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LLC-B
Inviato: 31 gen 2014, 17:06
da SPacca
Ci vorremmo unire anche noi al gruppo: SPacca, un "VECCHIETTO" di 42 anni, e Leucemilla, disordinata linfoproliferativa e pure cronica... c'è posto?
SP
Re: LLC-B
Inviato: 31 gen 2014, 18:35
da maurizio
Certo che c'è posto,anche se avremmo preferito incontrarti in altri lidi
Benvenuto tra i linfomatti.
Se voui puoi raccontarci il tuo percorso e dove sei in cura.
grazie per aver condiviso con noi e a presto.zio
Re: LLC-B
Inviato: 31 gen 2014, 18:48
da SPacca
Ciao ZioMauri,
grazie per il benvenuto fra i linfomatti.
Che dire del mio percorso: nasce tutto per caso, forse per ostinazione nel voler fare un controllo per non aver questioni con il medico di base. La diagnosi (certa) arriva nel febbraio del 2013, il sospetto c'era già da febbraio 2012 mentre Leucemilla mi fa compagnia sicuramente da agosto 2010 ma si sospetta anche da prima.
Prossimo check-up fra qualche mese.
SP
Re: LLC-B
Inviato: 3 feb 2014, 0:30
da Giuliana
Re: LLC-B
Inviato: 30 mag 2014, 10:46
da SPacca
Buongiorno a tutti,
controllo effettuato... prossimo tagliando fra 6 mesi!
S
Re: LLC-B
Inviato: 30 mag 2014, 17:05
da Manu58
ciao SPacca.Sono contenta che il tuo tagliando sia ok....sei mesi sono un bel periodo per stare "tranquilli".Anche mio marito ha il controllo fine Giugno.LLC stadio O.
Noi siamo di Modena, tu di dove sei? Non racconti molto di te....comunque,l'importante e' sapere di stare in "stand by",vero?
Leggo tutti gli articoli che postate tu e Carlo ....e mi sono anche iscritta a "google alert"...spero sempre di leggere che PRESTO diventi reale la possibilita' di guarire definitivamente tutte le malattie ematologiche.
Grazie per gli aggiornamenti.
Un abbraccio.
Manu
Re: LLC-B
Inviato: 30 mag 2014, 18:42
da SPacca
Ciao Manu,
io sono di Como e, per ora, mi godo lo standby anche perché, si sa, è la nostra "compagna" di viaggio a dettare i tempi... finchè "dorme", e speriamo lo faccia per sempre, stiamo a guardare ma se dovesse decidere di dare il via alle danze cerchiamo di farci trovare pronti.
Siccome non voglio subire passivamente la situazione nel mentre cerco di vivere il più serenamente possibile e mi/vi informo perché sono convito che conoscere l'avversario aiuti ad avere più coraggio.
M.L.King diceva che "un giorno la paura bussò alla porta, il coraggio si alzò e andò ad aprire e vide che non c'era nessuno". Bene a me quel coraggio, grazie alla mia ignoranza, quel giorno di due anni fa è mancato... oggi posso dire che non è più così!
A presto
S
Re: LLC-B
Inviato: 30 mag 2014, 19:08
da pipolitas
ciao Spacca. anch'io llc anch'io indolente, anch'io stand by. io dal 2012, ma forse gia' dal 2010. nessuna terapia, solo controlli. all'ultimo, di poche settimane fa, mi han detto ci vediamo fra 10-12 mesi., sempre che non mi accorga che qualcosa sta cambiando.ti troverai bene in questo paese di linfomatti, hanno tutti un grande cuore.se vuoi andare a leggere la mia storia sono pipolitas.
Re: LLC-B
Inviato: 30 mag 2014, 20:37
da SPacca
Ciao Patrizia,
Vi seguo da tanto e vi conosco quasi tutti, chi più e chi meno, compresa te. Confermo quanto hai scritto: ci sono persone con un gran cuore!
A presto
S
Re: LLC-B
Inviato: 12 giu 2014, 21:53
da SPacca
Re: LLC-B
Inviato: 14 giu 2014, 12:56
da pipolitas
ciao spacca. ho letto l'articolo.confortante e molto interessante.di tutti i mali questo che abbiamo noi è forse il meno terribile. io sono abbastanza rilassata perchè per me non è cambiato niente della mia vita ne' delle mie abitudini ( io fumo, brutta abitudine, lo so, ma l'ho mantenuta)... come potra' evolvere la nostra malattia non lo sappiamo.e non sappiamo pertanto che piega prendera' il nostro futuro. ma non lo sanno neanche quelli sani, quindi conviene cogliere l'attimo. forse una cosa è cambiata pero' da quando mi è stata diagnosticata la llc : una consapevolezza maggiore dell'importanza di tutto cio' che ho, e parlo di figli, famiglia, affetti, colori, profumi, ricordi, ....un abbraccio forte
Re: LLC-B
Inviato: 20 giu 2014, 15:16
da SPacca
Re: LLC-B
Inviato: 27 nov 2014, 23:58
da SPacca
Domani tagliando... sperem
Re: LLC-B
Inviato: 28 nov 2014, 2:35
da Manu58
ciao SPacca. Per il tagliando che ,vista l'ora ,e' per oggi ti mando tantissimi incroci, fiduciosa che sia tutto fermo e che tu possa proseguire nello stand by.Anche mio marito e' prossimo al controllo:prelievo Lunedi' e visita il 15 Dicembre.....Sperem,hai scritto beneeee.A presto
Manuela
Re: LLC-B
Inviato: 28 nov 2014, 8:25
da pipolitas
Re: LLC-B
Inviato: 28 nov 2014, 23:08
da SPacca
Tagliandato. Prossimo checkup quando togliero' le gomme invernali...
Re: LLC-B
Inviato: 29 nov 2014, 6:52
da pipolitas
Spacca, hai scritto poche parole, ma sono bastate per capire che è tutto fermo come prima.quindi, vai pure avanti cosi' che vai benoneeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeee! ti abbraccio
Re: LLC-B
Inviato: 29 nov 2014, 11:52
da SPacca
Ciao Patrizia, in realtà i linfociti sono aumentati ma è patologico e me lo aspettavo. Il doc, però, non lo considera significativo per cui diciamo tutto fermo. Nello specifico, per ora e spero ancora per un bel po', e' presente solo linfocitosi.
Un abbraccio e grazie per la vicinanza.
Re: LLC-B
Inviato: 29 nov 2014, 13:23
da Manu58
ciao SPacca.Felice per i tuoi risultati .........
Re: LLC-B
Inviato: 29 nov 2014, 23:46
da pipolitas
molto bene, caro Spacca....e noi ci teniamo la nostra linfocitosi...e va benissimo cosi'!!!!!!!
Re: LLC-B
Inviato: 13 giu 2015, 9:06
da SPacca
E' il mio turno per il tagliando...
Re: LLC-B
Inviato: 13 giu 2015, 11:45
da Manu58
Re: LLC-B
Inviato: 14 giu 2015, 15:35
da mari54
incroci per il tagliando, mio marito doveva farlo, ma l'ematologo ha detto rimandiamo a settrembre , speriamo di non avere sorprese
Re: LLC-B
Inviato: 14 giu 2015, 18:10
da SPacca
Grazie Manu e grazie Mari. Domani vediamo cosa dice il Doc di questi esami...
Re: LLC-B
Inviato: 15 giu 2015, 21:27
da SPacca
Rimandato.
Re: LLC-B
Inviato: 16 giu 2015, 11:15
da Manu58
SPacca...ok la sintesi,ma cosa intendi per "rimandato" ?
Sempre se ti va di precisare.....
Un abbraccio
Re: LLC-B
Inviato: 16 giu 2015, 12:20
da SPacca
Ciao Manu,
rimandato al 26 giugno c.a., si rincomincerà da capo. Si rifarà la tipizzazione nel nuovo centro che mi seguirà e si deciderà il nome da dare alla malattia (LLC/0A oppure MBL?). In realtà poco importa del nome che le daranno perchè la cosa davvero importante è aver trovato medici molto competenti e molto umani e sono felice di ciò.
Per quanto riguarda il mio stato di salute: gli esami e la visita evidenziano sostanzialmente una situazione stabile (linfociti calati del 10% rispetto ai precendenti controlli) ed il resto nella norma.
A presto e grazie.
s
P.S. tuo marito invece?
Re: LLC-B
Inviato: 16 giu 2015, 17:47
da Manu58
ciao SPacca, mi sembra un ottimo risultato ,anche leggere che ti trovi bene ed hai estrema fiducia del centro che ti seguira'...e non e' poco!.
Mio marito era partito da MBL nel 2011,in tre anni circa il conteggio dei linfociti con la tipizzazione ,l'ha spostato a LLC stadio 0/A (con pochi linfociti fuori range) e finora e' sostanzialmente stabile.Ha gia' fatto il prelievo ed avra' esito e visita ematologica presso il centro,Lunedi 22 Giugno.Aggiornero' subito la casetta.
Grazie e
A presto
Manu
Re: LLC-B
Inviato: 29 giu 2015, 23:08
da SPacca
Giorno 0: arrivati gli esiti della nuova tipizzazione la possiamo chiamare, con certezza, LLC 0/A. Vediamo come si comporterà la "simpatica compagna di viaggio" (nella speranza che non rompa le OO e lo scrivo qui a futura memoria).
Re: LLC-B
Inviato: 30 giu 2015, 11:18
da Manu58
ciao Spacca,ho appena letto il tuo aggiornamento e la diagnosi definitiva.Adesso incrociamo al massimo perche' si rimanga allo stadio 0/A ,con solo linfocitosi quindi,per sempre!!!
Un abbraccio
Manu
Re: LLC-B
Inviato: 30 giu 2015, 13:31
da SPacca
Grazie Manu,
la speranza è quella ma mai dire mai e mai dire sempre!
Un abbraccio
S
Re: LLC-B
Inviato: 19 gen 2016, 13:41
da SPacca
Tagliando semestrale passato.
Un saluto a tutti.
SP
Re: LLC-B
Inviato: 19 gen 2016, 16:36
da copenaghen
e vai !!!!!!!!!!!!
contentissima .
alla prossima da
Re: LLC-B
Inviato: 19 gen 2016, 17:06
da Manu58
grande!!!.....felicissima!!!
Alla prossima
Manu
Re: LLC-B
Inviato: 20 gen 2016, 0:06
da SPacca
Grazie Tiziana e grazie Manu.
Carlo avevi ragione tu, nemmeno l'effetto sorpresa...
Re: LLC-B
Inviato: 20 gen 2016, 16:58
da carlo45
Re: LLC-B
Inviato: 18 lug 2016, 23:45
da SPacca
Oggi era giorno di tagliando anche per me... rimandato a febbraio!
Un abbraccio a tutti.
SP
Re: LLC-B
Inviato: 19 lug 2016, 14:21
da Manu58
ciao Sergio,anche tu come mio marito Cesare,controllo a sei mesi: fino qui avete un percorso pressoche' uguale.
Sono contenta che i valori siano stabili anche per te...
Alla prossima...
Manu
Re: LLC-B
Inviato: 24 lug 2016, 21:28
da Stefy
Re: LLC-B
Inviato: 25 lug 2016, 10:20
da SPacca
Grazie Stefy,
ormai erano un po' di anni che ero un "nuovo" arrivato...
Re: LLC-B
Inviato: 31 lug 2016, 23:27
da Marianna76
Ciao a tutti a mio padre di 67 anni gli è stato diagnosticato la llc con cellule di tipo b .L'ematologo ci ha dato che è in staybay e a noi non ci resta che pregare che ci resti un bel po. Ho messo tutto nelle mani del signore e pregherò x tutti voi non temete il signore non ci abbandonerà mai! Vi abbraccio e coraggio tutti
Re: LLC-B
Inviato: 5 mar 2017, 22:33
da SPacca
Check-up invernale superato, se ne riparlerà a fine settembre... un abbraccio a tutti!
SP
Re: LLC-B
Inviato: 6 mar 2017, 0:18
da Manu58
ciao Sergio.Felicissima del tuo stand-by.
Appuntamento a fine estate!!!
Un abbraccio
Manu
Re: LLC-B
Inviato: 6 mar 2017, 0:20
da franc
Re: LLC-B
Inviato: 6 mar 2017, 10:56
da Giuliano Mandirola
Ciao Spacca, felicissimo per il tuo tagliando superato!!! Noi non ci conosciamo ma siamo uniti dalla stessa "bestia" in aggiunta io ho anche componente monoclonale MGUS e sono seguito al CA' Granda di Niguarda. Il giorno o 15/3 sono la' per il mio tagliando.
. Teniamoci in contatto per gli sviluppi futuri. Tu dove sei seguito? Ciao caro amico e buona fortuna. (T dei giovane, io sono un nonno) Giuliano nonnobottone
Re: LLC-B
Inviato: 6 mar 2017, 12:04
da SPacca
Ciao Nonnobottone,
io sono felicemente seguito da HSR.
SP
Re: LLC-B
Inviato: 19 set 2017, 10:03
da SPacca
Check-up superato a pieni voti. Rimandato all'anno prossimo.
Un abbraccio a tutti
SP
Re: LLC-B
Inviato: 19 set 2017, 10:14
da Giuliano Mandirola
Splendido, alla prossima.
Giuliano
Re: LLC-B
Inviato: 19 set 2017, 11:53
da Manu58
Grande!!!!!
Un bello spazio!!! Buona Vita!
Manu