggio da lilith »

Ciao Phal!
Sei molto combattiva e questa è una gran cosa!
Mille
:incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio e pensieri positivi.

______________________________

"Non si vede bene che col cuore. L'essenziale è invisibile agli occhi."

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Re: LNH a grandi cellule B

#23 Messaggio da copenaghen »

Buongiono Grande ragazza !!!

ti leggo e vedo che si fanno grandissimi passi in avanti !!!

dai che prima li farai, tutti questi esami ,
prima tornerai a casa.

A me hanno impiantato un monitor cardiaco,
e mi da fastidio, come dici tu. Ma ogni giorno è meglio.....
Ti mando una borse delle mie.
Usala e mettici dentro tutti i momenti no !!!

Che sia una giornata a passi in avanti,
un bacione da
copenaghen

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Re: LNH a grandi cellule B

#24 Messaggio da phal »

Grazie lilit e grazie copenaghen! Mi prendo la tua birsa molto volentieri perche' ce ne saranno di certo e voglio buttarli subito! Ho una guerra da vincere e voglio solo guardare avanti!
Oggi e' un grande giorno! Ho fatto la visita dall'otorino e dal ginecologo. Finito tutto!
Ma la parte migliore e' che e' arrivato il risultato della pet e la mia massa e' cresciuta un pochino ma c'e' solo lei!!!!! E' la notizia che aspettavo di piu'!
Forse sara' un quarto stadio perche' ingrandendosi ha preso un po' del polmone (anche se non e' chiaro ancora se lo tocca proprio) pero' che ci sia solo lui per me e' meraviglioso!!! Era tanto che aspettavo una bella notizia.

copenaghen
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Re: LNH a grandi cellule B

#25 Messaggio da copenaghen »

e vai , ragazza.
è davvero un'ottima notizia.....

ora ti puoi concentrare proprio su quello.
Lo sai che io ci parlavo ai miei soldatini e raccomandavo loro di fare un lavoro tosto e pulito !!!!
e così hanno fatto !
buon pomeriggio e un bacione da
copenaghen

phal
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Re: LNH a grandi cellule B

#26 Messaggio da phal »

Ah ah ah
Allora io non sono matta del tutto che sto cercando un nome per il mio cavallo (l'asta con macchinetta che porta la terapia e mi segue ovunque) :mrgreen:

Volevo chiederti: cos'e' il monitor cardiaco? A che serve?

copenaghen
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Re: LNH a grandi cellule B

#27 Messaggio da copenaghen »

Phal, non centra niente con il linfoma.
Ora mi hanno riscontrato un'angina pectoris variante
e non riescono a capirci molto sui motivi di questi crampi del cuore.
Diciamo che il mio cuore fa le bizze
e il monitor riesce a registrare tutti i battiti , belli e brutti !!!
li scaricicherò ogni 3 mesi...
Ora son bionica e mio figlio più piccolo lo sta raccontando al mondo .....
Per fortuna ci sono anche questi nuovi strumenti e se necessario
usiamo anche questi.

per te : un abbraccio senza dolore ,
tutto per te oggi,
Tiziana da
copenaghen

phal
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Re: LNH a grandi cellule B

#28 Messaggio da phal »

Pensa te che storie... Meno male che la scienza va avanti davvero!!!
Grazie sempre del tuo affetto!

copenaghen
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Re: LNH a grandi cellule B

#29 Messaggio da copenaghen »

sto cercando un nome per il mio cavallo (l'asta con macchinetta che porta la terapia e mi segue ovunque)

Io ho iniziato le terapie quasi sotto natale.
In reparto le chiamavano : L'albero di Natale......
fai tu......

ciao bella !
copenaghen

phal
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Re: LNH a grandi cellule B

#30 Messaggio da phal »

Alla fine il mio e' ronzino! :-D

marchino
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Re: LNH a grandi cellule B

#31 Messaggio da marchino »

Il mio lo chiamavano albero di natale direttamente le infermiere. Le medicine erano "Il crodino", "lo sciacquo", "la lumaca" (il Rituximab perchè scendeva piano)

frabebe
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Re: LNH a grandi cellule B

#32 Messaggio da frabebe »

Ciao Phal, vedo che non ti manca il senso dell'umorismo.
Anche io ho un linfoma diffuso in tutto l'addome e parte del torace NH a grandi cellule B ed ho già fatto 4 trattamenti di chemio ( Rchop ) e 5 di Rituximab Ti assicuro non devi aver paura per me il tutto è stato sopportabile. Ti auguro che anche per te non sia troppo doloroso e devastante.
Dobbiamo vincere questa battaglia. Anche io parlo con le mie uova d'oro così chiamo i linfomi e incito RCHOP a combatterli anzi a frantumarli.
Non sono matta ma è solo un modo di esorcizzare il male. Tu poi sei giovane e hai mille motivi per reagire. Facci avere tue notizie e forza che presto il tutto sarà solo un ricordo.
Frabebe

phal
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Re: LNH a grandi cellule B

#33 Messaggio da phal »

Oggi...vi scrivo dal lavoro!!!
E già! Sono felicissima di essere riuscita a venire in ufficio!
Non ho nemmeno coraggio di dire che spero che vadano tutte così, però ci farei la firma! I giorni di chemio sono stata bene a parte un pochina di nausea che ancora persiste, ma vabbè, sopportabilissima! Venerdì sabato e domenica a casa tutto bene a parte un po' il fastidio del catetere esterno che mi fa un po' impressione e quindi lo sento lì...Da ieri sera ho iniziato le punture di fattori di crescita ed anche quelle non mi hanno procurato rogne...infatti oggi ho portato il piccoletto all'asilo, sono andata a farmi gli esami e poi sono venuta qui in ufficio con grandissima felicità!
Ripeto, non pretendo che sia sempre così, però vivo ogni giorno e siccome fino ad oggi sono stata bene sono felice, anzi, felicissima!!! Domani se sarò a terra ci penserò e vedrò di rialzarmi piano piano! Oggi esulto!!!

marchino
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Re: LNH a grandi cellule B

#34 Messaggio da marchino »

E' lo spirito giusto!!!

phal
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Re: LNH a grandi cellule B

#35 Messaggio da phal »

domenica sera ho fatto la puntura dei fattori di crescita come prescritto
lunedì mattina analisi
ieri pomeriggio ho sentito il medico e me le ha sospese (avrei dovuto farla anche ieri sera e 'sta sera) perchè i miei valori sono già buoni ed il mio midollo pare arrangiarsi bene da solo!!!
abbiamo festeggiato un sacco ieri sera!
è una buona notizia no?

copenaghen
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Re: LNH a grandi cellule B

#36 Messaggio da copenaghen »

certo che è una buona notizia,
significa che il tuo corpo è proprio in assetto di guerra !!!
vai avanti così che sei forte !
un bacione da
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spera78
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Re: LNH a grandi cellule B

#37 Messaggio da spera78 »

Ciao Phal, sono davvero felice che stai reagendo bene alle terapie. Uno sente dire linfoma o tumore e si immagina di non poter condurre una vita normale, ma per fortuna non è sempre così. Io sono riuscita ad andare anche in piscina per i primi due mesi, poi ho sospeso ma solo perchè faceva troppo freddo e avevo paura di ammalarmi. Anche io mi dicevo che non sarebbe stata sempre così e avevo paura che andando avanti la tossicità e i dolori sarebbero aumentati, ma non è stato così. I miei dolori erano concentrati nella settimana successiva al giorno della terapia, in pratica quando sospendevo il cortisone e avevo dolori per 3/4 giorni, ma per il resto niente di particolare.
Quando farai la prossima terapia? Un abbraccio

phal
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Re: LNH a grandi cellule B

#38 Messaggio da phal »

Buongiorno a tutti.
Contavo di scrivervi prima in diretta dal secondo ricovero, invece il tempo mi e' volato tra chiacchiere con vecchie e nuove compagne di stanza, organizzazione di panino party e flebo antivomito per riparare a queste bravate :cool:

Comunque eccomi qui. Il primo ciclo e' andato benissimo, ho dovuto fare i fattori di crescita solo i due giorni prima del secondo ciclo e non mi hanno dato particolari problemi!

Nei due giorni scorsi ho iniziato il secondo ciclo. Primo giorno di chemio benissimo, nemmeno un po' di nausea. Ieri seconda parte di terapia con solo un po' di nausea. Che poi ok, e' peggiorata parecchio in serata, ma come vi accennavo credo fortemente sia stata colpa della mia bravata.
Ho mio padre che lavora in una birreria qui vicino e cosi' ho fatto portare panini e patate fritte per me, la mia compagna di stanza e le infermiere. E' stato fighissimo ma ne ho pagate un po' le conseguenze. Ma pazienza.

Oggi mi sono svegliata molto bene, questa mattina mi tolgono il catetere esterno e poi vado a casa. Erano molto indecisi se toglierlo o lasciarlo per eventuali complicazioni... Io sono felice abbiano deciso cosi', primo perche' non voglio complicazioni :rido: poi perche' e' stato davvero il mio unico pensiero nelle scorse due settimane e vorrei proprio andare a casa tranquilla questa volta. Terzo perche' necessito di una doccia come si deve prima di mettere il port la volta prossima e non poterla fare piu' per altri dieci giorni!
Speriamo sia la scelta giusta...

Insomma, queste tutte le novita'. Iniziano a cadere un po' i capelli, ma vabbe', e' gia' tutto pronto per il grande avvenimento :-D

vi abbraccio e sempre grazie per i vostri pensieri

frabebe
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Re: LNH a grandi cellule B

#39 Messaggio da frabebe »

Ciao Phal mi hai fatto ridere con il tuo panino party . Vedo che sei ben forte e che non ti manca l'umorismo. Coraggio continua ad essere fortr. Io sono pronta per la sesta chemio ed anche io ho lottato e sto lottando affinchè il diavolo non vinca: vedrai che anche le altre chemio passeranno certo non indolori ma poi sarà tutto un ricordo.
un bacione
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Vale77
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Re: LNH a grandi cellule B

#40 Messaggio da Vale77 »

Che grinta!! Grande Phal ****appla ****appla ****appla ****appla
Sono qui anche io a fare il tifo per te.....forza ragazza!! Incroci a non finire per te :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio .....insieme a tantissimi pensieri positivi kissing kissing kissing

**tizi2
vale
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Re: LNH a grandi cellule B

#41 Messaggio da copenaghen »

Ciao Phal..
passo con una manciata di caramelle al sorriso,
ameno loro non ti faranno nausea....
un abbraccio da
copenaghen

phal
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Re: LNH a grandi cellule B

#42 Messaggio da phal »

Grazie di cuore

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Re: LNH a grandi cellule B

#43 Messaggio da frabebe »

Ciao Phal, come va? Dacci tue notizie
Frabebe

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Re: LNH a grandi cellule B

#44 Messaggio da Matteo_il_matto »

Cara Phal, tu hai proprio capito tutto, grandissima! :mrgreen:
Lo spirito che dimostri é proprio quello che serve per vincere la battaglia al meglio. Ed immagino che anche la tua piccina ti aiuti non poco sul cammino. Quanta forza può darti l'avere un figlio credo possa saperlo solo una Madre :-D .

Noto che da qualche giorno non ci dai tue nuove, spero dipenda solo dal fatto che stai vivendo la tua vita il più possibile :)


Certamente, la scelta di interrompere la gravidanza sarà stta un momento per te durissimo, e mi dispiace immensamente che tu abbia dovuto fare quella scelta.

Sappi però che per esperienza, io sò con estrema certezza che la scelta da te operata su consiglio dei medici é davvero, senza alcuna ombra di dubbio la migliore in assoluto. C'e' una persona che gravita nelle vicinanze della mia famiglia che era nelle tue esatte condizioni (sebbene con un'infame diverso) ed ha scelto, incaponendosi benché i medici le dicessero il contrario, di continuare la gravidanza.

Il risultato é stato tremendo.
Ti evito i dettagli per una questione di rispetto sia tuo che di quella persona, ma sappi che veramente, hai fatto la scelta più saggia possibile. Non pentirtene mai, non sentirti mai in colpa. Non avresti donato la vita, ma una condanna grama. Ammesso che foste riusciti a sopravvivere entrambi, non era assolutamente scontato.
Purtroppo, sopratutto nel primo trimestre di gravidanza, le terapie antitumorali provocano danni enormi sui feti.

Ho riso tanto quando ho visto la tua "frase da urlo" sai? :mrgreen:
Non per la frase in sé, ma per averla involontariamente paragonata nella mia mente ad un film e ad una serie di scene di quest'ultimo che mi hanno fatto rotolare dal ridere :clap . Spero lasciandoti questo link di strapparti un piccolo sorriso.
Se ti capitasse però di vedere Dio nella tua vita reale sappi, che dev'essere colpa della chemio eh! :mrgreen: :mrgreen:
https://www.youtube.com/watch?v=NY3PN2uMzhM

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Re: LNH a grandi cellule B

#45 Messaggio da phal »

Buongiorno a tutti!
Mi rifaccio viva dopo un bel po' e vi chiedo scusa. Il fatto è che il tempo mi vola, sempre!
E poi... sto bene, quindi mi pare pure brutto tediarvi con sempre le stesse cose!
Però vi aggiorno!!!

Allora, settimana scorsa ho fatto il quarto giro di chemio! Va sempre tutto molto molto bene. Questa volta nemmeno la nausea al secondo giorno. I miei "problemi" sono il saporaccio in bocca e da un paio di settimane i polpastrelli addormentati, ma di che mi lamento? A parte questo sto benissimo! Faccio la mia vita di sempre, vado alla grande, lavoro quando posso (e quando voglio :rido: ) mi godo il mio piccoletto e combatto! non ci avrei creduto se mi avessero detto che sarei stata così bene! Infatti il mio medico curante ogni tanto mi sgrida e mi dice di stare più tranquilla, ma non ci riesco, voglio vivere e basta!!!

Altra novità il controllo di metà percorso. Ho fatto la tac. L'infame s'è ridotto. Da 9x14 ora è diventato 8.5x6.5.
Sono tutti molto contenti. Io se devo dire il vero mi aspettavo di più, nel senso che avevo capito che già con il primo ciclo sarebbe stato metà e poi piano piano sarebbe andato avanti. Ma mi sa che ho capito male. Quindi diciamo che ho accolto la meravigliosa notizia non proprio come avrei dovuto. La sto apprezzando con il tempo ecco... Però lo so che è una bella notizia!

Questo è quanto...la prossima di nuovo dentro e via! Ormai è tutta una routine! Pazzesco come ci si possa abituare serenamente anche al male...ci penso a volte a questa cosa...è davvero pazzesca! Però per fortuna è così. Lo metti quasi da parte e se sei fortunata come me fai la tua battaglia quasi dimenticandoti del perchè...

Matteo ti ringrazio moltissimo per le tue parole. Forse vengono in un momento proprio giusto. Dentro di me come dici tu so di aver fatto la scelta più giusta per me e per il mio angioletto e per la mia famiglia, ma ora, che la paura quasi te la dimentichi, che affronti le cose e vai avanti...quella creatura torna tanto nella testa e nel cuore!!! Non credo di provare senso di colpa, ma tanto dispiacere si...quindi grazie di cuore!!!

Vi abbraccio forte tutti e prometto di farmi sentire più spesso!
Grazie grazie grazie

Vale77
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Re: LNH a grandi cellule B

#46 Messaggio da Vale77 »

Ciao Phal kissing kissing kissing kissing kissing kissing
SEI GRANDEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEE ****appla ****appla ****appla
Forza forza che "quello lì" ha già capito che ha le ore contate.....ok, non si è ridotto come speravi, ma si è ridotto, questo è quello che conta :clap :clap
Ti mando incroci a non finire, carichi di tenacia, pensieri positivi e tanta forza :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio .............. kissing kissing kissing

un abbraccio forte
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Re: LNH a grandi cellule B

#47 Messaggio da frabebe »

Ciao Phal
son contenta di sentirti di nuovo. Vai alla grande.
Stai andando beneed hai grinta. Goditi ogni giorno e presto saà tutto un ricordo. Un bacione
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Re: LNH a grandi cellule B

#48 Messaggio da Matteo_il_matto »

Vedo che qui' tutto fila, e ne sono proprio felice.

Però le patatine fritte noooo daiiiii ahahahahahah :mrgreen: :mrgreen:

Ti perdoniamo solo perché sei tu :linguaccia:

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Re: LNH a grandi cellule B

#49 Messaggio da copenaghen »

Phal ..........
grande,
ridotto e già alla quarta terapia !!!

cerca comunque di aver cura di te,
le batterie faranno sempre più fatica a ricaricarsi e allora ........
vai a piccoli passi quando puoi.

un bacione
Tiziana da
copenaghen

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Re: LNH a grandi cellule B

#50 Messaggio da frabebe »

Ciao Phal , dopo qualche giorno torno a scriverti.
Stai andando bene , i linfomi si sono ridotti e presto scompariranno. Continua con la tua grinta.
Un bacione grosso
frabebe

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